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Fragen zur Rückverlegung doppelläufiges Ileostoma – Seite 3

Oft ist das Stoma nur vorübergehend notwendig. Aber die Situationen nach der Rückverlegung sind so unterschiedlich wie die Ursachen, die zum Stoma geführt haben. Tauscht hier eure Fragen und Erfahrungen zur Stoma-Rückverlegung aus.
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29 Beiträge • Seite 3 von 3 • 1, 2, 3

Fragen zur Rückverlegung doppelläufiges Ileostoma

Beitrag von Fuffi » 07.11.2008, 12:30

Danke für die Antworten, fabli & Birgit,

das sind ja leider meine Bdenken. Der Beutelinhalt (irgendwie halte ich "Stuhl" für den Saft für eine unpassende Bezeichnung :cool: ) ist zumeist sehr flüssig, nur manchmal etwas breiig. Auch wenn mein Schließmuskel für die Schleimabsonderungen des angetackerten Dünndarms wieder sehr gut dicht hält, so kann halt bei guter Pouchfüllung das Risiko bestehen, dass bei einem Huster oder beim Bücken / Heben mal was rausflutscht. Ich merke ja garnicht, ob bzw. wieviel im Pouch drinnen ist. Und das kann ich halt garnicht ab, weil ich so wieder Windeln tragen müsste.

Eine RV ist sehr verlockend, aber wenn man mitten im Beruf steht vielleicht einfach nicht sinnvoll.

Lieben Gruß,
Fuffi

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Fragen zur Rückverlegung doppelläufiges Ileostoma

Beitrag von donald » 07.11.2008, 12:43

Hallo Fuffi,

jep, eine sehr schwierige Entscheidung, beneide ich Dich echt nicht drum. Ich wüßte nicht was ich tun sollte. :troest:

Hast Du einen doc Deines Vertrauens?

Wenn ja, frag den, wenn nein, vielleicht einen suchen und dann fragen.

Irgentwie fällt mir dazu nix gescheiteres ein, sorry. Ich hoffe hier melden sich noch Klügere.

Liee Grüße Birgit

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donald
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Fragen zur Rückverlegung doppelläufiges Ileostoma

Beitrag von Fuffi » 07.11.2008, 15:24

Hi Birgit,

mein Doc hat mir da auch nicht helfen können. Der Dünndarm würde über die Zeit mutieren, und die Abfallstoffe verdicken. OK, aber Garantien und Zeiträume gibt es natürlich keine.
Ich werde es vielleicht in der Rente mal versuchen, wenn ich geschäftlich nicht mehr dauernd außer Haus bin.

LG Fuffi

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Beitrag von Ingepinge » 27.11.2008, 14:48

Hallo, alle zusammen!
jetzt muss ich mich nochmal melden,denn ich habe heute mal wieder so Vieles gelesen,dass ich meine, auch etwas sagen zu müssen:
Zunächst einmal bin ich "nur" die Ehefrau eines Betroffenen und muss sagen, (lieber Fuffi), dass auch ich mich in der Zeit des Stomatragens meines Mannes sehr überwinden musste, ihm beim Aufkleben des Pflasters und Anlegens des Beutels zu helfen.Auch musste ich die entsprechenden Ringe ausschneiden,was aber ja separat geschah.Er stellte sich leider anfangs nicht sehr geschickt an, es passierte auch zweimal,dass der Ring nicht richtig geschlossen war und die ganze Soße rausflutschte. Gott sei Dank nicht während unserer ehelichen "Turnübungen" im Bett, sondern zu anderer Gelegenheit. Er hatte das Glück,dass es ihm nur zuhause passierte. Er ging ja von Anfang an zur Arbeit, da hatte er anfangs ziemlich Angst,dass dies passieren könnte,wenn er im Büro sitzt.Aber dies war schon schlimm genug für ihn und auch für mich,denn das Aussehen und der Geruch vor allem waren schon ganz schön abschreckend, um nicht zu sagen ekelerregend.
Da ich aber wusste, dass bei ihm nach 6 Monaten eine Rückverlegung anstand habe ich alles mehr oder weniger still weggesteckt,denn er konnte ja am wenigsten dazu, dass er den Beutel tragen musste.
Nun,9 Monate nach der Rückverlegung, passiert es noch oft, dass er die Geduld verliert,wenn er mehrfach am Tag auf die Toilette muss. Die Stuhlmenge ist dann nicht besonders groß und leider auch aggressiv, so dass der Po dann doch wieder wund ist und alles brennt.Ich befürchte, dass er, wenn das noch lange so weitergeht, sich endgültig für einen Beutel entscheidet. Zudem ist er auch hintenrum immer noch nicht ganz dicht, es schmiert nach wie vor und er muss Einlagen tragen.(Gott sei Dank keine Windeln mehr).
Vor der ersten OP war er immer sehr sportlich und hatte eine Bombenkondition, die ist leider bisher nach seinem Empfinden immer noch nicht wieder voll da. Da kann man mal sehen, wie der Körper auf einen solchen Eingriff reagiert! Er spielt jetzt seit Anfang Oktober regelmässig wieder eine Stunde Tennis in der Woche und ich meine, dass danach immer seine Probleme mit dem häufigen Müssen auftreten.
Vielleicht hat ja Eine oder Einer von Euch da eine Idee oder gar eigene Erfahrungen, die er uns evtl. mal mitteilen könnte?Und, ist das denn bei allen Menschen so langwierig nach einer RV bei Vorliegen der gleichen Krankengeschichte?
(Rektum-Carzinom direkt am Schliessmuskel,Erhaltung des Schl.M. zu 80% . Wieviel vom Darm weg ist,weiss ich nicht. Der Pouch arbeitet angeblich normal...ist auch nicht entzündet,was es wohl auch geben kann.)
An der Nahrung kann es eigentlich nicht liegen,denn er reagiert auf alles gleich gut oder schlecht.Weggelassen haben wir bisher Zwiebel,Paprika,Rotkohl,Grünkohl, eben alles, was blähen könnte. Und er nimmt nach wie vor zweimal täglich Mukofalk als Pulver in einem Glas Wasser vor den Mahlzeiten ein.Er soll lt. Arzt auch noch nichts Saures,Gegrilltes oder Geräuchertes essen.
Ich muss sagen, dass ich auch nicht weiss, wie ich/man ihm diese Geschichte erleichtern kann.
Weiss das jemand von Euch Betroffenen?
Wir sind - mal wieder - für jeden Rat dankbar. Ich bin froh, dass es dieses Stoma-Forum gibt, das hat uns schon viel geholfen.
Inge

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Beitrag von Fuffi » 28.11.2008, 19:35

Ingepinge hat geschrieben:Hallo, alle zusammen!
Zunächst einmal bin ich "nur" die Ehefrau eines Betroffenen und muss sagen, (lieber Fuffi), dass auch ich mich in der Zeit des Stomatragens meines Mannes sehr überwinden musste, ihm beim Aufkleben des Pflasters und Anlegens des Beutels zu helfen. Er stellte sich leider anfangs nicht sehr geschickt an, es passierte auch zweimal,dass der Ring nicht richtig geschlossen war und die ganze Soße rausflutschte. Er hatte das Glück,dass es ihm nur zuhause passierte. Er ging ja von Anfang an zur Arbeit, da hatte er anfangs ziemlich Angst,dass dies passieren könnte,wenn er im Büro sitzt.Aber dies war schon schlimm genug für ihn und auch für mich,denn das Aussehen und der Geruch vor allem waren schon ganz schön abschreckend, um nicht zu sagen ekelerregend.

Hallo Inge,

ja, da müssen wir wohl alle irgendwie durch. Selbst wenn die Klebeplatte morgens noch gut aussieht, kann sie sich über den Tag durch den Druck der Füllung doch stellenweise lösen. Ich hatte gestern während einer Besprechung z.B. den Fall, dass mir plötzlich seitlich warm wurde wo sonst nur der Hosenbund ist... :angry:
Man(n) ist ja leider auf der Arbeit auf sowas kaum eingerichtet, und manche schauen schon etwas "puzzled" wenn man in der Toilette am Waschbecken anfängt seine Klamotten auszuwaschen. Material zum Tausch der Platte habe ich ja immer dabei (zumindest für einen Schadensfall), aber keine komplette Garderobe. Da ich danach vergaß meine Bürotür abzuschließen schaute auch der Herr, der mich unangemeldet besuchen wollte, etwas befremdet als er mich in Unterhosen am PC sitzen sah, da Hemd, Hose und Weste zum Trockenen über der Heizung hingen.
Wir haben den Termin verschoben. ;)

Ja, so versüßt man sich das Arbeitsleben...

Lieben Gruß,
Euer Fuffi

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Beitrag von Ingepinge » 30.11.2008, 12:53

Ja,Fuffi,
genau so ist es meinem Mann auch passiert, allerdings zuhause! Das hat aber auch gereicht,um ihn für den Tag vollkommen fertig zu machen!
Es ist wahr, wir müssen da durch, es kann uns keiner abnehmen.
Aber am Ende des Tunnels gibt es ja wieder ein Licht - oder so ähnlich! Die Hoffnung stirbt zuletzt!
Alles Gute,
Inge.

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Ingepinge
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Beitrag von Fuffi » 30.11.2008, 20:40

Hi Inge,

sage deinem Mann, ein Stoma oder ein kleiner "Unfall" damit ist kein Grund um sich "fertig zu fühlen". Da müssen andere Dinge kommen... immerhin leben wir doch alle noch. Möglicherweise deswegen. Also lobet und preiset die OP, die uns mit einem Stoma das weiterleben erlaubt. Eigentlich ist doch nur eine kleine Einschränkung in dem Luxus eines gesunden Körpers. Ich kann mir massig viele Dinge vorstellen, die alle schlimmer wären.

Lieben Gruß,
Axel

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Fuffi
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Beitrag von Ingepinge » 01.12.2008, 12:44

Hallo,Fuffi-Axel,

Du hast natürlich Recht. Mein Mann hat ein reisiges Glück gehabt, dass er mit seiner Sache zu dem richtigen Operateur gekommen ist, sonst hätte man ihm den Schliessmuskel nicht erhalten können.RV daher im Febr.08
Leider ist die 100%ige Dichtigkeit aber nicht mehr ( oder noch nicht ) gegeben, trotz eifriger Übungen mit dem Schliessmuskel-Trainingsgerät.
Gestern 1 Stunde Weihnachtsmarktbummel - prompt war die "Überraschung" schon draussen...unbemerkt! :heul:
Dazu habe ich mal ne Frage an alle, die ebenfalls Mucofalk nehmen: Ist das eigentlich eine übliche Begleiterscheinung,dass bei 2 x täglich Mucofalk vor den Mahlzeiten trotzdem noch was klammheimlich rauskommt? Oder gerade deswegen,weil das Zeug den Stuhl weich macht???
Wer weiss da mehr ? Und muss man das eigentlich immer nehmen, und wenn ja, weshalb?
Also,wie immer, Fragen über Fragen...
Inge

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Beitrag von Maus » 01.12.2008, 12:58

Hallo Ingepinge,

also ich gehöre auch zu denen die Mucofalk bei Ileopouch nehmen. Mucofalk ist nichts anderes als ein Quellmittel. Es geliert wie Tortenguss in der ganzen Flüssigkeit im Darm und daher soll natürlich die Fliessgeschwindigkeit abnehmen. Weniger Fliessgeschwindigkeit umso langsamer soll es eigentlich rauskommen können,klar. Man muss Mucofalk solange nehmen, wie man mit gelierten Stühlen besser zurecht kommt als mit flüssigen. Ich selber empfinde sie dann auch nicht mehr so scharf. Aber auch ich habe soeben einige tage hinter mir, an denen Mucofalk gar nicht geliert ist, ich bemerkte gar keine Veränderung. ich weiß nicht warum. Mit dem Sport, das leuchtet mir ein. Auch ich sitze lieber auf meinem Stuhl, als mich grossartig zu bewegen. Denn Bewegung bringt natürlich auch den Darm in Bewegung.
Liebe Grüsse, Maus

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