von haschel » 13.12.2013, 15:46
Hallo,
möchte mich kurz vorstellen, bin weiblich 57 Jahre alt und bekam 2/2013 die Diagnose Rectumkarzinom. Es folgten neoadjuvante Radio-Chemotherapie (adjuvante ging nicht, da ich wg zentralem Venenkathetder post OP eine Jugularisvenenthrombose entwickelte, an der ich noch laboriere, Blutverdünnung und Kontrollen) und Rectumresektion 5/2013 mit Anastomose 5cm vor Schließmuskel. Anlage doppelläufiges Ileostoma. Wegen der Thrombose ist die Rückverlegung jetzt erst von statten gegangen. Zunächst ohne Komplikationen, dann hatte sich die Wunde doch infiziert, Spülungen, Antibiotika, nun gut, jetzt ist sie zu.
Jetzt, 3 1/2 Wochen nach der OP ist noch nicht alles gut, was die Kontinenz und den Stuhlgang, eher Stuhldrang betrifft. Im Grunde ist ein permanenter Druck auf den Schließmuskel vorhanden, und es kommt aber meistens nichts oder wenig. Es ist schwierig, das Tag für Tag auszuhalten, auch weil es wund wird und blutet. Es ist nichtmal die Häufigkeit des tatsächlichen Stuhlganges (vielleicht 8-10) mehr das ständige Müssen ohne zu Müssen. Auch kommen nur kleine Portionen. Wird sich das bessern? Wird wieder "mehr" am Stück kommen?
Ansonsten bin ich natürlich froh, den Beutel los zu sein und bleibe auch guter Dinge! Ein wenig Aufmunterung von euch kann ich aber gebrauchen
Haschel grüßt
von Bag-Owner » 14.12.2013, 12:10
Hallo Haschel ,
schön dass du hier schreibst und deine Probleme mit uns teilst .
Da du aber erst seit 3 1/2 Wochen zurückverlegt bist, wird es hier und da noch zu kleineren Zwischenfällen kommen. Das muss sich erst alles normalisieren.
Währenddessen kannst du aber über deine Nahrung einiges erreichen. Gerade wenn der Stuhlgang sehr dünn ist, geht gerne mal das ein oder andere unwillkürlich in die Hose . Wenn du Nahrungsmittel isst, die den Stuhl fester machen, kannst du dem entgegenwirken.
Schau mal hier: Ernährungstipps2.jpg
Ob wieder mehr an "einem Stück" kommen wird, hängt auch davon ab, wie und wieviel dein Operateur bei deiner OP entfernt hat. Da du ja eine Rektumresektion hattest und dadurch auch das Stuhlreservoir entfernt wurde (sofern kein Alternativreservoir (Pouch) angelegt wurde), wir es wohl bei deinem "Stuhldrang" bleiben.
LG
Bag-Owner
von haschel » 14.12.2013, 12:25
Danke Bag-Owner!
Nein, kein Pouch...wenn der Stuhldrang nicht den ganzen Tag über wäre....das kann man dauerhaft kaum aushalten, weil man nie weiß wann was kommt. Wenn auch kleinere Portionen bleiben, so könnte ich mir vorstellen/wünschen, dass es halt in zwei-drei-vier Portionen mehr oder minder hintereinander kommt und dann Ruhe ist....Ist das denkbar? habe auch die Themen Irrigation und Analtampon "durch" und denke dass das auch eher problematisch ist nach Radio/Chemo und naher Naht am Schließmuskel (5 cm)
Hmmm
Haschel grüßt
von Bag-Owner » 14.12.2013, 12:57
Hallo Haschel,
das Problem bei dir ist halt das nicht-vorhandene Reservoir . Wenn sich nichts sammeln kann, kann auch nichts in einem Stück nach draußen befördert werden, leider. Jetzt hängt es halt von deiner Darmperistaltik ab, wie oft und in welchem Rhytmus der Stuhl raus will. Und das verursacht auch diesen Phantom-Stuhldrang, wenn Luft (die ja nun mal im Darm vorhanden ist) auf die Nerven und Rezeptoren wirkt.
HIlfe könnte dir eher was bringen, wenn du die Darmbewegungen verlangsamen/bändigen könntest. Da müsstest du aber mit deinem Doc deines Vertrauens drüber sprechen.
Solche gravierende Nebenwirkungen sind bei deiner Krankheitsgeschichte leider an der Tagesordnung. Wurdest du über die möglichen Komplikationen in deinem Gespräch vor deiner Rückverlegung nicht umfassend aufgeklärt?
LG
Bag-Owner
von haschel » 14.12.2013, 13:06
Hallo Bag-Owner,
nun, eine umfassende Aufklärung gab es nicht, bin aber selber medizinisch vorbelastet und habe mich natürlich informiert, klar. Aber da man auf eine Pouch verzichtet hat, WEIL gute Aussichten auf Anpassung nach RV gegeben seinen, habe ich natürlich auch gehofft, hoffe noch! Der Stuhl ist nicht dünn, kein Durchfall und manchmal kommt auch etwas mehr, so zwei bis fünf Gänge innerhalb von zwei Stunden, dann habe ich das Gefühl, es ist genug "raus" um Ruhe zu geben. Eben genau das ist das Problem, die Luft, ja klar.
Ja, Tramal zum Beispiel verlangsamt die Peristaltik, aber du hast auch Recht, ich sollte allem noch etwas Zeit geben. Werde auf jeden Fall weiterhin berichten!
Haschel grüßt
von Bag-Owner » 14.12.2013, 13:09
Nicht aufgeben, Haschel
LG
Bag-Owner
von Claudi_W1962 » 19.12.2013, 09:32
Hallo Haschel, ich lese gerade meine Geschichte Ich hoffe du hast ganz viel Kraft das durchzustehen, aber aufgeben darfst du nicht. Wie schon geschrieben ist die Ernährung ganz wichtig. Nach der Rückverlegung habe ich ein Ernährungstagebuch geschrieben, damit ich wußte was durchschlägt und was nicht. Haferflockenbrei mit Wasser wurde mein täglicher Begleiter. Zum Eindicken des Stuhls habe ich Flohsamenschalen und Loperamid eingenommen, Empfehlung von meinem Doc. Beckenbodengymnastik und Elektrostimulation, um die Kraft des Schließmuskels zu stärken, habe ich auch über mich ergehen lassen. Bei mir hat leider nichts geholfen, der Tumor lag zu nah am Schließmuskel, die Bestrahlung und das nicht-vorhandene Reservoir haben sich halt negativ auf die ganze Genesung ausgewirkt. Nach 1,5 Jahren Inkontinz sehnte ich mich nach einem Stoma - habe jetzt ein Colostoma und lebe wieder.
Bei dir war die Rückverlegung erst vor kurzem, da ist noch alles möglich und jeder Körper reagiert ja auch anders. Dieser ständige Drang, auf Toilette zu müssen, ist normal, das wird sich mit der Zeit geben. Du mußt dir Zeit lassen. Wenn du noch Fragen hast, schreib mir eine PN, vielleicht kann ich dir noch einige Tipps geben.
LG Claudi
von Häslein » 19.12.2013, 14:26
Hallo,
wie Bag-Owner schreibt, fehlt das Reservoir und der innere Schließmuskel fehlt zur Stuhlregulation bzw. ist nicht mehr gänzlich vorhanden. Da kommen andere, auch falsche Impulse im Gehirn an.
Je nach Lokalistion des Tumores wäre ein Colon-Pouch ggf. sinnvoll gewesen.
Mit Ernährung kann man das Problem nur unbefriedigend lösen und auch die Stuhlregulation mit Medikamenten ist eher schwiegig in dem Fall, mEn.
Die retrograde Irrigation könnte eine Hilfe sein. Somit wärest Du für ca. 24 h stuhl- und beschwerdefreie. Wenn es keine Kontraindikationen gibt ein Weg zur besseren Lebensqualität?
LG, Häslein
Nachtrag:
haschel hat geschrieben: (...) Aber da man auf eine Pouch verzichtet hat, WEIL gute Aussichten auf Anpassung nach RV gegeben seinen, habe ich natürlich auch gehofft (...)
von Claudi_W1962 » 19.12.2013, 14:47
Hallo Häslein, diese riesige Krawatte ist mir nach der Rückverlegung meines Ileos im letzten Jahr auch gewachsen. Vor der OP des Tumors hieß es, ich bekomme ein endständiges Colostoma (Tumor nah am Schließmuskel), als ich aufwachte hatte ich ein vorübergehendes Ileostoma. Man hat sich während der OP entschieden, schließmuskelerhaltend zu operieren, da ich in einer "sehr guten körperlichen Konstitution" (wörtlich) war. Da haben sich die Doc's auf die Schulter geklopft, gut gemacht. Vor der Rückverlegung keinerlei Kontrolle, ob mein Schließmuskel funktioniert. Danach hatte ich den ganzen kladaradatsch am Hals und keiner konnte helfen.
Ich hoffe für Haschel, daß alles gut wird.
LG, Claudi
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