von Nicki86 » 01.04.2019, 16:44
Huhu !
Hat jemand von euch Colitis ulcerosa und einen Pouch? Meine Freundin soll jetzt ein Pouch bekommen . In Mai hat sie ein Termin in Köln Porz bei Prof. Dr. Kroesen. Kennt ihn jemand? Ist er kompetent. Bekommt man vor dem Pouch nicht erst ein Ileostoma? Sie und ihr Mann sind sehr verunsichert. Ich kenne mich damit auch nicht aus! Es wäre schön wenn jemand einen Rat hat.
Lieben Gruß Nicki
von doro » 01.04.2019, 18:48
Hallo Nicki,
zum Pouch kann ich nichts sagen,aber Prof.Dr. Kroesen hat den allerbesten Ruf.Bei ihm ist Deine Freundin in sehr guten Händen.
von Nicki86 » 02.04.2019, 10:14
Hallo Doro!
Vielen Dank für deine Antwort! Du hast ja auch schon einiges mitgemacht. Ich hatte in den vergangenen 9 Monaten 4 große Bauch OPs inclusive Not OP und möchte nicht das ihr so etwas passiert. Es soll alles gut gehen!!!! Mir geht es leider selbst auch noch nicht so gut aber ich hoffe das die Sonne mich bald auch wieder küsst!
Herzliche Grüße Nicki
von Merlina » 02.04.2019, 10:33
Hallo Nicki,
Deine Freundin braucht sich keine Gedanken um die Kompetenz von Prof.Kroesen machen.
Er ist sehr versiert und in Deutschland einer der wenigen Besten für diese OP.
Ein Ileostoma bekommt sie vorübergehend für mindestens sechs Wochen, besser sind drei Monate. Sie kann auch noch länger warten, falls Sie sich noch weiter erholen möchte.
Das doppelläufige Ileostoma ist erforderlich, damit die Pouchnähte gut heilen können. Wenn das Stoma dann zurückverlegt wird, wird der Pouch aktiviert und muss dann trainiert werden, damit er sich ein bisschen dehnen kann. Dies dauert bis zu einem Jahr. Man ist aber schon nach wenigen Wochen wieder in der Lage seinen Alltag zu bestreiten.
Alles Gute für Deine Freundin, und für Dich natürlich auch!
LG, Merlina
von doro » 02.04.2019, 10:34
Hallo Nicki,
die Sonne küsst die eingeschlafenen Energien wach Aber im Ernst,nach so einem Op-Marathon braucht es Geduld.Dann wird alles wieder gut.
von Optimistisch » 02.04.2019, 22:27
Hallo Niki,
ich selbst war Anfang Januar im Krankenhaus Porz am Rhein bei Prof. Dr. Kroesen. Bei ihm fühlte ich mich echt gut aufgehoben. Er wurde mir von meinem Gastrientologen empfohlen, da dort die OP häufig gemacht wird. Eine Recherche in der weißen Liste belegte dies. Daher dann also wir gesagt die OP bei ihm.
In der OP wurde ein doppelläufiges Ileostoma angelegt, was wie bereits hier geschrieben zum Schutz und Entlastung der großen Nähte notwendig ist.
Mein Gastroentologe hat bereits vor der OP in Köln gesagt, dass die spätere Rückverlegung auch in einem KH in der Nähe zu meinem Wohnort stattfinden kann. Köln war mit 220 km Entfernung logistisch etwas umständlich, was den Besuch meiner Frau und die Versorgung kleiner Kinder angeht.
Nun hat heute die Rückverlegung in einem lokalen Krankenhaus mit Darmzentrum stattgefunden.
Wie nun die "Inbetriebnahme" läuft und das spätere Alltagsleben ausschaut kann ich daher aktuell nicht sagen. Ich denke aber ich werde dazu in den nächsten Tagen Mal einen extra Beitrag verfassen.
Viele Grüße
von Nicki86 » 03.04.2019, 00:27
Vielen Dank ihr drei für eure Antworten!
Dann kann ich meine Freundin jetzt erstmal mit Infos versorgen. Sie hat natürlich Angst vor einem Stoma aber da kann ich ihr helfen... ich hatte ja schon mal eins.
Und bei dir Optimistisch ich bin gespannt auf deinen Bericht. Bei mir ist die Rückverlagerung jetzt knapp eine Woche her und ich hab sämtliche Facetten von Stuhlgang durch. Von massiven Durchfälle n über ein Blähbauch bis hin zur hartnäckiger Verstopfung oder so wie heute ständigen Toiletten Sitzungen mit normal geformten Stuhl.... ich bin auf morgen gespannt...!
Da ist es für mich schon schwierig optimistisch zu sein... aber ich geb mir Mühe den Kopf nicht hängen zu lassen.
Liebe Grüße Nicki
von Nadine78 » 06.05.2019, 08:09
Hallo Nicki,
Ich hatte auch über 20 Jahre Colitis... Vor 6 Wochen bin ich in Köln bei Prof. Kroesen operiert worden.
Die Op mit Dickdarm- und Enddarmentfernung und Pouchanlage hat 7 Stunden gedauert und ist super gelaufen. Nach der OP hatte ich keine Komplikationen und ich konnte nach 9 Tagen das Krankenhaus verlassen.
Der Professor genau wie die ganzen anderen Ärzte und auch die Schwestern auf Station 11 sind alle nett und kompetent.. Einziges Manko sind die Zimmer... Aber lieber n guten Arzt. Von daher, alles zu ertragen.
Ja, man bekommt ein doppelläufiges Ileostoma, womit man gut leben kann. Man muss sich mit dem Essen ein bisschen einschränken, aber auch das geht... Nach 3 Monaten kann die Rückverlegung geplant werden... Ich lass es aus Urlaubsgründen und organisatorischen Gründen im Herbst machen.. Bin gespannt..
Drücke Deiner Freundin die Daumen.. Wird schon werden, vorallem in Porz...
LG
Nadine
von doro » 06.05.2019, 09:21
Liebe Nadine,
Du verunsicherst gerde etwas
Man muss sich mit dem Essen ein bisschen einschränken, aber auch das geh
von Nadine78 » 06.05.2019, 09:53
Hey Doro,
mir wurde gesagt bei Entlassung, die nächsten 4 Wochen mit Essen aufpassen.
Keine faserreiche Kost(Spargel,Ananas) keine Nüsse, kein Salat. Tomate und Paprika geschält. Weintrauben nur mit weicher Schale, keine Äpfel. Nektarine geschält...
Da mein St. Therapeut gesagt hatte, es geht alles, nur klein schneiden, kleine Mengen und vorallem gut kauen, hatte ich dann ein bisschen Salat klein geschnitten und gut gekaut probiert. Ende vom Lied war eine sehr unangenehme Blockade mit nochmal 2 Tagen Krankenhausaufenthalt.. von daher, lieber die ersten Wochen vorsichtig sein... Salat traue ich mich immer noch nicht...
Aber es gibt genug Sachen die gehen..
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