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die Ärzte raten von der RV ab - gibt es hier Mitglieder aus – Seite 1

Oft ist das Stoma nur vorübergehend notwendig. Aber die Situationen nach der Rückverlegung sind so unterschiedlich wie die Ursachen, die zum Stoma geführt haben. Tauscht hier eure Fragen und Erfahrungen zur Stoma-Rückverlegung aus.
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19 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

die Ärzte raten von der RV ab - gibt es hier Mitglieder aus

Beitrag von erdbeere1 » 10.03.2013, 20:00

Hallo Mitglieder,
bin neu hier und hätte mehrere Fragen:
Ich wurde an Platten-Epithel-Carzinom im Enddarm operiert. Fast vier Monate lag ich im Krankenhaus wg. Eiter, das mir mit drei Schläuchen Tag und Nacht abgepumpt wurde. Brauchte zwei Bluttransfusionen.
Dies ist jetzt ein Jahr her.
Jetzt rieten mir schon drei Ärzte von der Rückverlegung ab, da zu kompliziert, es zu neuen Keimen kommen kann, der Harnleiter verletzt werden und/oder ich inkontinent werden könnte.
Bei der letzten Kontrolle sagte man mir, dass der Schließmuskel sehr gut arbeiten würde.
Meine Stoma-Tante sagte, man könnte sich hinten Wasser einlaufen lassen, und dann sähe man ja, ob es herausfließt oder nicht (habe Hartmannstumpf, was immer das heißt).

Da ich zusätzlich schwerbehindert bin und sehr schlecht gehe (Lähmungen), habe ich natürlich Angst, dass ich dann gar keine Lebensqualität mehr habe, weil ich ja bei ständigem Durchfall nur mehr zu hause sitzen kann.

Meine wirklich einzige Freude ist meine Mucki-Bude, das Schwimmbad, weil ich mich hier richtig bewegen kann. Was mach ich, wenn das dann auch nicht mehr geht?

Und welches ist das richtige Krankenhaus?
Operiert wurde ich im Dritten Orden München, war jetzt zur Untersuchung im KH Neuperlach, und überlege, ob ich noch ins Großhaderner gehen soll.
Hat hier bitte jemand Erfahrung?

Zudem habe ich einen großen Bauchbruch und muss mich schön langsam entscheiden.

Kann mir bitte jemand helfen?
Wo sind die Münchner?

Liebe Grüße erdbeere1

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erdbeere1
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Beitrag von Bag-Owner » 11.03.2013, 11:06

Hallo erdbeere1 :winke: ,

ein herzliches Willkommen hier im Forum :glueckWuenschen: . Fühl dich hier einfach nur wohl :troesten: .

Gerne würde ich dir zu deinem Wunsch raten - eine Rückverlegung machen zu lassen - aber wenn dir schon 3 verschiedene Ärzte gegen eine RV geraten haben, dann sollte mir das schon zu denken geben.
Du hast ein Kolostoma nach Hartmann. Das ist, wenn man deine Krankengeschichte bedenkt, noch eine der am besten zu versorgende Stomaart. Nur zum Verständnis, weil du mit der Bezeichnung "nach Hartmann" nichts anzufangen weißt. Dabei wird der Dickdarm endständig nach außen geleitet (Kolostoma ansich), das eigentlich weiterführende Stück Mastdarm wurde mit einer Klammer verschlossen. Also liegen jetzt Mastdarm mit Schließmuskel quasi unbenutzt in deinem Becken herum. D.h. so ganz untätig sich diese kleinen Freunde nicht gerade :aah: . Da der Mastdarm eigentlich noch funktioniert - ihm aber keine verdaute Nahrung mehr zugeführt wird - macht er sich dran abgestoßenes Epithelgewebe zu verdauen - was als nicht "unbedingt gut riechende" gallertartige Masse über den natürlichen Ausgang entsorgt wird. Das wirst du wohl schon kennen, man hat zwar Stuhldrang - es kommt aber meist minimalste Mengen. Das nur zum allgemeinen Verständnis.

Du schreibst von Muckibude und Schwimmen gehen. Hast du das vor deiner OP regelmäßig gemacht oder jetzt gerade aktuell? Falls du zur Zeit aktiv bist und du mit deiner Versorgung gut klarkommst, ist es umso unverständlicher, dass du dich diesem großen Risiko aussetzt. Mal abgesehen von deiner sowieso schon riskanten Vorgeschichte ist auch so schon eine normale OP halt kein Pappenstiel.

Für Patienten mit Karzinom-Vorgeschichten ist es meist schwieriger, sich mit einem Stoma anzufreunden, wir CED´ler sind fast erleichtert, wenn ein Stoma angelegt wird. Ich kann mich also nicht wirklich in deinen Gefühlszustand hineinversetzen :( .
Die Frage stellt sich mir nun, kommst du mit dem Stoma klar?

LG :roseSchenken:
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Beitrag von Webkänguru » 11.03.2013, 12:16

Hallo erdbeere,

das Klinikum Dritter Orden kenne ich nicht. Warst du in Neuperlach bei Dr. Ruppert? Wenn ja, seiner Einschätzung kannst du vertrauen, mit Darm- und Stomageschichten kennt er sich wirklich aus. Und falls du eine weitere Meinung hören möchtest, kann ich dir im Uniklikum PD Dr. Kasparek empfehlen. Aber ich befürchte, dass du von allen ähnliche Aussagen zu hören bekommst.

Hattest du vor deiner OP eine Radiochemotherapie? Weißt du vielleicht, wie viel von deinem Rektum entfernt werden musste? (das Rektum ist der letzte Abschnitt im Dickdarm und die natürliche "Bremse" für den Stuhl") Haben dir die Ärzte nach deiner OP eine Rückverlegung angekündigt?

Viele Grüße,
euer Christian

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Webkänguru
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Beitrag von rammi » 11.03.2013, 13:05

Hallo erdbeere1,

herzlich Wilkommen.

Chirurgen operieren gerne. Insbesondere legen Sie gerne unter allen Umständen ein Stoma zurück welches nur im Ansatz rückverlegbar ist. Leider selbst dann wenn es aus meiner Sicht nicht unbedingt Sinn macht.

Wenn Dir also gleich 3 Bauchchirurgen dazu raten es nicht zurückverlegen zu lassen, so wird es wohl wirklich triftige Gründe dafür geben.

Was sage die Ärzte denn zum Bauchdeckenbruch. Einzel OP?

HG
rammi

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Beitrag von Flocke » 11.03.2013, 13:33

Hallo Erdbeere,

ich bin seit 2010 in Neuperlach in Behandlung und dort sehr zufrieden. Dort haben Sie mir damals mein Leben gerettet und
Dr. Ruppert und Co. geniessen mein vollstes Vertrauen.
Also, wenn man Dir dort von einer Rückverlegung abrät, dann soll es wohl so sein. Die Ärzte dort sind im Bereich der
Darm- und Stomachirurgie spitze und haben hier sehr hohe
Erfahrungswerte.
Also ich denke schon, das Du Ihnen hier Glauben schenken kannst, die Entscheidung hierzu liegt aber immer noch bei Dir.

Viele liebe Grüße

Flocke

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Beitrag von Waltraud Mayer » 11.03.2013, 16:21

Erdbeere wenn dir schon 3 Ärzte abraten, dann solltest du es wirklich lassen, (weil eigentlich operieren die zum Teil unmögliches) was machst du wenn du dann nicht schnell genug aufs Klo kommst, dann sind Windeln die Option, willst du das???
LG Waltraud

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Waltraud Mayer
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Beitrag von erdbeere1 » 13.03.2013, 00:06

Vielen Dank für Eure Nachrichten, ich habe mich sehr darüber gefreut!
Also, es ist so, dass mir zwei Onkologen abgeraten haben, davon ist eine eine ehemalige Oberärztin vom KH Neuperlach.
Bei Dr. Ruppert war ich erst vor kurzem zur Untersuchung, der sprach davon, dass der Schließmuskel sehr gut arbeitet, man könne das Stoma zurückverlegen, aber es sei kompliziert und sicher schwierig.
Bei solchen proktologischen Untersuchungen ist man leider immer nur kurz beim Arzt, also kein ausführliches Gespräch.
Jetzt warte ich den Arztbrief ab, den er seiner ehemaligen Kollegin, meiner Onkologin, schreiben wird, und bespreche es erst einmal mit ihr.
Er sagte, dass ich natürlich nicht erst den Bauchbruch und später das Stoma zurückverlegen kann, was mir natürlich einleuchtet.
BAG-OWNER: Ja, ich war schon vor der OP fast täglich in der Mucki-Bude, wollte immer mein Gewicht runterbringen, was mir nur geringfügig gelang.
Mein Gewicht stellt sicher auch ein Problem dar.
Ja, nu, Unterfunktion der Schilddrüse, jenseits des Wechsels, behindert und familiäre Veranlagung, da hat man einfach schlechte Karten.
Christian: Dr. Ruppert nimmt eigentlich nur mehr Privatpatienten, also, er würde mich nicht unbedingt operieren. Untersucht hat er mich nur, weil ich von seiner ehemaligen Kollegin kam.
Und: Ja, ich hatte vor der OP Bestrahlung und Chemo. Das Mistvieh (Name meines Carzinoms) war bereits 8 cm groß, trotz Darmspiegelung zwei Jahre zuvor!!!
Allerdings mache ich mir schon den Vorwurf, nicht gleich ins KH Neuperlach gegangen zu sein.
Besonders schmerzlich: ich las im Internet, dass meistens erst bei der OP entschieden wird, ob ein Stoma gelegt wird. Bei mir haben sie es in einer Vor-OP gemacht. Jetzt frage ich mich natürlich, warum.
Also, Christian, mir sagte man, es seien noch 12 cm hinten vorhanden, nach der OP mit dem vielen Eiter ist es auf 5 cm geschrumpft.
FLOCKE: Wurdest Du von Dr. Ruppert operiert? Denn mir wurde gesagt, er würde mich nur operieren, wenn er "zufällig" da wäre.
RAMMI: wie gesagt, es waren zwei Onkologen und ein Chirurg, die mir abrieten.
WALTRAUD: Du hast natürlich recht, was hilft mir die RV, wenn ich dann andauernd in die Hose mache? Das ist es ja auch, worüber ich mir große Sorgen mache, denn ich muss zur Krankengymnastik, zur Ärztin, ja, überall hin, einkaufen, Bibliothek usw., und wenn ich dann immer in die Windeln mache, sehe ich keine Lebensqualität.

Das Zurechtkommen mit dem Stoma ist so eine Sache. Zur Zeit habe ich Allergien, unter der Platte, musste ich die Paste mit Alkohol wechseln, was mich dazu zwingt, um 2.00 Uhr nachts die Vesorgung zu wechseln, Schlafanzug wechseln, vorher waschen, diese Nächte braucht keiner. [B]Habt Ihr eine Paste ohne Alkohol, die auch hält?[/B Bei der letzten Stromabrechnung hatte ich 120 Euro mehr, das ist die Kleidung und Bettwäsche.
Die andere Allergie ist unter dem Beutel, muss einfach mehr darauf achten, dass der Beutel nach dem Schwimmen gut getrocknet wird.
Und durch den Bauchbruch ist das Stoma selbst sehr groß geworden und blutet immer etwas.

So, das wars fürs erste, jetzt leg ich mich in die Heia, bin platt wie eine Flunder (2 Stunden Wassergymnastik), hab natürlich wie immer Hunger, trotz Mandarinen, Spinat und Fisch. Dieser Hunger ist echt nervig.

Vielen Dank nochmal für Eure Beiträge!!!!
Ich wünsche Euch eine

:gutenacht:

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Beitrag von Melli » 13.03.2013, 00:10

Ja, es gibt eine Paste ohne Alkohol: http://www.eakin.de/produkte/hautschutz-

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Beitrag von erdbeere1 » 13.03.2013, 00:10

Oh sorry, ganz liebe Grüße natürlich auch von mir!!!

Herzlichst
Eure Erdbeere1

:winke:

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Beitrag von erdbeere1 » 13.03.2013, 00:14

Liebe Meli,
Du bist ja eine ganz Schnelle!!! Donnerwetter.
Die Paste eakin von Cohesive habe ich bekommen. Aber die hält bei mir leider nicht.
Wie gesagt: zwei Uhr nachts alles wechseln, das ist schon sehr anstrengend.
Aber vielen Dank für Deinen Tipp!!!

Ich wünsche Dir eine gute Nacht,
liebe Grüße erdbeere1 :)

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