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CU und Pouch: wie lange hat es bei Euch gedauert, bis der Po – Seite 1

Oft ist das Stoma nur vorübergehend notwendig. Aber die Situationen nach der Rückverlegung sind so unterschiedlich wie die Ursachen, die zum Stoma geführt haben. Tauscht hier eure Fragen und Erfahrungen zur Stoma-Rückverlegung aus.
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12 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

CU und Pouch: wie lange hat es bei Euch gedauert, bis der Po

Beitrag von henriette24 » 23.02.2013, 13:33

Tach Gemeinde,

ich hätte da mal eine Frage: Man sagt ja immer, es dauert bis zu einem Jahr, bis der Ileoanale Pouch funktioniert. Wie lange hat es bei Euch gedauert, bis der Pouch einigermaßen befriedigend funktioniert hat?

Ich stehe vor der Entscheidung, mir meinen Pouch amputieren zu lassen und wieder ein Ileostoma machen zu lassen. Zum besseren Verständnis hier kurz meine Geschichte:

- 1976 erstmals CU-Schübe
- Diagnose CU 1992
- Bis 2009 alle möglichen Medis ausprobiert; am Ende half nichts mehr
- 2010 Kolektomie und Pouchanlage.
Nach OP Anastomoseninsuffizienz. Es bildete sich ein Abszess, der zu spät behandelt wurde. Es ist dadurch der Beckenboden in weiten Teilen zerstört worden. Der Eiter floss durch 2 große Löcher am Po raus, wo der Abszess durchbrach. Ich war insgesamt ca. 2 Monate auf Intensiv mit Sepsis, septischer Encephalopathie und Critical Illness Polyneuropathie. Ich war insgesamt 6 Monate im KH. Wegen Wundheilungsstörungen hat es 9 Monate gebraucht, bis die Wunden am Bauch (Platzbauch!) und am Po (da wo dann alles weggeschnitten wurde, wegen des Abszess) zu heilten.

Das Ileostoma war immer sehr aktiv. Bis zu 2 Liter am Tag. Deshalb ganz viele Beutelleerungen. Also nicht so toll. Der Beutel ging auch öfters mal ab. Ist in der Arbeit ein Horror. Ich hatte mich schon gefragt, wie ein Pouch so später jemals funktionieren soll.

- 2012 im April Rückverlegung. Wieder fast 3 Monate im Krankenhaus, weil der Darm erst nicht gefördert hat. War alles sehr schmerzhaft und schlimm.

Danach noch ein paar Monate zu Hause. Seit Oktober 2012 arbeite ich wieder aber nur, weil das Krankengeld auslief.

Die Krankenkasse klagt mittlerweile gegen das KH, weil die die den Abszess und die Sepsis zu spät behandelt haben.

Der Pouch hat von Anfang an schlecht funktioniert. Ich habe bis heute ca. 15 Stuhlgänge in 24 Stunden. Ich bin stuhlinkontinent, was ein Horror ist. Der Po ist nicht nur wund, sondern blutet (jeden Tag). Wenn ich mich nach jedem Stuhlgang nicht abdusche, gehe ich an die Decke.

Ich habe Biofeedback-Training für den Schließmuskel gemacht. Ich nehme täglich 8 Imodium und 4x20 Tropfen tinctura opii. An Salben für den Po habe ich zu ziemlich alles ausprobiert, was der Markt hergibt. Das gleiche gilt für Dinge wie Colestyramin, Flohsamen, Aplona, Tannacomp, Codein und was weiß ich nicht alles.

Ich kann im Grunde das Haus nicht verlassen, weil ich nicht nur ein Klo, sondern auch eine Dusche bzw. ein Bidet brauche. Mein Arbeitgeber war so nett, mir ein Bidet einzubauen. Ich kann kein Gemüse essen, Obst sowieso nicht. Kein Alkohol, kein Zucker, nix Fettes. Keine Ballaststoffe in welcher Form auch immer. Ich esse im Grunde nur Weißbrot und mildes Fleisch, Eier und Käse. :(

Die Lage hat sich seit der Rückverlegung schon tendenziell gebessert. Es war am Anfang noch viel, viel schlimmer, aber so ist es troztdem nichts. Mein Leben ist eine Qual.

Ich plane so ab Juni (ich bekomme ab Mai 2013 wieder Krankengeld) wieder ein Ileostoma machen zu lassen. Meine Proktologin und mein Gastrologe sagen beide, es ist zwar alles schlimm aber ich soll die Flinte noch nicht ins Korn werfen. Es kann halt lange dauern, bis der Darm sich umstellt.

Deshalb nun meine Frage:
Wie lange hat es bei Euch gedauert, bis der Pouch richtig funktioniert hat?

Ich weiß, dass es bei den Meisten recht schnell geht. Es würde mich sehr freuen, Berichte von Pouchies zu bekommen, wo es etwas länger gedauert hat.

Danke schonmal :)

henriette24

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CU und Pouch: wie lange hat es bei Euch gedauert, bis der Po

Beitrag von Sonnenaufgang » 23.02.2013, 14:08

Hallo Henriette,

das hört sich nicht gut an bei Dir,das ist ja kein Leben mehr.

warst Du schon mal auf der Seite vom DCCV? Die haben ja auch eine Gruppe extra für Leute mit einem Pouch.
Ich hatte auch mal einen Pouch,hat recht schnell gut funktioniert,musste aus anderen Gründen entfernt werden.
Hier sind auch Leute ,die einen Pouch hatten,aber meistens gab es ja Gründe ,den wieder zu entfernen.
Frag doch mal die Betroffenen beim DCCV,die können Dir bestimmt Auskunft geben.
Viele Grüße
Hans

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CU und Pouch: wie lange hat es bei Euch gedauert, bis der Po

Beitrag von henriette24 » 23.02.2013, 14:12

Hallo Hans,
danke für Deine Antwort :)
Ja, im DCCV-Forum bin ich eigentlich hauptsächlich unterwegs.
Leider musste da ja ein neues Forum installiert werden, weil das alte irgendwie kaputt gegangen ist. Das ist unsäglich schade. Damit sind so viele Informationen verloren gegangen :(

Seitdem ist es da eher ein bisschen still...

Liebe Grüße,
henriette24

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CU und Pouch: wie lange hat es bei Euch gedauert, bis der Po

Beitrag von Häslein » 23.02.2013, 15:54

Hallo henriette24,


klingt nicht nach sauberer CU!

Wurde Crohn im Dünndarm definitiv ausgeschlossen?

Aus bestimmten Gründen sind mir schon mehrere Leute mit gleicher Geschichte wie die Deine über den Weg gelaufen. Es war dann nach ausgiebiger Suche nie CU.

Bei einem High output Ileostoma und vermeintlicher CU ist da oft was dahinter. Ebenso Deine Pouchprobleme...

Wurde mal eine PET vom Dünndarm erstellt?

Ein Pouch kann einen Crohn nach CU initiieren. Da würde ich mal sehr genau schauen.

Ileostoma wäre am einfachsten und für mich käme nach Deiner Anamnese kein Pouch mehr in den Bauch. Mein Chirurg würde Dir auch keinen mehr anbieten, auch, wenn Du es wolltest. Er würde dann ablehnen.

LG, Häslein

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CU und Pouch: wie lange hat es bei Euch gedauert, bis der Po

Beitrag von henriette24 » 23.02.2013, 16:27

Hallo Häslein,

danke für Deine Antwort. Dass mit dem MC ist ein kluger Gedanke. Echt, Du kennst Leute, denen das auch so gegangen ist, und dann war's ein MC? Ach herrje! Und sowas kann sich dann hinterher noch entwickeln? Das wusste ich nicht. Nach dem Motto: wenn man dem Körper den Dickdarm weggenommen hat, dann macht er halt woanders weiter mit der Entzündung. Ohje.

Allerdings haben sie in der Klinik, wo ich die OP habe machen lassen, vor der Kolektomie ein MRT-Sellink gemacht, um einen MC auszuschließen; eben deswegen.

Auch muss ich sagen, dass ich seit letztem Monat die Colestyramin-Tabletten (Lipocol) endlich vertrage. Die haben mir mit dem Stoma damals geholfen, den Stuhl einzudicken. Nach der Rückverlegung haben sie erstmal noch mehr Durchfall gemacht. Aber jetzt hat sich das geändert. Seither ist der Stuhl oft eher fest - zumindest tagsüber (die Nächte sind eine Katastrophe). Auch habe ich seit der Rückverlegung 15 Kilo zugenommen (leider)und die Dünndarmpassage dauert so ca. 6 Stunden. Das ist eher lang. Ich habe zwar keine Erfahrung mit MC, aber ich denke, da ist die Dünndarmpassage eher beschleunigt. Und die Blutwerte sind immer tadellos.

Ich habe das Gefühl, das größte Problem ist der ganze Schließmuskel/Beckenbodenapparrat. Und vor allem die Galle und der blutige Po :(

Aber ich frage das nächste Mal meinen Gastro, was der dazu meint. Kann nicht schaden.

Liebe Grüße,
henriette

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CU und Pouch: wie lange hat es bei Euch gedauert, bis der Po

Beitrag von Siskinanamok » 23.02.2013, 19:11

henriette24 hat geschrieben:wo es etwas länger gedauert hat.


Hallo Henriette,


Ich kann mir nicht vorstellen warum ein Pouch lange braucht um zu funktionieren. So hart wie sich das anhören mag, entweder er tut es oder nicht. Was soll da denn "funktionieren"? Der Pouch hat keine Funktion, außer den Stuhl zu stauen.

Was von uns steuerbar ist, ist die Nahrungsaufnahme und damit maximal die Art des OUT-Put. Die Anzahl deiner WC Besuche ist auch nicht sonderlich hoch, ich gehe so zwischen 8 und 10 Mal, manchmal auch mehr. Allerdings scheint die Art und Weise bei dir sehr schmerzhaft und einschränkend zu sein.

Wie lange ein Körper braucht um sich auf die neue Situation einzustellen mag ich nicht abschätzen.


Ich drück dir die Daumen das du die für dich richtige Entscheidung treffen kannst. Vielleicht zur eigenen Absicherung noch einmal mit einem anderen Klinikum/Ärtzehaus sprechen..

Alles Gute

Siski

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CU und Pouch: wie lange hat es bei Euch gedauert, bis der Po

Beitrag von henriette24 » 23.02.2013, 20:06

Hallo Siski,

danke für Deine Meinung.
Doch, es kann schon lange dauern, bis ein Pouch funktioniert; bis der Dünndarm lernt, den Stuhl einzudicken, bis der Pouch sich gedehnt hat damit er mehr Volumen aufnehmen kann und bis ein vielleicht schwacher Schließmuskel wieder auftrainiert ist.

Es hat bei mir nach der Rückverlegung Wochen gedauert, bis der Pouch überhaupt gefördert hat. Danach habe ich mich noch viele Monate lang mehrmals täglich im Strahl übergeben, weil der Darm in die falsche Richtung gearbeitet hat. Ich hatte Gluckern, Krämpfe und Schmerzen im Bauch, dass kein Opiat geholfen hat.

Auch nach der Stomaanlage hat es viele Monate gebraucht, bis es nicht mehr so immens gefördert hat, dass ich mich überhaupt aus dem Haus trauen konnte. Wegen des vielen, dünnen Stuhls war die Platte immer im Nu unterlaufen. Es hat ungefähr ein Jahr gedauert, bis es wieder ruhiger wurde.

Die OP-Wunden haben bei mir neun Monate gebraucht, bis sie sich geschlossen haben.

Alles verläuft bei mir immer sehr dramatisch und alles dauert viel länger, als bei anderen.

Aber wie dem auch sei: ich bin heute 10 Monate nach meiner Rückverlegung so weit weg von einem Pouch der auch nur annähernd befriedigend funktioniert, dass ich wirklich keine Lust habe noch viel länger zu warten.

Übrigens finde ich 15 Stuhlgänge in 24h schon ausgesprochen viel. 8-10... o.k. da ließe sich drüber reden. Aber mein Darm ist auch noch nachtaktiv. Dadurch kann ich nur noch im Stundentakt schlafen - wenn überhaupt. Ich finde, das geht gar nicht.

Liebe Grüße,
henriette

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CU und Pouch: wie lange hat es bei Euch gedauert, bis der Po

Beitrag von Siskinanamok » 25.02.2013, 00:27

henriette24 hat geschrieben: ich bin heute 10 Monate nach meiner Rückverlegung so weit weg von einem Pouch der auch nur annähernd befriedigend funktioniert, dass ich wirklich keine Lust habe noch viel länger zu warten.


Hallo Henriette,

eben genau das meine ich .. deiner funktioniert nicht. Wahrscheinlich auch nicht in einem Jahr. Die Punkte die du aufgezählt hast, die Zeit brauchen... ja, mit Sicherheit ist da eine Besserung möglich. Das war auch bei mir so, aber die Besserung war schleichend von gut zu mittlerweile sehr gut. Ich persönlich glaube nicht daran, dass wenn es von Anfang an nur schwierig war, sich das zu einem "gut" bis "sehr gut" wandeln kann. (Lasse mich da wirklich sehr gern durch Erfahrungsberichte eines besseren belehren)

Weshalb ich auch gut verstehen kann das du die Nase voll hast. Meiner Meinung nach versuchen die Ärzte nach einer RV die Dinge schön zu reden, die sie vor einer solchen OP wohlweislich verschweigen. Außerdem habe ich die Erfahrung gemacht, dass die meisten, wohl gemerkt nicht alle, Ärzte eine RV einem Stoma vorziehen, weil es von außen betrachtet ein größeres Stigma darstellt. Auch kann jemand der nicht selbst mit einem Stoma gelebt hat nur schwer nachvollziehen das in vielen Fällen ein Stoma tatsächlich die bessere Lebensqualität mit sich bringt.

Viele Grüße

Siski

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CU und Pouch: wie lange hat es bei Euch gedauert, bis der Po

Beitrag von Biggi0001 » 25.02.2013, 02:00

Siskinanamok hat geschrieben:Weshalb ich auch gut verstehen kann das du die Nase voll hast. Meiner Meinung nach versuchen die Ärzte nach einer RV die Dinge schön zu reden, die sie vor einer solchen OP wohlweislich verschweigen.

Außerdem habe ich die Erfahrung gemacht, dass die meisten, wohl gemerkt nicht alle, Ärzte eine RV einem Stoma vorziehen, weil es von außen betrachtet ein größeres Stigma darstellt. Auch kann jemand der nicht selbst mit einem Stoma gelebt hat nur schwer nachvollziehen das in vielen Fällen ein Stoma tatsächlich die bessere Lebensqualität mit sich bringt.



Nachdem ich x-mal angesetzt habe, um hier einen Beitrag zu schreiben, hast Du meine Worte so schön in Worte gefasst, daß ich nur noch ein dreifach donnerndes Kopfnicken beisteuern kann.

Viele Grüße von Biggi

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CU und Pouch: wie lange hat es bei Euch gedauert, bis der Po

Beitrag von henriette24 » 25.02.2013, 10:56

Jahaaaa :D Kinder,
genauso ist es. Die Ärzte tun immer so, als ob ein Pouch immer super ist und verschweigen einem, was da so alles passieren kann.

Ich habe ja aus gutem Grund mit meiner Rückverlegung 2 Jahre gewartet. O.k. das Stoma hat auch nicht gut funktioniert, aber es ging VIEL besser als das jetzt.

So: dann sagen Dir alle Ärzte, man sollte das doch versuchen mit der RV. Gut: ich habe mir gesagt, wenn der Pouch eh schon da ist, probier ich's. Ein Stoma geht dann immer noch. Aber dass es so schlimm werden könnte wie jetzt, habe ich mir nie vorstellen können.

Und jetzt kommt das Beste: ein Gutachter der Krankenkasse hat festgestellt, dass die im KH die Behandlung des Abzesses wegen der Anastomoseninsuffizienz verschleppt haben und deswegen der Beckenboden wahrscheinlich so geschädigt ist, dass es nie funktionieren wird. Daraufhin hat mein Gastro mit dem Chefarzt dieses KH gesprochen und ihn zur Rede gestellt. Und wisst Ihr, was dieser Chefarzt gesagt hat? Es sei doch eh' klar gewesen, dass das bei mir nicht funktionieren wird, weil ich ja auch mit Stoma so wahnsinnig viel dünnen Stuhl hatte, der nicht zu bändigen war. (Genau das war ja immer meine Sorge.)

Und jetzt frage ich Euch: warum hat der mir das nicht VOR der Rückverlegung gesagt??? Dann hätte ich das erst gar nicht gemacht!!!

Schön, mit Euch darüber reden zu können,
henriette24

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