von Marley12 » 15.02.2014, 20:24
Hallo liebe "Ex-Kängurus",
ich bin hin und her gerissen. Im Juli 2013 wurde mir der komplette Dickdarm, ausgenommen Mastdarm, aufgrund von Colitis Ulcerosa entfernt. Ein Ileopouch wurde aufgrund meiner derzeitigen Situation nicht angelegt, deswegen habe ich nun erstmal ein endständiges Ileostoma. Aufgrund der meist schlechten Erfahrungsberichte aus dem Internet hatte ich mich gegen eine Rückverlegung entschieden. Im Januar war ich aber zur Untersuchnung bei meinem Chirugen. Dort habe ich erfahren, dass mir, egal wozu ich mich entscheiden sollte, noch 2 OP's bevorstehen, da der Mastdarm aufgrund einer erneuten Entzündung entfernt werden muss.
Liebe "Ex-Kängurus", gibt es nicht auch welche von euch, die gute Erfahrungen mit einer Rückverlegung gemacht haben? Wenn ja, dann meldet euch bitte!
Liebe Grüße von der hin und hergerissenen
Marley12
von Merlina » 16.02.2014, 01:57
Hallo Marley,
scheinbar ging es ja sehr schnell mit Deiner Colektomie. Welche Medikamente hast du bekommen um die Colitis zu behandeln bzw.was nimmst du derzeit?
Kennst du das Forum des DCCV? Lies dort mal den Bericht von Hazelnut "vom Känguruh zum Pouchie, Tage buch einer Rückverlegung". Sehr ermutigend! Es gibt viele, die nach ihrer Rückverlegung sehr gut zurecht kommen, die schreiben nur seltener in den Foren; dort sindoft mehr Leute unterwegs, die Hilfe brauchen und so wird das Bild verfälscht.
Wichtig ist vor allem, dass Du den Pouch in einer ausgewiesenen Schwerpunktklinik und von einem Chirurgen bauen läßt, der diese OP schon sehr häufig durchgeführt hat!!! Hole Dir auf jeden Fall eine
2. Meinung ein. Informiere Dich gut (siehe auch hier http://www.dccv.de) und laß Dich nicht hetzen, Du entscheidest, wann und ob Du den Pouch legen läßt. Aber Du bist jung, und hast vermutlich alle Chancen ein gutes Leben ohne Colitis, ohne Stoma und mit Pouch zu führen!
Viel Glück, Merlina
von Marley12 » 16.02.2014, 20:23
Hallo Marlina,
danke, für deine Antwort. Ich werde mich mal bei der DCCV schlau lesen.
Ja, leider ging es ziemlich schnell. Bei mir war es so, dass im Juni 2012 das erste Mal Blut im Stuhl aufgetreten ist. Leider wurde die Colitis Ulcerosa aber nicht erkannt, bis Juni 2013. Ich habe deswegen auch nicht wirklich Medikamente bekommen, um die Colitis zu behandeln. Erst im Krankenhaus wurde ich mit Antibiotikum voll gepumpt, aber all das half nichts mehr. Zurzeit nehme ich Zäpfchen, wie genau die heißen, kann ich im Moment nicht sagen.
Der Pouch wird aufjedenfall in einer Schwerpunktklinik gemacht, und aufjedenfall auch von einem Chirurgen, der dies auch schon des Öfteren gemacht hat.
Den Termin für die Pouch-OP habe ich schon ins Ungewisse geschoben, da ich mir unsicher bin.
Danke schön!
Liebe Grüße
Nina
von Siskinanamok » 18.02.2014, 12:05
Hallo Marley,
ja, es gibt auch gute Erfahrungen mit Pouch.
Ich lebe mittlerweile seit 5 Jahren mit meinem Pouch und führe ein ganz normales Leben.
Von der Grunderkrankung her teilen wir unser Schicksal.
Wie auch schon Merlina schrieb, wirst du hier wenig Berichte wie meinen finden. Auch ich bin nur noch sporadisch im Forum unterwegs (Mit Stoma war ich mehrmals täglich hier) einfach weil es nichts zu berichten oder nachzufragen gibt.
Wenn du in meiner Signatur klickst kannst du meine Geschichte von der OP bis zur RV und einem Bericht ein Jahr nach RV lesen. Wenn du fragen hast, dann immer her damit!
Viele Grüsse
Siski
von mari37 » 27.02.2014, 13:03
hallo, also ich will dir sagen das ich sehr glücklich bin, diese ileostoma nicht mehr zu haben, ich kam sehr schlecht damit zu recht, ich bin 38 jahre jung, und war sehr depressiv mit dieser anlage. es war für mich ein horror, wirklich, dieses demütigende, als mir mitten auf der straße dieser beutel auslief. war ganz schlimm für mich. ich habe 1000 x lieber ab und zu stunden lange durchfälle, als diesen beutel.
von dschaja » 04.03.2014, 23:23
Hallo Marley12!
Ich leb seit fast 4 Jahren mit einem Pouch und es geht mir gut damit. Ich kann ein ganz normales Leben führen, gehe arbeiten, mache Zumba und unternehme viel mit meinen kids,meiner Familie. Meine Grunderkrankung war ebenfalls Colitis ulcerosa. Allerdings hatte ich die seit meiner Jugend. Als ich die Kollektomie hatte und die RV war ich 33. Ich bin froh das ich die RV hab machen lassen, denn mit der Cu ging es mir zuletzt nur noch schlecht und es sah nicht gut um mich aus.Heute habe ich wenige Einschränkungen, mit denen ich gut leben kann bzw. die keine zu große Bedeutung haben.Ich hoffe, ich konnte dir etwas Mut machen.
VG dschaja
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