von Jens2015 » 14.11.2015, 17:32
Hallo an alle !
Ich bin Jens und 49 Jahre alt.
Bin verheiratetund habe eine pubertierende Tochter .
Im Mai 2014 hat mich der Darmkrebs erwischt, ca 7cm vom Auspuff entfernt.
T3N1M0 na ja, geht besser aber auch schlechter.
Mist.... Warum ich? - Denken alle hier, gell ?
Egal- ich sah es als Prüfung, und da muss man durch!
Also ran an die Chemo/Strahlentherapie.
6Wochen lang, natürlich habe ich weiter gearbeitet.
Freitags war letzter Tag Strahlentherapie,Samstags im Auto 900Km nach Frankreich in den Sommerurlaub. Ich allerdings nach 3 Stunden liegend auf der Rückbank.
Brauche keinem hier zu erzählen warum, denke ich.
In den 3 Wochen super erholt.Äusserliche Beschädigungen gut abgeheilt.
Also wieder an die Schüppe bis 2Tage vor der OP im Sept.2014
Dazwischen ordentlich Sport gemacht- Wollte ja fit sein für die OP.
Die lief dann auch super, und ich halte seitdem den Stationsrekord in der Disziplin
Spaziergang auf dem Flur nach Rektumamputation nach 2 Tagen.
Danach fehlte mir mein natürliches Reservoir inc.20cm Darm, aber mein Auspuff blieb erhalten, und es konnten keine Krebszellen im entnommen Gekröse festgestellt werden.
Das war das schönste Erlebnis seit der Geburt meiner Tochter. : ((
Und ich war um ein Beutelchen im Bereich des Dünndarms reicher, das ich bis Februar 2015
behalten durfte.
Ich durfte auch noch ein paar Monate den leckeren Chemomix aus dem Labor genießen, der mich dieses mal,schlapper und appetitloser machte als beim ersten Durchgang.
Aber sicher ist sicher dachte mein Onki.
Die Arbeit fiel schwerer, aber die Alternative zu Hause zu sitzen und zu Grübeln gefiel mir auch nicht.
Also frisch auf zur RV im Februar 2015, und nach 6 Wochen wieder malochen
Nicht grübeln Zuhause- Wichtig !!
Das ist nun fast 10 Monate her.
Alle Nachsorgeuntersuchungen sehen gut aus. Toi Toi Toi !
Die erste Zeit ohne Beutel muss ich euch nicht beschreiben...
Ich denke jeder weiß wie man sich fühlt wenn man Morgens am Bahnsteig auf die Bim zur Arbeit wartet, man merkt wie die Krämpfe im Unterbauch immer heftiger werden, und es dann einfach in die Buchse schießt, ohne das man auch nur die geringste Chance hätte dem irgendwas entgegen zu setzen. Und man hatte ja garnix schlimmes gegessen...
Oder waren es doch die Kirschen auf der Waffel, die etwas zuviel Säure hatten ??
Ein toller Tip den man von allen Seiten hört hilft wirklich- mir zumindest.
Flosa Flohsamenschaden mit Inulin.
Bei mir ging die Empfindlichkeit zurück und alles andere wurde cremiger. : )
Es wurde besser !
Seit ein paar Monaten keine Lopi mehr oder sonstige Medis.
Die Empfindlichkeit des Patienten im Bauch ging zurück.
Scharfes mied ich besser, sonst s.o.
Zeitweise hatte ich sogar das Gefühl es sei wie früher.
Nimm ne Zeitung, geh zum Trohn, und verlasse diesen wieder nach 15 Minuten, um einiges
erleichtert, und gehe erst wieder am nächsten Tag dorthin. Toll!
Hört sich alles gut an ..
Aber ich brauche eure Hilfe.
Es gab nie Stillstand in der Entwicklung des amputierten. Er ändert sein Verhalten stetig, aber der derzeitige Status mach mir zu schaffen.
Den Begriff "Verstopfung" halte ich für falsch.
Ich merke wie sich mein Unterbauch Tag für Tag mehr füllt.
Fühle mich spätestens am zweiten Tag wie ne Stopfgans.
Ich gehe zwischendurch immer mal wieder zum Topf, aber drücke mir dann förmlich
mit allen erdenklichen Verrenkungen ein Stückchen heraus.
Nicht weil ich muss, sondern weil es mir sonst beim Laufen langsam aus dem Hintern gedrückt wird.
Am dritten oder sogar vierten Tag fühl ich mich garnicht mehr gut. Ich versuche dann in vielen kleinen langen Sitzungen soviel wie möglich Ballast zu verlieren, aber so RICHTIG leer fühl ich mich nie.
Manchmal schaffe ich es durch Reizung in Form von stark gepfeffertem Essen den Darm zum Krampfen zu bekommen. Danach fühle ich mich vollkommen befreit, muß mich aber am ersten Tag mit dem Essen etwas einschränken damit nix in die Hose geht.
Mir fehlt irgendwie die selbstständige Bewegung des Darms beim Toilettengang.
So wie früher, als man merkte das man muß, und alles wurde durch eine Art "Krampf" einfach
automatisch hinausbefördert.
Es ist nach meiner Meinung auch keine Verstopfung, da das Resultat in der Schüssel nicht hart sondern schön cremig a' la Nutella ist, und lästig in der Schüssel,klebt.
Mein Darm merkt einfach nicht das er voll ist und sich leeren sollte.
Und irgendwann drückt von oben so viel nach, das es unten einfach herausgequetscht wird.
Tolles Thema...
Aber wir sind ja vor nix fies- oder?
Gibt es sowas das sich Nerven im Laufe der Zeit zurückbilden, oder als Spätfolgen geschädigt sind?
Und irgendwas ist definitiv mit meinen Nerven dort unten passiert, denn das beste Stück ist auch nicht mehr in Form und Bedarf pharmazeutischer Unterstützung.
Allerdings stellte sich diese "Schlaffheit" auch erst nach ein paar Monaten nach OP ein.
Anfangs krampfte es ja mehr als mir lieb war, aber nun kann ich sogar Chillies futtern.
Außer ich hatte vorher irgendwie eine vollständige Entleerung hinbekommen.
Wenn sich aber erst mal ein "Grundvolumen" gebildet hat, tun scharfe Sachen nix mehr.
Ich stelle es mir so vor als sei die Stelle des Darms wo operiert wurde durch den gesammelten Stuhl "versiegelt" und weiter oben macht die Reizung nix.
Sorry - das war seehr lang...
Aber eventuell hat ja ein alter Hase/Häsin eine Idee wie ich den Kollegen dazu bringe das er merkt
es ist an der Zeit Kehraus zu halten.
Danke für alle Tips !
Gruß
Jens
von Addie » 15.11.2015, 00:31
Hallo Jens
Zuerst mal "Herzlich Willkommen im Forum"
Meine RV war vor fast 1 Jahr und mein Darm ist immer noch unterschiedlich "tätig". Ich denke nach grösseren Eingriffen wird das auch nicht mehr so wie früher werden.
Bei Deiner Schilderung kommt mir allerdings etwas der Verdacht, dass Du möglicherweise eine Verengung im Darm haben könntest. Warst Du schon beim Arzt? Machst Du Schliessmuskeltraining? Frau macht auch noch Beckenbodentraining...
Du merkst nicht wenn Du auf die Toi musst? Gehst Du dann einfach so alle paar Stunden mal auf die Keramik und probierst ob etwas kommt ? Entschuldige die direkte Frage....
Ich spüre eigentlich immer wenn ich aufs Klo muss, nur ob dann auch etwas rauskommt das ist die andere Frage . Ich kämpfe seit längerem mit trägem Stuhlverhalten (hat aber auch mit meiner Chemotherapie zu tun), aber 3-4 Tage nicht gehen können, das ist mir noch nie passiert .
Trinkst Du genug? Bewegst Du Dich genug? Hast Du Deine Ernährung schon angeschaut? Wenn ich z.B. zu viele Nüsse esse dann geht bei mir nicht mehr viel, wenn ich nachmittags einen ganzen Apfel esse, dann sitze ich den ganzen Abend auf der Toi statt vor dem Computer . Ich kenne mich zu wenig aus, aber ich glaube es ist nicht so eine gute Idee Deinen Darm mit scharfen Lebensmitteln zu traktieren. Wenn ich zu scharf esse, brennt mich das bis zum Abgang . Mir hilft es oft, wenn ich abends einen Esslöffel Leinöl schlucke. Da jeder Darm anders reagiert, musst Du ein wenig ausprobieren, was für Dich richtig ist. Am besten schreibst Du Dir auf, was Du isst und dann schaust Du wie Dein Gedärme reagiert.
Bevor Du aber zu all den herkömmlichen Hausmittelchen greifst würde ich Dir empfehlen Deinen Darm beim Arzt angucken zu lassen. Nicht dass sich da ein Verschluss anbahnt . Will keine Panik verbreiten, aber nachschauen lassen ist sicher eine gute Idee.
Liebe Grüsse Addie
von Jens2015 » 15.11.2015, 14:22
Hallo Addie,
vielen Dank für die Hinweise !
Durchfälle sind absolut nicht mein Problem, und wenn ich doch mal einen habe, ist
das mit dem Schleißmuskel ganz gut zu kontrollieren.
Anfanngs war das nicht so - daher die Story vom Bahnsteig.
Trinken -ich weiß ...
Ich vergesse es gerne, und selbst wenn ich dran denke wird´s maximal ne 1,5 Liter Pulle,
plus dem üblichen Grundumsatz (kaffee, Bierchen etc.)
Bewegung ist halt dem Bürojob angemessen wenig, obwohl ich schon so oft wie möglich Treppen laufe, im Stehen arbeite usw.
Zu merken das ich muß...
Nicht ich sollte das merken, sondern mein Darm.
Ich merke, das mein Völlegefühl zunimmt, aber der Reflex des Darms, die eigenständige Bewegung
alles hinaus zu befördern, fehlt.
Dementsprechend voll wird er nach einiger Zeit, und wenn dann Bewegung ins Spiel kommt
(Laufen,hocken usw) drückt es halt von oben nach sodaß der beste Schleißmuskel nix mehr hält.
Ich denke ich muß daran denken in regelmäßigen, kürzeren Abständen auf den Pott zu gehen,
und nicht solange zu warten bis sich ein paar Pfund angesammelt haben, die ich dann nicht mehr bewältigen kann.
Danke und Gruß
Jens
von le courageux » 15.11.2015, 19:45
Hallo Jens,
vielleicht helfen dir meine Erfahrungen, die ich nach der Rückverlegung gemacht habe, etwas weiter. Allerdings hatte ich eine andere Grunderkrankung (Divertikulitis) und ich hatte für die Rückverlegung einen sehr komfortablen Stumpf von ca 15 cm.
Es hat aber sicherlich zum Erfolg beigetragen dass ich nach der OP sehr regelmäßigen Kontakt zum Chirurgen hatte. das heißt zunächst alle 4 Wochen, dann vierteljährlich und jetzt jährlich oder aber jederzeit bei akuten Beschwerden. Diese enge Betreuung hat mir gut getan, zumal bei diesen Arztbesuchen der weitere Verlauf besprochen wurde und nahezu alle Prognosen des Arztes sich erfüllt haben. So sagte er mir z.B. kurz nach der OP tägliche Toilettengänge von 4 bis 5 mal voraus und angestrebt wird, dass ich etwa mit heutigem Datum zwischen 1 bis 3 mal den Klo aufsuchen muss. Und so ist es auch gekommen Durchschnitt ist bei mir etwa 2 mal am Tag Klobesuch angesagt. Das wird sich wohl auch nicht mehr reduzieren lassen, fehlt ja schließlich ein Stück vom Darm.
Bei meinen Arztbesuchen erfuhr ich dann auch, dass nach der OP eine Gefahr für eine Hernie besteht. Diese Gefahr wird immer mehr oder weniger vorhanden sein. Jedoch sinkt das Risiko mit der Zeit. Dem kann man aber durch entsprechende Schonung etwas entgegenwirken, was mir allerdings nicht immer gelingt.
Vielmehr hatte ich allerdings Angst, dass eine Stenose auftreten könnte. Dieses Risiko bleibt auch mehrere Jahre akut, allerdings immer schwächer werden. Aber auch hier kann man sich durch regelmäßigen Kontakt mit dem Arzt einigermaßen absichern, zu mindestens kann am hoffen, dass eine solche Komplikation rechtzeitig erkannt wird. Vielleicht kannst du dein Problem ja mal aus der Perspektive angehen.
Du siehst also ich komme nach meiner Rückverlegung ganz gut zurecht. Ich führe es auf den engen Kontakt zu meinem Arzt zurück. Vielleicht versuche ich auch dadurch auszugleichen, dass ich ansonsten kein sehr disziplinierter Patient bin. Ich drinke zu wenig und habe mich auch schon als Stomabesitzer oft darüber hinweggesetzt was ich essen soll und was nicht. Hat mir aber noch nicht größer geschadet.
Ich würde mich freuen, wenn dir die Betrachtung aus meiner Sicht etwas weiterhelfen könnte.
Noch Fragen? Jederzeit gerne.
Vg
Rüdiger
edit wegen Schreibfehler
Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 10 Gäste
Die Inhalte von www.stoma-forum.de sind ausschließlich zu Informationszwecken bestimmt.
Soweit die Inhalte medizinische Informationen, Hinweise und Empfehlungen enthalten, sind diese zur Unterstützung, aber in keinem Fall als Ersatz für eine persönliche Beratung durch eine qualifizierte medizinische Pflegekraft (z.B. Stomatherapeutin) oder für eine Untersuchung oder Diagnose durch einen approbierten Arzt bestimmt.
Wenn Du uns unterstützen möchtest, freuen wir uns
über eine Spende (deren Höhe in eigenem Ermessen
liegt) zugunsten unseres gemeinnützigen Selbsthilfe-
vereins Stoma-Welt e.V.
Spendenkonto
Empfänger:
Selbsthilfe Stoma-Welt e.V.
IBAN.: DE09 5605 0180 0017 0474 16
BIC: MALADE51KRE
Institut: Sparkasse Rhein-Nahe