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Erfahrungen nach RV und Krebsbehandlungen – Seite 1

Oft ist das Stoma nur vorübergehend notwendig. Aber die Situationen nach der Rückverlegung sind so unterschiedlich wie die Ursachen, die zum Stoma geführt haben. Tauscht hier eure Fragen und Erfahrungen zur Stoma-Rückverlegung aus.
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9 Beiträge • Seite 1 von 1

Erfahrungen nach RV und Krebsbehandlungen

Beitrag von Angie46 » 06.12.2008, 17:53

Hallo liebe Forummitglieder,

ich weiss, ich habe mich schon lange nicht mehr hier blicken lassen, aber irgendwie habe ich auch so viel in den letzten Monaten erlebt, dass ich nicht einfach darüber sprechen konnte.

Das Jahr 2008 barg noch einige herbe Erfahrungen für mich und meine Familie, einschließlich ein Rezidiv (2 Metastasen in der Leber), die erfolgreich in Züruch im Juli 2008 entfernt werden konnten. Seitdem hat sich die Situation eindeutig verbessert, CEA (Tumormarkerwerte) liegt im gesunden Bereich unter 3 bei 1,0, bei eienr weiteren PET-CT Untersuchung im Oktober wurden keine suspekten Herde gefunden und im Darm ist auch nichts krebsartiges zu finden.
Zur Zeit mache ich noch eine Sicherheitschemotherapie (Tablettenform) mit Xeloda (kein Oxyliplatin) mit einer halben Dosis. Dabei geht es mir ganz ordentlich, die meisten Problem habe ich mit meinem Dickdarm und die Verdauung.
Darüber wollte ich gerade näheres berichten.

Ich muss schon sagen dass seit der Rückverlegung (Nach Rektum-Ca im April 07/Ileostomaanlage) bei mir im August 07, dass mein Stuhlgangverhalten gegenüber der Zeit vor der Krebserkrankung sich schon nachteilig verändert hat.
Ich erlebe folgende Einschränkungen:
- ich kann praktisch kein Gemüse, Rohkost usw. würzige Speisen, blähende Speisen, Nüsse, grobe Ballaststoffe (außer Bananen, gekochte Äpfel) essen, ohne dass dies ein Reizdarmsyndrom auslöst - weicher Stuhl, häufigen Stuhldrang mit teilweise quälende Abgänge, oder auch regelrechte Durchfall. Hinzu kommt eine Schließmuskelschwäche, besonders bei weichen Stühle, die die Nähe einer Toilette erzwingen.
Es sieht aus, als ob diese Speisen die Absorption im Dickdarm stören.
Nun gut wenn ich diese Lebensmittel meide, kann ich ein relativ normales Stuhlverhalten erreichen.
Unter der Chemo verstärkt/verschlimmert sich dieser Zustand. Zum Glück muss ich die Chemo nur noch bis Mitte Januar einnehmen.

Um dieses Problem zu lindern, nehme ich zur Zeit eine hohe Dosis von GLUTAMIN VERLA ein (etwa 50 Tabletten am Tag). Bei Bedarf auich noch Opiumtinctura tropfen. Mucofalk macht den Stuhl eher weich, das lasse ich z.Z. weg. Mein Mann hat in einer Studie mit Glutamin Verla herausgefunden, dass eine hohe Dosis dieses Medikament die Dickdarmschleimhäute dicker werden lässt, um so die Nebenwirkungen der Chemo (Durchfälle) zu mindern.
Ich habe zum Teil schon gute Erfahrungen damit gemacht, auch wenn die Einnahme auch manchmal zu Verstopfungen führen kann, die aber bei mir nie länger als ein Tag dauert, da mein Darm eher überreizt ist und hyperaktiv ist.

Meine Hoffung ist es nach der Chemo, mein Darm mit Glutamin Verla so zu sanieren, dass ich wieder eine größere Vielfalt an Lebensmittel essen kann ohne die beschriebene Darmproblematik.
Leider habe ich keine Ratschläge von meinem Gastroenterologen bekommen, rein äußerlich sehen die Darmwände gut aus und die Anastomose ist praktisch nicht mehr erkennbar. Ich habe auch keinerlei Schmerzen im Afterbereich.

Ich bereue die RV nicht direkt, zumal ich mit der Stoma recht gut zurecht kam, aber ich leide schon noch unter diesen Problemen.
Ich arbeite z.Z. immer noch nicht, deshalb weiss ich nicht wie belastbar ich sein werde, wenn ich immer noch solche Probleme habe.

Jetzt habe ich schon ganz lange berichtet!
Ich habe noch viele anderen Sachen erlebt/erfahren, über die ich vielleicht ein anderes Mal berichten kann.

Wenn jemand von Euch eine Idee hat, wie ich mein Problem noch besser in Griff bekommen kann, würde ich sie gerne hören.

Ansonsten hoffe ich dass es Euch gut geht - und schicke Euch erstmal viele liebe Grüße
Angie47

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Angie46
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Beitrag von Webkänguru » 06.12.2008, 22:01

Hallo Angie46,

vielen Dank für deinen Bericht. Ich wünsche dir weiterhin gute Besserung und bin mir sicher, das sich deine Beschwerden nach der Chemotherapie bessern werden :)

Viele Grüße,
euer Webkänguru

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Webkänguru
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Beitrag von Minimops » 06.12.2008, 23:36

hallo angie,
zunächst wünsche ich dir dass du die chemo gut rumbekommst und dass es dann weiter aufwärts geht. du schreibst du kannst bananen essen hast aber teilweise reizdarmähnliche symptome. ich kämpfe zzt. mit ähnlichen problemen. mit bananen habe ich inzwischen schlechte erfahrungen gemacht, obwohl ich diese immer vertragen habe... dann habe ich nachgelesen und bei reizdarm ist es wohl oft so dass bananen nicht vertragen werden. vielleicht hilft dir dieser
hinweis. ansonsten ists bei mir so dass ich kartoffeln, reis, broccoli (gut durchgedünstet) gut vertrage. mit weissbrot (obwohl stopfend) soll man bei reizdarmproblemen auch vorsichtig sein...
bis dann und alles gute !
ulli

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Minimops
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Erfahrungen nach RV und Krebsbehandlungen

Beitrag von Maus » 07.12.2008, 09:15

Hallo Angie,

oh die Chemo, ich habe sie gut vertragen, aber immer noch in so schlechter Erinnerung, daß ich sie nie mehr haben möchte. Aber wer will das schon. Kopf hoch. In fast 4 Wochen hast du es hinter dir!
Du berichtest von deinen Problemen mit der Verdauung und das du Glutamin Verla nimmst. Ich selber kenne diese Medikamt nicht, musste deswegen erst einmal googeln und meine Frage an dich richtet sich deswegen auch durch Wissen, sonder nachlesen auf einer Internet Seite.
Unter: www.medizinberichte.de/forum/315-glutam ... agees.html steht das dieses Präparat eiegntlich mehr für die geistige Leistungsfähigkeit ist und als Neben wirkungen Durchfall, Blähungen, aber auch Verstopfung machen kann, also Passagestörungen!
Ich will jetzt nicht neunmalklug erscheinen, aber warum nimmst du dieses Medikament dann?
Einen hoffentlich schönen Advent wünscht dir Nicola

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Erfahrungen nach RV und Krebsbehandlungen

Beitrag von manschgerl » 07.12.2008, 19:23

Hallo Angie,

meine RV ist jetzt knapp 1,5 Jahre her. Ich kämpfe leider wie du auch mit starken Einschränkungen im Bezug auf das Essen. Ich hatte auch ein Rektum CA und fast ein Jahr ein Ileostoma. Gleichzeitig Bestrahlung und 2 mal Chemo mit Oxaliplatin und 5-FU. Die erste Zeit nach meiner RV war die schlimmste, da war ich echt kurz davor zu sagen "Hey ich will meinen Beutel wieder", mal beschleicht mich dieser Gedanke heute noch. Die Angst die in einem hochsteigt, wenn man nicht weiß wo die nächste Toilette ist... Aber ich will hier nicht darüber schreiben. Trotzdem hat sich seit der RV meine Stuhlfrequenz schon gebessert. Es soll sich jetzt nicht so anhören also ob es nur negative Sachen zu berichten gibt. Ich weiß im Lokal immer als erste wo das WC ist :D ......

Also ich habe die Symbioflor-Kur am Anfang gemacht. Meine nette Apothekerin hat mir diese empfohlen. Die Kur hat zwar nicht alles wieder wie früher gemacht, aber dennoch würde ich sie wieder machen. Ich bin der Meinung der Darm ist nach dem allen so gestreßt, dass er einfach Unterstützung braucht. Sonst nehme ich im Moment nach Bedarf, sprich bei größeren Mahlzeiten Mucofalk. Hilft bei mir eigentlich auch recht gut.

Beim Thema Essen bin ich inzwischen eine Katastrophe. Ich habe alle Ballastoffreichen Lebensmittel von meinem Speiseplan entfernt. Milchprodukte nehme ich nur ohne Laktose zu mir. Ich vertrage Fleisch nur in sehr geringen Mengen und fettige Speisen auch nicht sehr viel. Gemüse nur gut Gedünstet und Obst aus Babygläschen.

Was ich in feststellen mußte meine psychische Verfassung schlägt sich in meiner Verdauung nieder. Also wenn ich streß habe oder extrem nervös bzw. aufgeregt bin habe ich eine enorm schlechte Verdauung. Da kann ich nur mit Hilfe von Immo das Haus verlassen, bzw. von A nach B kommen. Die Auswirkungen auf meinem Po brauche ich ja nicht extra zu erwähnen.

Ich hoffe es hilft dir oder anderen etwas weiter. Bei Fragen einfach melden.

Gute Besserung und Liebe Grüße
Manschgerl

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manschgerl
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Erfahrungen nach RV und Krebsbehandlungen

Beitrag von Angie46 » 07.12.2008, 19:28

Ja, ich nehme Glutamin Verla, weil mein Mann eine Studie die mit hohen Dosen von Glutamin Verla mit Patienten die eine Chemotherapie mit Xeloda gemacht haben, beim DocNet (ein Internet-Forum für Ärzte, nicht für die Öffentlichkeit zugänglich, nur für medizinisches Fachpersonal) gefunden hat.
In dieser Studie hat man belegt, dass die bekannte Nebenwirkung der Chemotherapie, nämlich Durchfälle, um 2/3 reduziert wird, wenn man eine bestimmte, nicht übliche Menge von diesen Tabletten einnimmt. In höheren Dosen eingenommen, bewirkt sie dass die Darmschleimhäute dicker werden. Eine Nebenwirkung ist dann schon Verstopfung, aber das will ich ja gerade.
Wenn ich bestimmte Lebensmittel esse, löst das dieses Reizsyndrom aus. Dazu gehören Rohkost, alle Gemüsesorten, auch gekocht, Körner, Nüsse, scharfe Würzen, Essig, Wein, Maggie-Gewürz usw. Wie ich diese Sachen konsumiere, dann fängt das Gerenne aufs Klo an, bekomme weiche, z.T. brennende Stühle, und die Entleerung zieht sich über Stunden, wenn es schlimm ist, manchmal ganze Tage oder in der Nacht. Die Chemotherapie macht diese Problematik nur noch schlimmer.
Am besten vertrage ich gerade Weissbrot, Bretzeln, Nudeln, Reis, Eiweiss (Fleisch und Eier und fettarme Milchprodukte)gekochtes Obst wie Äpfel, auch ein bisschen Ananas, aber kein Steinobst, auch nicht gekocht. Kartoffeln müssen ganz gar gekocht sein.

Im August nach meiner Leber-OP haben ich und mein Mann alle mögliche Weiterbehandlungen ausgelotet und mit meinem Onkologen besprochen. Mein Mann hat in Studien übrigens auch herausgefunden, dass 80% der Wirksamkeit der Chemo mit Xeloda erbracht wird, dass Oxyliplatin die Wirksamkeit nur um ein Paar Prozentpunkte steigert, und dass die Tabletttenform wirksamer ist als die Infusion. (Auch praktischer, weil ich die Tabletten zu Hause einnehmen kann, keinen Port brauche, usw.) Ich nehme auch nur die halbe Dosis ein, sprich 5 Tabletten am Tag. Die höchste Dosis entspricht 10 Tabletten.
Meine Absicht war und ist es, die Chemotherapie möglichst verträglich zu gestalten, damit ich meinen Körper nicht schwäche und gleichzeitig die Therapie über den geplanten Zeitraum durchhalten kann. Da ich sehr viele schlechte Nebenwirkungen von Oxyliplatin bekommen habe, bei meiner ersten Chemobehandlung, habe ich darauf verzichtet.
Mein Arzt war einverstanden, und so mache ich das jetzt.

Ich glaube dass sich der Verlust des Rektums bzw. Enddarm bei jedem anders auswirkt. Manche Leute scheinen nur wenig Probleme zu haben, andere haben mehr (wie ich). Soweit ich es verstehe, ist der Enddarm "der Kopf" des Dickdarms, hat sicherlich neuronale Kontrolle über die Funktion des Dickdarms - das Eindicken des Stuhles - und dient zudem als Sammelbecken für den Stuhl. Bei der Entfernung des Rektums werden viele Nerven duchgeschnitten und der Darm ist "kopflos", reagiert mit unkontrollierten Funktionen vom Durchfall bis Verstopfung. Und dieser Sammelbecken fehlt.

Typisches Verhalten bei mir ist auch, z.B. morgens kommt erst festeren, geformten Stuhl, gefolgt von immer weicherem Stuhl, bis his zum flüssigen Stuhl. Ich habe das Gefühl, der Darm kann einfach nicht aufhören sich zu entleeren. An guten Tagen entleert sich der Darm fast vollständig, oder so fühlt es sich an, and danach habe ich den ganzen Tag Ruhe.

Naja jetzt habe ich wieder sooo lange erzählt.
Ich hoffe, Du kannst jetzt besser verstehen warum ich das Glutamin Verla einnehme.

Viele liebe Grüße
Angie47

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Beitrag von Maus » 07.12.2008, 19:30

Hallo manschgerl,

vielen Dank für deinen Bericht. Er lässt mich nachdenken.
Ich sitze hier gerade und trinke/quäle mir mal wieder 2 Liter von dem leckeren salzwasser rein, weil morgen reingeschaut wird in den Pouch und anschl. Dünndarm und nach Verengungen oder ähnl. gesucht wird.
Vielleicht habe ich aber auch einfach zu wenig getrunken und doch falsch gegessen?
Hmmm???
Liebe Grüsse, Maus

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Erfahrungen nach RV und Krebsbehandlungen

Beitrag von Maus » 07.12.2008, 19:38

Hallo Angie47,

klar das kann ich jetzt besser verstehen, deswegen habe ich ja auch gefragt.
Es tut mir leid, das du solche Beschwerden hast.
Interessant, denn die hören sich schlimmer an, als die Beschwerden, welche ich ohne jeglichen Dickdarm habe.
Leider kann ich dir keinen Rat geben, denn ich habe zwar mit intravenöser Chemo 5 FU + Oxaliplatin Erfahrung, aber sonst kann ich mit nichts weiter dienen. Ich hoffe es melden sich aus dem Forum noch welche die dir helfen können.
Liebe Grüsse, Maus

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Erfahrungen nach RV und Krebsbehandlungen

Beitrag von Angie46 » 07.12.2008, 19:43

P.S.
Ich habe auch schon Darmflora von Orthomol eingenommen, das hat wunderbar geholfen nach der Radio/Chemo-Vorbehandlung, hat aber nach der RV nicht sehr viel geholfen.

Das mit der Lactose finde ich interessant. Vor dem Rektum-CA hatte ich auf jeden Fall keine Probleme mit Milchprodukte, warum sollte ich jetzt eine haben? Das hat auch der Gastroenterloge gemeint, vielleicht liegt es an der Lactose. Aber das kann ich irgendwie nicht glauben, bei mir sind es eindeutig die unverdaulichen Ballaststoffe, die die Problematik auslösen.

Ansonsten um meinen Körper zu stärken nehme ich jeden Tag hohe Dosen Zink und Selen ein, für die Leber (die ja auch ganz schön mitgenommen wurde) nehme ich Omega-3 Fettsäure und Mariendistelkapseln ein. Das hat eindeutig eine positive Wirkung auf meine Leber. Ich fühle mich eigentlich sehr gut, habe keine Haare verloren und habe seitdem ich die Chemo mache (September) nur ein einzigen viralen Infekt gehabt. Ich sehe auch nicht abgemagert aus! :D :rolleyes:

Diese ganze Geschichte hatte auch eine ganz andere Nebenwirkung auf meinen Körper, es hat etwas mit meiner Schilddrüse zu tun, aber das erzähle ich vielleicht lieber ein anderes Mal.

Danke für das Zuhören und die Ratschläge!

Grüße
Angela

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Angie46
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