von Cocki » 04.10.2010, 00:24
Hallo !
Ich habe mich ja lange nicht mehr gemeldet ,aber es ist zur Zeit ziemlich stressig bei mir . Ich bin mal wieder am 16.8 in der NFA gewesen . Da wurde dann eine Fistel festgestellt ,durch die nicht verheilende Bauchwunde ,die teilweise Stuhlgänge vom Ileostoma absetzte . Also mal wieder KH. Ich wurde dann auf radikal Diät gesetzt . 2 Wochen kein Essen ,dann kam der Entschluß nach allen Vorsorgeuntersuchungen ,man wollte gleich eine RV durchführen ,da um das Stoma auch Fistelgänge vorhanden sind . Es mußte nun leider auch noch der Rest des Dickdarms entfernt werden und nun habe ich nur noch einen Dünndarm .Ich bin nun mehr am Tag auf Toilette ,als was ich überhaupt irgendwo bin . Ich traue mich schon nirgends mehr wohin . Ich habe in 5 Wochen 12 Kilo abgenommen . Also kann mir jemand helfen , der ähnliche Erfahrungen gemacht hat ,denn mein Hintern ist schon sehr wund.
von Webkänguru » 04.10.2010, 07:09
Hallo Cocki,
das hört sich wirklich nicht dolle an Ich muss aber vorab nochmal kurz nachfragen: dir fehlt ja der Dickdarm, wurde denn dein Dünndarm direkt an den Schließmuskel angeschlossen? Oder hast du als Ersatz für den Dickdarm einen ileoanalen Pouch bekommen? Und wegen welcher Erkrankung hattest du dein Stoma bekommen?
Viele Grüße,
euer Webkänguru
von Dodo86 » 04.10.2010, 13:34
Hi Cocki,
ich hätte nun ähnliche Fragen gestellt wie unser Webkänguru. Meine Entfernung des Dickdarms kam aufgrund der CU und andauernden Schüben. Mir wurde ein Pouch gebildet, sozusagen ein Auffangbecken, dass der Stuhl nicht nahtlos durchsaust und wenigstens ein wenig eine Speicherfunktion geschaffen ist, wenn das nun schon kein Dicki mehr übernehmen kann. Häufiger auf die Toilette gehe ich dadurch schon, klar! Je nach Uhrzeit und Essenszeiten können es schon 8-10mal tgl. und 2mal nachts sein (wobei die Nächte immer besser werden). Das empfinde ich aber überhaupt nicht störend, da es recht schnell geht und immer mit pinkeln verbunden ist. Vor allem ist es schmerzfrei (was ja während der hohen Stuhlfrequenz zu CU-Zeiten nie war). Sollte mich das stören, könnte ich immernoch mit Immodium dagegen steuern. Aber ich komme ganz gut ohne zurecht.
Bin gespannt, was du zu den Fragen sagst. Vielleicht ist es bei dir ja ähnlich und brauch einfach seine Zeit, bis sich alles eingespielt hat. Denn zugegeben, die erste Zeit nach der RV fand ich auch hart und stressig, weil die Stuhgänge nachts bis zu 6mal kamen...
VG,
Dodo
von Cocki » 05.10.2010, 22:00
Hallo !
Ich hatte einen Ileus und nebenbei wurde der zuspät erkannt und der Darm war an 3 Stellen perforiert. Mir wurde bei der ersten Notop 1m Darm entfernt und nun hat man den Darm wieder mit einen 7 cm langen Rest des Mastdarmes verbunden . Man hat wohl einen kleinen Pounch gebildet ,aber im Moment ist alles noch sehr stressig . Ich bekomme jetzt wieder Physiotherapie.Ich arbeite zur Zeit mit Medacalm ( Pfefferminzkapseln) wo ich wenigstens zeitweise etwas Ruhe habe und genauso arbeite ich zur Zeit mit Loperamid . Freue mich auf jede neue Antwort
von Webkänguru » 06.10.2010, 18:51
Hallo Cocki,
nach deiner Beschreibung gehe ich davon aus, dass deine Situation der mit einem ileoanalen Pouch entspricht. Wenn nicht sogar genau so ein Pouch angelegt wurde.
Dein Körper benötigt Zeit, um sich einzugewöhnen. Dein Darm muss erst lernen was er jetzt zu tun hat und ist auch noch gestresst wegen allem was in den letzten Wochen passiert ist.
Versuche über die Ernährung zu steuern so gut es geht (stopfende Lebensmittel, nicht scharf usw.) und Medikamente wie Loperamid können auch unterstützen. Ansonsten ist viel Geduld angesagt.
Viele Grüße,
euer Webkänguru
von Wallaby » 06.10.2010, 20:07
edit wegen Tüppfähler ....
Hi Cocki,
ich habe jahrelang ähnlich gelebt wie Du jetzt. Ich hatte auch nur noch wenige cm Dickdarm. Dieser Rest reicht leider nicht aus, den Stuhl einzudicken. Aber man kann es zumindest breiig hinbekommen.
Mein Favorit dazu waren Bananen. Ich sag Dir, die kamen mir schon zu den Ohren rausgewachsen ... :feiern:
Auch sind Flohsamenschalen der Hit zum Eindicken. Google mal danach.
Ist bei Dir auch die Ileozökal-Klappe entfernt worden? (Das ist die Klappe, die am Übergang vom Dünn- zum Dickdarm sitzt und den Stuhl verhindert in den Dünndarm zurück zu fließen.)
Falls ja, kann es sein, dass Du auch ein Gallensäureverlustsyndrom bekommst, was im Klartext heißt, ungenutzter Gallensaft fließt zum Dickdarm durch und reizt ihn stark, was wiederum zu vermehrten flüssigen Stuhlgängen führt. Und Wundsein im Analbereich, leider. (Der Dickdarm ist nicht für Gallensaft ausgelegt und wird durch ihn gereizt. Das ist auf dauer gar nicht gut ...)
Dagegen kann man sich dann Colestyramin verschreiben lassen. Das neutraisiert den reizenden Gallensaft und bremst so die Durchfälle.
Du solltest Dich jetzt erst mal ganz genau erkundigen, was bei Dir tatsächlich alles gemacht wurde, damit Dein Doc weiß, was alles nötig sein wird, um Deine Lebensqualität zu stützen.
Alles Gute für Dich, Cocki! Ich drücke Dir alle Daumen.
LG Bärbel
von mausi_vonni2 » 24.11.2010, 20:43
hallo
.mein kind 2 jahre alt.hatte am 3 lebenstag ihren gesamten dickdarm und 10 cm dünndarm verloren.
sie sollte eigentlich auch min 6 monate einen stroma haben ,aber nach problemen hatten wir mit 4 montaen eine rv.
das mit dem wunden popo kenne ich nur zu gut,wund ne eher öfen blutig,
bei ihr hilft immer noch aus der apotheke die palliativ creme und vom arzt so ne blaue flüssigkeit.
mit dem gewicht kenne ich auch bei ihr,
sie wiegt mit ihren 2 jahren knapp 10 kg.
und wir müssen aufpassen was sie ißt
lg vonni
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