von Maus » 06.08.2008, 22:11
Hallo,
vor wenigen Wochen habe ich hier irgendwo schon mal geschrieben, aber trotzdem nochmal kurz meine Geschichte:
Ich bin 35 Jahre alt, seit ´78 CU, seit 1990 symptomlos.
Colon-Ca 2007, daraufhin Hemikolektomie und natürlich Chemo.
Da der gesamte Restdickdarm vernarbt war, die Empfehlung zum Ileoanalem Pouch, alles andere wäre eine tickende Zeitbombe gewesen, der nächste Tumor vorprogrammiert; und entdeckt man ihn dann frühzeitig?
Im Mai 2008 Proktokolektomie mit temporärem Ileostoma in der Uniklinik Mainz bei Dr. A. Rink.( nur zu empfehlen).
RV am 30.07.2008 auch in Mainz. Am 4.pOP Tag bin ich schon wieder nach Hause.
Nun zu den Fakten: Ich bin froh, endlich kein Beuteltier mehr zu sein, obwohl auch ich gelernt hatte mich damit zu arrangieren. Ich war sogar mit den Kindern schwimmen, die momentane Mode half dabei.( Badeanzug mit Shorts drüber)
Ätzend ist die Beutelmenge von ca.1 Liter/Tag gewesen.
Auch muss ich gestehen; ein Thema über welches ich bisher keine "Erfahrungen" / "Sorgen" gelesen habe; ich traue mich jetzt mal: Sex! Tja, schöne Sache, aber mit Beutel am Bauch?
Ich hatte einen schönen breiten Schal, den ich mir einfach um den Bauch gebunden habe und den Beutel etwas hochgefaltet habe. Nur die Spontaneität lässt etwas zu wünschen übrig und irgendwie war es natürlich nicht wie früher, aber da zwischen OP und RV nur 9 Wochen lagen, haben wir auch kaum geübt.
So, jetzt bin ich seit 8 Tagen also kein Beuteltier mehr.
Der Bauchschnitt von ca. 5cm schmerzt noch ziemlich, der Bauch ist irgendwie etwas geschwollen und spannt.
Stuhlfrequenz ca. 10x in 24STD. wobei die Frequenz zum Abend steigt und ich nachts 2x raus muss.
Zur Zeit esse ich bereits ziemlich normal, ich habe sogar Orangensaft getrunken. Allerdings ist mein Po etwas wund und das nicht vom abwischen, sondern wohl wirklich schon auf dem Weg nach aussen, so fühlt es sich an.
Zur Zeit nehme ich 3x1 Immodium, will nun aber mal versuchen wie es ohne, bzw. mit weniger ist.
Es scheint oft ein halbes Unwetter in meinem Bauch stattzufinden. Ist mir allerdings ein Rätsel, warum die Verdauung als Beuteltier eigentlich gefühl- und lautlos von Statten geht, es jetzt aber Blähungen und viel Gegrummel gibt.
Zudem finde ich es faszinierend, daß man je nach dem wie man sitzt, steht oder ähnl. man doch recht gut einalten kann, bzw. wie oft aber auch zunächst nur ein Stuhlganggefühl kommt.
Ihr merkt, alles klingt noch etwas unbeholfen und ratlos.
Ich bin für jeden Hinweis, dankbar. Freue mich aber auch auf eure Erfahrungen.
Liebe Grüsse Maus
P.S.. muss noch mal auf das "unwichtige" Thema kommen, da ich irgendwie den ganzen Tag mehr oder weniger den Hintern zukneife, kann ich mir im Moment noch kein entspanntes Schäferstündchen vorstellen.
So, jetzt bin ich fertig.
Maus
von Sandra P. » 07.08.2008, 11:29
Hallo Maus,
mir steht auch noch die RV bevor, aber ich warte schon sehnlichst darauf, hatte schon mal eine RV letztes Jahr. Leider ist bei mir die Naht (durch die Bestrahlung,hält dort nicht so richtig)wieder ein Stück aufgegangen, aber ich gib nicht auf, das ist das Letzte was ich mache, muß jetzt noch bis Oktober warten, vielleicht klappt es dann. Was ich aber sagen wollte gegen das Wund sein hilft Babypuder ohne Alkohol, nach jedem Toilettengang einpudern, was für einen Babypopo gut ist,ist auch gut für uns. Habe gute Erfahrung damit gemacht. Meine RV hat 6 Tage gehalten ich kam gut zurecht. Kann jedem nur empfehlen , wenn die Möglichkeit besteht, eine RV erst einmal zu versuchen als sich von vorneherein dagegen zu entscheiden.Nur ein Versuch macht klug!Ich komme auch mit meinem Stoma klar, aber für mich nicht die Lösung.Ich werde alles für eine RV tun.Bei mir soll jetzt Gewebe verpflanzt werden.
Bis denn
Sandra
von Webkänguru » 07.08.2008, 13:12
Hallo Maus,
erstmal alles Gute nach der überstandenen OP. Freut mich zu lesen das soweit alles gut verlaufen ist
Da deine OP erst 8 Tage her ist wundert es mich nicht, das es bei dir im Bauch noch etwas grummelt. Der Darm muss sich erstmal von den Strapazen erholen. 10 Stuhlgänge am Tag bei einem frischem Ileo-Pouch halte ich für einen sehr guten Start, die Voraussetzungen scheinen bei dir gut zu sein
Viele Grüße,
euer Webkänguru
von Maus » 07.08.2008, 13:13
Hallo Sandra,
danke für deinen Tip. Ich werde es versuchen. Im Moment benutze ich Mirfulan, auch eine Wundsalbe, welche sehr gut hilft. Ausserdem hängt es natürlich davon ab, was man und wann man ißt. Heute vormittag war ich 3 Std gemütlich shoppen, da im Moment die Kinder noch in den Ferien sind; aber wenn man unbedingt zwischendurch O-Saft trinken muss...
Ich drücke dir die Daumen, daß es endlich klappt, ich bin bereits nach einer Woche heilfroh das ich mich dafür entschieden habe.
Maus
von Sandra P. » 10.08.2008, 10:05
Hallo Maus,
hast du das Babypuder schon ausprobiert? Hilft es dir? Ich beneide dich ich möchte auch meine Rückverlegung haben. Muß aber leider noch bis Oktober warten! Aber auch ich kam mit der Rückverlegung klar, hatte 6 Tage Glück und dann kam das Pech, hatte so ca. 5-6 mal am Tag Stuhl nachts 1 mal, war sehr zufrieden damit. Aber es kommt wohl darauf an wie viel man ißt, die Ärztin sagte mir so ab ca. 17.00 Uhr nichts mehr essen, dann muß man nachts nicht so oft raus. Habe im Krankenhaus das letzte Mal um ca. 17.45 Uhr etwas gegessen. Wie gesagt es ging, es gibt schlimmeres. Bei mir geht die Naht am Pouch (durch die Bestrahlung) auf,jetzt wir Gewebe darauf verpflanzt.Ich hoffe immer wieder das es klappt. Nur die harten kommen in den Garten.Nochmals alles Gute das alles so gut weiter geht.
Bis denn
Sandra
Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 9 Gäste
Die Inhalte von www.stoma-forum.de sind ausschließlich zu Informationszwecken bestimmt.
Soweit die Inhalte medizinische Informationen, Hinweise und Empfehlungen enthalten, sind diese zur Unterstützung, aber in keinem Fall als Ersatz für eine persönliche Beratung durch eine qualifizierte medizinische Pflegekraft (z.B. Stomatherapeutin) oder für eine Untersuchung oder Diagnose durch einen approbierten Arzt bestimmt.
Wenn Du uns unterstützen möchtest, freuen wir uns
über eine Spende (deren Höhe in eigenem Ermessen
liegt) zugunsten unseres gemeinnützigen Selbsthilfe-
vereins Stoma-Welt e.V.
Spendenkonto
Empfänger:
Selbsthilfe Stoma-Welt e.V.
IBAN.: DE09 5605 0180 0017 0474 16
BIC: MALADE51KRE
Institut: Sparkasse Rhein-Nahe