von Mupfel » 01.06.2009, 21:34
Hallo zusammen smile
Habe mich soeben erst hier angemeldet und möchte direkt einige Fragen loswerden...
Im Oktober 2008 habe ich mein Beutelchen bekommen, da sich mein Morbus Crohn im Rektum einfach nicht beruhigt hat und ich ständig imperativen Stuhldrang hatte... Zudem hatte ich wohl einige Fistelgänge vom Rektum ausgehend ins Leere...
Jetzt soll ich im August stationär aufgenommen werden, um festzustellen ob eine Rückverlegung jetzt schon möglich ist.
Ich möchte das Ding wirklich unbedingt loswerden, aber ich hab dennoch schon panische Angst vor dem, was nach der OP kommt... ich habe, so finde ich, einen relativ hohen output (etwa 6-10 mal am Tag). Auch nachts muss mindestens einmal raus...
Ansonsten hab ich eigentlich keine Probleme damit... außer eben das Optische und der Wunsch sich wieder normal über den Bauch streicheln zu können und auch mal wieder bauchfrei rumlaufen zu können...
Naja... wie sieht das denn aus? Hat da vielleicht jemand Erfahrungen wie es nach der Rückverlegung gelaufen ist, wenn man zuvor einen hohen Output hatte?
Und wie sieht das mit Schließmuskeltraining aus? Ich kneif jetzt schon die Arschbacken im Takt zur Musik zusammen ^^... aber gibts da noch andere, effektive Möglichkeiten?
LG
Mupfel
von doro » 01.06.2009, 22:44
Hallo Mupfel,
wenn Du viel Musik hörst,hast Du eigentlich eine gute und preiswerte Lösung gefunden. In der AHB wurde uns gesagt,wo du gehst und stehst die Bäckchen zusammenkneifen.
von Webkänguru » 02.06.2009, 08:27
Hallo Mupfel,
herzlich Willkommen bei uns im Stoma-Forum
Wenn ich dich richtig verstehe, dann musst du dein Beutelchen so 6-10 Mal leeren. Abhängig von dem was und wieviel du isst halte ich das bei einem Ileostoma und Morbus Crohn für normal. Durch deinen Crohn kann alles schneller durchflutschen, ich nehme auch an das deine Ausscheidungen eher dünn sind.
Wenn die Fisteln ausgeheilt sind (was ich dir Wünsche, Fisteln sind megasch...e) und sich die Entzündung aus deinem Rektum verzogen haben, dann hast du bei einer Rückverlegung relativ gute Karten. Wenn der Dickdarm in Ordnung ist, fängt dieser ja die Ausscheidungen auf, dickt sie ein und sorgt für regelmäßige Ausscheidungen. Damit sollte also wieder eine Situation erreicht die du vorher zwar mit MC, aber ohne Entzündung im Rektum hattest.
Viele Grüße,
euer Webkänguru
von Mupfel » 03.06.2009, 18:58
Huhu
Danke für eure Antworten
Also 2001 wurde das terminale Ileum enfernt und erneuert, 2005 wurde eine rechtsseitige Hemikolektomie durchgeführt und bei der Stoma-OP wurde das Ileum erneut erneuert... habe dementsprechend nicht mehr meine ganzen Dickdarm... Gibts denn da überhaupt ne CHance, dass ich irgendwann mal wieder normalen, also festen Stuhlgang habe?
Derzeit habe ich auch manchmal das Gefühl aufs Klo zu müssen und es kommt nix... nur manchmal ein bisschen Blut und Schleim... Jetzt ist natürlich die Frage, ob das noch ne Entzündung sein kann oder ob das so normal ist...
Wie siehts da bei euch aus?
Ach Mensch, ich ahb so ne Angst, dass ich nie wieder ein richtig normales Leben haben kann... Für ne gewisse Dauer kann ich mich ja mit dem Beutel abfinden, aber nciht für immer...
Man in ich froh, dass es so ein Forum gibt, wo man so offen über seine Probleme sprechen kann
LG
Mupfel
von Webkänguru » 04.06.2009, 17:07
Hallo Mupfel,
das es ab und zu drückt und dann auch auch mal etwas Schleim kommt ist völlig normal. Darüber musst du dir keinen Kopf machen.
bei jedem ist es etwas anders, aber manchmal reichen schon 20-30 cm Dickdarm aus, um normal geformten Stuhl zu haben. Wichtig ist aber wie schon gesagt, dass das Rektum in Ordnung ist. Erfüllt die "natürliche Bremse" nicht mehr ihre Funktion kann es zu Durchfällen kommen. Viel mehr kann ich dir dazu nicht sagen, alles weitere sollte ein Arzt beurteilen.
Viele Grüße,
euer Webkänguru
von La Tigram » 05.06.2009, 09:55
Seit 29 Jahren habe ich MC und ein paar Lebensmittelunverträglichkeiten und daher beinahe nie wirklich festen Stuhl.
Aber die Krankheitsbilder des MC stellen sich ja bei Jedem ein bisserl anders dar...
von Mupfel » 29.07.2009, 12:56
hallo zusammen
genießt ihr auch alle das schöne wetter? mir iset ja doch n bisserl zu heiß heute... naja, wie dem auch sei...
ich wollt mir hier im forum ein bisschen kraft tanken, da ich am kommenden montag zu den ganzen voruntersuchungen für eine rv ins krankenhaus komme... und wenn alles gut geht, kann das ding wieder weg...
bin aber sowas von hin und hergerissen... ich glaub, ich werd mit keiner entscheidung der ärzte glücklich sein... wenn das ding bleiben muss, bin ich zutiefst trarig, weil ich es ja eigentlich endlich loswerden will, auch wenns mir so gut wie schon seit jahren nicht mehr geht... und wenn das ding weg kann, bin ich sehr ängstlich, dass es wieder so wird wie vorher und ich nicht mehr aus dem haus kann, weil keine toilette innerhalb von ner minute gefunden ist...
dann sage ich mir wieder: no risk no fun
denn vielleicht wird ja mal alles wieder gut...
ansonsten würd ich irgendwie gerne mal wissen wie hier im forum so die "statistik" ist... irgendwie liest man fast nur schlechte nachrichten... sehr selten mal, dass nach ner rv alles supi gelaufen ist... ist es jetzt also so, dass hier nur im forum so viele sind, die schlechte erfahrungen mit ner rv gemacht haben und die die ne gute erfahrung gemacht haben hier einfach nicht reinschreiben... oder ist es generell so, dass es schlechte chancen nach ner rv gibt?
so viele fragen auf einmal
ich freu mich auf eure antworten
sandy
von Skyfire » 29.07.2009, 13:23
hi mupfel,
ich selbst habe seit 23 jahren den mc und ich hatte fast nie geformten stuhlgang oder gar breiigen stuhlgang. kannt ich gar nicht .. habe auch sehr viele fistelgänge und die will man bei mir auch trocken legen und operieren wenn nötig .. und danach will man bei mir auch rückverlegen .. aber wer fragt mich danach .. die ärzte machen bei mir nun schon pläne, aber ehrlich?! ich will nicht mehr rückverlegt werden .. ich will noch nicht mal mehr wissen wie es ist normal auf die toilette zu gehen anstatt mein stoma-fritzchen seine arbeit tun zu lassen .. nee nee .. ich lass nicht mehr rückverlegen .. das risiko ist mir einfach zu groß das der ganze sch... wieder von vorne los geht .. war keine schöne zeit was ich durchlebt habe in den 23 jahren crohn ..
aber du bist noch sehr jung und ich weiß nicht wie ich reagieren würden wenn ich in deinem alter wäre, ich glaub dann würd ich auch rückverlegen lassen .. zumindest besteht ja die chance das es besser oder total gut wird.
jedenfalls drück ich dir ganz doll die daumen das alles so verläuft wie du es dir vorstellst.
ganz liebe grüße
claudia
von mini62 » 29.07.2009, 15:26
Hallo Mupfel,
sei gegrüßt und willkommen im Rudel.
Zu deinen Ängsten: Natürlich ist es so, dass logischerweise überwiegend bei Probs gepostet wird. Was sollte jemand fragen, wenn alles ok ist?
Ein paar glückliche RV´ler haben wir allerdings auch. Sie sind dem Forum treu geblieben obwohl sie kein Beutelchen mehr haben.
Zu diesen Glücklichen gehöre ich leider nicht, aber das ghört jetzt nicht hierher, weil andere Ausgangssituation. nur soviel dazu: es sollte gründlich überlegt sein und mit den Ärzten alles gut und ausführlich besprochen werden bevor man diesen Schritt geht.
Selbst in meinem Alter hätte ich mir immer überlegt wie es wäre wenn ich es nicht versucht hätte. Mein Vorteil dabei war, dass ich nicht unter Crohn leide.
Solltest du dich dazu entschließen, wünsche ich dir den größtmöglichen Erfolg. Und sollte es dann doch nicht klappen, besteht immer noch die Option auf eine Neuanlage des Stomas.
LG Petra
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