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im Juni geht's los – Seite 4

Oft ist das Stoma nur vorübergehend notwendig. Aber die Situationen nach der Rückverlegung sind so unterschiedlich wie die Ursachen, die zum Stoma geführt haben. Tauscht hier eure Fragen und Erfahrungen zur Stoma-Rückverlegung aus.
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im Juni geht's los

Beitrag von Nougattörtchen » 10.06.2011, 18:37

Sei froh, dass du so einen besonnenen Chirurgen hast.:gut: Einfach zu operieren, nur weil eben grad der Termin angesetzt war, wäre echt übel gewesen. Dann hast du vielleicht die OP gut überstanden, hängst dafür aber gleich im nächsten Schub drin. Ich glaub das wär noch viel schlimmer, als jetzt die OP zu verschieben. :troest:
Trotzdem, ich kann verstehen wenn du entäuscht bist: da fühlt man sich gut, stark, gekräftigt und einfach bereit für den nächsten Schritt und dann plötzlich STOP, alles zurück auf Anfang. Unser "Innenleben" ist manchmal ganz schön fies zu uns.
Wünsche dir dass sie deinen Schub auch ohne "Hammer-Medis" in den Griff bekommen.

wünsch dir schöne Pfingsten..... und..... lass dich nicht unterkriegen :ballon: :ballon: :ballon:
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Beitrag von Schleckmaul » 10.06.2011, 23:30

Als Stomatraeger freust du dich auf die Operation der Rueckverlegung und wenn du die RV Monate hinter dir hast, wuenschst du dir das Stoma zurueck. Jedenfalls ist es bei mir so und an jedem einzelnen Tag der vergangenen 4 Monate habe ich mir den Beutel zurueckgewuenscht. 4 Monate Durchfall mit Blaehungen und entzuendetem After sind die Hoelle und ich bin staendig zusammen mit meinen Aerzten am Laborieren, was denn moeglicherweise noch helfen koennte. Momentan nehme ich 3 x 20 Tropfen Opium Tinktur und 3 x 10 mg Oxycontin das nur funktioniert, wenn ich am besten gar nichts esse. Und sobald dann ein Knaeckebrot und eine Kaesescheibe runter kommt, beginnt das Ungemach. Wochenweise erfolglose Versuche mit Quantalan, Immodium Loperamid, Metamucil und Asacol habe ich hinter mir. Momentan versuche ich Akupunktur im Unispital in Zuerich. Zu pruefen empfohlen hat mir mein Hausarzt heute den Cortison Einlauf in den Ileoanalen Pouch. Geduld haben ist das eine, 4 Monate Durchfall das andere. Mein After brennt wie Feuer und ich versuche die 10. Salbe, die leider auch nicht hilft. Fuer das heutige Staubsaugen brauchte ich 8 Stunden, weil ich dazwischen sicher alle 30 Minuten verklemmen und aufs Klo rennen musste. Zum Glueck haben wir im Haus ein Dusch WC, was sicher angenehmer als Papier und Feuchttuecher ist. Eine Autofahrt zu den Verwandten oder nur zum Einkaufen oder zum Arzt ist jedesmal eine Tortur. Sicher kann ich den Stuhl mal eine Stunde zurueckhalten, dann aber benoetige ich dringend eine Toilette. Ich habe mir die Zeit nach der Rueckverlegung anders vorgestellt und gehofft, dass alles wieder besser wird. Wahrscheinlich bin ich eine Ausnahme und kann fuer andere nur hoffen, dass die Leidenszeit nach der RV kuerzer ist. Wenn mein Darm bis Weihnachten 2011 nicht ruhiger geworden ist und ich bis dahin wie beschrieben weiter leide, ueberlege ich mir ernsthaft die Rueckverlegung der Rueckverlegung. Allen Betroffenen wuensche ich bessere Aussichten und einen kuerzeren Verlauf der Leidenszeit. Schoene und schmerzfreie Pfingsten wuenscht

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Beitrag von Skyfire » 11.06.2011, 08:52

Hallo Schleckmaul,

jeder Mensch ist Individualist. Gott sei Dank reagieren unsere Körper zum Teil unterschiedlich.
Für mich bedeutet das nichts anderes, was bei DIR war/ist, muss auf einen anderen Menschen noch lange nicht zutreffen.
Und die Hoffnung stirbt zuletzt.
Das bei dir die Rückverlegung nicht so gut geklappt hat und du so leiden musst, das tut mir leid, das sind sicherlich Höllenschmerzen, ich weiß wovon ich rede, der Crohn ist eigentlich nichts anderes, von Durchfällen geplagt die mind. 20 mal täglich stattfanden, die dann an offenen Fisteln an Anus und Genitialbereich vorbeigelangten, das mehrmalige Ausduschen am Tag, das habe ich alles hinter mir (auch ohne Rückverlegung :D ). Ich bin meinem Stoma unendlich dankbar, das ich diese Schmerzen wenigstens nicht mehr ertragen muss, aber auch ich würde lieber auch wieder zurück verlegt werden können, würde es eine Möglichkeit geben (es wäre gelogen wenn ich behaupten würde, ein Stoma ist total toll). Die gibt es aber nicht, da ich ja auf eigenem Wunsch (nach dem langen Leidensweg, hatte ich keinen Bock mehr darauf so weiter Leben zu müssen, und die damalige Ileoanlage war eigentlich nur ein "Versuch" vom Arzt um mir deutlich zu machen was auf mich zukommt wenn ich ein Stoma für immer haben würde und mein Hinterteil sich endlich mal beruhigen könnte, wenn der Dicke erst mal vom Dünnen abgeklemmt wäre ;) :D ) mir mein Hinterteil wegamputieren hab lassen.
Jedoch verzweifel ich nicht an meiner Situation, sondern freue mich über jeden "normalen" Tag in meinem Leben, wo ich einigermaßen gesund durch die Gegend gehe.

Ich freue mich über ein jeden, der die Rückverlegung erfolgreich abschließen kann. Da gehört zum Teil auch dazu, das man einen Pavianpopo haben kann, aber nicht zwangläufig bekommen muss.
Da gehört vielleicht auch dazu, das die Wunde sich nicht richtig verschließt. Bei manchen gehts vielleicht auch Ruck Zuck, das die Wunde sich verschließt.

Wie gesagt, was bei der einen Person zutrifft, muss für die andere Person noch lange nicht zutreffen.

Sahnetörtchen, du wirst deinen Weg schon gehen. Voller zuversicht und irgendwann auch wieder voller Pläne und ganzzzzzzzzzzzzzzz vielen größeren Träumen, die du verwirklichen wirst. Egal ob mit einigen Schmerzen die dir eventuell bevorstehen werden, oder Schwupp di Wupp alles ist geritzt OP ;)
Denn wenn man im Vorfeld alles wissen würde, was auf einen zukommt (zukommen könnte), würde so manch einer verweifeln in seiner Situation. Steckt man aber in einer Situation, so kennt man diese nicht anders und verfolgt sein Ziel mit einer unglaublichen Konsequenz um ja wieder gesund bzw. ein "normales" dasein zu verwirklichen.

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Beitrag von sahnetörtchen » 11.06.2011, 15:47

Liebe Claudia,,
ich würde glaube ich auch gar nicht wissen wollen, was nach der Rückverlegung auf mich zukommt, denn dann würde ich, glaube ich, nur noch mehr Angst haben. Deshalb habe ich mich vor der Anlage des Stoma's auch in keinster Weise damit auseinander gesetzt. Und wir zwei kommen mittlerweile gut miteinander aus. Auch wenn es mal zwickt.

Ich gehe mein Leben voller Zuversicht, da ich endlich wieder an allem teilhaben kann und nicht mit Schmerzen zu Hause bleiben muss, weil event. keine Toilette in der Nähe ist.

Was mich nur ein bißchen traurig gemacht hat, war, dass es sich jetzt wieder mit dem Arbeiten hinauszögert, und habe meinen Job wirklich gerne und gut gemacht.

Vielleicht werde ich mir irgendwo ein Ehrenamt suchen, damit ich ein bißchen beschäftigt bin und mir nicht so nutzlos vorkomme. Ja, ich glaube, dass ist eine gute Idee.

LG
sahnetörtchen :winke: :winke:

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Beitrag von Skyfire » 11.06.2011, 19:41

Na und ob das eine gute Idee ist, gibt genügend Menschen die auf irgendeine Art und Weise Hilfe brauchen. Wenn du es dir körperlich und seelisch zutraust ... WHY NOT????

Mit der Arbeit das glaube ich Dir aufs Wort, es gibt für einen Menschen der immer gerne und vielleicht sogar viel gearbeitet hat und auch noch dabei gut, nichts schlimmeres als nichts tun zu können.
Ich merke das auch bei mir.
Ich hatte ja fast 2 Jahre fast gar nichts mehr machen können, dann erst fing die Umschulung an. Die Schule ist zwar schön und gut und man war unter Leuten, gar keine Frage, aber erst seit ich das Praktikum mache und wirklich im Endeffekt richtige Arbeiten ausführe die mein zukünftiger Beruf erfordert, fühle ich mich richtig gefordert. Es graut mir vor der Zeit in der Schule, der einzige Vorteil daran ist nur, das ich später aufstehen kann, so gegen 6.45 Uhr, später losfahren kann, um 7.30 Uhr, um Punkt 16 Uhr Feierabend habe und um 16.15 Uhr zuhause bin.
Beim Praktikum heißt es 5.50 Uhr aufstehen, 6.40 Uhr losfahren, 7.45 Uhr auf der Arbeit .. 16 Uhr Feierabend und gegen 17.15 Uhr (wegen Feierabendverkehr halt länger fahren muss) erst zuhause bin.
Aber ich bin zufriedener, ausgeglichener, und habe endlich das gefühl gefordert, gefördert und ausgeglichener zu sein. und da stört es ich dann weniger das ich ein paar Stündchen mehr unterwegs bin (obwohl, wenn ich es mir recht überlege, früher Feierabend hat auch was :) :D )

Jedenfalls verstehe ich genau was du meinst, das ewige Warten darauf das es endlich voran geht mit den OP´s, die Genesung abgeschlossen ist etc. das zermürbt einen, ich hab 3 mal den Anlauf nehmen müssen um meine Umschulung richtig durchstarten zu können, und immer habe ich die Angst im Nacken das ich es diesmal aus irgendeinem Grund schon wieder nicht durchziehen kann, obwohl es nur noch knapp 1 Jahr ist bis zur Endprüfung. Gebranntes Kind halt ;) :abgedreht:

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Beitrag von biggen » 11.06.2011, 22:12

im jahr 2000 und 2001 hatte ich insgesamt 5 bauchoperationen: die 1. wegen des darmkrebses, die 2. und 3. wegen fistelbildung und stenosen, die 4. war dann die rückverlegung und die 5. die rückverlegung der rückverlegung.
Nachdem ich nach der RV einen tag wieder zu hause war, ging meine rectovaginale fistel wieder auf (ich möchte jetzt nicht näher erläutern, was das bedeutet, es war auf jeden fall die hölle), so dass leider die 5. Op. erfolgen MUSSTE, worüber ich auch froh war. und von da an war für mich klar, dass ich mein stoma behalten würde. der chirurg wollte zwar noch nicht aufgeben, aber ich hatte nun die "schnute" voll.
im übrigen habe ich schon ganz verschiedene geschichten über rückverlegungen gehört: beim einen klappts wunderbar, der andere hat monatelang schwierigkeiten.
also noch nicht die flinte ins korn werfen, kann alles noch gut werden. :winke:

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Beitrag von Nougattörtchen » 13.06.2011, 00:16

Hey sahnetörtchen
Nur ganz kurz: mach das mit dem Ehrenamt! Ich selbst bin Vorsitzende von einem Kinder und jugendförderverein und ich kann dir sagen, es gibt wirklich kaum was schöneres als sich für andere zu engagieren, egal ob für Kinder, Senioren, Gesunde, Kranke,... Schließ dich irgend wo an, das ist ne super Idee.
Gute Nacht
Nougattörtchen

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Beitrag von sahnetörtchen » 15.06.2011, 19:37

Nur so viel zum Schub:

ich habe einen CRP von 3,6. :) Bin mächtig stolz, wenn man bedenkt, dass er die letzten 3 Jahre zwischen 60 - 380 schwankte. Habe ja gesagt, ich habe keinen Schub, aber mir wollte ja keiner glauben. Bekomme jetzt trotzdem Mesalazin und werde versuchen, diese auch regelmäßig zu nehmen ( bin nicht sooo der Tablettenmensch, vergesse ich gerne, wenn es mir gut geht )

Meine angeblichen Zysten am Eierstock sind Pseudozysten, die wahrscheinlich von dem riesen Abzeß aus dem letzten Jahr stammen. Muß in 8 Wochen noch mal zur Kontrolle. Machen mir auch keinerlei Probleme.

Da ich unter der Platte seit dem WE extreme Schmerzen hatte und es kaum ertragen konnte, wenn der Bauch den Oberschenkel berührte, bin ich gestern doch mal in die Uni, da sich dort eine dunkelblaue Stelle färbte, díe dann aufplatze, eiterte und blutete. Ist vom Oberarzt kontrolliert worden und zum Glück nur oberflächlich. Er hat mit einer Knopfkanüle getestet, wie weit die Gänge gehen und das war ganz schön schmerzhaft. :je:

Bekomme jetzt ein Antiboitikum, damit sich keine Infektion bildet und zusätzlich soll nochmal die Stoma :schwester: draufgucken, vielleicht hat die ja noch ne Idee oder Möglichkeiten. Als der erste Assistenzarzt sagte, "oh weh, das sieht aber gar nicht gut aus, da werden wir was dran machen müssen", bin ich mal wieder in Tränen ausgebrochen :heul: . Zum Glück hat er aber noch den Oberarzt dazu geholt und der konnte mir die Angst wieder nehmen :) .

Was für eine Aufregung. :je: :)

LG
sahnetörtchen :winke: :winke:

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