von melisa » 28.01.2012, 12:15
Hallo Meli,
Oh gott du warst ja jünger als ich damals. Hast also sehr früh einen Stoma bekommen?
Ja ich habe mich für eine "nicht rückverlegung" entschieden, könnte ja dann mindestens ein Jahr lang keine Ausbildung beginnen und einen Paviernhinter möchte ich auch nicht bekommen, ich kann es mir nur vorstellen, wie weh das tun muss.Also danke nochmals.
LG melisa
von sternchen » 28.01.2012, 13:12
Hallo melisa,
ich kann zwar nicht so ganz mitreden, da ich keine RV hatte, aber damals nach meiner ersten OP blieben mir ebenfalls nur noch ca. 30cm Dickdarm, und das ist ja eine ähnliche Situation. Ein paar Jahre ging es gut, der Restdarm hatte sich erstaunlich gut angepaßt und ich hatte zwar weichen Stuhl, aber keine aggressiven Durchfälle. Aber das alles ging nur so lange gut, bis der Crohn wiederkam. Dieses Risiko besteht ja im Gegensatz zur CU ja leider immer, und nicht nur im Dickdarm. Ich glaube, daß eine Entscheidung zur RV bei Crohn-Leuten sicher schwieriger und die RV riskanter ist.
Wenn Du wegen der bevorstehenden Ausbildung die RV erstmal nicht machen lassen willst, finde ich das auf jeden Fall richtig. Aufgeschoben ist ja nicht aufgehoben, und eine Ausbildung ist auch sehr wichtig. Wenn die auf der Strecke bleibt, kann man sie selten nachholen.
Ich wünsch Dir alles Gute!
Gruß Gabi
von melisa » 28.01.2012, 13:42
HAllo Sternchen
ja so denke ich auch, beim Crohn ist es nicht so wie bei CU dass es nur den dickdarm betrifft, und noch ein Jahr zu hause sitzten möchte ich nicht:)
Wie ist den dein Crohn jetzt? ich dachte, wenn man einen ileostoma hat und die stelle, die immer probleme gemacht hat, weg ist, hat man gute chancen auf ein "schubfreies" leben??
von sternchen » 28.01.2012, 13:58
Hallo Melisa,
ich hoffe zumindest!! Im Moment ist alles in Ordnung. Das Ileo hab ich jetzt drei Jahre, und keine Probleme mit Darm oder Stoma. Aber der Crohn ist ja so gemein, daß der auch woanders wiederkommen kann. Mein erster Schub war damals im Dünndarm, erst danach hat er sich im Dickdarm eingenistet, und nur noch da. Immerhin ist es ja wohl oft so, daß der Crohn mit zunehmendem Alter seltener auftritt. Vielleicht wird wenigstens in dieser Hinsicht das Altwerden zum Segen...
Gruß Gabi
von sahnetörtchen » 29.01.2012, 01:52
Hallo melisa,
jaaa, wer kennt das nicht? RV ja oder nein?
Ich hab mich mittlerweile auch dazu entschlossen, mein Stoma erstmal zu lassen und eine RV nicht mit aller Gewalt herbeiführen zu wollen.
Denn... wer kann mir sagen, wie es mir hinterher geht? So gut wie jetzt ging es mir, seitdem ich MC habe, noch nie. Und das lass ich mir ganz bestimmt nicht freiwillig nehmen.
Für Deine Ausbildung wünsch ich Dir alles Gute.
LG
Klaudia
von Melli » 29.01.2012, 03:45
Hallo Melisa,
ich denke, das ist eine gute und richtige Entscheidung. Wenn man physisch und psychisch mit dem Stoma gut zurecht kommt, ist es auf jeden Fall eine gute Sache.
Ich habe mein erstes Ileo mit 13 Jahren bekommen, der Crohn hat damals leider nur 6 Monate Ruhe gegeben, so dass eine OP nötig war. Erst beim Aufwachen konnte ich sehen, ob sie wirklich rückverlegt hatten. Ich dachte mir damals "wenn schon OP, dann auch zurück", sonst hätte ich mir das nicht angetan. Auch nach der Rückverlegung hatte ich keine Ruhe, mein Problem war, wie von Häslein schon beschrieben, an der Anastomose, später war der Crohn einfach überall....und seit meinem neuen Ileo habe ich seit 9 Jahren absolute Ruhe mit top Werten, top Konstitution und ohne jedes Medi
Rückverlegung bei Crohn ist auf jeden Fall ein Wagnis. Der Darm mag zudem gar nicht, wenn er in Aufruhr gebracht wird.
von Bag-Owner » 29.01.2012, 10:25
Hallo Melisa,
gute Entscheidung .
Ich kann Klaudia und Meli nur beipflichten. So gut wie jetzt ging es mir die letzten 16 Jahre nicht mehr. Diesem verfluchten Crohn kann man eben nicht trauen. Und da bei mir eh und je eine Rektumamputation ansteht, bin ich echt froh, dass mir die Wahl und das Risiko einer RV abgenommen wurde. Gedanklich hab ich mich sowieso gegen eine RV und für meinen "kleinen Freund fürs Leben" entschieden .
:
Stephan
von melisa » 29.01.2012, 11:50
hallo:)
Ja, ich kann auch seit 8 Jahren das erste Mal essen, ohne schmerzen, erbrechen und ohne angst hab auch angefangen mich peu a peu heranzutasten an Gemüse und akzeptiert habe mich meinen kleinen Freund auch schon, jetzt müssen es nur meine Schule und Arbeitsstelle akzeptieren, dass ich bei einigen Sachen "beeinträchtigt" bin, naja ich denk mal dass das gar kein Problem sein wird
von Skyfire » 29.01.2012, 14:57
Hi Melissa,
je selbstverständlicher und normal DU mit dem Stoma umgehst, je selbstverständlicher wird der Alltag für dich und auch für die Mitmenschen in deinem Umfeld.
Das kann ich Dir jetzt schon mal fast versprechen.
Wenn du aber selber an DIR haderst, wie sollen dann deine Mitmenschen damit umgehen? Anders als DU?
Also, ganz normal mit dem Popoersatz weiterleben, es als selbstverständlich annehmen und du wirst sehen, deine Mitmenschen werden dich so annehmen wie du bist und Dir auch deinen Alltag ein wenig erleichtern (was nun nicht heißen soll, das sie Dir die Arbeiten abnehmen werden, sondern Dir behilflich sein werden, so gut es ihnen selber möglich ist )
Edit: Ist mir gerade noch so eingefallen....
Mein Vater hat mir immer gesagt .. Nur sprechenden Leuten kann geholfen werden (Da ist wohl was wahres dran : )
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