Ideensammlung zur Rückverlegung – Seite 1
Ideensammlung zur Rückverlegung
von
Fuffi
» 16.09.2009, 15:09
Nach dem, was ich bisher gelesen habe, kam / kommt eine Rückverlegung für mich nicht in Betracht. Da aber mittlerweile einige Mitglieder den Weg beschritten haben, würde ich gerne deren Meinung dazu hören.
Dabei ist es mir wichtig (sorry für Einschränkung), dass sich nur solche Mitglieder beteiligen, die eigene und zu meinem Fall passende Erfahrungen auf dem Gebiet haben. Die generellen Hinweise finde ich ja zuhauf in den anderen Threads.
Wozu sollen die Tipps passen? Nun zu meinem speziellen Fall halt. Da keine RV wie die andere ist, mache ich es mal wie folgt fest:
- CU als Vorerkrankung
- komplette Entfernung des Dickdarms, also...
- kein Rektum mehr vorhanden
- vorherige Anlage eines doppelläufigen Ileostomas incl. J-Pouch
- J-Pouch direkt am Schließmuskel angetackert
- keine Aftersensorik mehr vorhanden
- keinerlei sonstige Gebrechen :cool: , Verwachsungen, whatsoever
Mein derzeitiger Zustand ist:
- der J-Pouch fördert über den After täglich einiges an Sekret zusätzlich zum Stoma selbst
- diese Flüssigkeit kann ich gut einhalten, aber irgendwann schwappt es raus (ich merke ja nicht, wann es "voll" ist). Und wenn ich bückend arbeite stopfe ich mir etwas zusammen gewickeltes Klopapier zum Aufsaugen in die Poritze.
- Alter um die 50, d.h. voll im Beruf stehend incl. Auslandsreisen etc.
- normale Arbeitswege > 1 Std. ohne Gelegenheit zum Toibesuch
- mäßig sportlich 
- benutze derzeit den Dansac Maxi Beutel und gehe den ca. 5 x täglich ausleeren
- völlig normale und reichliche Ernährung ohne jegliche Einschränkung
- keinerlei darmbezogene Medikamenteneinnahme mehr nötig
Wenn euch noch was als Selektion einfällt, dann sagt Bescheid, ich würde das dann ergänzen.
Im Moment stört mich eigentlich nur, dass ich das Stome beim Sitzen so einklemme, und die Verunstaltung an sich, klar.
Meine Befürchtung geht in die weniger gute Kontrolle der Pouchfüllung und den unkontrollierten Toibesuch nach einer RV im Gegensatz zum heute ertastbaren Füllungsfortschritt des Beutels.
Wer kann / will was dazu sagen?
LG,
Fuffi
-
Fuffi -
Mitglied
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Siskinanamok
» 16.09.2009, 15:41
Fuffi hat geschrieben:- CU als Vorerkrankung JA
- komplette Entfernung des Dickdarms, also... JA
- keine Aftersensorik mehr vorhanden den Punkt versteh ich nicht
- vorherige Anlage eines doppelläufigen Ileostomas incl. J-Pouch JA
- J-Pouch direkt am Schließmuskel angetackert JA
- keinerlei sonstige Gebrechen :cool: , Verwachsungen, whatsoever JA
Mein derzeitiger Zustand ist:
- der J-Pouch fördert über den After täglich einiges an Sekret zusätzlich zum Stoma selbst hatte ich weniger so ein mal die Woche nur
- diese Flüssigkeit kann ich gut einhalten, aber irgendwann schwappt es raus (ich merke ja nicht, wann es "voll" ist). Und wenn ich bückend arbeite stopfe ich mir etwas zusammen gewickeltes Klopapier zum Aufsaugen in die Poritze.
Das hängt warscheinlich mit dem Punkt zusammen den ich nicht verstehe. Hier würde bei mir das sorgfältige Abwägen anfangen. Ich hatte immer Druck wenn Schleim raus wollte. Und es ist NIE etwas unbemerkt oder ungewollt abgegangen. Hast du mal einen Schließmuskeltest gemacht?
- Alter um die 50, d.h. voll im Beruf stehend incl. Auslandsreisen etc. Bin jetzt 28 und fühle mich absolut fit in zwei Wochen die FH wieder zu Besuchen,will mir auch wieder einen Nebenjob suchen.
- normale Arbeitswege > 1 Std. ohne Gelegenheit zum Toibesuch Dito. fühle mich dem gewachsen
- mäßig sportlich
- benutze derzeit den Dansac Maxi Beutel und gehe den ca. 5 x täglich ausleeren War bei mir ähnlich, allerdings MIDI und MINI Beutel daher auch ein, zwei mal öfter Leeren
Wenn euch noch was als Selektion einfällt, dann sagt Bescheid, ich würde das dann ergänzen. Nö im Moment nicht
Im Moment stört mich eigentlich nur, dass ich das Stome beim Sitzen so einklemme, und die Verunstaltung an sich, klar.
Meine Befürchtung geht in die weniger gute Kontrolle der Pouchfüllung und den unkontrollierten Toibesuch nach einer RV im Gegensatz zum heute ertastbaren Füllungsfortschritt des Beutels.
Wer kann / will was dazu sagen?
LG,
Fuffi
Soooodele, du hast ja meine Berichte verfolgt.
Bis heute kann ich sagen ist alles unverändert zu meinen letzten Beiträgen. Ich fühle mich nicht eingeschränkt und habe auch keine unkontrollierten Toibesuche.
Ich kann sehr gut einhalten, auch mal bis zu einer Stunde und mehr wenn nötig.. wird aber dann auch unangenehm..
Ich ernähre mich mittlerweile ganz normal, also ohne Einschränkung. Ich rauche, trinke Kaffee.. beides wirkt sich nicht unmittelbar auf etwaige Toibesuche aus.
Die Nächte sind immer noch manchmal unschön, da ich zwei, drei mal raus muss, besonders wenn ich Held mal wieder die Loperamid vor dem Schlafen vergessen habe. Das hat auch zur Folge das man tagsüber manchmal etwas angeschlagen ist. Ich hoffe das bessert sich noch im laufe der Zeit.
Lieber Fuffi, ich kann aber und möchte auch nicht abstimmen, das musst du in Absprache mit deinen Ärzten selbst entscheiden.
Wie du weißt war mein Ass im Ärmel, das man zu einem Stoma zurück kann.. Aber was das heißt weißt auch du, und das gilt es ebenfalls zu überlegen ob man diesen Schritt dann auch noch mal gehen würde.
Ich wünsche dir das du für dich eine vertretbare Lösung findest!
Lieben Gruß
Siski
-
Siskinanamok -
Mitglied
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Fuffi
» 16.09.2009, 16:08
Hi Siski,
das ist ja schon eine sehr gute Übereinstimmung 
Tja, das wundert mich jetzt, dass du am Hintern noch Druckgefühl hast. Also bei mir ist das Innenleben einfach taub. Es kommt kein "ich muss mal" Gefühl mehr auf.
Das hängt warscheinlich mit dem Punkt zusammen den ich nicht verstehe. Hier würde bei mir das sorgfältige Abwägen anfangen. Ich hatte immer Druck wenn Schleim raus wollte. Und es ist NIE etwas unbemerkt oder ungewollt abgegangen. Hast du mal einen Schließmuskeltest gemacht?
Nein, einen Schließmuskeltest habe ich schon aus dem Grund nicht gemacht, da ich bisher keine RV wollte. Es ist ja solange alles dicht, bis es mal rausschwappt.
Was nach Stunden sein kann, aber nicht muss, da ich bei der Beutelleerung als Sitzpinkler
auch immer noch regulär den Pouch entleere.
Wenn zu dem Schleim jetzt noch die gesamte Füllung des Beutels dazu kommt, dann könnte es heikel werden.
LG,
Ax
-
Fuffi
-
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Siskinanamok
» 16.09.2009, 18:45
Hi Fuffi..
Aber warum sollte ich und auch du denn kein Gefühl haben? (sofern keine Nerven beschädigt wurden) Also mit den Schleimabgängen war das schon nicht so als wenn sich da jetzt wie zuvor eine Sitzung angebahnt hat, und ich hab den Pouch auch immer beim "Pipi" machen entleert, also quasi als Nebenprodukt weil man grad eh so entspannt war.. Ich hab halt immer gemerkt da ist was ich drück das jetzt mal mit raus..
Wenn das überschwappt..ja wie geht das dann von statten? unbemerkt? und wenn nicht, dann merkst du ja doch was..
Bin verwirrt 
Wenn der Pouch angeschlossen ist ist das ein ganz anders Gefühl als bei den Abgängen.. aber das kann man halt schlecht beschreiben. Ich würde das mal einem Arzt berichten und mal hören was der so dazu sagt.
Ach ja.. Einfall: Probier doch einfach mal mit einem Klister! Is zwar net das angenehmste auf der Welt aber das sollte doch über das Gefühl Auskunft geben können.. Wobei auch das dauern kann... ich konnte das Klister im leeren Pouch über 20 min halten und hab es dann einfach rausgepresst ohne wirklich zu müssen, weil die Untersuchung anstand.. Aber probieren könnte man dies ja.. oder spülen des unteren Schenkels + Pouch..
Lieben Gruß
Siski
-
Siskinanamok
-
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doro
» 16.09.2009, 19:33
Nun, dann meine Variante ( Ohne dass ich mich abstimmmäßig festlegen will-
- CU als Vorerkrankung
dto
- komplette Entfernung des Dickdarms, also...
dto
- keine Aftersensorik mehr vorhanden
doch,sehr gute.
- vorherige Anlage eines doppelläufigen Ileostomas incl. J-Pouch
nein
- J-Pouch direkt am Schließmuskel angetackert
nein
- keine Aftersensorik mehr vorhanden
wie oben, eine sehr gute
- keinerlei sonstige Gebrechen cool , Verwachsungen,
nichts merkbares
Voll berufstätig - Urlaubsmäßig in und Auslandsreisen mind.2x im Jahr
mäßig sportlich
regelmäßige kontrollierbare Schleimabgänge.
Rückverlegung unter den derzeitigen mediz. Möglichkeiten für mich persönlich ausgeschlossen.Dieses ist meine eigene Entscheidung,denn ich lebe mit Stoma besser als mit ständigem Panikblick Richtung Toilette.
-
doro
-
ehemaliges Mitglied
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Fuffi
» 16.09.2009, 20:08
Siskinanamok hat geschrieben: Aber warum sollte ich und auch du denn kein Gefühl haben? (sofern keine Nerven beschädigt wurden) Also mit den Schleimabgängen war das schon nicht so als wenn sich da jetzt wie zuvor eine Sitzung angebahnt hat, und ich hab den Pouch auch immer beim "Pipi" machen entleert, also quasi als Nebenprodukt weil man grad eh so entspannt war.. Ich hab halt immer gemerkt da ist was ich drück das jetzt mal mit raus..
Wenn das überschwappt..ja wie geht das dann von statten? unbemerkt? und wenn nicht, dann merkst du ja doch was..
Bin verwirrt
Tja, warum man(n) kein Gefühl hat liegt schlicht daran, dass alles hinter dem Ringmuskel entfernt wurde, und der J-Pouch keinen Füllstandsmesser hat. Der Ringmuskel selbst ist da auch keine Hilfe.
Verstehe garnicht, dass dies so unverständlich ist
Wenn was rausläuft, dann merke ich wieder was, denn dann kommt es ja aus dem Po raus und benetzt die Haut. Aber solange es drin ist habe ich keine Ahnung wieviel es ist, und ob ich nicht lieber langsam zu Klo gehen sollte.
Solange das nur wässriger Schleim ist, macht es mir auch nicht soviel aus. Nur wenn dann die Essensreste dazu kämen, das wäre dann wieder die Sauerei, die ich nicht mehr brauche.
Mehr als mit dem eh vorhandenen Schleim würde ich mit einem Klistier auch nicht testen, da kommt meist ein ganzer Schwall Flüssigkeit raus.
LG,
Ax
-
Fuffi
-
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Fuffi
» 16.09.2009, 20:17
doro hat geschrieben: - komplette Entfernung des Dickdarms, also...
dto
- keine Aftersensorik mehr vorhanden
doch,sehr gute.
- vorherige Anlage eines doppelläufigen Ileostomas incl. J-Pouch
nein
- J-Pouch direkt am Schließmuskel angetackert
nein
Rückverlegung unter den derzeitigen mediz. Möglichkeiten für mich persönlich ausgeschlossen.Dieses ist meine eigene Entscheidung,denn ich lebe mit Stoma besser als mit ständigem Panikblick Richtung Toilette.
Hi doro,
die Kombination "Anlage eines doppeläufigen Ileostomas" mit den obigen Angaben
LG,
Ax
EDIT: Habe gerade gesehen, dass ich die Entfernung des Rektums in meiner Liste vergessen hatte, dafür war Sensorik doppelt. Das zählte für mich halt alles zum Dickdarm
Aber OK, habe ich jetzt noch eingefügt.
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Fuffi
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doro
» 16.09.2009, 20:27
Hallo Fuffi
Mein Rektum ist noch da wo es hingehört und das soll auch so bleiben Meine CU war im Dicki,der auch promt 2 x platzte.
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doro
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Siskinanamok
» 16.09.2009, 20:36
Hi Fuffi,
irgendwie hab ich die Befürchtung das ich anatomisch nicht so die Ahnung hab oder was eben missverstehe.. vielleicht habe ich da noch mehr dran als bei dir? Ich weiß nur das direkt am Schließmuskel (meinst du Ringmuskel=Schließmuskel?) eine 2 cm lange Anastomose ist und die den Schließmuskel mit meinem Pouch verbindet..
Ich kann es nicht verstehen weil ich den Druck ja verspüre
Aber meine ehrliche Meinung ist dann, wenn du diesen Schwall nicht merkst, also erst merkst wenn es zu spät ist... Finger weg!
Sorry, weil wenn ich mir überlege das ich erst merke das da was raus will, wenn schon die Hälfte draußen ist... Nee, das wäre absolut kein Zustand, das käme ja einer Inkontinenz gleich.
Lieben Gruß
Siski
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Siskinanamok
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Fuffi
» 16.09.2009, 20:57
doro hat geschrieben: Mein Rektum ist noch da wo es hingehört und das soll auch so bleiben
Aha, womit sich auch die gute Sensorik erklärt. Alles klar, dann liegt dein Fall mal wieder anders als bei mir.
Hätte mich auch gewundert
.Siskinanamok hat geschrieben:irgendwie hab ich die Befürchtung das ich anatomisch nicht so die Ahnung hab oder was eben missverstehe.. vielleicht habe ich da noch mehr dran als bei dir? Ich weiß nur das direkt am Schließmuskel (meinst du Ringmuskel=Schließmuskel?) eine 2 cm lange Anastomose ist und die den Schließmuskel mit meinem Pouch verbindet..
Ich kann es nicht verstehen weil ich den Druck ja verspüre
Aber meine ehrliche Meinung ist dann, wenn du diesen Schwall nicht merkst, also erst merkst wenn es zu spät ist... Finger weg!
Sorry, weil wenn ich mir überlege das ich erst merke das da was raus will, wenn schon die Hälfte draußen ist... Nee, das wäre absolut kein Zustand, das käme ja einer Inkontinenz gleich.
Tja, so sehe ich das halt derzeit auch, daher meine Zurückhaltung bei dem Thema
. Und Darminkontinent war ich lange genug, das brauche ich mir nicht mehr zu geben...
Und ja, Schließmuskel = Ringmuskel. Außer einem 2mm Rand ist alles andere Innenleben bei mir weg, da das Rektum die am meisten entzündete Stelle war.
LG,
Axel
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Fuffi
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