von melisa » 17.01.2012, 01:49
Hallo, hab wieder einmal ne frage
und zwar habe ich die Möglichkeit mein Ileostoma in April rückverlegen zu lassen, ich habe aber sehr oft gelesen, dass viele hier längere Zeit Durchfall haben...ich möchte gerne im Juli eine AUsbildung beginnen, also wäre es schlecht mit dem Durchfall...hat man denn immer Durchfall nach einer Rückverlegung? Und wie ist es mit dem Essen? kann man danach alles normal essen?
PS: Hab eine Subtotale kolektomie (10 cm vom mastdarm sind übrig)
von Lizzy » 17.01.2012, 08:41
Hallo,
also ich habe kaum Durchfälle.
Nur muss ich häufiger rennen als vorher,
weil mir 24 cm Darm fehlen.
Das muss ja nicht bei allen so sein.
Wen ich tagsüber nichts Warmes esse, habe ich
es einigermaßen im Griff.
Lizzy
von Webkänguru » 17.01.2012, 21:40
Hallo melisa,
ich will jetzt nicht schwarz malen, aber 10 cm verbliebener Mastdarm sind tatsächlich nicht viel ... der gesamte Dickdarm hat in der Regel eine Länge von ca. 150 cm. Alles was jetzt in deinem Beutel landet kommt nach der Rückverlegung genau so in den verblieben 10 cm Dickdarm an ...
Sprich die Situation mit deinen Ärzten durch und bitte sie um eine ehrliche Einschätzung, wie deine Situation nach der Rückverlegung aussehen wird. Und lege dich erst dann fest.
Viele Grüße,
euer Christian
von melisa » 18.01.2012, 00:42
vielen Dank für die Antworten, ich werde beim nächsten Arztgesrpäch mal das Thema ansprechen, wie ist es denn mit dem Essen nach der Rückverlegung???
von Webkänguru » 18.01.2012, 21:18
Hallo melisa,
in der ersten Zeit wirst du nicht gleich alles Essen können, vor allem auf blähendes, scharfes oder sehr fettiges Essen muss man meist einige Zeit verzichten ... eben alles was den Stuhl eh schon durchflutschen lässt.
Ansonsten ist es sehr individuell. Erstmal mit Schonkost starte, dann steigern und Dinge auf die man Lust verspürt immer in kleinen Mengen testen. Wenn es klappt kann man es sich schmecken lassen. Und sobald es sich eingespielt hat wirst du wieder fast alles Essen können. Aber die Anlaufphase muss sein.
Viele Grüße,
euer Christian
von Luxie » 23.01.2012, 16:43
Hallo Melisa,
ich habe noch 30 cm Dickdarm, ich hatte Anfangs nach der RV leichten Durchfall, aber jetzt KEINEN! Ich muss ca. 1-3 mal am Tag... Beim Essen muss ich mich so gut wie gar nicht einschränken. Nur auf Kohl verzichte ich
Alls Gute!
LG
von Häslein » 23.01.2012, 17:18
Hallo Melisa,
eine RV bei 10 cm Restdarm ( Enddarm ist nur noch übrig ), ohne Pouch und MC käme für mich gar nicht erst in Frage!
Es ist viel leichter, einen Chirurgen zu finden, der Dich rückverlegt als einen Chirurgen zu finden, der Dich EHRLICH aufklärt.
Viele Chirurgen haben eine Art Stoma - Tourette, sie können Menschen mit einen winzigen Restdarm nicht mit Stoma ertragen und trachten danach, alle Stomata, die nicht die nicht bei 3 verschwunden sind, in den OP zu locken.
Vielleicht wird es als eine Art chirurgische Niederlage angesehen, wenn man unter 99 Jahren mit Schließmuskel doch ein Stoma auf Dauer hat.
Ein Pouch bei Crohn ist nur selten oder gar nicht zu empfehlen.
Melisa, es ist, wie Christian bereits gesagt hat: alles, was jetzt in den Beutel läuft, kommt genauso zum Schließmuskel wieder raus - und ebenso häufig.
Es wäre wieder eine neue Nahtstelle ( Anastomose ) von Dünn- zu Enddarm, wo sich die Krankheit festsetzen kann. Geschundene Pobacken dazu.
Ich wünsche Dir von Herzen, dass Du die für DICH beste Entscheidung / Lösung findest.
LG, Häslein
von Bag-Owner » 23.01.2012, 20:14
Hey melisa,
da kann ich Häslein nur zustimmen .
Die Ärzte wollen i.d.R. mit aller Gewalt eine RV - eine Frage der Ehre - anscheinend.
Hol dir unbedingt noch eine Zweitmeinung über deinen aktuellen Status ein. Es wäre doch sehr optimistisch anzunehmen, dass es bei deiner Konstellation zu keinen Komplikationen sprich Toilettenrennen, "Pavianhintern" oder gar schlimmeres kommen würde.
Verzeih bitte meine Ausdrucksweise , aber lieber einmal zuviel der Wahrheit oder Ehrlichkeit als sich hinterher über eine unglückliche Rückverlegung zu ärgern.
Viel Mut bei deiner Entscheidung wünscht dir
Bag-Owner
von melisa » 24.01.2012, 00:52
vielen dank für die leiben und ehrlichen antworten ich war heute bei meiner ambulanten ärztin und sie meinte, so lange ich keine großen probleme mit dem stoma habe, soll ich es nicht rückverlegen lassen, allerdings ist sie internisten und keine chirugin
naja ich gehe übermorgen zu ILCO selbsthilfegruppe, mal schauen, was für ratschläge bzw. erfahrungen die haben, aber z.Z denke ich eher, dass ich meinen kleinen begleiter behalten werde, da ich wirklich nciht so viele probleme damit habe, also außer das essen und bisschen an der mobilität...naja ich hoffe bei der ausbildung macht er mir keine all zu großen probleme:) dankeeeeeeeeeeeeeee
melisa
von Melli » 28.01.2012, 03:20
Hallo Melisa,
ich sehe es wie Häslein, aber wenn ich dann zB von Luxie lese, dass sie nur 1-3 Stuhlgänge hat, dann sieht man wieder: Ausnahmen bestätigen die Regel.
Ich habe mich rückverlegen lassen, bei mir lief das, wie von Christian beschrieben, unten raus, was vorher in den Beutel lief. Unheimlich aggressiv (=Pavianhintern bekommen), kaum zu stoppen, auch mit Essen kaum beeinflussbar. Ich habe 10 Jahre damit durchgehalten und ärgere mich im Nachhinein, dass ich es rückverlegen ließ und vor allem viel zu spät wieder hin verlegen ließ. Aber: ich war damals 18 Jahre alt und wollte einfach nicht immer mit Beutel (obwohl ich damit super zurecht kam) herumlaufen. Das war vor genau 20 Jahren und heute würde ich es anders einschätzen. Aber damals wollte ich es einfach gerne probieren, daher kann ich immer verstehen, dass man es wagen möchte, besonders wenn man noch so jung ist wie du. Wie immer beim Crohn ist es ein Wagnis und man muss leider abwarten, ob es so toll wie bei Luxie wird, oder ob es nicht klappt.
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