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H I L F E für Stomarückverlegte – Seite 2

Oft ist das Stoma nur vorübergehend notwendig. Aber die Situationen nach der Rückverlegung sind so unterschiedlich wie die Ursachen, die zum Stoma geführt haben. Tauscht hier eure Fragen und Erfahrungen zur Stoma-Rückverlegung aus.
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H I L F E für Stomarückverlegte

Beitrag von Häslein » 01.03.2013, 16:19

Warum antwortest Du nicht konkret?

Ich finde nicht, dass sich die Frage erübrigt und ich stelle sie nochmals.

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H I L F E für Stomarückverlegte

Beitrag von Levana » 01.03.2013, 16:21

Häslein hat geschrieben:Warum wird sowas nicht mit Christian abgesprochen?! :veraergert2:

Außerdem: Es ist mitnichten so, dass es durch die Kliniken da keine Tips gibt... Leverkusen leistet z. B da viel.

Auch die im anderen Thread genannten Medis, wie Quantalan, Flohsamen, Loperamid, Schmerzmittel... auch weitere Tipps erhält man von seinem Arzt sehr oft.

Eine derartige Notwendigkeit daraus herzuleiten ist mir schleierhaft.

Bevor jemand jetzt sagt, ich wüßte nicht, wie es mit RV ist - doch, das weiß ich nur zu genau... war selbst ohne Dickdarm und mit verkürztem Rectum rückverlegt worden.

So ganz verstehe ich die Aktion hier nicht.


Häslein, ich brauche keine Erlaubis von Christian, einen Thread eröffnen zu dürfen,
ebenso steht es jedem frei, auf einen Beitrag zu antworten

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Levana
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H I L F E für Stomarückverlegte

Beitrag von Levana » 01.03.2013, 16:29

Häslein hat geschrieben:Warum antwortest Du nicht konkret?


Warum sollte ich der Ansprechparter sein? habe es in keiner
Silbe erwähnt.

Ansprechparter sind wohl eher die behandelnden Ärzte.

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Levana
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H I L F E für Stomarückverlegte

Beitrag von Gast » 01.03.2013, 17:23

Sorry, aber ich versteh es immer noch nicht. Jetzt schreibst du selbst, dass die behandelnden Ärzte die Ansprechpartner sind. Ja, genau die und nicht die Krebsgesellschaft. Der hilft mir mit meinem Nachsorgepass und der verschreibt mir was wenn ich Probleme nach der RV habe. Worum geht es dir?

LG billy64

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H I L F E für Stomarückverlegte

Beitrag von Häslein » 01.03.2013, 17:32

Es geht doch nicht um den Thread. :hmm:

Es geht darum, dass Christian offensichtlich nichts von der ganzen Aktion wusste.

Für mich ist das so schwammig formuliert, daher die Nachfrage, wer der AP sein sollte.

Was soll denn die Krebsgesellschaft konkret tun?

Wenn Du etwas hier postest, musst Du schon mit Nachfragen rechnen, wenn etwas unklar ist. :ratlos:

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H I L F E für Stomarückverlegte

Beitrag von Webkänguru » 01.03.2013, 18:35

Hallo Häslein,

das hast du missverstanden. Levanas Beitrag ist völlig ok, sie wollte lediglich auf das Projekt hinweisen. Ich wusste bisher nichts davon und bin deshalb so neugierig auf das Projekt, weil es hier meiner Meinung nach tatsächlich eine Versorgungslücke gibt.

Um das vielleicht ein bisschen klarer zu machen: die Versorgungslücke besteht nach einer Darmkrebsoperation, wenn danach eine teilweise oder vollständige Stuhl-Inkontinenz auftritt. Hier gibt es keinen einheitlichen Nachsorgeansatz (der mit der üblichen Krebs-Nachsorge auch erstmal gar nichts zu tun hat).

Die Inkontinenz tritt aus unterschiedlichen Gründen auf (Tumor zu nah am Schließmuskel, Strahlenschäden, Rektum entfernt ohne Anlage eines Dickdarmpouches usw.). Für die Betroffenen bedeutet das eine große Einschränkung der Lebensqualität. Wir haben hier schon einige Forumsmitglieder mit genau diesen Problemen erlebt und konnten mit Hinweisen zur Stuhleindickung, analen Irrigation usw. teilweise helfen.

Aber oft fühlen sich die Chirurgen für diese Probleme nach der Rückverlegung einfach nicht mehr zuständig, man soll halt Geduld habe, das wird schon. Lieber brüsten sie sich auf Kongressen vor ihren Kollegen, dass sie wieder bei einem Patienten nur Millimeter vom Schließmuskel entfernt einen Tumor entfernt haben und den Patienten erfolgreich vor einem dauerhaften Stoma schützen konnten. Das kommt einem schon fast wie ein Wettbewerb unter den Fachärzten vor. Zu lasten der Patienten.

Deshalb finde ich es gut, wenn die Deutsche Krebsgesellschaft und die Krebshilfe sich dem Thema annehmen.

Viele Grüße,
euer Christian

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H I L F E für Stomarückverlegte

Beitrag von Gast » 01.03.2013, 18:45

AHA.... das war doch mal verständlich, danke Christian.
Im Umkehrschluss würde dies aber bedeuten, dass die Krebshilfe von meiner RV und den eventuell auftretenden Problemen erstmal erfahren müsste. Wer macht das, wenn nicht ich?

LG billy64

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H I L F E für Stomarückverlegte

Beitrag von Skyfire » 01.03.2013, 19:41

Habe nicht gesehen, das noch eine 2 te Seite bestand von diesem Thread, somit erübrigt sich meine Nachfrage!!! Erklärung steht ja dort!! ..

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H I L F E für Stomarückverlegte

Beitrag von hope » 01.03.2013, 19:46

Hallo Levana
nun möchte ich auch etwas dazu schreiben;)
Ich finde es ganz wichtig, dass diese auch für mich bestehende Lücke ein wenig zumindest geschlossen bzw erstmal erkannt wird.
Ich habe damals, als ich meine Therapien und OPs hinter mir hatte, zu hören bekommen, dass ich alles essen kann, der Darm sich wieder einpendelt und ich bald wieder recht normal meine Verdauung haben werde.
Als das dann nach der RV so nicht war, sah ich ratlose Gesichter und teilweise auch die Äußerungen wie "Das ist aber nicht normal, Sie dürften nun aber keine Probleme mehr haben" Hätte ich damals nicht eine liebe Freundin in derselben Situation gehabt, hätte mich das fertig gemacht. Auch da ist man dann ziemlich allein.
Mit der Nachsorge, die ich zB niemals in einem Pass zusammengestellt bekam, sondern mir selbst zusammenbasteln musste bzw durfte, hat das ja nichts zu tun. Eigentlich müsste es dafür speziell ausgebildetes Personal geben, die von der Ernährung über Quellmittel bishin zur Irrigation alles in einer Hand haben.

Ich hoffe, dass dieses Projekt schnell ins Rollen kommt, damit vielen Menschen geholfen wird.

Viele Grüße
hope :winke:

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H I L F E für Stomarückverlegte

Beitrag von Levana » 01.03.2013, 21:40

unter >>Rückverlegung<<

Nachsorgebehandlung nach Stoma- RV >>Darmkrebs<<

hatte ich gezielt formuliert.

Wenn man Beiträge nicht liest, weil sie von mir verfasst sind, oder nicht verstanden werden wollen...
immerhin hat >>biggen<< ihn verstanden und konnte
ohne Nachfrage darauf einen Beitrag schreiben, dann tut es mir leid.
Schön zu wissen, dass es auch Mitglieder hier im Forum gibt,
die eine eigene Meinung vertreten, für sich sprechen können,
ohne dabei punkten zu müssen.

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Levana
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