von Beutelbär » 11.11.2014, 13:18
Wenn ich mich an meine Spitalzeit (zwei Wochen im Januar, dann von Mitte Februar bis Ende März und zweieinhalb Wochen Reha) erinnere, dann kommen mir Worte wie "hilflos" und "ausgeliefert" in den Sinn, auch "nackt" und "blossgestellt"... und für mich im Gegensatz dazu steht die Aufforderung, "eine positive Einstellung" zu haben weil nur so die Operation gelingen kann - also ich und meine Gedanken sind verantwortlich, ob die Rückverlegung gelingt, nicht etwa die Chirurgen mit ihren Messen und Staplern und Medikamenten und Kontrast- und andern Foltermitteln.
Im Januar war am 3. Tag eine weitere Kontrastmitteluntersuchung angesagt, die dann abgesagt wurde mit der Begründung, das Resultat sei wohl wieder so wenig aussagekräftig wie am ersten Tag, sie würden "mal reinschauen" - ich würde nach der Bauchspiegelung auf der Station aufwachen... und dann kam ich auf der Intensivstation zu mir, der Blinddarm war entfernt worden, der Eierstock war entzündet und sie meinten, es sei vielleicht nicht die Ursache der Entzündung... Nach zwei Wochen wurde ich als "geheilt" entlassen aber nach Absetzen der Antibiotika fing alles wieder an, anderes Spital (im ersten war ich nur "zufällig", musste meinem Vater nach einem Sturz die Diabetes Medikamente bringen und dann haben sie mich gleich behalten) und "Anstechen" des Abszesses... Prof meinte, es werde nicht ohne Op gehen, Oberärztin wollte es konservativ versuchen... Auf jeden Fall wurde ich dann fast "urplötzlich" operiert, "für alle Fälle, aber nur mit 30% Wahrscheinlichkeit nötig" ein Stoma angezeichnet - und ich wachte mit einem Colostoma auf, die Op hatte doppelt so lange gedauert wie geplant, sie seien erschrocken, als sie den Bauch aufgemacht hätten, der Abszess war so gross wie eine Clementine, die "Schale" blieb drin, das "Fruchtfleisch" wurde entfernt, ein Stück Dünndarm und das Sigma, Anlage eines Hartmannstumpfes und eines endständigen Colostoma...
Auch bezüglich einer möglichen Rückverlegung gab es verschiedene Aussagen - frühestens in drei Monaten, erst wenn ich abgenommen habe, damit genug Platz da ist, frühestens in einem Jahr oder in 14 Monaten wie bei einer "vergleichbaren" Patientin...
Jetzt ist der Termin auf den 16.12. gesetzt, wohl Anlage eines Schutz Ileostomas für sechs Wochen, dann weitere Operation... "Irgendwann" im Frühling bin ich dann wieder arbeitsfähig...
Da ich Übergewicht habe (im Spital 20 kg abgenommen, weil ich nichts bei mir behalten konnte...) ist meine Versorgung trotz Hautschutring und konvexer Platte und Gürtel nicht ganz dicht - also nicht nach aussen, da klebe ich wenn nötig Pflaster drauf, damit nichts passiert, sondern nach innen, was aber nicht weiter schlimm ist... wie das wird wenn ich im Krankenhaus auf dem Rücken liege mit dem Ileostoma, wage ich mir gar nicht vorzustellen...
Mein Hauptproblem im Moment ist die von allen Ärzten geäusserte Aufforderung, ich müsse eine positive Einstellung haben, es komme schon gut - meiner Meinung und Erfahrung nach ist nichts gut gegangen bis jetzt, wobei glaub für die Chirurgen ein "lebender Patient" schon ziemlich erfolgreich ist... ob jemand wegen der vielen Spitalaufenthalte so lange arbeitslos ist, dass sie nur noch Absagen kriegt (bin halt auch nicht mehr ganz jung) ist ja kein chirurgisches Problem und eine "Hartmann Rückverlegung" kann man ja auch nicht alle Tage machen, spannender als immer nur Blinddärme und für die Bettenbelegung des eigenen Hauses sind ja 3 Operationen auch besser als gar keine... ja, ich bin zynisch, ich kann nicht anders...
Wie geht ihr mit der Hilflosigkeit um, mit dem Ausgeliefert- und Nacktsein, dem ganzen Krankenhausalltag...
Bekommt ihr auch so Forderungen nach "Positiver Einstellung" bei gleichzeitiger Darstellung aller Risiken, die iuristisch korrekt per Unterschrift in Kauf genommen werden müssen? Wie schafft ihr das?
Gruss aus der Schweiz,
Beutelbär
von doro » 11.11.2014, 14:04
Hallo Beutelbär,
Diese Signatur, gerade geklaut,
passt, so finde ich, gerade gut zu Dir.Kann man einem Menschen positive Lebenseinstellungen einreden ? Kann man nicht.Damit stehst Du vor der Entscheidung,will ich ein erträgliches Leben leben oder ordne ich gleich meine Hinterlassenschaft.Am Ende wird alles gut. Und wenn es nicht gut ist, dann ist es auch noch nicht das Ende.
von Sabine049 » 11.11.2014, 18:26
Hallo Beutelbär,
@doro
vergänglich dito ähnliche Phasen infolge von Traumatisierungen durchlebt, somit möchte ich nicht in die selbe Kerbe schlagen, wie das unmittelbare Umfeld quasi der persönliche Personenkreis. Denn bestehende Ängste, Zweifel und Sorgen kann dir niemand (ab).nehmen, a u ß e r - Kunstpause - DU selbst! Du (kollektives Du) bist einzig und allein für deine Befindlichkeit verantwortlich und entscheidest, welchen Weg du einschlagen wirst/willst. Es ist dein gutes recht unglücklich zu sein, wie umgekehrt dir aus dem "vermeintlichen Dilemma" positive Impulse und somit eine positivere Weltanschauung und Einstellung zu schaffen, herauszupicken. Auf der Suche nach dem Sinn bist allein du verantwortlich und führst die Fäden in der Hand, lieber Beutelbär!
Ich habe gelernt (für mich persönlich) - ein durchaus langer und anstregender Prozess - mich allein an der Gegenwart zu orientieren, nach dem Motto: "Die Vergangeneheit ist unwiderruflich abgeschlossen (das Rad der Zeit läßt sich nicht zurückdrehen), in die Zukunft schauen, kann ebenfalls auch bei ausgeprägten Optimismus niemand (G´tt sei dank - allenfalls dieser), a b e r im "Hier und Jetzt" bin ICH der "Regisseur" und "Dirigent" hins. der Gestaltung meines Seelenheils.
Prägend ist für mich ist das Zitat: CARPE DIEM - nutze den Augenblick bzw. nutze den gegenwärtigen Moment/Tag, als sei es der letzte deines Lebens. Ist nicht immer umsetzbar und gelegentlich mit Hürden verbunden, aber mit der Zeit - gegenwartsbezogen -, immer öfter realisierbar!
Liebe Grüße Sabine
Edit: Schon jetzt gehört das "Geschriebene" dem Vergangenheitsmodus an!
von PETERSEE » 11.11.2014, 19:49
Hallo Beutelbär(in),
ich kann Deine Ängste gut verstehen (weil ich das bei Anderen erlebt habe) und sicherlich kann Dir auch keine positive Einstellung von den Ärzten verordnet werden. Aber auch ich muss meinen Vorschreiberinnen Recht geben.
Für Dein persönliches Glück bist nur Du zuständig - die Entscheidung "positiv" zu sein kann Dir keiner abnehmen. Natürlich darfst Du auch unglücklich sein, aber das hilft Dir nicht weiter (zumindest meiner Meinung und meiner Erfahrung nach). Jetzt kommt auch so eine meiner Plattitüden - Es hätte ja noch schlimmer kommen können - klingt blöd, aber ist halt nun auch wirklich mal so.
Jeder hier im Forum hat seine eigene Leidensgeschichte - und ich bewundere gerade die, die sich aus der Tiefe rausgeholt haben. Für mich war das leichter - ich bin unverbesserlicher Optimist (oder wie ich sage Dummoptimist) und ich hatte einen optimistischen Arzt (der gleichzeitig auch noch ein Superchirurg war) - das passte damals gut zusammen (Darmkrebs mit Metastasen in der Leber).
Auch als man mir sagte, dass Blase und Prostata raus müssen (sprich auch Impotenz), war es nicht leicht zu verkraften - aber es ging weiter und ich lebe immer noch - intensiv und mit Freude.
Was ich Dir damit sagen möchte: Es geht irgendwie weiter - aber ein Großteil dieses weiter bestimmst Du alleine - nicht Deine Umgebung. Glaub einfach an Dich !!!
Ich wünsche Dir alles Gute und viel Kraft
Ganz liebe Grüße, Peter
PS: Ich denke wenn Du mit Einzelnen Forumsmitgliedern intensiver und weniger öffentlich schreiben möchtest, nütze einfach PNs oder Emails - Ich weiss dass viele Angst vor der öffentlichen Diskussion haben
von Hanna70 » 11.11.2014, 20:43
Hallo Beutelbär,
ich war von Mitte März bis Mitte August 2008 mit 2 mal 4 Tagen Unterbrechung in KH und AHB, vom vor Kraft strotzenden "Prachtweib" in den Rollstuhl. Ich konnte keine 3 Minuten stehen, dann kippte ich bewusstlos ab. In dieser Zeit habe ich oft bereut, dass ich auf der ITS um mein Leben gekämpft hatte. Ich dachte oft, vielleicht wäre es besser gewesen, wenn alles vorbei gewesen wäre...
Aber so einfach geht das eben auch nicht. Mein sehr guter Hausarzt hat mir sehr geholfen - von entsprechenden Fachärzten bis zur Psychotherapie. Im November machte mein Physiotherapeut mit mir den ersten kurzen Spaziergang - selbst einkaufen in einem nahen kleinen Laden. Das war für mich ein Riesenschritt vorwärts. So langsam kam dann auch der Galgenhumor wieder und einen gewissen Zynismus habe ich auch.
Inzwischen denke ich daran, was ich alles nicht mehr erlebt hätte, hätte ich damals nicht gekämpft. Es ist nicht mehr das gleiche Leben wie früher, aber es hat wieder größere und kleinere Höhepunkte, die ich bewusst erlebe und genieße. Sie sind nicht mehr so selbstverständlich wie früher, weil oft mir mehr Aufwand und Mühe verbunden.
Natürlich kommt immer mal wieder ein massives Tief, es kommen ja auch immer mal wieder andere Baustellen dazu, die einen runterziehen. Dann jammere ich auch mal vor mich hin oder auch mal bei jemandem, der selbst auch nicht gerade auf Rosen gebettet ist. Das hilft dann schon mal wieder für eine gewisse Zeit. Nie gebe ich so ein Tief in meiner Familie zu! Die machen sich eh genug Sorgen und merken es meist von allein.
Ich denke "gutes Zureden" und verordneter Optimismus ziehen nur noch weiter runter, weil man sich dann auch noch Selbstvorwürfe macht, weil man ja wohl doch ein "Waschlappen" ist.
Wenn Dir so ist, dass Du Dich mies fühlst, dann fühl Dich mies, das steht Dir zu! Sich mal richtig auszuheulen, kann durchaus gut tun. Mir hilft oft auch, meine Traurigkeit in Wut umzuwandeln - irgendjemand, auf den ich wütend bin, findet sich immer!
Liebe Grüße
Rosi
von Börny » 12.11.2014, 06:22
Herzliche Grüße in die Schweiz...
Ich glaube , daß viele Krebspatienten und Leidgenossen nach einem langen Marathon wie Kr.-Hausaufenthalte...Rehabilitationen...Operationen ...mit der Zeit versuchen mit viel Zynischem und ironischem Interpretationen ihre Krankheit zu meistern.
Auch ich gehöre dazu....Es ist also völlig normal wie du denkst + fühlst.Es ist schon viel geschrieben worden , wo ich den Schreibern Recht geben muß....
Es ist wirklich lohnenswert gegen seine Erkrankung anzukämpfen....ich bin ich....und die Krankheit ist halt mal mein Gegner...Sicher kenne ich auch die Momente wo man verzweifeln könnte....wenn Ärzte sagen....einfach mal optimistisch sehen..Ist ja nicht so schlimm...Da könnte ich fast drüber ein Buch schreiben , was mir alles schon so gesagt wurde...damit ist das Problem auch nicht gelößt.
Ich habe 4 Jahre am Anfang meiner Krebserkrankung ( 2000 ) alleine versucht gegen die Krankheit zu kämpfen....Mit Höhen und Tiefen ...Nach 4 Jahren habe auch ich erst begriffen , daß man diesen schweren Weg nicht nur alleine schaffen kann...
Heute kann ich jedem Betroffenen nur empfehlen...prof. Hilfe sprich Psychologen etc. in Anspruch zu nehmen ....Ich hatte Angst selbst zugeben zu müssen , daß ich selbst für diese Situation ganz einfach zu schwach bin....Das sich schon selbst einzugestehen war für mich sehr psychisch gesehen schwer...
Heute , wenn ich normale Leute im Bekanntenkreis beobachte .....ist mir klar geworden....daß andere viel eher eine Therapie brauchen als ich...
Ich bin seit 15 jahren schon manisch depressiv...und man kann trotzdem damit gut leben...sehr gut sogar...und ich glaube das du mit Deiner Denkensweise gewiß nicht die einzigste bist...Also versuche es als normal zu empfinden...
Heute weiß ich , was ich die letzten 15 Jahren meiner Erkrankung geleistet habe...und bin stolz darauf....
Der Weg ist lang + steinig....aber es lohnt sich den zu gehen....
Wünsche Dir viel Glück + Erfolg....Herzlichen Gruß aus Hilden ( bei Düsseldorf ) in die Schweiz
P.S. Durfte auch schon wieder wegen meines Bettzeugwechsel...um 3.30h die Waschmaschine anschmeißen....Sehe ich positiv...Brauche ich das nachher nicht mehr zu machen..Negative ins positive umsetzen...Auch mal die schönen Seiten des Lebens sehen , trotz Krankheit..
von Addie » 12.11.2014, 10:52
Guten Morgen Beutelbär!
Ja, die ewigen Untersuchungen und Diagnosen können einem schon fertig machen! Habe mir eine eigene Strategie dazu entwickelt.... ICH möchte LEBEN und wenn's geht noch gaaaanz lange !
Ob jetzt mit oder ohne Stoma ist mir mittlerweilen egal, einfach nur ohne Krebs. Und deshalb gehe ich zu diesen nötigen Untersuchungen/Besprechungen hin und lass es einfach über mich "ergehen". Dabei hoffe ich einfach, dass mir die Ärzte etwas "Gutes" sagen und ich wieder einen kleinen Schritt weiter bin.Wenn Du Dich nicht aus eigener Kraft motivieren kannst, such Dir unbedingt professionelle Hilfe! Dunkle Gedanken helfen Dir nicht weiter Und nee, die Krankenhäuser wollen nicht ihre Betten füllen und wenn Du das Gefühl hast Dein Arzt möchte Dich nur aus "Hurra - ich kann eine besondere OP vornehmen" unters Messer nehmen, dann lass Dir eine 2. Meinung von einem andern Krankenhaus/Arzt geben. Wenn Du kein Vertrauen zu Deinem Arzt hast, ist das für Dein Wohlbefinden nicht gut . Liebe Grüsse Addie
von Webkänguru » 12.11.2014, 21:16
Hallo Beutelbär,
ich möchte dich noch ganz herzlich hier im Stoma-Forum begrüßen. Hast ja ganz schön was mitgemacht.
Wenn ich deinem Beitrag richtig verstanden habe, warst du wegen Schmerzen zunächst im Januar in der Klinik. Dort hat man dich operiert, aber die eigentliche Ursache für die Schmerzen, nämlich den Abszess der sich durch deine Divertikulitis im Dickdarm entwickelt hat, nicht bemerkt.
Dann haben sie dich in einem anderen Spital gleich da behalten, weil sie dir schon angesehen haben, was im ersten Spital "übersehen" wurde... und glaube mir, einen Abszess in der Größe einer Clementine sieht man dir an. Nicht am Bauch, sondern die Schmerzen machen einen fertig.
Die Entscheidung, den Abszess zu operieren halte ich für richtig und auch die Anlage eines Stomas ist in solchen Fällen sinnvoll. Ich habe eine ganz ähnliche Geschichte in der eigenen Familie erlebt...
Ich will aber mal nach vorne schauen. Der Termin zur Rückverlegung steht. In deiner Situation wird wieder ein Bauchschnitt gemacht, denn das Darmende, dein jetziges Stoma, muss wieder mit dem Hartmannstumpf verbunden werden. Für einen erfahrenen Chirurgen eine Routine-Operation, auch bei fülligen Patienten. Genauso wie die Anlage des Ileostoma, dass du für sechs Wochen bekommen sollst.
Damit du mit dem Ileostoma gut klar kommst, solltest du vor der Rückverlegung darauf bestehen, dass die optimale Position deines Stomas angezeichnet wird. Dabei beobachten die Chirurgen deinen Bauch im Liegen, Sitzen und wenn du dich bückst. So sehen sie an welchen Stellen Hautfalten verlaufen und markieren dann mit einem Stift die Stelle, die für die Stomaversorgung optimal ist. Genau dort kommt dann das Ileostoma hin. Die Stomaversorgung beim Ileostoma ist übrigens nicht viel anders wie beim Colostoma auch, da wirst du schnell mit zurecht kommen.
Wenn es dann soweit ist und das Ileostoma zurück verlegt wird, wird das wahrscheinlich nur eine kleine OP. Ich gehe mal davon aus, dass du ein "doppelläufiges" Ileostoma bekommen wirst, dass lässt sich leicht zurück verlegen, die Operation ist nicht aufwendiger wie eine Blinddarm-OP. Danach gibt es einen langsamen Kostaufbau und es wird nicht lange dauern, bis der Darm wieder seinen alten Job macht wie vor deinen beiden großen Operationen. Spätestens im März wirst du wieder arbeiten können.
... und so wird es ablaufen egal ob du optimistisch an die Sache heran gehst oder nicht. Das zeigen die Erfahrungen von vielen Betroffenen, die schon in der selben Situation waren wie du jetzt auch.
Viele Grüße,
Christian
von Beutelbär » 12.11.2014, 22:15
Danke für die Antworten
@christian: die haben im ersten Spital den Abszess gesehen aber nichts gemacht ausser Antibiotika zu geben und mich zu entlassen. Das habe ich aber erst auf dem Weg ins 2. Spital gemerkt weil ich das verschlossene Couvert öffnete, das ich dort abgeben sollte... Objektiv ging es mir viel besser als im Januar, aber die Laborwerte... Der Abszess wurde punktiert aber entleerte sich nicht und nach einem Monat mit zum Teil extra aggressiven (venentoxisch) Antibiotika dann Operation. Stoma angezeichnet aber wegen Rippenbogen anders gelegt - und sie wollen das gleiche "Loch" brauchen falls möglich falls Ileostoma angelegt wird.
Nach meiner lapraskopischen Blinddarm Op (im ersten Spital...) erwachte ich auf der Intensivstation... Darum habe ich Angst vor der "problemlosen Routineoperation" - am Schnellsten wieder "nicht krankgeschrieben" wäre ich wohl bei der "auf zu" Variante, wenn intraoperativ gegen Rückvelegung entschieden wird... Aber dann hätte ich 9 Monate verschwendet mit Warten auf die RV, zweiter Bauchschnitt von unglaublicher Länge... Wenn es zu Ileostoma und 3. Operation (oder fünfter, wenn man alle zählt) kommt, bis Mitte Februar im Spital und dann 1 Monat Rekonvaleszenz... Also wohl im April wieder auf Stellensuche, falls ich nicht wie viele andere 30 mal am Tag aufs Klo muss bis sich nach einem Jahr mein Darm wieder normalisiert hat...
Schreibe auf Handy im Zug, vielleicht hat es Tippfehler drin...
Gruss aus der Schweiz
Ann
von Beutelbär » 18.11.2014, 13:47
Liebe alle
bin wieder mal mit Laptop am Internet (muss dafür in den *$ oder wo es sonst ein WLAN hat) - lesen tue ich immer auf Handy oder iPad, die werden mich auch ins Spital begeleiten in einem Monat...
In genau vier Wochen bin ich (ausser es ändert noch was) auf dem Operationstisch... mal schauen, welche der 3 grossen Varianten (auf und zu - Ileostoma - kein Stoma bei erfolgreicher Wiederherstellung der Darmkontinuität) dabei herauskommt und wie es mir nachher geht... Die erste Operation (Hartmann und Colostoma) habe ich in schlechter Erinnerung, aber vielleicht hat der Abszess auch einen Einfluss darauf gehabt, dass es mir nachher so schlecht ging... Das Aufstehen mit Physiotherapeut (wichtig für Genesung und Lunge) war schiere Folter, trotz der Morphiumpumpe... Diesmal bekomme ich glaub vor der Operation eine PDA für die Zeit nachher...
War am Freitag bei meiner Stomatherapeutin um mir Material über Ileostomata zu besorgen - seither habe ich eine neue einteilige Versorgung, die flexibler ist als die bisherige zweiteilige konvexe.. Besser für die Haut (auch nach der Operation, weniger Druckstellen) und auch dichter, also wohl auch fürs Ileostoma geeignet...
Danke allen, die geschrieben haben - viele von euch haben Krebs oder eine CED oder etwas "viel Schlimmeres" als meine blöden Divertikel... Ich empfinde mein Stoma nicht als Lebensretter (auch wenn ich wohl am Abszess gestorben wäre und kurz vor der Operation dem Darmverschluss nahe war) sondern die ganze Geschichte hat mein Leben so kompliziert gemacht, bald bin ich zwei Jahre arbeitslos und somit "verdächtig" und werde zum Teil wieder von Vorstellungsgesprächen ausgeladen deswegen...
Weiss jemand, wie und wann festgestellt wird, ob die Anastomose hält und das Ileo rückverlegt werden kann? Kann es auch sein (ok, alles kann sein) dass nach sechs Wochen eine Insuffizienz festgestellt wird - was dann? Einfach warten oder neue Anastomose oder "leider nein", d.h. Ileo bleibt oder es gibt wieder ein Colo (wenn ich wählen kann, hätte ich lieber ein Colo... damit ich Spargeln essen kann und Nüsse...)
Ich habe Angst, dass es sich "unendlich" hinzieht und noch viele Operationen gibt... oder dass es sich herausstellt, dass meine Lebensqualität mit dem Stoma (kontrollierte Inkontinenz) halt doch besser war als nach der Rückverlegung...
Gruss aus der Schweiz,
Beutelbär Ann
Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 4 Gäste
Die Inhalte von www.stoma-forum.de sind ausschließlich zu Informationszwecken bestimmt.
Soweit die Inhalte medizinische Informationen, Hinweise und Empfehlungen enthalten, sind diese zur Unterstützung, aber in keinem Fall als Ersatz für eine persönliche Beratung durch eine qualifizierte medizinische Pflegekraft (z.B. Stomatherapeutin) oder für eine Untersuchung oder Diagnose durch einen approbierten Arzt bestimmt.
Wenn Du uns unterstützen möchtest, freuen wir uns
über eine Spende (deren Höhe in eigenem Ermessen
liegt) zugunsten unseres gemeinnützigen Selbsthilfe-
vereins Stoma-Welt e.V.
Spendenkonto
Empfänger:
Selbsthilfe Stoma-Welt e.V.
IBAN.: DE09 5605 0180 0017 0474 16
BIC: MALADE51KRE
Institut: Sparkasse Rhein-Nahe