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Ein Jahr "after" Rückverlegung, Ileostoma – Seite 1

Oft ist das Stoma nur vorübergehend notwendig. Aber die Situationen nach der Rückverlegung sind so unterschiedlich wie die Ursachen, die zum Stoma geführt haben. Tauscht hier eure Fragen und Erfahrungen zur Stoma-Rückverlegung aus.
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12 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Ein Jahr "after" Rückverlegung, Ileostoma

Beitrag von Filipendula » 08.01.2018, 18:53

Hallo zusammen,

ich suche irgendwie Antworten....
Hatte im April 2017 meine Rückverlegung des Ileostomas. Hatte ihn "nur" vier Monate. Grund des Stomas: tief infiltrierte Endometriose im Enddarm, 14 cm wurden entfernt :-(
Da ich (50) eine 10 cm große Eierstockzyste entfernt bekam, entdeckten sie, dass sich innerhalb der Zyste, ein Karzinom gebildet hatte. Also folgte eine neunstündige OP :krank: .
Gebärmutterentfernung, großes Netz, zich Lymphen, das volle Programm :( In dieser OP, überraschten sie mich durch erstmaliges Realisieren nach erst drei Tagen, dass sie mir einen Ileostoma zaubern mussten. Ich fands nicht tragisch.....Fentanyl ist einfach wunderbar und so dermaßen von Nöten gewesen !!! ...... 14 Tage komaartiges Zurechtfinden .
Ich hatte ein riesen Glück !!!!!! Keine Chemotherapie und nix. Das Karzinom war hermetisch abgeriegelt. Grund zum Feiern :super: Möge es so bleiben.
An den Stoma gewöhnte ich mich relativ rasch. Fand es sogar irgendwann recht witzig...hin und wieder aber auch zum K..... . Schlafmangel und für die Nacht, zu kleine Beutel, was sehr ärgerlich ist, wenn die Kasse da kein Einsehen hat und nur die kleinen Tagbeutel spendiert (hatte wohl den falschen Pass !)
Leben mit einem Stoma war für mich durchaus vorstellbar. Ich konnte sogar Motorrad damit fahren :gut:

Soooooo......nach der Rückverlegung:
Das Gehen, eine Katastrophe :cry: Schmerzen ....da war der große Bauchschnitt ein Kinderspiel dagegen !!!
Erster "Kack"- Absatz, 10h nach OP. Täglich wurde es mehr, wegen Nahrungsumstellung! Ich pendelte mich so zwischen 8 -15 x "Kacken" ein. Das ging etwa 2 Monate so weiter..... Irgendwann traute ich mich an Fleisch und Wurst heran. Man muss ja ALLES testen, was man da so in sich schaufelt. Fleisch sollte suuuuuper gut gekaut/zermalmt werden, bis es breiig ist. Bei Salaten/Rohkost lernte man erstmals, wie Geduld beim Essen erlernt wird :D Da verstrichen bei einer kl. Schüssel Mischsalat, schon mal 45 Minuten ins Land.
Ich probierte einmal in der Woche eine andere Speisse, Mahlzeit, Frucht, Gemüsesorte, Brotsorte etc. aus. Damit ich auch merkte, was, ob und wieviel ich davon vertrage. So fuhr ich recht gut damit. Pektin ist gut, um den Stuhl geschmeidig zu halten (Gummibärchen!)
Nicht gut sind: Schokolade, Weizenmehlprodukte wie: Semmeln, Bretzeln, Salzstängelchen, Weizenbrot.
Sauerkraut, Schweinefleisch, Flips <---- (tödlich!) All diese Nahrung, verursacht entweder Verstopfungen oder schmerzhafte Blähungen)
Vor kurzer Zeit erst, wagte ich mich an frischen Knoblauch :D Und ???? geht gut :) Ich liiiiiebe Knoblauch.
Meine Kacksituation hat sich relativ eingependelt auf 2-3 x Kacken am Tag. Meist, direkt nach dem Mittagessen/Hauptmahlzeiten. Manchmal muss ich ein Tag/Nacht gar nicht....dann gibt es Tage, an denen ich bis zu 8 x muss.....aber zum Großteil 1-3 mal am Tag :-) Kann man gut mit leben :)))

Was mir gerade akut etwas Sorgen bereitet ist, dass ich hin und wieder stechende Schmerzen im Enddarmbereich (ca. 3-4 cm vom After in den Darm rein und dort bei fünf Uhr) habe/bekomme. Wie ein Krampf an dieser Stelle. Manchmal strahlt dieser Schmerz ins Steißbein aus, oder Ischias. Wenn es dort sticht, fängt es auch in der Nähe des (sich damals noch befindlichen) Blinddarms an zu "ziehen". Das geht dann am Tag so bis zu 5 x je 30 Min. - 1 h! , oder auch mal ein 2-3 Tage in verschiedenen Abständen.....dann ist aber auch mal wieder Tage lang nichts zu spüren. Das macht mich noch ganz verrückt. Vllt doch von Unverträglichkeiten her? Kennt das jemand?

Ich hatte auch ein paar Wochen. vllt auch 3-4 Monate lang, heftigen Juckreiz am After und Damm, was zu nässen begann und recht stark anschwellte, je nach Kratzintensität meinerseits. Dieses viele Abführen und das Ausprobieren verschiedener Klopapiere, haben da ganze Arbeit geleistet :-(
Ich dachte erst: Pilz? Da ich wegen Blasenentzündung Antibiotika nehmen musste.... aber ich tippe eher, es waren diese kleinen Verletzungen um den After vom vielen Wischen. Feuchttücher sensitiv waren auch nicht der Brüller und zum ersten Mal sehnte ich mich nach einem Bidet :-P
Das würde ich echt sehr empfehlen !!!!! Die jenigen, die die Rückverlegung vor sich haben: duscht mehr !!!!!!!!!! statt euch mit Klopapier wund zu juckeln !!!! Ich würde mir ein Bidet 100% anbringen lassen ! https://wacor.de/duschwc-mewatec-e900.h ... gLQM_D_BwE

Meine Frage: Wie nehmt Ihr Verdauungsprobleme wahr? Zwickt und zwackt es bei Euch??? Was genau spielt sich bei Euch ab und wo tuts jeweils weh? Wäre um jede Beschreibung dankbar !
Vielen Dank für`s Lesen meiner Kurzgeschichte :gut:

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Filipendula
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Ein Jahr "after" Rückverlegung, Ileostoma

Beitrag von Käthchen » 10.01.2018, 22:26

Hallo Filipendula,

vielen Dank für deine ausführliche Informationen.

Ich habe seit November ein Ileostoma auch nach Endometriose.

Die Schmerzen die du beschrieben hast, kommen mir bekannt vor. Ich hatte solche Schmerzen durch die Endometriose vor der Op und jetzt weil die Narbe sich zusammen gezogen hat. Seitdem es etwas geweitet wurde, ist es besser geworden.

Weiterhin gute Besserung,
liebe Grüße

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Käthchen
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Ein Jahr "after" Rückverlegung, Ileostoma

Beitrag von Star85 » 11.01.2018, 11:06

Hallo Filipendula,

danke für deine Geschichte. Es ist immer wieder gut die Rückverlegungs-Geschichten zu lesen.

Ich hatte auch ein Stoma (erst Kolo- dann Ileostoma), aber 1 1/2 Jahre.

Das heißt eigentlich du hast deinen ganzen Darm noch?

Also diese Schmerzen kenn ich fast so wie du sie beschreibst. Ich habe so ein Ziehen im Unterleib und weiter runter... es krampft ja.
Das ist manchmal 2 Tage un dann wie weggeblasen. Ich weiß bis heute nicht, woran das liegt. Dachte immer an den inneren Nähten!?

Du hast es gut, dass du gut mit den Stuhlgängen zurecht kommst. Ich bin fast etwas am verzweifeln, da ich tagsüber soweit keine Probleme habe - bis zu 3 Stuhlgänge tagsüber - und nachts fängt es an.... Hölle :( . Heute Nacht war ich 10 mal auf Toilette, obwohl die Rückverlegung über 3 Monate her ist.
Wird das noch?

Ich hab trotzdem noch von anfangs 20-22 Stuhlgänge, jetzt 10 Stuhlgänge.
Das ist noch eindeutig zuviel. Und es ist stundenlang Ruhe und dann bis zu 5 mal hintereinander - besonders abends beim Essen, dann mal auf der Couch und am meisten und sehr oft nachts.

Ich bin echt am Ende und hoffe so mein Körper arbeitet und das wird noch :? :? :? :? :? .

@Börgi: wenn du das liest, vielleicht kannst du mir mal schildern wie das bei dir war und ob ich noch Geduld haben muss bzw. was kann ich noch tun!?

Lg
Star

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Star85
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Ein Jahr "after" Rückverlegung, Ileostoma

Beitrag von Star85 » 11.01.2018, 11:10

Ach: das jucken am Enddarm hab ich auch - klar das sind die Hämoirrhoiden. Manchmal bluten die, wenn man zuviel juckt.
Aber man kann es gut in den Griff bekommen - ist halt heftig am Anfang.

Mittlerweile hab ich auch mein Popo gut im Griff, also der Körper kann es schaffen, das sieht man. Es braucht halt alles seine Zeit.

Und noch zum Thema Bidet: hat mir meine Chirurgin auch empfohlen haha.... klar ich lass mir ein Bidet in ne neue Wohnung machen.. ne ne.
Ich hab die Badewanne nebenan, putz mich nur ab dass nix tropft und steig in die Wanne und dusche so oft ab wie es geht. Das hilft sehr! :gut:
So hab ich es in den Griff bekommen und Tannolact Sitzbäder und ab und an cremen, wenns nicht mehr geht.

Bei mir ist übrigens Burger Kind und fettige Sachen am Besten. Ich versteh es zwar nicht, aber ist so. Also am Essen allgemein kann ich nicht zuordnen, was mir gut tut und was nicht. Aber das konnte ich noch nie während meiner Crohn-Zeit. Für mich ist alles gleich gut oder mist.

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Star85
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Ein Jahr "after" Rückverlegung, Ileostoma

Beitrag von Börgi » 11.01.2018, 14:37

Hallo Star,

ja so abgedroschen wie das ist, Geduld, Geduld und nochmals Geduld!!!
Ich weiß, aber das hab ich auch durch. :troesten:

Bei mir werden es im Juno 3Jahre nach der RV. :super:

Es ist manchmal anstrengend, so wie Du es schilderst besonders nachts! Ich weiß auch nicht mehr, wie es ist durchzuschlafen!!! Mindestens einmal steh ich auf, meistens sind es Blähungen mit Anhang!
Hab ich Stress , dann renn ich auch schon öfters mal. :cry: Aber das war mit Beutel auch nicht anders! :hmm:
Tagsüber ist es ok! Alle 4-6 Stunden, kommt auch darauf an, was ich esse und wie meine psychische Verfassung ist. Mein persönlicher Rekord liegt bei 10 Stunden ohne Keramik!!! :super: :super:

Aber dafür, das ich kein Speicher mehr hab, bin ich sehr zufrieden mit mir!!!!
Ich wußte was auf mich zukommt und das hab ich akzeptiert!!!
Ich versuch nicht dran zu denken und leb mein Leben. Es klappt ganz gut!!! :gut:

Krämpfe hab ich nicht, ab und zu mal Narbenschmerzen.
Zum Anfang hab ich auch Sitzbäder gemacht, heute nicht mehr.
Penatencreme steht immer noch im Bad, wenn es mal ein ganz doofer Tag war, hilft die mir immer!!! :gut:

Nicht verzweifeln, es wird von Tag zu Tag besser, aber es dauert halt!!!
Wir haben es so gewollt, also müssen wir da durch, hilft nichts!!!!

Liebe Grüße von Börgi!!!! :winke:

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Ein Jahr "after" Rückverlegung, Ileostoma

Beitrag von erda » 01.08.2018, 00:16

Hallo Börgi,

Ich habe noch mein Stoma und zögere mit der RV, aber ich verstehe nicht,
dass Du mit Stoma nachts raus musstest?
Es gibt die wesentlich größeren Ausstreichbeutel (habe die von Hollister), wenn man die
spät abends leert, reicht das doch bis zum nächsten Morgen?!
Falls das nicht klappen sollte, hast Du schon einmal probiert zu irrigieren, ein ständig
unterbrochener Nachtschlaf ist auf die Dauer krankheitsfördernd.
LG Erda

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erda
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Ein Jahr "after" Rückverlegung, Ileostoma

Beitrag von Börgi » 01.08.2018, 02:53

Hallo Erda,
tja , meine "Diva" läuft nachts zur Höchstform auf!!!
Von wegen, man ißt abends nichts oder wenig,damit der Darm Ruhe hat, bei mir geht es dann es richtig los!!
Und dann war da ja noch das Problem mit der kaputten ,entzündeten Haut, so das die Basiplatten oft nicht richtig hielten!! Dann schläft man unruhig und schaut doch öfters mal, ob noch alles dicht ist!!

Soweit ich das weiß, kann man nur mit Dickdarm irrigiren, den hab ich ja schon seit Jahren nicht mehr!!

Aber ist ja auch egal, ich bin ja nun schon seit über 3 Jahren rückverlegt und alles ist wieder gut!! :super:

Und mir ist es auch jetzt lieber, das ich von meinem "Bauchrummeln" wach werde und dann ins Bad schleiche, als morgens ausgeschlafen und mit böser Überraschung aufzuwachen!! :aah:

Alles hat seinen Preis und normal wird es bei mir so wiso nicht mehr, hab ich auch nicht erwartet!!! :)
Ich bin mit mir und Bauchi zufrieden!!! :super:

Liebe Grüße von Börgi!!!! :winke:

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Börgi
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Beitrag von heinz001 » 10.08.2018, 14:35

ich bin neu (4.8.2018). Meine Rückverlegung fand im März 2017 statt. Alle Voraussetzungen waren erfüllt (Abstand zum Schließmuskel ca. 10 cm, Schließmuskelfunktionsprüfung mittels Einleitung von Wasser mit Kontrastmittel in den Bereich zwischen Stoma und Schließmuskel; ich musste zukneifen und es durfte kein Wasser aus dem After austreten). Alles war o.k. und die Rückverlegungs-OP konnte stattfinden. Ich war ca. 8 Tage in der Uniklinik Düsseldorf und habe jede Nacht das Bett vollgesaut. Während ich geduscht habe, wurde das Bett von einer Pflegerin neu bezogen. Einen wunden After hatte ich natürlich auch, aber da gibt es diverse Salben, alle auf der Basis von Zinkoxid. Von einer Reha-Klinik (ich war 2-mal in Wuppertal-Ronsdorf und einmal in Bad Neuenahr, jeweils 4 Wochen. Reha hat mir sehr gut gefallen, denn ich habe mich fit gefühlt und konnte ca. 10 km wandern.

Die Salbe ist kein Problem: Es ist genau das, was man auch für Babies nimmt, z. B. Penatencreme. Wer es etwas teurer und aus der Apotheke will, für den gibt z. B. Mirfulan.

Ein riesige Manko , das vielleicht für alle Kliniken gilt, ist dass, man nicht übe Gegenmaßnahmen bei üÜberraschendem Stuhldruck informiert wird Ich habe mir das alle selbst erarbeitet. Zuerst habe ich gegen Durchfall Loperamid genommen nd zwar gegen 17-18 Uhr. Die Dosierung habe ich meinem Bedürfnis angepasst, und zwar 4 Tabletten. Sie wirken bei mir nach 2 – 3 Stunden. Da ich morgens meinen Darm leeren wollte, habe ich zur Nacht nach Bedarf 10 – 18 Tropfen Laxoberal genommen. Als der Stuhl einmal nicht herauswollte und der Aafter wund war, habe ich Dulcolax als Zäpfchen genommen (wirkt nach 15 – 30 Min.)

Wenn ich etwas unternehmen will, nehme ich das Härtete, was ich habe, nämlich 2 gestrichene Teelöffel Glaubersalz. Das wirkt bei mir nach ca. 1 Stunde und reinigt den Darm komplett. Das ist wegen der Darmflora bestimmt nicht gesund , aber nach Rücksprache mit meiner Darmprofessor bis maximal 2 Mal in der Woche gerade noch so zu verantworten IIch wäge da auch ab zwischen Gesundheit und Lebensqualität.

Zur Frage Rückverlegung ja oder nein. Auf jeden Fall ja. Bei einem Stoma kann sich die Platte punktuell lösen, der Stuhl läufft das Hosenbein runter und man kann absolut nichts dagegen machen. Für den Fall dass bei einer Rückverlegung der Schließmuskel nicht standhält, geht die Sache erst in die Einlage und wenn es viel ist, in die Pants (Fachbegriff der Hersteller und Sanitätshäuser, auf deutsch Pampers. Das kriegen aber Begleitpersonen nicht mit. Man muss dann nur schauen (wissen), wo die nächste Toilette ist. Nach 10 bis 15 Minuten ist dann alles wieder wie neu. Ich habe immer einen Jutebeutel dabei mit einer Schutzhose, einer Einlage und ausreichen Tempos. Im laufe von 1 ½ Jahren habew ich davon vielleicht 5-mal Gebrauch machen müsse, sei dem ich mit Glaubersalz arbeite, nicht mehr.

Liebe Grüße

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Ein Jahr "after" Rückverlegung, Ileostoma

Beitrag von Beatrixi » 07.01.2019, 15:31

Ihr lieben, Danke für eure Erfahrungswerte hier -
Ich stecke gerade mitten in meiner sogenannten "Beuteltier-Phase" und habe natürlich viele offene Fragen, die mir scheinbar kein Arzt oder sonstiger Mensch in meiner Umgebung beantworten kann. :?

Ich habe zur Zeit ein Ileostoma; Es gab eine Not-OP, weil nach einer Operationen wegen Endometriose Flüssigkeit vom Darm in den Bauchraum gelangte, ich eine Entzündung bekam und da wurde mir das Stoma verlegt... :cry: das war am 9.12.2018 - entfernt wurden davor Teile des Enddarm, Mastdarm zur Gänze weg, Dickdarm zur Gänze erhalten... mir wurde gesagt dass der Dickdarm die Aufgabe des Mastdarms übernehmen kann und ich mir keine Sorgen machen soll, ob ich wieder völlig normal essen kann.
Nun fiebere ich auch schon meiner Rück-OP entgegen, selbst wenn ich ganz gut damit zurecht komme - nur auf die Dauer ist der Krankenstand nichts für mich, und arbeiten geht mit dem Stoma leider in meinem Falle nicht -
die Rück-OP wird am 22.1.2019 stattfinden, also gut 6 Wochen nach der Verlegung des Ileostomas. Ich habe hier gelesen, dass die meisten das Stoma viel länger haben...
Im Grunde denke ich dass ohne schmerzhafter und wuchernder Endometriose im Darm alles viel besser wird (hatte nur noch einen halben Centimeter Platz im Mastdarm) aber als grosser Genussmensch habe ich natürlich trotzdem Bammel, dass es sehr schwierig wird, meinen Dickdarm wieder "einzugliedern" in meine Ernährung.
AUF WAS SOLL ICH MICH EINSTELLEN? Ich hatte eigentlich vor nach 4 Wochen wieder arbeiten zu gehen... ich bin am Theater auf der Bühne und somit ist mein Job körperlich schon sehr anstrengend... und ich kann halt auch dann nicht zu jeder Zeit einfach auf ein Klo laufen. Bin ich da unrealistisch?

Ich esse mit dem Stoma jetzt eigentlich viel mehr als die Diätologin mir eigentlich "erlaubt" und es tut mir kaum etwas was... Ich trinke sogar Bier, esse gekochten Knoblauch, habe sogar schon ein wenig Ente mit Blaukraut vertragen. Somit weiss ich dass mein Dünndarm und der Magen einwandfrei arbeiten. Und dass Ernährungswissenschaftler auch nicht immer recht haben, zum Glück...
Auch schon was wert.
Aber gibt es irgendwelche Tipps eurerseits, was anfangs am besten funktioniert? Wie kann ich meinen Dickdarm am besten "anlernen"... Babynahrung vielleicht? oder Bananen? Ich will mich diesmal nicht nur auf die Diätologin im Krankenhaus verlassen, denn die hat mich nach der STOMA Verlegung nur deprimiert und noch dazu lag sie mit sehr vielem falsch.

ALLES LIEBE aus Österreich, Beatrix :winke:

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Beitrag von erda » 09.01.2019, 00:36

Der Colon ist auf keinen Fall im ganzen erhalten, wenn das Rectum komplett
fehlt, da es ein Bestandteil des colons ist. Außerdem ist gerade das rectum
mit der wichtigste Teil für d. Kontinenz. Dort sind bestimmte Nerven und Reflexonen,
sowie der innere Schließmuskel, deren Funktion der Restdarm gerade nicht übernehmen kann,
obwohl das viele Chirurgen gerne behaupten.
Bestell Dir doch d. Broschüre von der ILCO, dort findest Du Fachartikel von Proktologen,
die sehr viel Erfahrung mit RV und der Problematik haben.

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erda
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