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endständiges Ileostoma, Rückverlegung mitte Oktober, suche L – Seite 1

Oft ist das Stoma nur vorübergehend notwendig. Aber die Situationen nach der Rückverlegung sind so unterschiedlich wie die Ursachen, die zum Stoma geführt haben. Tauscht hier eure Fragen und Erfahrungen zur Stoma-Rückverlegung aus.
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8 Beiträge • Seite 1 von 1

endständiges Ileostoma, Rückverlegung mitte Oktober, suche L

Beitrag von wolke 7 » 08.10.2013, 17:38

hallo ihr lieben!seit märz 2012 habe ich endst.ileostoma,als folge von mehreren not op,s.morbus crohn habe ich seit 16 jahren,hatte nie fisteln.befallen bei mir war immer das term.illeum.das musste 2011 entfernt werden,wg.einer narbigen stenose,insges.50 cm dünndarm.leider kam es danach zu einer eistülpung im anastomosengebiet und ich musste erneut operiert werden.diese 2.op liess ich im anderen kh machen lassen,was ich bitter bereute.es wurde postop.eine nahtinssuf.zu spät erkannt(der mdk ermittelt)und ich verlor bei der 2.not op auch noch den halben dickdarm.die ganze geschichte habe ich in crönchen club forum ("unglaubliche erlebnisse im kh und angst vor rückverlegung)" ausführlich beschrieben.insgesmmt wurde ich ,inklusive bauchspüllungen 8x operiert.das ist nun eine weile her und deshalb liess ich mich untersuchen.darm magen und stomaspiegelung weisen histologisch keine crohnveränderungen auf.mein gastro rät mir zu einer rückverlegung,termin steht schon fest.er sagt,das ich bereits eine beginnende diversionscolitis im stillgelegten dickdarm habe,was mit der untätigkeit zusammenhängt.auch habe ich eine undichte stelle unter dem stoma,die zu hautschäden führt.ansonsten bin ich mit dem stoma gut zu recht gekommen.was mir am meisten zu denken gibt ist: ich hatte die 16 jahre einen eher "mittelschweren"crohn.keine schübe,sondern kontinuierlich.habe alle medis,die auf dem markt sind,ausprobiert,nix hat geholfen,ausser cortison.ich nahm cortison die ganzen 16 jahre.einmal setzte ich es ab,und landete 2 monate später mit einem crp wert von 180 im kh.gottseidank habe ich keine osteoporose oder andere schäden. auch habe ich dadurch nie sonderlich zugenommen.seit ich das stoma habe,ist es mir besser gegangen.ich kann alles essen,wiege 62 kg bei 162 cm und vor allem ich brauche seit 1 jahr kein cortison und überhaupt keine medis mehr.wie gesagt,z.z. ist kein crohn nachweisbar.ich habe eine riessige angst,dass es nach der rv wieder losgeht.und bleibt wieder nur cortison zur behandlung.mir wird schon übel,wenn ich an die op denke und die zeit danach.auch habe ich extrem traumatische erlebnisse aus dem letzten kh aufenthalt.die rv soll natürlich in einem anderen kh erfolgen und der prof.soll auch spitze sein.was mich auch noch sehr belastet,ist:als ich im besagtem kh auf der intensiv lag,sagte ein arzt zu mir wortwörtlich:"warten sie mit der rv 1 jahr ab.meine meinung ist aber,wenn sie noch weiter leben wollen,tun sie es nicht."und obwohl jetzt scheinbar wirklich alles paletti ist,gehen mir diese worte nicht aus dem kopf,auch als ich erfuhr dass eskein chirurg war,sondern ein anesthesist.vielleicht kann mich jemand ein wenig aufmuntern oder mir schreiben wie das bei ihm war ensd.stoma nach so langer zeit rückverlegen . :danke javascript:;

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wolke 7
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Beitrag von Webkänguru » 08.10.2013, 19:33

Hallo wolke,

zuerst einmal herzlich willkommen im Stoma-Forum :)

War gar nicht so einfach sich durch deinen Text durch zu kämpfen, so ganz ohne Absätze und ohne Groß-/Kleinschreibung ;)

Ich habe jetzt zwar nicht das selbe durchgemacht wie du (ich habe eine Colitis, keinen Crohn), aber aus der Erfahrung von vielen Berichten hier im Forum: ich kann deine Bedenken verstehen, bei der Vorgeschichte, und auch das du darüber nachdenkst, ob es mit Stoma nicht besser wäre. Auf der anderen Seite kommst du nach der Rückverlegung vielleicht weiterhin ohne oder mit wenig Medikamenten aus und auch ohne größere Beschwerden. Das kann dir vorher keiner sagen, du kannst dich nur auf die Empfehlungen der Ärzte stützen.

Viele Grüße,
euer Christian

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Webkänguru
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Beitrag von wolke 7 » 08.10.2013, 21:11

Hallo Christian,danke für deine Antwort

mein Freund hat mir jetzt erst die Returntaste am Computer gezeigt.Jetzt klappt es mit den Absätzen :)Du hast Recht,ich sollte mich an die Ärztemeinungen verlassen,auch wenn es nach dem Ganzen nicht so einfach ist.
Es bleibt mir nichts anderes übrig.Ich versuche so positiv,wie möglich,an die Sache ranzugehen.

Liebe Grüsse
Micha

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wolke 7
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Beitrag von Häslein » 09.10.2013, 01:16

Hi Wolke,

die Diversion ist quasi normal. Das alleine ist kein Grund zur RV.

Mir wäre hier eindeutig zu viel 'vielleicht' dabei ( bei einer RV )

Crohn verhält sich nach einer Teilentfernung des Dickdarmes leider häufig nicht still...gerade, wenn OPs erfolgt sind... :aha:

Das sieht bei vollständiger Entfernung des Dickdarmes anders aus. Die Wahrscheinlichkeit einer stabilen Remission, die viele Jahre dauert, ist mEn deutlich höher.

Ich für mich würde jedes Risiko minimieren, zu dem ich in der Lage wäre.

Wie ist denn aktuell der Calprotectin Wert im Stuhl? Das ist wichtig zu wissen.

Es kann Dir niemand die Entscheidung abnehmen, auch kein Arzt! Die bestimmen auch gar nichts - sie machen nur Vorschläge. DU sagst, wie es läuft.

LG, Häslein

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Beitrag von Biggi0001 » 09.10.2013, 03:00

Ich sag nur immer: "Never change a winning zeam". Warum eine Rückverlegung mit ungewissem Ausgang, wenn es Dir doch gut geht?


Viele Grüße von Biggi

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Beitrag von flower » 09.10.2013, 09:10

Ich habe kein crohn, komme aus der krebsecke, aber wenn du dich mit deinem stoma gut fühlst, und vor allem andere Beschwerden weniger werden, warum dann die rückverlegung?

Du kannst wieder essen und hast ein normales Gewicht, wozu eine OP wenn im Moment alles klappt.

Fühlst du dich später nicht wohl oder treten andere Beschwerden auf kann dann immer noch zurückverlegt werden. Warum jetzt wenn alles einigermaßen ok ist??

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flower
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Beitrag von wolke 7 » 09.10.2013, 11:07

Hallo ihr lieben,vielen dank für eure Antworten!

Calprotektin habe ich nicht messen lassen,hole dies aber nach.

Im Dickdarm hatte ich noch nie einen mc,nur dünndarm.Mit dem Stoma geht es mir körperlich gut,aber meine Lebensqualität ist dadurch doch irgendwie eingeschränkt.kann z.B.nicht mehr Sport treiben,weil mir die platte wg. der undichten Stelle öfter unterläuft (bin früher z.B sehr gerne in Skiurlaub gefahren)und im Sommer ist ein Stoma die Hölle.

die dickdarmanteile verlor ich bei der 2. not op.,wg. der nahtinsuffizienz.der crohn war zu diesem Zeitpunkt nicht besondes aktiv,ich hatte vor der op aber eine clostridieninfektion ,und postop. bekam ich noch verschiedene multiresistenten keime.

Und wie ist es mit der Diversion ? wird die mit der Zeit nicht schlimmer,weil der Dickdarm keine "nahrung" bekommt?


Es ist sehr ,sehr, schwierig das zu entscheiden. aber einerseits denke ich mir : wer nicht wagt,der nicht gewinnt.

klar ist es meine Entscheidung,und nicht die von den Ärzten.

Aber momentan brauche ich jemanden,auf dessen Meinung ich mich stützen kann.
Der Prof.der mich operieren soll,meint ,je besser der Zustand vor der Op ist,um so schneller kommt mann auf die Beine.

Und noch eine Frage:seit ich das Stoma habe,bekomme ich so ca. 1x die Woche starke ,ziehende Schmerzen ,die ins Kreuz ausstrahlen,verbunden mit stuhldrang.Das ganze dauert so eine halbe Stunde und wird besser ,wenn ich mich bewege.

Was könnte es sein?mein Arzt weiss es auch nicht,colo wurde ja gemacht.

Falls ihr meine Geschichte ausführlich lesen wollt:Cröhnchen Club,Kängurus und Pouchies,"M.Wöhlcke,Eintrag von 11.9.,da geht es um um unglaubliche Erlebnisse im KH.

Liebe Grüsse Micha :)

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wolke 7
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Beitrag von Biggi0001 » 09.10.2013, 16:32

Hallo Wolke 7,

es wäre besser, wenn Du Deine Geschichte hier rein kopierst, in die passende "meine Geschichte"-Rubrik.

Du kannst das tun, weil der Thread deinem Urheberrecht unterliegt, d.h. du kannst ihn reinsetzen.

Dafür gibt es zwei Gründe: Erstens bist Du hier im Stoma- und nicht im "irgendwo anders-Forum", zweitens wäre Lidl vermutlich auch nicht glücklich, wenn es bei jedem Einkauf hieße: weitere Informationen gibts bei Aldi :glueckWuenschen:

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Biggi0001
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