von DarthCaedus » 23.11.2008, 09:53
Hallo,
ich bin jetzt seit 2 tagen aus dem Krankenhaus raus, nachdem eine pervorierte Sigma divertikulitis übersehen wurde lag ich damit fast eine woche zuhause im bett, irgendwann wurden die Schmerzen unerträglich, und ich rief mir einen rettungswagen, dan ging alles sehr schnell. Kontrastmittel CT freie luft und flüssigkeit im Bauch ---> Not OP, Bei der aufklärung des chirugen wurde mit ein Hartmann Stumpf und ein illeostoma profezeit, da ich selbst OP pfleger bin wusste ich leider was auf mich zu kommt. Ich erwachte 2 Tage später auf Der OP INT, sah an mir runter und hatte gewissheit. Der Arzt der mich operiert hatte klärte mich auf das durch meine nahrungskarenz (7 tage nichts gegessen) ich keinen hartmann bekommen habe sonder gleich eine anastomose gemacht werden konnte, ich aber eine schwere peritonitis hatte. Nach weiteren 2 tagen zurück auf normal station, dort habe ich mich dann durch meine ausbildung so gut es ging selbst hochgepäppelt da das Pflegeteam hoffnungslos überlastet war.
9 Tage nach der OP kam der Oberarzt der mich operiert hatte zu mir, und sagte mir mann könne das stoma noch in diesem Krankenhaus aufenthalt zurückverlegen.
Die freude war riesig, kein beutel zuhause, meine freunde und familie sagten alle lass es machen bist zu weihnachten wieder fitt, nur die stomaterapeutin äusserte sich kritisch.
Ich habe mich gegen die frühzeitige RV entschieden, da ich mit der stoma versorgung recht gut zurecht komme, mein umfeld reagierte dementsprechen -.-, auch die oberärzte bedrängten mich ich solle es doch gleich machen lassen.
So nun bin ich zuhause, und mich wurmt meine entscheidung, war es richtig, wie siehts mit verwachsungen aus, besteht eine gefahr das bei einer so frühen rv die peritonitis zurück kommt, die rv ist für ende januar angesetzt, 3 monate kommt vielen von euch vielleicht wie ein klaks vor aber na ja, da mein umfeld mich diesbezüglich ziehmlich abblockt, habe ich niemand mit dem ich wirklich darüber reden kann, Das wird schon wieder ist die häufigste antwort die ich bekomme, und die ist nicht sehr befriedigend.
Ich würde mich freuen wenn mir n paar von euch ihre erfahrungen mitteilen könnten.
Im vorraus Danke!
von Maus » 23.11.2008, 12:17
Hallo DarthCaedus,
herzlich Willkommen hier. Also ich finde es gut das du gewartet hast. Ich finde man sollte allen ähten die zeit geben sich zu festigen und abzuschwellen. Ich könnte mir vortsellen das die Anastomosen da sie ja noch frisch sind auch noch leicht geschwollen sind und vor allen Dingen nicht so belastbar, wenn es z.Bsp. um Blähungen geht, die so Darmschlingen ja ganz schön erweitern können. Durch die natürliche Anstomesenschwellung wäre aus meinem Laien verständnis heraus die gefahr von subileus Zusänden erhöht.
Ich selber wurde auch "schnell" zurückverlegt, es waren genau 8 Wochen zwischen Totalkolektomie mit Ileoanalem Pouch und RV. Ich selber weiß nicht wie ich z.B. schon so schnell innerhalb von 2-3 Wochen (hab ich so richtig verstanden, oder) eine weitere OP verkraftet hätte. Da war ich zwar zuhause, aber noch ganz schön schwach.
Also Kopf hoch, ich denke die anderen melden sich auch, bin gespannt wie deren Meinung ist, aber ich finde du hast dich richtig entschieden.
Liebe Grüße, Maus
von tierfreund » 23.11.2008, 15:09
Hallo DarthCaedus,
auch von mir ein
Herzliches Willkommen |
von Siskinanamok » 23.11.2008, 16:35
HI DarthCaedus,
ich muss sagen, das ich mit den meisten deiner Fachausdrücke nicht viel anfangen kann.
Bei mir war es so, das eigentlich nach drei Monaten die RV angesetzt werden sollte. wäre dann auch ende Januar gewesen. Durch eine Komplikation brauche ich aber vorher noch eine andere OP. Das hat mich ziemlich geschockt, denn für mich sind die angekündigten 3 Monate (mittlerweile 6) keineswegs ein Klacks.
Allerdings habe ich mich nun mit der Ärztin aus der Gastroenterologie unterhalten und die sagte zu mir, das man auf keinen Fall vor 3 Monaten operieren sollte um dem Ganzen Zeit zum Heilen zu geben. Ihre Argumente waren für mich unangenehm aber schlüssig.
Ich hatte auch von den behandelnden Ärzten auf Station gesagt bekommen, das die RV schon nach 3-4 Wochen machbar wäre. Sie meinte daraufhin, das es oft eben so ist, dass die behandelnden Ärzte und Operateure eher breiter gefächertes Wissen haben, das aber gerade bei mir (CU-Patient) nicht so einfach angewendet werden kann, daher auch die irrtümlichen Aussagen. Ist für den Patienten nicht schön, aber Realität.
Da ich wie gesagt nicht wirklich weiß was bei dir gemacht wurde, kann es natürlich sein das eine schnelle RV auch gut gelaufen wäre, aber nichts desto trotz kann es nur von Vorteil sein dem Körper eine Ruhephase zu gönnen. Ein Marathonläufer rennt nach bestandenem Rennen auch nicht 48 Std. später den nächsten.
Schade das dein Umfeld so reagiert, ich glaube da würde ich persönlich einiges Überdenken.
Und zum Schluss noch ein Herzlich Willkommen!
Gruß
Siski
von Siskinanamok » 23.11.2008, 16:45
@ Maus,
ich war gerade auf deinem Profil und bin verwirrt. Bist du RV? oder hast du ein Stoma? Oder beides? :shock:
Mich würden ganz speziell deine Erfahrungen zur RV interessieren, da ich das noch vor mir habe, und wie du auch eine totale Kolektomie hatte.
Wie lief es ab? Wie ging es dir im Krankenhaus, wie war die Zeit zuhause? Wann konntest du wieder ganz normal in den Alltag einsteigen? Stuhlfrequenzen, Schmerzen etc?
Wie du siehst ganz viele Fragen :p
Ich freue mich auf deine Antwort, und natürlich über jeden anderen Erfahrungsbericht! Denke das sind bestimmt auch einige Fragen mit denen sich DarthCaedus plagt..
liebe Grüße
Siski
von DarthCaedus » 23.11.2008, 19:29
Vielen Dank erst mal für die antworten,
Jetzt bin ich mir meiner Entscheidung wieder sicherer.
Was genau gemacht worden ist, das Sigma und der absteigende Dickdarm wurden entfernt da das sigma komplett mit divertikeln übersäht war und das absteigende hoch entzündet war, dann wurde der rest des dickdarms wieder mit dem rectum verbunden und ein illeostoma zur entlastung angelegt.
Die rückverlagerung sollte 10 tage nach op zum ersten mal geprüft werden mit einem kontrastmitteleinlauf, wenn dieser zur zufriedenheit verlaufen wäre am 11 tag rückverlagerung.
Hab versucht fachausdrücke jetzt weg zu lassen :p das ist die macht der gewohnheit.
Ich wurde in einem anderen Krankenhaus operiert, nicht in dem ich arbeite, bei uns werden ileostomas grundsätzlich nicht vor 3 monaten zurück verlegt, aber da ich in einem universitäts klinuikum behandelt wurde dacht ich eben vll wissen dies besser als meine "provinz" ärzte.
Das mit dem umfeld is so ne sache da einige kollegen sind und ich verständlicherweise bis zur rv nicht arbeiten kann.
Wer will schon jamand mit nem illeostoma in einem keimarmen bereich haben. Auch meine rückkehr dorthin ist momentan noch fraglich da ich ja in zukunft wesentlich häufiger den op verlassen muss da mir ja die hälfte des dickdarms fehlt und es warscheinlich ist das ich keine 2-3h op durchhalte.
Nochmals vielen dank für die antworten bis jetzt
von Maus » 23.11.2008, 20:05
Hallo Darth Caedus,
also das mit dem Stoma und dem nicht im Keimarmen Bereich arbeiten können verstehe ich nicht. Ich glaube zu diesem Thema gab es hier schon mal einen Thread. Bin mir aber nicht sicher. Du wäschst dir doch nach der Versorgung die Finger? Und der Bauch ist durch die spezielle, nötige tägliche manchmal mehrmals tägliche Versorgung sogar sauberer als wenn jemand "nur" alle 2 Tage duscht. Der Beutel wird täglich gewechselt, also was soll schmutzig sein? Das sind immer nur die Gedanken der anderen die das so empfinden, ich denke ein Gespräch mit der Hygienefachkraft dürfte einiges klären. Evtl. sogar mit dem Behindertenbeauftragten, oder hast du keinen schwerbehindertenausweis beantragt.
Zu dem anderen Thema Toillettengänge:
Auch bei mir wurde zunächst nur eine Rechtsseitige hemikolektomie, also halbseitige Dickdarmentfernung gemacht. Es waren übrigens bei mir fast 2/3. Trotzdem habe ich nach einer Eingewöhnungsphase von ca. 3 Monaten alles essen können was nicht bei 3 auf den Bäumen war und bin nicht wesentlich mehr als 2-3 /tgl. auf die Toillette und konnte auch problemlos einhalten. Ich hatte also eigentlich keinerlei Einbussen zu vorher.
@ Siskinanamuk
Hallo, ich werde gleich erst mal mein profil kontrollieren, wahrscheinlich habe ich es nicht aktualisiert.
Seit 1977 plagte mich eine schlimme Col. ulcerosa. war damals noch recht unbekannt, erst recht bei einem 5 jährigen Mädchen. Als ich in die Pubertät kam kam auch die Erkrankung zum Stillstand. Ein letzter schlimmer Schub als ich 18 war. Mit 21 Jahren letzte Kontrollkolo, bei der man mir sagte, sei doch nichts mehr zu sehen, wäre früher bestimmt keine CU gewesen. man muss dazu sagen, dazwischen lag ein Umzug vom Sauerland, weg von meinen Eltern hin zur Liebe meines lebens an den Niederrhein.
2007 wurde aufgrund sehr schlechter Blutwerte und Bachschmerzen eine Kolo gemacht und man fand einen bereits 10 cm grossen Tumor. Also halbseitige Entfernung Dickdarm, Chemo. Bei Kontrollkolo tauchten sofort wieder Polypen auf und man riet mir eine Totalentfernung des Dickdarms vornehmen zu lassen mit Konstruktion eines ileo-analen Pouch. Also das Ileum (Teil des Dünndarms) wurde direkt am Anus angenäht. Vorher ähnlich einem "J" geschwungen, damit ein neues künstliches Reservoir entsteht, weil ja auch der Enddarm mit der Ampulle fehlt, also der ort an dem sich sonst alles sammelt. Mein Schliessmuskel st allerdings erhalten. Diese OP wurde im Mai diesen jahres duchgeführt und damit auch innerlich alle narben heilen konnten hatte ich 8 Wochen das vergnügen zu testen wie das leben als Beuteltier ist. Im August diesen jahres wurde ich dann zurückverlegt. Wie es mir geht ist eigentlich fast jetzt noch zu lang für diesen Bericht.
Ich versuche die Kurzfassung. Ich bin froh über die Rückverlegung. Es geht mir besser als manch anderem hier, aber auch ich habe diverse Probleme mit denen ich mich tgl. rumkriege. Es vergeht keine Woche in der es mir nicht wenigstens einen tag saublöd geht. Ich lebe allerdings auch keine direkte Diät. Ich esse viel zu gerne und wenn die Familie "dönert" muss ich bei jedem mind. 1x abbeissen. Ich weiß das ich danach Blähungen habe, ich weiß das es hinterher auf dem Klo brennt, ich weiß das ich dann rennen muss, aber Döner ist so lecker. Wenn ich morgens Termine habe, oder einkaufen muss, dann reicht mir eine halbe Banane, oder ein halbes Brot. Wenn ich nachmittags für die Kinder das taxischild auf dem dach habe, reicht mir mittags eine Reiswaffel, oder nur eine Kartoffel. Spagetthi Bolognese gibt es nur, wenn ich weiß ich kann zuhause bleiben, dann schlage ich zu. Ab ca. 17 Uhr esse ich nix mehr, es sei denn ich lege keinen Wert auf eine ungestörte Nacht. Was bei mir nicht hilft, bzw. zu gut ist Immodium, das legt bei mir alles lahm, sofort subileus Zustände, also Anzeichen eines bevortsehenden Darmverschlusses. Dagegen hilft dann Paspertin, ein Mittel gegen Übelkeit, welches den Verdauungstrakt wieder in Gang bringt. Aber wenn einmal der Rhythmus weg ist, dann dauert es bis zu 5 Tage bis alles wieder perfekt läuft. Ich habe gerade so eine Phase wieder hinter mir. So, dies mal kurz umrissen.
gerne beantworte ich weitere Fragen,
Liebe Grüsse, Maus
von DarthCaedus » 23.11.2008, 20:16
das mit dem schwerbehindertenausweiss versteh ich nicht so ganz, weil in 3 monaten ja die rv ist und danach is ja alles "hinfällig", hab im krankenhaus mit dem sozial dienst gesprochen und davon wurde mir nichts gesagt.
Das mit dem op is so ne sache, weilwas wäre wenn der beutel irgendwie abgeht und ich es nicht aus dem op schaffen würde.
Mann darf eigentlich nicht mal mit durchfall arbeiten.
Ich werd mich auf jeden fall mit unserem hygiene fachmann kurzschliessen.
von Siskinanamok » 23.11.2008, 20:31
Hi Darth,
ich kürze jetzt einfach mal ab :p
das mit dem Behinderungsgrad ist durch deine RV nicht unbedingt hinfällig. Die überprüfen dann halt in wie weit du trotz RV noch eingeschränkt bist. Hast ja auch einige Vorteile von einem Behinderungsgrad siehe das Thema Behinderungsgrad.
@ Maus
vielen Dank für deinen Bericht. Sehe schon schwere Zeiten auf mich zukommen, da ich für mein Leben gerne esse! Nunja, deine RV ist ja auch noch nicht soooo lange her, vieleicht bessert es sich ja noch. wenn sich wieder fragen auftun werd ich auf jedenfall auf dein Angebot zurückkommen!
Liebe Grüße
Siski
von Maus » 23.11.2008, 20:32
Hallo,
also ich bekam schon nach meiner Hemikolektomie einen Schwerbehindertenausweis über 100%, allerdings ohne Zusatzkennzeichen. Einfach beantragen, denn immerhin bekommst du dann einen Steuerfreibetrag anerkannt, je nach Grad der Behinderung (GdB)bei mir sind es immerhin 1450 Euro. Wird auf der Lohnsteuerkarte eingetragen, wenn der Ausweis vorliegt. Antrag stellt man beim zuständigen Versorgungsamt, bzw. über den Sozialdienst des Krankenhauses. Zudem stehen dir 5 Tage mehr Urlaub zu. Ich glaube ab einem GdB von 50% oder mehr.
Mit dem Stoma in den OP, sehe ich vom Stoma her eigentlich immer noch keinen Grund, die meisten schaffen es ja schon ihre versorgung so sicher hinzubekommen, evtl auch mittels Gürtel etc. da ich nur 8 Wochen testen brauchte, kenne ich mich nicht ganz so gut aus. Ich weiß nur nicht wie das mit heben und tragen ist. Da ich mittlerweile die 5. Bauch OP hinter mir habe ( 2 Kinder mit Kaiserschnitt) hat man mir gesagt, möglichst nicht wesentlich mehr als 5 Kilo. Das ist im OP glaube ich nicht immer ganz zu realisieren. Aber auch das weiß ich nicht genau, ich bin immer auf einer gemischtenStation (Innere Und Chirurgie) und nur im Nachtdienst gewesen. Jetzt nach der Rückverlegung so komplett ohne Dickdarm werde ich da wohl nicht mehr arbeiten können. Aber das entscheiden gerade andere Stellen.
Liebe Grüsse, Maus
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