Neu hier? | schnell registrieren!

Gibt es auch gute Erfahrungen mit einem Pouch? – Seite 1

Oft ist das Stoma nur vorübergehend notwendig. Aber die Situationen nach der Rückverlegung sind so unterschiedlich wie die Ursachen, die zum Stoma geführt haben. Tauscht hier eure Fragen und Erfahrungen zur Stoma-Rückverlegung aus.
Antwort erstellen
34 Beiträge • Seite 1 von 4 • 1, 2, 3, 4

Gibt es auch gute Erfahrungen mit einem Pouch?

Beitrag von Marco-86 » 19.12.2013, 20:43

Hallo,

bei mir wurde kürzlich die FAP festgestellt. Da mein Dickdarm bereits voller Polypen war, wurde mir dieser nun vor knapp 2 Monaten herausoperiert. Übergangsweise habe ich ein Ileostoma. Im Februar soll die Rückverlegung stattfinden. Ein Pouch wurde direkt im Rahmen der ersten OP angelegt.

Eigentlich freue ich mich über die Rückverlegung, denn mit nicht mal 30 Jahren ein Stoma bekommen zu haben, hat mich psychisch extrem fertig gemacht.

Jedoch lese ich im Internet so gut wie nur schlechte Erfahrungen bzgl. eines Pouches. Dies geht von ständiger Inkontinenz, über bis zu 15 Stuhlgänge am Tag usw. Es hört sich vermutlich dumm an, aber ich würde mich einfach darüber freuen, wenn mir andere FAP-Betroffen Mut machen könnten, bei denen es mit dem Pouch gut klappt, sie nicht 2 Mal die Nacht auf die Toilette müssen, den Stuhl lange genug halten können etc.

Vor der OP ging es mir bezüglich der Stuhlgänge und Ernährung gut. Ok, im Nachhinein ist mir aufgefallen, dass ich doch schon 4 Mal oder so täglich Stuhlgang hatte, damit konnte ich aber gut leben. Nun habe ich extreme Angst, dass mein Pouch mein Leben bestimme wird. Ich habe Angst, mich auf der Arbeit wegen Inkontinenz zu blamieren oder dass ich jede Stunde auf die Toilette muss etc. Aber vielleicht gibt es auch positive Erfahrungen? Über diese würde ich mich wirklich freuen. Denn eigentlich möchte ich einfach nur den sche... Beutel loswerden.

kein Profilfoto
Marco-86
Mitglied
Nach oben

Gibt es auch gute Erfahrungen mit einem Pouch?

Beitrag von Webkänguru » 20.12.2013, 21:48

Hallo Marco,

ich bin zwar kein Pouch-Träger, aber die positiven Beispiele gibt es natürlich. Denke bei den Berichten im Netz bitte immer daran, dass vor allem diejenigen schreiben, die Probleme mit ihrem Pouch haben und Hilfe suchen.

Ich halte den Berichten mal etwas dagegen: es ist jetzt zwar schon ein Jahr her, aber damals hatte ich Gelegenheit mit einem der Chirurgen zu sprechen, die Pouch-OPs machen und viele Patienten schon über Jahre betreuen. Er sagte bei 85% seiner Patienten funktioniert der Pouch ohne Komplikationen bei Stuhlgängen zwischen 4-8 innerhalb 24 Stunden. Natürlich benötigt der Pouch erstmal eine Eingewöhnungszeit, die mehrere Monate dauern kann, bis der Pouch sein endgültiges Fassungsvermögen erreicht hat. Die Zeit ist für viele erstmal nicht leicht.

Für einen positiven Verlauf spricht bei dir auch, das du FAP und keine chronisch entzündliche Darmerkrankung hast. Das Risiko eine Pouchitis zu bekommen ist bei FAP deutlich geringer.

Ich hoffe es melden sich noch FAP'ler, mit fallen spontan einige ein, sie sind aber nicht jeden Tag im Forum (und jetzt vor Weihnachten ist es hier sowieso ruhiger).

Viele Grüße,
Christian

PS: kennst du das Forum vom DCCV? Dort sind relativ viele Pouch-Träger unterwegs....

kein Profilfoto
Webkänguru
Moderator
Nach oben

Gibt es auch gute Erfahrungen mit einem Pouch?

Beitrag von Marco-86 » 22.12.2013, 13:15

Danke für deine Antwort. Ich übe mich dann mal in Geduld und hoffe, dass hier auch FAP
ler mit Pouch vertreten sind, die gute Erfahrungen gemacht haben. Eine nette Dame hat mir bereits eine PN gesendet, worüber ich mich sehr gefreut habe.

Das Problem bei mir ist, dass die Dickdarmentfernung keine Erleichterung für mich war. Im Gegensatz zu einem großen Teil der MC- und CU-Betroffenen hatte ich nie Schwierigkeiten mit dem Essen und der Verdauung. Meine FAP ist erst durch einen extremen Eisenmangel (HB 4,1) aufgefallen, nachdem ich nur noch müde war, extreme Bauchschmerzen hatte und des Öfteren mal umgekippt bin.

Bei vielen o. G. gibt es ja nach der OP Erleichterung, weil sie endlich wieder beschwerdefrei essen und verdauen können. Vorher hatten sie ständig Durchfälle, extreme Darmbeschwerden, Verstopfungen etc. Bei mir gab es diese Probleme halt nicht. Nachdem mir die Diagnose und die damit einhergehende "Therapie" verkündet wurde, ist meine Welt zusammengebrochen. Ich kann nun nicht mehr unbeschwert einer meiner Lieblingsbeschäftigungen (Essen :D ) nachgehen. 4 Wochen nach der OP habe ich wieder angefangen zu arbeiten (zum Glück ein Bürojob). Aber außer zur Arbeit, zwischendurch Kontrolle der Blutwerte beim Hausarzt, Tablettennachschub beim Apotheker besorgen oder zum Einkaufen verlasse ich kaum noch das Haus, weil ich mich psychisch sche... fühle, immer Angst habe, die Unterwanderungen der Platte könnten wieder zurückkehren (seit einem Monat bisher keinen Zwischenfall gehabt) oder jemand könnte meinen Beutel sehen. Wenn ich dennoch weiß, ich muss dann und wann irgendwo hin, plane ich so vor, dass ich ca. einen Halben Tag vorher nichts mehr esse, damit auch keine blöden Blähungen oder doch Unterwanderungen die Ruhe stören können. Und dieses Planen ist einfach nur nervig.

Das einzig Positive an der Sache ist, dass ich fast 17 Kilos bisher verlorgen habe und es geht noch weiter. Bin mittlerweile bei unter 80 Kilo bei 180 cm und hoffe, es geht noch weiter runter, damit ich bald nicht mehr dick bin.

Deswegen habe ich gehofft, dass es bald, nach der Rückverlegung, wieder viel besser wird. Aber auf Grund der vielen negativen Erfahrungsberichte im Internet bin ich einfach nur noch eingeschüchtert. :(

Ich möchte einfach wieder so ein sorgenfreies Leben führen können, wie vor einem halben Jahr, als noch niemand von meiner Diagnose ahnen konnte. Die Schwächeanfälle hatte ich immer darauf geschoben, dass ich nicht sportlich genug bin.


PS: Ich weiß übrigens auch, dass ich zu viel jammere. Immerhin konnte ich 27 Jahre bzgl. des Darms ein beschwerdefreies Leben führen und ich habe die Option, dass der Beutel in ein bis zwei Monaten wegkommen kann. Aber dennoch bin ich in einen Abgrund gestürzt, aus dem ich zur Zeit nicht wieder herauskomme. Wie ich es geschafft habe, seit 3 Wochen wieder, direkt von Anfang an Vollzeit, wieder Arbeiten zu gehen, weiß ich nicht. Körperlich geht es auch gut. Aber psychisch gesehen wundert mich meine Stärke diesbezüglich. Warum ich sonst so ein Jammerlappen bin, kann ich nicht nachvollziehen. Vielen Menschen geht es viel schlimmer als mir. Und ich sollte froh sein, dass ich dem Krebs gerade so noch entsprungen bin, da sich eine Polype, wie sich im Nachhinein bei der Untersuchung herausgestellt hatte, bereits in der Umwandlung in ein Karzinom war.

kein Profilfoto
Marco-86
Mitglied
Nach oben

Gibt es auch gute Erfahrungen mit einem Pouch?

Beitrag von Webkänguru » 22.12.2013, 17:42

Hallo Marco,

jammern ist erlaubt, immerhin hat dich die Geschichte aus heiterem Himmel getroffen und dein "gesundes" Leben völlig auf den Kopf gestellt, wie du ganz richtig angemerkt hast. Das brauch seine Zeit, um das alles zu verdauen.

Bist du dich wieder so unbeschwert fühlst wie vor der Diagnose wird tatsächlich noch einige Zeit vergehen. Wie gesagt, dein Körper brauch dann auch seine Zeit um sich an den Pouch zu gewöhnen. Aber ich glaube das ist dir bewusst.

Wichtig ist nicht den Kopf in den Sand zu stecken. Geh raus, triff dich mit Freunden, auch wenn es erstmal Überwindung kostet. Aber hey, wenn seit einem Monat keine Panne passiert ist, dann passiert auch nix wenn du unter Leute gehst. Trau dich ;)

Viele Grüße,
Christian

kein Profilfoto
Webkänguru
Moderator
Nach oben

Gibt es auch gute Erfahrungen mit einem Pouch?

Beitrag von Kaddi » 27.12.2013, 16:05

Hallo,

nachdem ich ewig nicht mehr im Forum war, schreib ich hier mal einen Schwank :-) Also erst einmal sei gesagt, dass das mit dem weiter Abnehmen nach der RV bei mir leider nicht geklappt hat, dafür lebe ich zu normal und esse nach wochenlanger künstlicher Ernährung einfach zu gerne :-P Nach der RV war bei mir erstmal alles nicht so rosig, weil ich leider auch ne Bauchfellentzündung hatte. Aber mit dem Stoma war ich auch nicht glücklich und vor allem in einem tiefen Depressionsloch. Hut ab, dass du arbeiten gehst. War bei mir nicht dran zu denken. Habe täglich geheult und bin mim Rollator 3 Häuser weit geschlichen. Also ich war bestimmt ein größerer Jammerlappen!!! Bei mir wurde im Dezember 2011 rückverlegt und den Januar 12 war ich erstmal in AHB weil ich eben so ein Jammerlappen bin. Ich kann dir sagen, es gibt gute Tage und auch mal schlechte, aber man gewöhnt sich ja an alles. Ich hab bis Februar 12 Tena Lady getragen. Und ja es war manchmal furchtbar...und manchmal geh ich heut noch öfter als 10 mal zur Toi...aber ich halte mich ja auch an nichts. Ich bin böse und trinke kohlensäurehaltige Getränke und genieße auch sonst mein Leben. Am Anfang musste ich nachts 2-3 mal raus. Jetzt schlafe ich fast immer durch. Ich habe das Glück, dass ich wach werde wenn ich muss. Fazit: Es ist nicht immer einfach, aber ich würde es jederzeit wieder tun. Du darfst aber nicht erwarten, dass es so wird wie vor der Kolektomie, und musst dir Zeit lassen. Wo wurdest du operiert? Bei weiteren Fragen einfach pn und wenn du nicht meilenweit weg wohnst, können wir uns gerne auf einen Kaffee treffen :-)

Liebe Grüße Kaddi

kein Profilfoto
Kaddi
Mitglied
Nach oben

Gibt es auch gute Erfahrungen mit einem Pouch?

Beitrag von Siskinanamok » 07.01.2014, 10:57

Hallo Marco,

zu deiner Frage in der Überschrift: Ja gibt es. Nachzulesen in meiner Signatur!

Leider kann ich nicht mit FAP dienen. Und deine Befürchtung dass es nach der RV nicht mehr so ist wie vorher da kann ich nur nicken und sagen, ja das ist so. Du wirst nachts raus müssen wenn du dich nicht mit Medis vollpumpen willst.. und du wirst auch mehr als einmal am Tag aufs WC müssen. Schxxxxe gelaufen aber das ist so.
Was kannst du also machen? Dich damit anfreunden! So wie Kaddi oder auch ich! Kann ein ganz normales Leben sein ;)

Liebe Grüsse

Siski

kein Profilfoto
Siskinanamok
Mitglied
Nach oben

Gibt es auch gute Erfahrungen mit einem Pouch?

Beitrag von Marco-86 » 10.01.2014, 22:13

Ich danke sehr für die weiteren Antworten.

@ Kaddi: Ich wurde von dem Gaestroenterologen, der bei mir die Dickdarmspiegelung vorgenommen hatte und so was (ein so riesige Anzahl von Polypen) noch nie gesehen hatte, an das Uniklinikum nach Münster verwiesen, weil er da wohl einen guten Bekannten habe, der sich auf diesem Gebiet sehr gut auskennen soll.

Ich wurde dort von Priv.-Doz. Dr. med. Emile Rijcken operiert. Sagt der jemandem etwas? Oder kann mir jemand von Erfahrungen bzgl. eines Pouches, angelegt im Uniklinkum Münster, berichten? Diese Klinik wird komischerweise nie genannt, wenn jemand nach erfahrenen Kliniken auf diesem Gebiet fragt. Da werden meist Heidelberg oder Berlin genannt. Deswegen habe ich Angst, dass die nicht so viele Erfahrungen mit einer Pouchanlage haben. :(

Falls ich noch weitere Fragen stellen darf:

Kann ich über die Zeitpunkte der Mahlzeiten nach der Rückverlegung die Stuhlgänge zeitlich ein wenig einplanen? Nach welcher Zeit nach einer Mahlzeit muss ich mit einem Stuhlgang rechnen?

Was bedeutet es eigentlich immer, dass man testen soll, welche Lebensmittel man verträgt? Geht es dabei um das Stoma, mit welchen Lebensmittel die Platte nicht unterläuft? Oder geht es darum, wovon man keine Magen- und Darmschmerzen bekommt? Bisher habe ich, wie vor der Dickdarmentfernung, alles vertragen, was ich gegessen habe.

Ich habe einen Arbeitsweg von gut 40 Kilometer auf einer Bundesstraße ohne Möglichkeit einer Toilette unterwegs. Ich habe nun Angst, dass ich mich sprichwörtlich vollscheiße und Windeln benötige. Wie lange kann ich den Stuhl gegebenenfalls anhalten? Besonders Nachmittag nach Arbeitsende in der Rushhour muss ich manchmal mit einer Fahrt von einer knappen Stunde rechnen.

Ich habe nun einen Schwebehindertenausweis beantragt mit Merkzeichen G. Ich habe eine ausführliche Begründung dazu geschrieben, dass ich das G unbedingt brauche, um auf Parkplätzen für behinderte Menschen parken zu dürfen, um bei Stuhlgang nicht erst lange nach einem Parkplatz suchen zu müssen. Ich habe halt Angst, dass ich mich, wie jetzt auch mit Stoma, zu Hause einigel, weil ich Angst habe, unterwegs meinen Stuhl nicht halten zu können. Sind die Aussichten auf ein G gleich Null oder gibt es da Hoffnung?

Ich bin im Öffentlichen Dienst befristet angestellt, bis Ende des Jahres. Ich rechne so im Sommer hoffentlich mit meiner Entfristung. Muss ich davon ausgehen, dass die mich fragen werden, ob ich eine Schwerbehinderung habe, wenn ich den Vertrag unterschreiben darf? Muss ich dann die Wahrheit sagen? Habt ihr das Erfahrungen von Kommunen, ob die dann eine Entfristung ggfs. ablehnen würden? Eigentlich dürften die mich ja deswegen nicht anders behandeln. Mein Bürotätigkeit wird durch meine Dickdarmentfernung ja nicht eingeschränkt, denken und am PC arbeiten kann ich ja schließlich noch. Mache ich mir das zu viel Angst? Die könnten ja auch Angst haben, dass ich vielleicht des Öfteren mal krank bin. Immerhin war ich wegen der OP einen Monat krankgeschrieben.

Wie lange wird man durchschnittlich nach der Rückverlegung krankgeschrieben und mit wie vielen Krankenhaustagen muss ich rechnen?

Was sind diese Becknübungen, von denen ich schon öfters gelesen habe? Im Krankenhaus haben die mir nichts davon gesagt, dass ich Beckenübungen machen soll. Ich versuche jeden Tag meinen Schließmuskel stark anzuspannen und zu halten. Was kann ich außerdem noch machen, damit ich vielleicht eine Chance habe, nicht inkontinent zu werden. Bis vor der Operation hatte ich einen guten Schließmuskel. Wurde der wohl durch die OP in Mitleidenschaft gezogen oder kann ich hoffen, dass der noch so gut funktioniert, wie vor der OP?

Muss ich nach der Rückverlegung die gleichen Ernährungsregeln einhalten, wie jetzt in der Zeit mit dem Stoma? Muss ich weiterhin auf fettige Sachen verzichten, auf Cola oder meine geliebten Pilz? Auch Grünkohl liebe ich, muss ich darauf weiter verzichten? Und wie sieht es mit frischem Gemüse, wie Gurken oder Tomaten aus? Muss ich weiterhin mehrere kleine Mahlzeiten zu mir nehmen? In der Woche, wenn ich arbeite, esse ich erst ab 13:00 Uhr eine Kleinigkeit, weil es mir unangenehm ist, mehrfach meinen Beutel auf der Toilette auf der Arbeit leeren zu müssen. Das wird vermutlich nach der Rückverlegung nicht anders werden oder?

Ich habe Ende Februar eine Kohlfahrt. Kann ich, wenn ich spätestens Anfang Februar operiert werde, dann wohl auch Grünkohl essen?


Sorry für den erneuten langen Text und die ganzen Fragen. Ich hoffe, ich nerve euch damit nicht.

Gruß
Marco

kein Profilfoto
Marco-86
Mitglied
Nach oben

Gibt es auch gute Erfahrungen mit einem Pouch?

Beitrag von Hanna70 » 11.01.2014, 03:22

Hallo Marco,

ich kann Dir von Deinen Fragen lediglich die zum MZ G im Schwerbehindertenausweis etwas sagen - leider nicht in dem von Dir gewünschten Sinne. Für die Merkzeichen gibt es genau festgelegte Kriterien, von denen die Behörden auch bei noch so ausführlicher Begründung nicht abweichen. Du wirst kaum ein G bekommen.

Zudem berechtigt das G im Schwebi nicht zum Parken auf Behindertenparkplätzen!

Die Einzelheiten dazu kannst Du bei Herrn Google erfragen.

LG Rosi

kein Profilfoto
Hanna70
Mitglied
Nach oben

Gibt es auch gute Erfahrungen mit einem Pouch?

Beitrag von Thunder » 11.01.2014, 12:08

Hi,

also ich hatte auch FAB, es wurde bei mir mit 3 Jahren festgestellt und im Sommer 2012 wurde mit der Dickdarm entnommen. Ich kann das gut nachvollziehen das du mit nicht mal 30 sowas durch machen musst, da ich jetzt auch erst 21 bin. Ich bin denke ich, nicht gerade Paradebeispiel, aber ich denke ich habe es dennoch gut im Griff nach einem Jahr RV. Erschwerend kommt noch hinzu, dass ich Kurzdarmsyndrom habe und dennoch hat sich mein Körper an die neue Situation angepasst. Ich muss an guten Tagen ca. 8-12 24h aufs Klo. Nachts sind vlt. max. 3 mal. Ich wache jedoch nicht immer auf, wenn ich aufs Klo muss, aber darüber sehe ich hinweck und denke das ich das auch noch hinbekommen.
Ich kann nur sagen nach der RV, musst du dir zeitlassen, bis sich dein Körper daran gewöhnt hat. Ich habe jetzt 1 Jahr nach der RV eigentlich keinerlei Einschränkungen mehr, ich kann abens Weggehen ohne irgenwie im Ansatz nur ans Klo denken zu müssen. Auch am Tag wenn ich weg gehe (Einkaufen), schaue ich zwar immer, dass in der Nähe Toiletten sind (Cafe, Bistro usw.), aber ich denke nicht mehr immer nur ans Klo sondern kann eigentlich mein Leben endlich wieder genießen (fast wie vorher). Essen muss ich sagen kann ich leider nur Brot, Cola, (Käse) aber denke da bin ich soweit ich das mit bekommen warsch. ein sonderfall, aber dennoch reicht das aus, das ich zunehme, wenn ich zu viel esse :D . Wichtig ist auch, man darf sich nicht mehr so vollstopfen, sonder eher über den Tag verteilt kleine Mengen essen.

Fazit:
Ich würde immer wieder die RV machen zwar ist es nicht immer leicht (Wunder Po usw.) aber die Tage die gut sind (zum Glück ist das meistens der Fall), ist es aufjedenfall wert.

P.s.: Nach der RV sollte es mal nicht gut gehen usw. erinner dich immer an die Erfolge die du nach der Rv oder mit Illeostoma hattest und daran festhalten. Ich hatte das Problem das ich ca. 1 Jahr nach Kollektomie Depri... war, weil ich auch einfach nur das schlechte gesehen, anstatt das was ich schon errericht habe. Wichtig auch beim Heilungsprozess, nicht daran denken was du nicht willst, sonder wo du hin willst (wie es sein soll), denn die Kopfeinstellung spielt in der hinsicht auch eine große Rolle, ob etwas funktioniert oder nicht.

kein Profilfoto
Thunder
Mitglied
Nach oben

Gibt es auch gute Erfahrungen mit einem Pouch?

Beitrag von Tiramisu » 11.01.2014, 18:24

Hallo Marco,

Ich habe seit 2009 einen Pouch, allerdings wg. Colitis ulcerosa. Am Anfang hatte ich 3 oder 4x das Problen, dass ich nachts nicht bemerkte, dass ich zur Toilette musste und es ging in die "Hose". Das war echt furchtbar!!!
Ich musste lange zeit tägl. 12-15x zur Toilette.
Als ich dann die richtige Dosierung der Medikamente herausgefunden habe, war es ca.8x nachts 1x oder sogar gar nicht! Ich nehme Flohsamenschalen, Colestyramin und Loperamid, damit klappt es ganz gut.
Habe Anfang Dezembet ein Ileostoma bekommen, welches im Februar zurückverlegt werden soll, hoffe es klappt alles gut!

LG,
Tiramisu

kein Profilfoto
Tiramisu
Mitglied
Nach oben
Antwort erstellen
34 Beiträge • Seite 1 von 4 • 1, 2, 3, 4
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:
Sortiere nach:

< Zurück zu Die Rückverlegung