von DieterF » 28.01.2016, 20:49
Hallo, nachdem bei mir nun nach 5 Monaten seit der kompletten Dickdarmentfernung das Illeostoma am 14.1.16 Rückverlegt wurde, habe ich nun doch einige Probleme und hoffe ich bekomme ein paar Tips damit umzugehen.
Folgender Stand: kaum Schmerzen, aber laufend das Gefühl ich muß aufs Klo. Mal kommt etwas wenig, mal gar nichts. Nachts ist besonders belastend. Ich nehme auch loperamid und esse Reis, Bananen und so. Aber dieser ständige Druck zu müssen und es kommt kaum was, ist sehr belastend. Vielleicht hat jemand von Euch ähnliches und kann mir eine Hilfestellung geben.
Vielen Dank
Dieter
von Börgi » 29.01.2016, 16:39
Grüß Dich DieterF,
Deine RV ist ja noch nicht lange her und alles braucht seine Zeit.
Meine RV ist jetzt 7 Monate her und mir geht es so ganz gut.
Ich trinke jeden Morgen ein Glas Indische Flohsamen, das bindet die Flüssigkeit im Darm, macht den Stuhl geschmeidig und nimmt mir diesen ekligen Druck.
Außerdem futter ich nach jeder Mahlzeit ein, zwei Stücken kandierten Ingwer und trink auch mal eine große Tasse Ingwertee (Milford) gegen Blähungen.
Wir haben keinen Speicher mehr und müssen daher öfters auf die Keramik. Ich gehe so alle 4-6 Stunden. Auch nachts steh ich auf und geh vorsichtshalber, den Beutel mußte ich auch nachts leeren.
Ich wußte was auf mich zukommt und bin mit mir zufrieden, mehr kann ich nicht erwarten.
Ich nehme auch Loperamid und zusätzlich Colysteramin (bindet zuviel Gallensäure).
Demnächst will ich mal das KIJIMEA ausprobieren. Ein neues Produkt gegen Reizdarm, angeblich ein Pflaster für den Darm.
Liebe Genesungswünsche von Börgi!!!!
von DieterF » 29.01.2016, 20:17
Hallo Börgi,
vielen Dank für die Tips. Ich habe die schon ausprobiert und konnte eine leichte Besserung erzielen. Nachts, wenn ich liege ist aber am schlimmsten. ( Die ganze Nacht auf dem Klo). War das bei dir am Anfang auch so? Und wenn ja, wann ist eine deutliche Besserung eingetreten?
Viele Grüße
Dieter
von Börgi » 29.01.2016, 20:53
Hallo Dieter,
oja, da kann ich ein Lied von singen .
Ich lieg/schlaf nur auf der Seite, auf dem Rücken geht selten, als wenn ein Ventil geöffnet wird.
Ich war ja noch über 10Tage im KH nach der OP, zur Sicherheit, und da gab es keine Medis. Ich bin in der Nacht alle Stunde gerannt. Wir hatten immer für zwei Zimmer ein Bad, also für 4 Personen,. Ich bin dann immer mit meinen Feuchttüchern, Penatencreme und Einlagen ins Stationsbad verschwunden, da hatte ich meine Ruhe.
Mein Mann hat mir dann Salzstangen und Bananen mitgebracht. Ich hab mich die ersten Wochen nur von denen und Zwieback+schwazen Tee ernährt, zum stopfen, hat geklappt.
Das war ganz schön hart, ich bin nicht sehr geduldig, aber ich hab es überstanden.
Es wurde von Tag zu Tag besser. Man muß wirklich Geduld haben.
Ich hab gut reden, hab das ja schon hinter mir.
Ich habe einig Nächte vorm Computer verbracht oder Musik gehört zur Ablenkung.
Habe auch schon auf der Keramik gesessen und den Läpi mitgenommen.
Geht alles vorbei-Durchhalten!!
Zur Nacht hab ich mich regelrecht verpackt, mit anatomischen Einlagen (hat mein Doc mir verschrieben), Windelhöschen, sicher ist sicher, ist mir auch nicht peinlich.
Die Blähungen sind immer noch "gefährlich", da weiß ich nie, ob die mit "Anhang" rauskommen!!
Ich hab einen sehr verständnisvollen Mann, der macht das ja schon seit31Jahren mit.
Hast Du einen Pounch bekommen? Bei mir wurde der Dickdarm direkt an den Mastdarm (8cm) angenäht, aber der ist auch nicht mehr so üppig.
Ich hab es auch mit dem Essen versucht, z.B. ab Mittag und Abends nichts essen. klappt bei mir nicht, da hatte ich noch mehr Blähungen und Magenknurren.
Am wirkungsvollsten ist Pizza mit ganz viel Käse, da hab ich die ganze Nacht Ruhe.
Aber das kann ich mir nicht immer leisten, das machen meine Hüften und der Geldbeutel nicht mit.
Kein normales Abendbrot, aber dafür einige Salzstangen geht auch.
Du mußt das für Dich austesten.
Und immer positiv denken, bloß nicht verrückt machen. Ich hab auch am Anfang gedacht, oh Gott wenn ich jetzt in die Büchsen mache. Hab ich mir ganz schnell abgewöhnt, wenn "Unfälle" passieren, na und, ist nun mal so, gehört zum Genesungsprozeß, haben die meisten mitgemacht.
Bist Du entspannt und relaxt, ist es Dein Bauch auch.
Also Kopf hoch und durch!!!
Liebe Wochenendgrüße von Börgi!!!
PS: Ich genieß jetzt ein schönes Glas Rotwein!
von DieterF » 30.01.2016, 19:02
Hallo Börgi,
Zunächst vielen Dank für dieg positive Hoffnung die du mir vermittelt hast. Ich habe einen Pouch, weiß aber im Moment nicht was der bewirkt oder bewirken soll. In der Nacht weiterhin 5-6 mal pro Stunde aufs Klo mit etwas Stuhl. Tagsüber etwas besser. Probleme mit Konsistenz habe ich eigentlich nicht, aber immer permanent der Stuhldrang. Ich hoffe es wird langsam besser. Hoffnung hast du mir ja gemacht. Noch eine Frage: Das Macrogol ist doch bei Verstopfung gedacht? Wirkt das auch bei Durchfall? Weißt du was über anale Irrigation und wenn ja, wie ist die Wirkweise.
Einen schönen Abend noch
Gruß
Dieter
von Börgi » 30.01.2016, 20:36
Hallo Dieter,
der Pounch ist ein "Auffangbecken" , blöde ausgedrückt ich weiß, der die Funktion des Mastdarms erfüllen soll, praktisch ein Speicher, damit die verdaute Nahrung nicht gleich unten durchrauscht.
Ach ne, warum einfach, wenn es auch kompliziert geht, ich wieder.
Er wird aus Deinem Dünndarm "geformt" und ist auch neu und muß sich erst an seine "Aufgaben" gewöhnen. Sorry für meine laienhafte Erklärung. Mein Chirurg hat mir das so erklärt, wir haben vor der RV alle Möglichkeiten durchgesprochen, aber ich hab ja noch einen Mastdarm daher kam das für mich nicht in Frage.
Mit Macrogol speziell hab ich keine Erfahrungen, weiß aber das einige Abführmittel, wie die Flohsamen den Stuhl bündeln, Flüssigkeit aufsaugen und das der dann besser und kontrollierte abgeht. frag mich nicht warum. Schau mal in die Beilage, steht da was über Linderung bei Reizdarmsyndrom?? Dann hilft das meistens auch bei Durchmarsch.
Ob die Irrigation das richtige für Dich ist, kann ich Dir nicht sagen, da würd ich lieber vorher mal meinen Doc fragen, damit da nichts schief geht.
Bei der Irrigation führst Du ja über einen Schlauch warmes Wasser ein und bewirkst so den kontrollierten Stuhlabgang und eine Darmreinigung, aber ob das bei uns Dickdarmlosen auch geeignet ist, da bin ich überfragt.
Ich persönlich bin ein sehr gebranntes Kind was Schläuche in Po angeht, zu viele und schmerzhafte Spiegelungen in den letzten Jahren, ne Danke vorerst nicht mehr!!
Diesen ekligen Druck, das hab ich jetzt fast gar nicht mehr. Wie schon gesagt bei mir helfen die Flohsamen.
In einem halben Jahr sieht das bei Dir auch ganz anders aus. Dann hat sich Dein Darm von den OP-Strapazen erholt, der Pounch an seine Arbeit gewöhnt und Du Deinen Ernährungsrhythmus gefunden!!!
Schön optimistisch bleiben und immer lächeln!!!!
Liebe Grüße von Börgi!!!
von Merlina » 31.01.2016, 00:37
Hallo Dieter,
die Rückverlegung ist ja erst 14 Tage her, dann bist Du ja noch in der allerersten Erprobungsphase für Dein neues beutelfreies Leben! Du musst einfach ein bisschen Geduld haben und probieren, welche Lebensmittel Du verträgst.
Es macht ausserdem Sinn, dass Du Dir über Deine neue Anatomie im Klaren bist, damit Du damit umgehen kannst. Die Ärzte sollten Dich eigentlich darüber informieren!
Irrigation ist, soweit ich weiss, nur etwas für Colostoma-Träger!
Wie Börgi schon erklärte, ist der Pouch Dein neuer Ersatzdickdarm, der aus dem letzten Stück des Dünndarms gebaut wurde. Kannst Du Dir wie einen Beutel, der kurz vor dem Anus angenäht wurde, vorstellen.
Man sagt, dass es bis zu einem Jahr dauern KANN ( nicht muss! ) bis der Pouch optimal funktioniert. Er muss erst trainiert werden, sich dehnen und an seine neue Aufgabe gewöhnen. Das optimale Ziel
sind 4-6 Stuhlgänge pro Tag. Die meisten haben aber wohl eher auf Dauer bis zu 10, aber die sind kontrollierbar und können auch lange zurückgehalten werden.
Bei Dir müssen die Nähte noch vollständig heilen und der jetzt anfallende Stuhl drückt natürlich nach unten auf den noch empfindlichen und lange ausser Betrieb gesetzten Schließmuskel und den untrainierten Pouch. Nachts ist es besonders schwierig, weil Du entspannst und weil die Naht ganz unten im Bereich eines sehr sensiblen Nervengeflechts sitzt. Das wird sich langsam bessern und einspielen. Solange statte Dich mit Hilfsmitteln aus und versuche das Geschehen gelassen zu betrachten. Es wird schon!
Du kannst versuchen, Dir Beckenbodentraining verschreiben zu lassen, es gibt dafür spezielle
Therapeuten.
LG, Merlina
von DieterF » 31.01.2016, 19:12
Hallo Merlina,
ich danke Dir und auch Börgi für die Informationen die ich so nicht hatte. Das macht mir Mut und ich denke es wird für mich dadurch auch etwas leichter das alles durchzustehen.
LG Dieter
von Webkänguru » 31.01.2016, 22:18
Halo Dieter,
Merlina und Börgi haben es dir bereits gut erklärt. Im Moment ist wirklich Geduld angesagt, das wird definitiv noch besser.
Kurz zur Irrigation: bei der Irrigation wird der Dickdarm mit Wasser gefüllt, um den natürlich Reiz zur Darmentleerung auszulösen. Da du keine Dickdarm mehr hast, kommt die Irrigation für dich nicht in Frage. Den Dünndarm kann man nicht irrigieren.
Viele Grüße,
Christian
von mamabär » 01.02.2016, 12:43
Hallo Dieter,
ich habe das alles nun auch schon durch und möchte dir gerne einen Tip geben.
Versuche den Druck (auch wenn unangenehm) auszuhalten. Dein Pouch hat nur so die Möglichkeit sich dementsprechend auszuweiten. Wenn du immer gleich losläufst wenn es drückt und auch nur geringe Mengen schon freigibst, kannst du deinen Pouch nicht trainieren. Versuche mal so lange wie möglich auszuhalten. Irgendwann sollte das Druckgefühl dann auch weniger werden. Das braucht ein wenig Zeit.
Solange du den Stuhldrang verspürst .... du es aber halten kannst ist alles im grünen Bereich.
Zur Zeit wird dein Pouch etwa 200 ml Volumen inne haben. Ein gut trainierter Pouch kommt auf ca. 400 bis 500 ml. Was auch bedeutet das man nicht so oft auf die Toilette braucht.
Lieben Gruß,
mamabär
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