von Geka » 16.05.2010, 12:45
Hallo,
ich bin neu hier und Angehörige eines Darmkrebspatienten. Am 22.9.08 wurde mein Mann operiert (Rektumkarzinom) mit anlegen eines künstl.Ausgangs. Am 17.3 09 erfolgte die RV.
Drei Tage später fing das bis heute andauernde Drama an. Er rennt eigentlich fast ständig zur Toilette 20 bis 30 Toilettengänge sind an der Tagesordnung, vor allem Nachts ist es fast täglich besonders extrem, so dass er viel zu wenig Schlaf bekommt. Seit Januar 10 geht er wieder zur Arbeit, trifft dort auf viel Verständnis und Unterstützung (z.B. reserviertes WC)Der Hintern ist dauerentzündet. Er wird von Arzt zu Arzt geschickt und jeder probiert irgendetwas neues aus. Als nächstes geht es in die Uniklinik Halle, um eventuelle NAhrungsmittelunver-träglichkeiten zu testen. Ich sehe, wie er ssich Tag für Tag quält und kann ihm nicht helfen. Im Herbst 09 war er schon mal so weit, sich wieder einen künstlichen Ausgang legen zu lassen, da fiel einem Arzt ein neuer Experte ein, der wieder Hoffnungen machte. Jetzt haben wir Mai und der Zustand ist der selbe - über ein Jahr nicht richtig schlafen, ständig zur Toilette, kaum eine Möglichkeit am öffentlichen Leben teilzunehmen, weil es besonders am Abend immer wieder heftiger wird. Ich würde ihm ja raten, sich wieder einen künstl Ausgang legen zu lassen, denn damit kam er super zurecht und konnte auch alles mitmachen. Aber was, wenn dabei was schiefgeht? Also, denke ich, er muss es von sich aus wollen. Wer von euch hat ähnliches erlebt une eine Idee, wie lange das noch andauern kann oder was wir noch tun können? Vielen Dank für eure Meinungen und Hinweise Kerstin
von HeikeF. » 16.05.2010, 13:02
Hallo Kerstin;
erst einmal ein herzliches Willkommen hier im Forum.
Es ist gut, das du dich hier angemeldet hast.
Denn ich glaube, du wirst auch für euer Problem hier viel Hilfe und Erfahrungsberichte erhalten.
Mir fällt als erstes ein:
Nahrungsmittelunverträglichkeiten abklären lassen.
Dann zu versuchen, jegliches Glutamat in Nahrungen zu vermeiden (steckt z.B. auch in Hefe. Was wenige wissen)
Dann versuchen, möglichst reine und natürliche Bioprodukte zu verwenden. Sowie z.B. stopfende Nahrung zu bevorzugen. Kartoffeln sind da gut, sowie Vollkorn- und Vollwertprodukte.
Als nächstes fällt mir noch:
Mukofalk
ein.
Es ist ein Pulver, welches man in Wasser oder Teeeinrührt. Kurz quellen lassen und trinken. Anschließend mind. 3 Glaser Wasser oder Tee nachtrinken. Möglichst nicht aus dem Kühlschrank.
Movicol reguliert den Darm. Also, nimmt Verstopfung und direkt Stuhlgang ein.
Ich hoffe ich konnte dir / euch etwas helfen.
Für deinen Mann alles Gute.
Liebe Grüße,
Heike
von Linie 22 » 16.05.2010, 13:08
Hallo Kerstin,
Geka hat geschrieben:
Am 17.3 09 erfolgte die RV.
Drei Tage später fing das bis heute andauernde Drama an. Er rennt eigentlich fast ständig zur Toilette 20 bis 30 Toilettengänge sind an der Tagesordnung, vor allem Nachts ist es fast täglich besonders extrem, so dass er viel zu wenig Schlaf bekommt.
(z.B. reserviertes WC)Der Hintern ist dauerentzündet. Im Herbst 09 war er schon mal so weit, sich wieder einen künstlichen Ausgang legen zu lassen,
da fiel einem Arzt ein neuer Experte ein, der wieder Hoffnungen machte. Er wird von Arzt zu Arzt geschickt und jeder probiert irgendetwas neues aus.
von hope » 16.05.2010, 13:52
Hallo Kerstin!
Uff, das ist anstrengend, kenne ich aus eigener Erfahrung:( Und es macht unendlich mürbe und traurig.
Sehr gut ist es, auf Intoleranzen testen zu lassen. Das ist schon mal ein guter Weg, denn ich gehe mal davon aus, daß Dein Mann Chemo und Bestrahlung beim Rektum-Ca hatte, da kann es tatsächlich zu einer Irritation oder gar Zerstörung des Enzyms für den Zuckerabbau kommen. Oder aber eine Dünndarmfehlbesiedlung kann vorliegen, was auch durch einen Atemtest herausgefunden werden kann.
Von Vollkorn würde ich die Finger erstmal lassen, wenn, dann Dinkelbrot ohne Körner, die belasten den Bauch zu sehr.
@Heike: Meinst Du wirklich Muvicol? Ist das nicht ein Abführmittel? Ich dachte an Mukofalk.
Wenn aber eine Fruchtzuckerintleranz vorliegen sollte, dann sollte man auch Mukofalk nicht nehmen, sondern reine Flohsamen. Aber der beste Schritt wäre für Deinen Mann in der Tat, diese Tests schnell machen zu lassen und das vielleicht mit Hilfe einer fundierten Ernährungsberatung an der Seite!
Eine andere Alternative zum neuen Stoma könnte vielleicht Analirrigation sein? Ich habe mich damit ein wenig befaßt, das wäre erstmal für mich eine Option, wenn ich meinen Zustand nicht akzeptieren kann so, wie er derzeit ist.
Alles Gute!
von HeikeF. » 16.05.2010, 13:56
@lieber Hope;
uppppssssss. Schreib,- Denkfehler
Natürlich meinte ich Mukofalk.
Vielen Dank für deinen Hinweis
Ich werde meiner Beitrag dementsprechend noch mal ändern.
Sorry!!!
Liebe Grüße,
Heike
von Rabi » 16.05.2010, 14:30
Hallo Geka,
ich habe fast 8 Jahre durchgehalten.37 Stühle in 24 Std. Kein Schlaf,wund,wurde von Arzt zu Arzt geschickt. bis dann alles über die Scheide raus kam. ".2 Anlauf von Stoma mußte sein. Hab mich echt all die Jahre gewehrt. Heute 2,5 Jahre nach dem 2. Anlauf. gehts mir gut. Beutel leeren auch nachts ist gar nichts mehr gegen vorher (mit Wolldecke auf dem Klo schlafen).Mach Mut zum 2. Anlauf.Ich dachte immer ich weiß es besser als all die Ratschläge der Ärzte. Aber sie hatten doch Recht.
Ich gehe wieder aus dem Haus, kann alles essen und schaffe meinen Alltag wieder. Sogar Buch lesen geht , und viele Kleinigkeiten, die ich dachte sie seien gar nicht mehr möglich. Rabi
von hmengers » 16.05.2010, 14:48
Hallo Kerstin,
zuerst einmal herzlich willkommen
Einfache Frage: Was spricht in dieser quälenden Situation gegen eine erneute Stomaanlage, zumal Dein Mann ja vorher mit einem Stoma gut zurechtgekommen ist?
Ich würde mich auf der Suche nach einer lebenswerten Lösung meines Problem nicht von Arzt zu Arzt schicken lassen, wenn ich eine Alternative hätte.
Warum alles mögliche weitere auch noch ausprobieren, wenn jetzt schon ein Jahr lang alles vergeblich war?
1. Wäre das lebenswert, wenn Dein Mann nur noch extreme Diät essen könnte, nur um kein Stoma haben zu müssen
2. Die Lebensuhr tickt weiter. Jedes gequält durchgestandene Lebensjahr ist unweigerlich vorbei... und nicht mehr zu wiederholen.
Wie ich mich entscheiden würde, weißt Du jetzt. Dein Mann hat schon so viel durchgemacht, dass er diesen Schritt sicher auch schafft.
Alles Gute
Herbert
Nachtrag:
Aber was, wenn dabei was schiefgeht?
Was soll denn da schiefer gehen als es jetzt ist?
von Edie » 16.05.2010, 16:22
Hallo,
ich kann nur berichten, was mir ein Freund und mein Hausarzt berichteten.
Freund: hatte dies über ein Jahr lang und dann wurde es besser, aber muss jetzt auch noch mindestens 3 - 5mal am Tag auf die Toilette.
Mein Arzt meinte auch, manche brauchen dazu länger, leider kann das bis 2 Jahre gehen.
Wie schon von anderen empfohlen: Lebensmittelunverträglichkeiten testen lassen und dann konsequent stopfende Lebensmittel essen, Bananen!!! Kartoffelprodukte, pürierte Karotten!!!, Heidelbeersaft, Schwarztee, Weißmehlprodukte, keine Vollkornprodukte, die führen ab. Wenn Obst, dann nur feingeriebener Apfel. Eventuell auch nach den Getränken mal schauen.
Leider hört man das immer wieder, dass die Ärzte das Stoma rückverlegen, aber danach mit der Therapei völlig überfordert sind.
Ich hoffe für Euch andere Betroffene können da weiterhelfen.
LG
Edie
von Beutelmännchen » 16.05.2010, 18:07
Hallo Geka!
Also ich würde deinem Mann raten viel Ballaststoffe zu sich zu nehmen. Das hilft der Darmflora sich zu regenerieren.
Weiter helfen Vitamin B12 Tabletten. Sie regenerieren die Schleimhäute und helfen beim Zellaufbau in den Schleimhäuten. Die Tabletten gibts von Ratiopharm (ich hoffe ich darf das hier erwähnen) in der Apotheke.
Desweiteren hilft nur Schließmuskeltraining und Beckenbodentraining - gaaanz wichtig, hat mir viel gholfen.
Für den wunden Hintern hilft Kleie und Kamille.
Einfach in der Apotheke Kleie- und Kamillebad kaufen und alle 2 Tage im Wechsel darin baden. Ruhig im Vollbad tut der Haut gut. Dabei allerdings keine Seife verwenden.
Für das Abwischen nach dem A-A machen nehme ich Babaytücher sensitiv mit Kamille und Aloe Vera. Hilft auch gut.
Solltest du noch weitere Fragen haben, meine Tochter und ich beraten dich gern! Ich kann nur sagen, frewillig will ich NIE WIEDER ein Stoma!!!!
Alles Gute!
von doro » 16.05.2010, 18:55
frewillig will ich NIE WIEDER ein Stoma!!!!
Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 8 Gäste
Die Inhalte von www.stoma-forum.de sind ausschließlich zu Informationszwecken bestimmt.
Soweit die Inhalte medizinische Informationen, Hinweise und Empfehlungen enthalten, sind diese zur Unterstützung, aber in keinem Fall als Ersatz für eine persönliche Beratung durch eine qualifizierte medizinische Pflegekraft (z.B. Stomatherapeutin) oder für eine Untersuchung oder Diagnose durch einen approbierten Arzt bestimmt.
Wenn Du uns unterstützen möchtest, freuen wir uns
über eine Spende (deren Höhe in eigenem Ermessen
liegt) zugunsten unseres gemeinnützigen Selbsthilfe-
vereins Stoma-Welt e.V.
Spendenkonto
Empfänger:
Selbsthilfe Stoma-Welt e.V.
IBAN.: DE09 5605 0180 0017 0474 16
BIC: MALADE51KRE
Institut: Sparkasse Rhein-Nahe