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H I L F E für Stomarückverlegte – Seite 1

Oft ist das Stoma nur vorübergehend notwendig. Aber die Situationen nach der Rückverlegung sind so unterschiedlich wie die Ursachen, die zum Stoma geführt haben. Tauscht hier eure Fragen und Erfahrungen zur Stoma-Rückverlegung aus.
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35 Beiträge • Seite 1 von 4 • 1, 2, 3, 4

H I L F E für Stomarückverlegte

Beitrag von Levana » 01.03.2013, 10:36

Liebe Forenmitglieder,

letzt hatte ich in meinem Thread:

Nachsorgebehandlung nach Stoma- RV >>Darmkrebs<<

um Rückmeldung gebeten, danke >biggen< für Deinen Beitrag.

Ich machte mich hier im Forum weiter auf die Suche nach
Mitgliedern, die betroffen sind.
Herzlichen Dank für Eure Antworten und Mitarbeit.

Es gab mir persönlich Aufschluss darüber,
dass eine grosse Versorgungslücke
besteht und habe mich an die Deutsche Krebsgesellschaft e. V.
gewandt und auf ein offenes Ohr gehofft.

2 Tage später hatte ich eine positive Rückmeldung bekommen.

Seit Anfang des Jahres gibt es ein neues Projekt,
in dem Patienten, unterstützende Angehörige, Ärzten
und andere beruflich engagierte die notwendigen Informationen bereit gestellt werden sollen.

Dieses Projekt ist eine
Kooperation aus Krebsgesellschaft und Krebshilfe.

in der Hoffnung, dass diese Lücke schnellst möglich geschlossen wird,

liebe Grüsse an Euch....Levana :roseSchenken:

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Levana
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H I L F E für Stomarückverlegte

Beitrag von Häslein » 01.03.2013, 11:00

Wo klafft denn eine Versorgungslücke?

Was meinst Du damit? Aus dem Beitrag ist das nicht erkennbar.


... und wer stellt denn den genannten Gruppen Informationen?


Häslein

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Häslein
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H I L F E für Stomarückverlegte

Beitrag von Waltraud Mayer » 01.03.2013, 14:53

Wo klafft denn eine Versorgungslücke?

würd mich auch interessieren.

Infos für Rückverlegete kannte auch bei der ILCO bekommen, da gibts ein Telefonnetz mit ca 10 Personen...
http://www.ilco.de/darmkrebs/gespraechsnetzwerk.html

LG Waltraud

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Waltraud Mayer
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Beitrag von Webkänguru » 01.03.2013, 15:05

Hallo zusammen,

ich bin jetzt auch neugierig, kenne das Projekt noch nicht. Aber ich nehme an es geht um die Kontinenz-Situation nach der Operation eines tief sitzenden Rektumkarzinoms. Also wenn nah am Schließmuskel operiert werden musste oder auch das Rektum komplett entfernt wurde.

Levana, korrigiere mich bitte, wenn ich falsch liege.

Viele Grüße,
euer Christian

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Beitrag von Levana » 01.03.2013, 15:21

Webkänguru hat geschrieben:Hallo zusammen,

ich bin jetzt auch neugierig, kenne das Projekt noch nicht. Aber ich nehme an es geht um die Kontinenz-Situation nach der Operation eines tief sitzenden Rektumkarzinoms. Also wenn nah am Schließmuskel operiert werden musste oder auch das Rektum komplett entfernt wurde.

Levana, korrigiere mich bitte, wenn ich falsch liege.

Viele Grüße,
euer Christian


Hallo Christian,

das ist der Ansatzpunkt.

Es geht ebenfalls um kompetente Ansprechparter bzgl. der medizinischen Versorgung, nach Klinikentlassung.
Nicht jeder hat einen Internetzugang, ist im Stoma- Forum,
um sich informieren zu können.
Was machen Betroffene, die keine Angehörige haben?
Was ältere Betroffene?

Liebe Grüsse.....Moni

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Beitrag von Häslein » 01.03.2013, 15:26

Wer soll denn der Ansprechpartner sein? Du? :ratlos:

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H I L F E für Stomarückverlegte

Beitrag von Gast » 01.03.2013, 15:30

Ich versteh nur Bahnhof. Was für eine Lücke? Wie soll mir die Krebsgesellschaft helfen, wenn ich nach der RV schnell zur Toilette muss? Mein Tumor saß auch im Enddarm, mir wurde ein Pouch gelegt und denn trainiere ich nun das er länger was hält. Aber wenn der Drang groß ist dann muss ich so schnell als möglich zur Toilette. Um größere Sauereien zu vermeiden helfen nur Einlagen. Also wer soll hier was für mich tun? Das kann ich nur selbst und der Darm braucht seine Zeit. Das weiß auch jeder von uns.

LG billy64

Nachsatz: Levana, ich hatte auf deinen damaligen Thread, obwohl ich rückverlegt bin, schon nicht geantwortet, weil ich es nicht verstanden habe. Außerdem bekommt man als Krebspatient einen Nachsorgepass und da steht drin, wann ich zu welcher Untersuchung und dem entsprechendem Arzt muss. Das ist für jeden verständlich und wenn nicht hilft der HA, denn der schreibt auch die Überweisung zum Gastro.

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Gast
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Beitrag von Häslein » 01.03.2013, 15:37

Warum wird sowas nicht mit Christian abgesprochen?! :veraergert2:

Außerdem: Es ist mitnichten so, dass es durch die Kliniken da keine Tips gibt... Leverkusen leistet z. B da viel.

Auch die im anderen Thread genannten Medis, wie Quantalan, Flohsamen, Loperamid, Schmerzmittel... auch weitere Tipps erhält man von seinem Arzt sehr oft.

Eine derartige Notwendigkeit daraus herzuleiten ist mir schleierhaft.

Bevor jemand jetzt sagt, ich wüßte nicht, wie es mit RV ist - doch, das weiß ich nur zu genau... war selbst ohne Dickdarm und mit verkürztem Rectum rückverlegt worden.

So ganz verstehe ich die Aktion hier nicht.

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Beitrag von Levana » 01.03.2013, 16:08

Häslein hat geschrieben:Wer soll denn der Ansprechpartner sein? Du? :ratlos:


Häslein....diese Frage erübrigt sich.

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H I L F E für Stomarückverlegte

Beitrag von Levana » 01.03.2013, 16:15

billy64 hat geschrieben:Ich versteh nur Bahnhof. Was für eine Lücke? Wie soll mir die Krebsgesellschaft helfen, wenn ich nach der RV schnell zur Toilette muss? Mein Tumor saß auch im Enddarm, mir wurde ein Pouch gelegt und denn trainiere ich nun das er länger was hält. Aber wenn der Drang groß ist dann muss ich so schnell als möglich zur Toilette. Um größere Sauereien zu vermeiden helfen nur Einlagen. Also wer soll hier was für mich tun? Das kann ich nur selbst und der Darm braucht seine Zeit. Das weiß auch jeder von uns.

LG billy64

Nachsatz: Levana, ich hatte auf deinen damaligen Thread, obwohl ich rückverlegt bin, schon nicht geantwortet, weil ich es nicht verstanden habe. Außerdem bekommt man als Krebspatient einen Nachsorgepass und da steht drin, wann ich zu welcher Untersuchung und dem entsprechendem Arzt muss. Das ist für jeden verständlich und wenn nicht hilft der HA, denn der schreibt auch die Überweisung zum Gastro.


billy,

es geht hier nicht um die Toilettengänge und den Nachsorgepass.

>biggen< hatte meinen Thread verstanden

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