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Fragen zur Rückverlegung – Seite 1

Oft ist das Stoma nur vorübergehend notwendig. Aber die Situationen nach der Rückverlegung sind so unterschiedlich wie die Ursachen, die zum Stoma geführt haben. Tauscht hier eure Fragen und Erfahrungen zur Stoma-Rückverlegung aus.
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Fragen zur Rückverlegung

Beitrag von Stefan71 » 03.01.2009, 21:30

Hallo liebe Mitglieder!
Als langwöchiger Mitleser dieses Forums habe ich mich heute entschlossen mich auch zu registrieren. Viele meiner anfänglichen Fragen und Problemen haben sich beim stundenlangen Lesen der Beiträge beantwortet. Es war unheimlich tröstend für mich zu erfahren, dass ich nicht allein bin mit meinen Gefühlen, dem Allgemeinzustand und den kleineren und größeren Unfällen die bei der Versorgung entstehen können.

Nun mal etwas zu meiner Geschichte. Bei mir wurde 1994 MC diagnostiziert, ein Crohn der im Grunde auszuhalten war. Nach einer heftigen Anfangszeit mit blutigen Durchfällen und Unterleibsbeschwerden, hatte ich mich 1996 wieder gefangen und konnte ein fast beschwerdefreies Leben führen. Mitte 2000 fingen dann die Probleme an. Nach meheren Magenausgangsstenosen und endoskopischen Dehnungen des Magenausgangs und des Zwölffingerdarms ist selbiger dann geplatzt und mußte übernäht werden. Mein Körpergewicht konnte ich dann nach dieser OP bei einer Größe von 178 cm auf 65 KG halten (ursprünglich habe ich mal 81 KG gewogen). Nach dieser OP hatte ich dann wieder Ruhe... die Ruhe vor dem Sturm.

Ende August 2008 plagten mich dann unerwartet auftretende Unterleibsschmerzen. Irgendwas fühlte sich anders an wie sonst und ich besuchte meinen Internisten. Nach einer kurzen Untersuchung wurde mir dann mitgeteilt das sich an meinem Dünndarm Fistelgänge gebildet haben die sich zur Bauchdecke hinarbeiten. Der erste Gedanke war -> OK, raus damit weils keine Miete zahlt und Aua macht. Das war sehr blauäugig von mir, zumal man mir damals im KH meines Vertrauens schon vorgebetet hat das eine OP am Darm bei MC das wirklich allerletzte Mittel sein sollte (leider ist der Prof. der mich damals behandelt hat in den Ruhestand getreten und die meisten Ärzte aus seinem Trupp haben sich in alle Richtungen verstreut). Trotzdem habe ich mich dann für eine OP entschieden und war nach Kostaufbau nach dem 14. Tag wieder raus aus dem KH. Noch wärend ich mich zusammen mit meiner durchtrennten Bauchmuskulatur erholte kamen erneut Schmerzen. Über Nacht ist mir dann ein tennisballgroßes Ei neben der OP-Narbe gewachsen welches im laufe des Tages immer größer wurde. Klasse dachte ich, kannst erst morgen zum Doc weil heute ja Sonntag ist. Heute frage ich mich noch immer ob ich geistig umnächtigt war oder einfach nur etwas zu cool mit der Angelegenheit umgegangen bin. Der Montag war dann der Startschuss für meine erste richtige Leidensgeschichte. Nach dem Arztbesuch wurde ich mit Blaulicht ins KH gefahren und nach nur 30 Minuten in der Notfallambulanz lag ich im Engelshemd vor dem Anästhesisen, den Rest fasse ich in Kurzform zusammen.

29.08.08 Bauchdeckenabszesseröffnung mit Lavage und
Tamponade, die Höhle wurde mit einem übergroßen Stomabeutel mit Tupperverschluß abgedeckt (Mr. Tupper war geboren :cool: )

...und dann gings Rund :(

10.10.08 Stuhl in der Abzesshöhle..oje. Anastomosennachresektion und
End-zu-End-lleo-Transversostomie

15.10.08 operative Revision mit Anastomosennachresektion
und End-zu-End-lleo-Transversostomie

21.10.08 Relaparotomie mit Anastomosennachresektion mit
Quercolonresektion sowie Neuanlage der Anastomose mit Endzu-
End-lleo-Ascendostomie unter dem Schutz eines passageren Loop-lleostomas.

Leider wog ich nach diesen Eingriffen nur noch 45 KG und das Stoma lag arg ungünstig am hoch hinausragenden Beckenknochen. Dazu kam noch eine kleine längliche Hautfalte und die Versorgung war unmöglich. Letztendlich haben die Beutel nur zwischen 20 Minuten und 3 Stunden gehalten. Ich war der Schrecken der Stomatanten und des Pflegepersonals. Hinzu kam, dass ich durch das ständig unterlaufende Beutelsystem (da waren schon tolle Konstruktionen dabei), fast keine Haut mehr an der zu versorgenden Stelle und Umgebung hatte. Das Stoma förderte fast ohne Pausen dünnflüssig und übelst aggressiv die Dünndarmabsonderungen. Die dadurch entstandene Dermatitis war nach endlosen Versuchen mit den unterschiedlichsten Versorgungssystemen so stark, dass nichts mehr klebte, jede Berührung der Haut führte zu Kontaktblutungen und ich benötigte immer mehr Schmerzmittel... Dann hatte man doch ein Erbarmen mit mir, so wurde dann folgender Eingriff vorgenommen:

13.11.08 operative Revision mit ausgiebiger Adhäsiolyse,
Dünndarmübernähung im Bereich des lleums, Wiederherstellung
der Kontinuität im Bereich des Loop-lleostomas durch
eine End-zu-End-lleo-lleostomie und Aufhebung der lleo-
Ascendostomie im Sinne einer Diskontinuitätsresektion unter
endständiger Anlage eines lleostomas und Colostomas.

Puh :abgedreht: mir kommt das alles, jetzt wo ich es niederschreibe, wie ein böser Traum vor. Die meiste Zeit lag ich auf der Intensivstation von der ich jetzt noch traumatisiert bin. Jedenfalls wollte ich nur noch raus aus dem Laden, so bin ich dann auf eigenen Drängen und langen Gesprächen mit dem Oberarzt im unterernährten aber seelisch stabilen Zustand am 29.11.08 entlassen worden. Die mir dringend angeratene AHB habe ich bis auf weiteres verschoben. Wollte einfach nur meine Ruhe haben, langsam wieder die eigene Küche genießen, langsam Gewicht aufbauen und mich auf die geplante RV freuen (die sollte eigentlich schon kurz vor Weihnachten stattfinden, ich habe das aber abgelehnt... 2 Monate - ich hatte die Nase gestrichen voll).

Jetzt, nach der wohl doch etwas langen Einleitung, möchte ich meine Fragen loswerden. Ich habe vieles hier gelesen zum Thema Reha bzw. AHB.

* Da ich die RV nicht in dem KH machen lassen möchte in dem ich die ganzen OPs hatte, würde ich gerne von Mitgliedern aus dem Ruhrgebiet (möglist die Umgebung Essen) ein paar Tips bekommen welches KH dafür am besten geeignet ist. Wo habt Ihr euch also am besten aufgehoben und behandelt gefühlt?

* Meine beiden Darmausgänge liegen ca. 20 cm auseinander. Wer hatte eine Ähnliche Ausgangssituation und hat die RV hinter sich? Wie war die Zeit nach der OP? Ich muß hinzufügen das mein Dickdarm bis auf wenige fehlende Zentimeter noch komplett vorhanden ist.

* Ich habe vor nach der RV (wahrscheinlich im Februar) mir das mit der Reha nochmal zu überlegen. Was wird denn da genau gemacht um einen wieder aufzubauen? Auf eine Tretmühle mit Leistungssportprogramm kann ich im Moment noch verzichten. Hat euch die Reha wirklich geholfen bzw. hat die Reha euch nur geschlaucht?

Jetzt noch zwei Fragen die nicht mit der RV zu tun haben.

* Mein Colostoma hat bis vor 1 Woche noch gering klares dünnflüssiges Sekret abgesondert. Nun fördert es nur noch eine dunkle zähe Masse die ich nur mit einem Wattestäbchen vom Ausgang wegziehen kann. Ist sowas normal?

* Wer hat Erfahrung mit spezieller hochkalorischer Zusatzernährung (Trinknahrung) und kann mir etwas darüber berichten? Ich habe da schon so einiges durchprobiert und bin jetzt bei lsosource MCT hängen geblieben (ich hoffe das ist keine Werbung und ich darf den Namen nennen). Diese Nahrung verbleibt bisher am längsten im Dünndarm und kommt nicht nach 30 Minuten wieder rausgeschossen. Ich nehme dadurch ca. 660 kcal. zusätzlich zu den normalen Mahlzeiten zu mir und lege - wenn auch langsam - stetig Gewich zu.

Ich danke jetzt schonmal für das Interesse und hoffe ich habe nicht mit Fragen genervt die schon 100 mal diskutiert wurden (ich bin bei weiten noch nicht ganz durch alle Beiträge gekommen).

Lieben Gruß
Stefan

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Stefan71
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Beitrag von einpils » 03.01.2009, 23:16

Hallo Stefan

Ich habe wegen Diverkitulitis etlichen Bauchdecken abzessen
und Darmfisteln fast 9 Monate 2007 in Dortmund im Krankenhaus gelegen nach mehreren OPs mit Blutvergiftung
auf der Intensivstation. Es wurde und wurde nicht besser.
Eines Tages sagte mir ein Assistenzarzt das ich in ihrem
Krankenhaus nicht wieder gesund werde.Er ruft die Uniklinik
Bochum an damit die mir helfen. Gesagt getan bin dort gründlich untersucht worden und es stand sofort fest der
Sigmadarm muss weg ein Colostoma her.Habe mich in Bochum
operieren lassen und hatte 9 Monate später die Rückverlegung. Hat alles super geklappt.Bin wieder ganz gesund. Kann die Uniklinik Bochum nur empfehlen ist gar kein
vergleich zu unserem Dortmunder Dorfkrankenhaus.Ich war nach
der Stoma OP in Bad Neuenahr zur Reha ob sie letztendlich was
gebracht hat kann ich nicht sagen aber es war eine schöne Zeit die drei Wochen habe viele Leute kennen gelernt wir sind Tanzen Trinken und Kegeln gegangen hatten viel Spaß.
Anwendungen hatte ich nicht so viele mal ein bisschen Gymnastik Beckenbodentraining oder Gehtraining.Eimal die
Woche war Stomatreff mit Gleichgesinnten und einer Stomaschwester.Mit ein bisschen betteln habe ich auch mal eine Rückenmassage bekommen.Auch wenn ich nach der Reha auch nicht gesunder war aber es war eine tolle Zeit.

Liebe Grüsse einpils

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Beitrag von hexe69 » 04.01.2009, 00:52

hallo stefan,herzlich willkommen hier im forum,schön das du doch den weg hierher gefunden hast! hier sind alles liebe leutz die versuchen dir deine fragen zu beantworten. da hast du ja eine in kurzer zeit eine menge mitgemacht!
ich hoffe du erholst dich schnell und wichtig dabei wird sicher die kur sein. habe dir auch eine pn geschickt.


lg anja

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hexe69
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Beitrag von Stefan71 » 04.01.2009, 11:34

@einpils

Danke für die schnelle Antwort!
Na, so wie Deine Reha abgelaufen ist hört sich das eher wie ein Kururlaub an. Mal sehen wie ich mich fühle nach der OP, eigentlich müßte ich meine Frau in den Urlaub schicken, die hat nervlich auch so einiges wegen mir durchgemacht.

Eine Frage noch zu dem Uni-KH in Bochum, welches genau meinst Du denn da? Es gibt im Netz mehere (Bergamnnsheil, dann das in Langendreer etc.)

Gruß
Stefan

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Stefan71
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Beitrag von einpils » 04.01.2009, 15:20

Hallo Stephan

Ich war in Bochum Langendreer im Knappschaftskrankenhaus

bei Pro Dr Viebahn und seinem Team in Behandlung.

Ist wirklich eine sehr gute Klinik.

LG Einpils

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Beitrag von donald » 04.01.2009, 20:13

Hallo Stefan,

lese ich das alles richtig, bzw, verstehe ich das richtig,dass Du bei einer Größe von 178 45 kg wiegtst und Mitte November Dein jetziges Stoma erhalten hast?

Wenn ja, dann würde ich Dir vor der RV eine REHA empfehlen.

Ich war auch direkt nach der Anlage und vor der RV in einer AHB, dort habe ich auch zugenommen (heute sage ich leider, war zu dem Zeitpunkt aber richtig).
Körperlich war ich vor der RV so fitt, dass ich danach schnell wieder auf die Beine gekommen bin.

Liebe Grüße
Birgit

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Beitrag von HeikeF. » 04.01.2009, 21:17

Hallo Stefan;

da hast du wirklich was mitgemacht. Ich wünsche dir, das sich nun alles positiv entwickelt, du wieder zu kräften kommst und gesundest.
Ich hatte in den letzten 4 Jahren 2 Rehas mit je 12 Wochen und kann nur sagen, dass mir beides super gut geholfen hast. Versuche es, wenn es dir in der Reha nicht gut geht kannst du ja jederzeit abbrechen und Verlängerungen sind Angebote die du annehmen oder ablehnen kannst.

Ich hatte mit meinen Gewicht auch enorme Probleme und konnte nicht zunehmen. Verlor eigentlich immer mehr Gewicht.
Ich habe mir von meiner Hausärztin eine Zusatznahrung aufschreiben lassen (übernimmt bei starken Untergewicht die Krankenkasse) Fortimel Trinknahrung. Hatte die Geschmacksrichtungen Vanille, Banane und Pfirsich; war echt ok und jedes Fläschen brachten zusätzlich 300Kalorien (immer schluckweise trinken, nie das ganze Fläschen von 300ml auf einmal)und ich konnte dadurch Gewicht zulegen.

Ich hoffe ich konnte dir helfen und wünsche die gute Genesung und viel Gesundheit.
Herzliche Grüße,
Heike

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HeikeF.
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Beitrag von Stefan71 » 04.01.2009, 21:21

@donald

Hallo erstmal. Also... ich habe bei der Entlassung 51 kg gewogen und bin aktuell auf 48 kg runter obwohl ich Tage habe an denen ich futter was das Zeug hält. Die genannten 45 KG waren erreicht als ich die letzte OP hinter mir hatte. Man hat versucht mich mit Kabi-Packs a 1600kcal die 24h rund um die Uhr liefen aufzubauen. Leider ging das alles sehr langsam vor sich. Derzeit fühle ich mich zwar nicht richtig fit was aber auch daran liegt das mich die beiden "Tüten" am Bauch gewaltig nerven. Tagsüber geht das ja noch, ich laufe in Joggingklamotten durch die Bude weil keine Hose mehr paßt. Wenn ich dann doch eine Hose anziehe darf kein Gürtel rein da die beiden Ausgänge genau auf dieser Höhe liegen und abgeschnitten würden. Nachts ist mein großes Problem das ich seit ich denken kann nur auf dem Bauch schlafe, viel brauche ich dazu wohl nicht weiter zu erklären denke ich. Die Bauchlage ist unmöglich, hinzu kommt das mein Rücken wund gelegen ist und sich erst langsam erholt. Auf der rechten Seite kann ich auch nicht mehr liegen da die Schulter schmerzt. Im KH sagte man mir das ich auf den blanken Nerven liege wenn ich mich auf die rechte Seite drehe. Zum Glück ist es bei mir zu hause etwas besser geworden da ich ein Wasserbett habe und es dort auch auf dem Rücken liegend aushalten kann.

Irgendwie habe ich bedenken vor der RV eine Reha zu machen. Richtig erholen kann ich mich (so ist meine Meinung bisher) erst wenn ich nichts mehr am Bauch habe und ein paar ruhige Nächte hatte. Der Ileo-Beutel hat die Angewohnheit sich besonders gerne in der Nacht zu lösen. Es ist dabei egal ob er 2 oder 24 Stunden alt ist. Da ich aber noch ein Neuling in Sachen Stomabeutelabsicherung bin... nunja, ich teste im Moment noch aus was ich tun kann. Was noch bei mir gegen die Reha spricht ist, dass ich ein 'komischer' Esser bin, ich mag einfach viele Dinge nicht die in den gewöhnlichen Gerichten vorkommen, da habe ich selbst im KH bei freier Auswahl zwischen 3 Gerichten schon Probleme.

Mein eigentliches Problem ist aber im Kopf, ich will einfach nicht länger wie nötig mit den Darmausgängen am Bauch leben. Wenn man mir gesagt hätte das es eine endgültige Lösung ist, würde ich mich damit schneller anfreunden können - jedenfalls wäre mein Wille und die Bereitschaft damit zu leben da. Das ist aber alles nicht der Fall. Sry das ich so rumjammer, heute ist auch nicht mein Tag gewesen und ich bin etwas depri.

Lieben Gruß
Stefan

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Stefan71
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Beitrag von donald » 04.01.2009, 21:38

Hallo Stefan,

so Tage kenn ich, waren mit Beutel auf dem Bauch leider oft. Aber trotzdem und gerade wegen dem was Du schreibst, kann ich mir vorstellen, dass man Dir in einer guten REHA ziemlich klasse helfen kann.

Ich selber hatte eine Ileostoma, das zwar gut angelegt war, ich aber am Anfang total verweigert habe.

Gerade die Stomatanten und Onkes in der Reha Klinik haben mir bei der Versorgung super geholfen.

Hier im Forum und durch andere Patienten in der Reha habe ich gelernt das Stoma solange zu akzeptieren.

Du schreibst, dass Du wundgelegen bist. Ich möchte Dir den Ratschlag geben, komm noch ein bisschen auf die Beine und leg Dich dann erst wieder unters Messer. Ich habe vier Monate gewartet und denke, dass das ein Minimum war.

Liebe Grüße
Birgit

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Beitrag von donald » 04.01.2009, 21:40

noch eine Nachtrag, von wegen Dein eigentliches Problem sei im Kopf.

Ich hatte auch Gesprächtherapie in der AHB. War ok.

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donald
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