von Luna Sch » 13.06.2014, 20:05
Hallo alle zusammen,
etlichen habe ich es bereits geschrieben, aber nun wünsche ich mir viele Meinungen und Ratschläge zu meinem Problem.
Ich hatte ja mein Colostoma seit Dezember 2013, nach einer missglückten Fistel-OP (die 5. ernsthafte), als dann nach 12 Tagen Stuhl durch die Scheide kam
Eine Woche darauf bekam ich diese sog. Fistelkralle, die mich 4 Wochen auf`s Sofa zwang mit unzähligen Schmerzmitteln.
Von Anfang Januar 2014 bis 2.Juni 2014 (mein Rückverlegungstag) hatten mich meine Ärzte 9 Mal intensiv untersucht.(Ultraschall, Tests mit Luft und Wasser und was weiß ich noch alles. Bis 2 Stunden vor der Rückverlegungd ie einhellige Meinung. "Die Fistel ist verschlossen".
Bereits am, 3.6., im KH trat das altbekannte Symptom wieder auf. Winde gehen teilweise durch die Scheide. Das deutet ganz klar auf einen Fistelgang hin.
Zwei Tage später wurde wieder gründlich (?) untersucht. Zwei Oberärzte und zwei Assistämzärzte, die mic halle gut kennen, gaben sich die allergrößte Mühe und nahmen meine Aussagen auch Ernst.
Diagnose und Fazit dieser Untersuchung: Keine Fistel mehr da, alles GUT!!!! Woher denn das "Pupsen durch die Scheide komme?"_ Antwort: Keine Ahnung.
Seit einer Woche bin ich nun daheim, mit Stuhlgang, essen, ist alles wunderbar. Die Nähte sind draußen, die Schmerzen deutlich weniger. Alles ganz toll....
ABER,- dieses Pupsen wird nicht weniger, sondern häufiger. Mein ambulant tätiger Proktologe (brauchte ihn zur weiteren Krankschreibung), sagte mir sehr deutlich, dass wenn Winde vorne raus gehen, auch ein Fistelgang da ist. Die Erklärung von event. Bindegewebsschwäche hält er für sehr unwahrscheinlich.
ich fragte ihn, ob man mit Farbe (blau) und einem MRT etwas sehen könne. Er ging nicht darauf ein, sondern vertrat die Meinung, dass ich erst alles zur Ruhe kommen lassen solle, eine OP käme ja die nächste Zeit wirklich nicht in Frage...,(da bin ich auch seiner Meinung, - kann nicht mehr...)
Zum weiteren Verständnis.: 2012 im Juni, legte mich mein damaliger Prof, in Narkose, um die Fadendrainage wieder rein zu legen, da ich ständige Entzündungen hatte. Er fand keine Fistel.
Im August fanden meine jetzigen Ärzte per Ultraschall un dweiteren Untersuchungen die Fistel. Habe sogar ein Foto von ihr, ein durchaus zweifelhaftes Vergnügen....
Mir wurde schon öfters und von verschiedenen Proktologen erklärt, dass diese Fistel mal auf / aktiv und auch mal zu, oder inkomplett sein können, d.h., nur eine Öffnung ist auf.
Die Hoffnung, dass sich mein "Mistding" einfach so verschließt, habe ich ehrlich gesagt nicht mehr. Meine größte Angst ist natürlich, dass wieder,Stuhl durch die Scheide gehen könnte , denn dann werde ich wieder ein Stoma und weitere OP`s haben müssen.
Oder?-
was sagt Ihr zu dieser Geschichte????
Was sollte ich Eurer Meinung tun / nicht tun?
un falls eine Untersuchung- welche ist am aussagekräftigsten???
Das dieser Scheiß nicht aufhört, macht mich wirklich langsam wahnsinnig. Es wechseln sich Traurigkeit mit ohnmächtiger Wut ab, aber das hilft mir auch nicht weiter
Freue mich über jede Antwort. Danke
Liebe Grüße
Petra
von Merlina » 13.06.2014, 20:16
Hallo Luna,
ich hab jetzt nicht mehr nachgeguckt, aber war das nicht Dein Thread, in dem Häslein den Mohntest empfahl? Den Tip finde ich super!!! So kannst Du auch selbst etwas tun.
Ich drücke Dir alle Daumen und großen Zehen, dass sich Deine Befürchtungen in Luft auflösen!
LG, Merlina
Liebe Petra,
ich habe auch eine Rückverlegung hinter mir und bin darüber sehr froh, obwohl ich noch Probleme mit den Stuhlgang habe und ein wunden Po. Aber das ist natürlich alles nichts gegenüber das, womit Du zu kämpfen hast. Ich kann daher auch nichts weiter machen, als Dir meine Anteilnahme auszusprechen und Dir baldige Klärung Deiner Probleme zu erhoffen.
Hoffentlich klärt sich alles und Dir geht es bald besser.
von Peter51 » 14.06.2014, 17:03
Hallo Petra,
oh jä Petra dass ist BITTER hoch drei kann ich da nur schreiben, LEIDER fällt mir da nichts besseres zu Anfang ein, ich hätte viel lieber was anderes geschrieben.
Ich habe immer noch nicht (werde es wohl nicht mehr erreichen) die notwendige Konzentration alle Deine Beiträge zu lesen. Hier haben sehr viele gut gemeinte Beiträge Dir geschrieben, auch mit viele fachliche Erfahrungen.
Ich habe kurz gelesen, dass Du seit mehr als 5 Jahren mit diesen Fistelteufel kämpfen musst, immer wieder mit unterschiedlichen Therapieansätzen.
Es gibt auch immer wenige Betroffene die so wie Du leiden musst mit diesen Mistdinger und wer so wie ich unter Fistel zu leiden hast, ja der kann sich gut vorstellen welche Belastungen Du hast OH JÄ BITTER!!
Das Du gerade mit allen von Dir beschriebenen Operationen, der Hoffnung die im Ansatz da war, die Fistel wären nicht mehr aktiv, da ist die Enttäuschung natürlich unendlich groß, keine Frage!
Ich kämpfe nur fast zwei Jahre mit den Auswirkungen dieser Dünndarmfistel
und die Aussage eines sehr erfahrenden Bauchchirurgen bestätigt sich immer wieder: wenn im Bauchraum der Entzündungsherd nicht vollständig „geheilt“
ist, trocknet bzw. bleiben die Fistelgänge aktiv, auch wenn sie sogar mal über Wochen nicht so starke oder gar KEINE Absonderungen haben.
Petra dieser „mein“ Professor hat es auf den Punkt gebracht, ich hatte schon öfters dass eine von den Fistelgänge sogar über Wochen inaktiv waren, wieder wie „Phönix aus der Asche“ wieder AKTIV fördern.
Je nach Druckverhältnisse, je nach dem Dünndarmschlingen eingebettet im Bauchraum liegen, je nach körperlicher Belastungen, Ernährung regelt sich nach meiner persönlichen Erfahrungen die Auswirkungen.
Petra ich würde an Deiner Stelle ernsthaft hinterfragen, hat die Klinik wirklich alle notwendigen Untersuchungen vor ab sachkundig vorgenommen?
Ich hatte schon ein mal eine Untersuchungsform beschrieben, die auch bei zur Zeit „inaktiven“ Fistelgängen darstellen können??
SORRY Petra, es ist immer BITTER so ein Beitrag wie Deinen zu lesen, aber verdammt noch mal, hier müssen DEINE Ärzte ihren Job endlich richtig machen!
Einen Rat, wie man Deine Situation endlich auf DAUER lindern kann, habe ich natürlich nicht SORRY
Alles GUTE Petra und ich wünsche Dir vom ganzen Herzen, dass Du uns mal schreiben kannst, die Fistelgängen bin ich los, mir geht’s GUT.
LG Peter51
von Luna Sch » 14.06.2014, 19:07
Hallo liebe Merlina,
danke für Deinen Rat. Den habe ich auch im Kopf, kann mich aber nicht überwinden den Mohn zu schlucken aus Amngst, dass sich bei einer sehr kleinen Fistel (das vermute ich natürlich nur) die Mohnkügelchen nicht vollständig daraus befreien könen und die Fistel quasi verstopft ist. Einen Abszess brauche ich nicht aiuch noch.
Kann natürlich sein, dass meine Gedankengänge falsch sind, aber momentan traue ich mich nicht.
Liebe Grüße Petra
Hallo lieber Hermon,
all Deine vielen Beiträge zu Deiner Rückverlegung habe ich gelesen und ich freue mich sehr für Dich, dass Du anscheinend den Krebs besiegt hast
Warum hast Du noch immer Scbhwierigkeiten mit Deiner Verdauung? Was sagen Deine Ärzte?
ch wünsche mir für Dich, dass SEHR bald wieder alles normal bei Dir läuft. Drücke alle Daumen.
Liebe Grüße
Petra
Hallo lieber Peter,
dank Dir für Deinen lieben, konstruktiven und langen Beitrag.
Ja, Du hast sicher recht, dass ich anscheinend bis jetzt an Ärzte geraten bin, die Ihren Job nicht richtig machen. Außer der Methode "Luft und Wasser" hinenpressen, gibt es sicher noch andere Möglichkeiten um sicher eine Fistel ausschließen zu können.
Ich ärgere mich auch über mich, dass ich nicht auf weitere Test`s VOR der Rückverlegung bestanden habe.
Dieser Arzt in Nürnberg hat einen sehr guten Rufm aber das hatte der Prof. in Erlangen und der Prof. in Regensburg auch. Alle sind Spezialsten für Fisteln. Reinschauen kann ich natürlich auch nicht.
Ich schreibe später noch ein paar Zeilen, gerade kommen Gäste zum Essen zu uns.
Mein Leben hat sich, verdammt noch mal nicht nur um Fisteln zu drehen.
Liebe Grüße
bis später
Petra
von doro » 14.06.2014, 19:51
Hallo Petra,
ich kenne Fisteln nur vom Hörensagen, muss aber gestehen, dass sie mir, je mehr ich über sie lese,tüchtig Respekt einflössen. Zu Beginn meiner Stoma Zeit vermutete man auch bei mir eine Fistel jetzt weiss ich zu schätzen, dass es nur eine Vermutung war.
Aber das ist nun nicht mehr so wichtig. Sehr viel wichtiger ist, Dass Du und alle Anderen die mit diesen wiederlichen Fislingen zu kämpfen haben,die richtigen, erfahrenen Ärzte finden und davon erlöst werden.Ich wünsche es Euch sehr.
Eine kleine Anmerkung zum Mohn, ich weiss dieser Tipp kommt vom Hasen und ich behaupte einfach mal sehr frech sie weiss wovon sie schreibt und die von Dir befürchtete Verstopfung wird mit der richtigen Anwendung, nicht passieren.Wenn Du Fragen dazu hast, schreibe sie an, wenn der Hase helfen kann, dann steht sie in der ersten Reihe.
Liebe Petra,
Vorweg: alle die hier über ihre Erfahrungen mit Stomata berichten, berichten immer über individuelle Erfahrungen. Einer der über seine RV berichtet und dabei annähernd meine Erfahrungen gemacht hat, ist Richard52. Hier ein Text von ihm:
Hallo Hermon,
das mit dem "Unregelmäßigen und Plötzlichen" war bei mir genauso. Da bin ich immer nur kurz aus dem Haus gegangen. Zusätzlich hatte ich es noch so, daß nach dem Essen der Drang besonders groß war, das war unangenehm außer Haus, so daß ich zunächst Restaurants gemieden habe.
Das Unregelmäßige ist auch geblieben, nur die Abstände werden immer größer, jetzt in der 8.Woche nach RV geht es meistens eine ganze Woche absolut gut - dann aber gibt es immer noch eine kurze Durchfallattacke
Warum hast Du noch immer Schwierigkeiten mit Deiner Verdauung? Was sagen Deine Ärzte?
von Marie67 » 15.06.2014, 22:21
Liebe Petra,
oh , das liest sich ja nicht so gut!!! Deine Angst kann ich, da ja auch "fast bestätigt" sehr gut nachvollziehen.
Ich selbst hoffe, dass bei meinem Kontroll-MRT demnächst nur Gutes rauskommt.
Wollen wir wieder mal telefonieren ?
Liebe Grüße
Marie
von TiBoe » 16.06.2014, 20:53
Guten Abend Petra,
sorry, mein Telefon war aufgrund der Unwetter bis heute lahmgelegt.
Mir fehlen hier ganz langsam die Worte. Jutta, Du und ich. Es scheint uns nicht vergönnt zu sein, diese Mistbiester im ersten Anlauf zur Strecke zu bringen. In mir steigt langsam die Wut hoch.
Ich bin froh, wenn meine wandernde Fistelkralle nach dem 15. Juli rauskommt. Wie es dann weitergehen soll weiß ich noch nicht, werde mich beim nächsten Termin mit meinem Doc auseinandersetzen
Rufe Dich morgen, wenn ich zu Hause bin, so ca. gegen sechs Uhr an.
Laß den Kopf nicht hängen, alles weitere morgen
Sei lieb gegrüßt
Tine
von Luna Sch » 17.06.2014, 00:47
Hallo, rufe dich morgen Vormittag an, geht nicht anders, Stress pur zur Zeit. L.G. Petra
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