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Fragen zur Ileostoma Rückverlegung – Seite 2

Oft ist das Stoma nur vorübergehend notwendig. Aber die Situationen nach der Rückverlegung sind so unterschiedlich wie die Ursachen, die zum Stoma geführt haben. Tauscht hier eure Fragen und Erfahrungen zur Stoma-Rückverlegung aus.
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23 Beiträge • Seite 2 von 3 • 1, 2, 3

Fragen zur Ileostoma Rückverlegung

Beitrag von doro » 09.03.2019, 01:36

Optimistisch hat geschrieben:Hi,

das die reine OP ein relativ kleiner Eingriff ist, sagen meine Ärzte auch immer. Ich dachte es geht in einer solchen Reha dann auch um die Herstellung der kontinenz. Also ist das nicht Standard das man in eine Rehamaßnahme geht?

LG

Wie Monsti ja schrieb,ist eine Reha nach der RV kein Standart.Da es einiges an Geduld abfordert,bis der Stuhl zur Zufriedenheit abgeht,ist dieses während einer Rehazeit nicht zu regeln.Lies Dir einmal die Berichte einiger Rückverlegten durch,da kannst Du einiges an guten Tipps erfahren.

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doro
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Fragen zur Ileostoma Rückverlegung

Beitrag von Butterfly » 09.03.2019, 09:09

Hallo

Die Kontinenz hängt u.a. auch mit der Konsistenz des Stuhls zusammen, die stellt nicht die Reha her, sondern - wenn überhaupt - der Darm mit einer Anpassungszeit von bis zu 2 Jahren.

Bis zum Endergebnis musst du dich also gedulden.

Viel Erfolg
Butterfly

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Fragen zur Ileostoma Rückverlegung

Beitrag von Konstantinwerfer19 » 29.04.2019, 16:46

Hallo zusammen,
mir wurde am 13.3.19 der Dickdarm, bis auf 20cm vom Anus nach oben, entfernt.
3 Monate hieß es bis zur Rückverlegung des Stomas nach OP Datum.
Beckenboden Training wäre super und das müsste alles gut klappen, das war mein Eindruck bis zur Anschluss Weiterbehandlung.
Dort sagten mir die zuständigen Stations Schwestern ( 2 von ca 18), das mit 20cm kein Staat zu machen ist und ich höchstwahrscheinlich Inkontinent wäre aus bekannten Gründen. Dann wäre ja da auch noch die Magen Säure, welche unresorbiert hinten mit rausläuft und starke Schmerzen verursacht am Anus.
Eine erneute OP einschließlich Anästhesie scheue ich zusätzlich.
Ergo werde ich mein Stoma erstmal behalten und sehen wie ich mit allem zurecht komme.
Ich hatte 7 Krebs OPs die letzten 10 Jahre.
Grüße Markus

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Konstantinwerfer19
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Beitrag von Börgi » 29.04.2019, 18:00

Hallo Markus,
was die Stationsschwestern so alles erzählen!!!! :?
20cm sind doch viel und mit Ausdauer und Training und angepaßter Ernährung durch aus machbar.
Außerdem ist es nicht die Magensäure, sondern die Gallensäure ,die ungefiltert hinten rauskommen kann. Dagegen gibt es Medis, wie Colysteramin!!! :super:
Eine RV muß man 200% wollen, denn zum Anfang ist es schwer und es gibt Rückschläge!! :cry:
Aber wenn Du mit Deinem Stoma zufrieden bist und damit klar kommst, dann ist doch alles ok!!! :gut:
Genieß Dein neues Leben und erhol Dich von Deinem OP-Marathon!!! :roseSchenken:

Gute Besserung wünscht Börgi!!! :winke:

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Börgi
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Beitrag von Konstantinwerfer19 » 29.04.2019, 18:10

Hi Börgi
Danke erstmal
Ist alles noch ziemlich neu für mich, und klar lasse ich mir Zeit.
Zu den beiden fleißigen Stations Schwestern möchte ich noch sagen, a) Sie tragen sehr viel Verantwortung und sind parmanent unterbesetzt in der Klinik Herzoghöhe Bayreuth b) beide sind dort seit über 25 Jahren beschäftigt und sahen bzw sprachen und behandelten viele Stoma Patienten.
Grüße Markus

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Konstantinwerfer19
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Beitrag von Börgi » 30.04.2019, 13:57

Hall Markus,
mag sein,das die Damen viel theoretische Erfahrung haben, aber sowas darf man nicht zu einem Patienten sagen!!! Das nimmt einem doch die Hoffnung!!!Das geht gar nicht!! :schlecht:
Ich hab 5-6cm Mastdarm an dem mein Dünndarm angeschlossen ist und geht auch seit 4 Jahren und ich hatte fünf Jahre verschiedene Stomas!!!
Was die Schwestern wohl dazu sagen??? :hmm:
Jeder Mensch und Körper ist anders und reagiert verschieden!!!

LG von Börgi!!! :winke:

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Börgi
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Beitrag von Konstantinwerfer19 » 30.04.2019, 14:34

Hi Börgi
Freut mich für dich das du gut damit klar kommst, wie gesagt lass ich mir Zeit da alles für mich neu ist und sehr gut zu hören das es auch anders, wie bei dir funktioniert.
Ernährung und richtiges Essen ist momentan sehr wichtig für mich.
Grüße Markus

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Konstantinwerfer19
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Beitrag von Butterfly » 01.05.2019, 10:06

Hallo Markus

Wie „gut“ eine RV geklappt hat, ist eine sehr subjektive Empfindung. Börgi und Star85 werten ihre als Erfolg, da sie den Beutel los sind. Ich hingegen war in der gleichen Situation und habe meine RV als Misserfolg gewertet. Für mich persönlich ist es kein „gut damit zurecht kommen“ und verrentet werden, weil ich so oft auf Toilette rennen muss und nachts nicht schlafen kann. Ich bin 8 Monate ohne Stoma rumgelaufen und es war sehr anstrengend damit 100% zu arbeiten. Ich bin (auch nachts) alle 1,5-2h auf Toilette gegangen.
Auch das etwas „daneben“ geht und ich mit Binden rumlaufen müsste, wäre für mein Körperempfinden ein No-Go und meinen Partner würde ich dies auch nicht zumuten wollen. Mir waren die Einschränkungen zu gross. Ich habe sehr viele Mittel zum Eindicken genommen und habe nach 18 Uhr nichts mehr gegessen, damit ich nachts nicht noch häufiger raus muss. Damit hätte ich privat auch keine Fernreisen o.ä. machen oder entspannt irgendwohin gehen können.

Deswegen bin ich nach 8 Monaten zurück ins KH und habe freiwillig wieder ein Ileostoma legen lassen. Damit konnte ich Tinctura opii, Loperamid, Flosamen, Cholestyramin und Opti Fibre komplett absetzen. Wenn ich mal was falsches trinke oder esse, landet es sauber im Beutel, ich kann arbeiten, tanzen gehen, mich nachmittags stundenlang an einen See legen, in die USA oder nach Asien fliegen, Europa auch mit dem Zug erkunden, ins Auto steigen und spontan ohne Hotelbuchung oder Plan quer durch Italien reisen, in ein anderes Land ziehen und eine Arbeitserlaubnis und Aufenthaltsgenehmigung bekommen (wäre mit Erwerbsminderungsrente nicht möglich gewesen), kann meinen eigenen Lebensunterhalt verdienen (und habe auch die Möglichkeit ihn wieder auszugeben), kann mich mehrere Stunden vor Leute stellen und reden (mehr Fokus geht nicht) etc. Das Argument „Allergie“ gegen Stomamaterial hat für mich nicht gezählt. Auch ich reagiere auf manches Stomamaterial allergisch und habe ein halbes Jahr getestet, was das Zeug hält, indem ich alle möglichen Kombinationen und Hersteller systematisch durchgegangen bin.

Ja, ein Stoma hat auch Nachteile, ich kann nicht alles essen oder trinken (Fasern und Kohlensäure), aber das ist wesentlich weniger schlimm als ohne Stoma. Leckagen? Merke ich mittlerweile, richtig böse was daneben gegangen ist schon lange nichts mehr (und nicht jeden Tag ein bisschen, wie bei manch anderer/m ohne Stoma). Selbst schwanger werden (gut, kein Thema für dich) wäre mit Stoma möglich (auch wenn ich mich dagegen entschieden habe).

Die Frage, die du dir stellen solltest: Was ist für dich eine erfolgreiche RV? Und was, wenn du nicht dieses Ergebnis erreichst?
Könntest du mit einem Stoma leben? Was stört dich daran und wie kannst du diese Störfaktoren abstellen?

Ich möchte dich nicht missionieren dein Stoma zu behalten (missionarisch unterwegs sein können andere besser). Vielmehr möchte ich dich dazu anregen, dich mit beiden Seiten der Medaille auseinanderzusetzen. Letztlich ist es deine Entscheidung und der Weg zum Ziel führt auch manchmal über einen Umweg. Wahrscheinlich würde ich heute in der gleichen Situation wie damals auch eine RV angehen. Aber es ist nicht schlimm, sich wie Monsti von vornherein oder wie bei mir nach einem Misserfolg für ein dauerhaftes Stoma zu entscheiden. Nur sollte man immer ehrlich zu sich sein.

Liebe Grüsse
Butterfly

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Fragen zur Ileostoma Rückverlegung

Beitrag von Konstantinwerfer19 » 01.05.2019, 10:43

Hallo Butterfly
Erst einmal vielen Dank für diesen schön geschriebenen Artikel.
Wie gesagt ist eine RV erstmal kein Thema.
Evtl lamentierte ich im Umfeld zu lange und oft über die Unverschämtheit scheiß.... zu müssen genau wie sterben zu müssen.......
Jetzt knie ich vor dem Klo und das je öfter je mehr bzw was ich zu mir nehme.
seit 13.3. habe ich das Stoma und mittlerweile auch ein dazugehöriges System von Coloplast, grau aus Stoff mit einfaltbarem Ausgang.
Stabil ist das Teil für 2 Nächte / 3Tage und den Beutel wechsel ich in dieser Zeit auch einmal easy.
Ernährung ist ein großes und Aktuelles Thema momentan für mich, da ich vermute das immer etwas zu wenig von den wichtigen Mineralien zugeführt wird (aber das kann auch ein Charakter Fauxpas sein, da ich schon immer zu wenig bekam (gedacht).
Ne, hab auch immer Wasser 0,5 oder 1l und Tatü dabei zum trinken oder beim entleeren zum reinigen des Stoma Ausgangs.
Ein Reserve Stoma in Folie nehme ich auch ab und an mit.
Nachts spring ich 3x raus um das Stoma (sehr voll nachts) zu leeren und zu pinkeln.
So und nun geh ich erstmal auf die Straße um für ein besseres Miteinander und eine friedliche Welt zu demonstrieren.
Grüße Markus

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Beitrag von Börgi » 01.05.2019, 13:36

Hallo Butterfly,
nur zur Info, ich hab meine EM-Rente zusammen mit meinem ersten Stoma bekommen, das hat gar nichts mit meiner RV , denn die war 5 Jahre medizinisch nicht machbar,zu tun!!

Und ich kann in jedem Land dieser Welt leben,wenn ich will, denn meine Rente wird weiter gezahlt, das ist in Deutschland so üblich und somit kann ich für meinen Unterhalt sorgen !!

Das Du mit Deinem Stoma besser zurecht kommst ist doch prima! Sei zufrieden und genieße Dein Glück und laß uns unser, so lange es noch dauert!!

LG von Börgi!!!

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