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inkontinenz – Seite 1

Oft ist das Stoma nur vorübergehend notwendig. Aber die Situationen nach der Rückverlegung sind so unterschiedlich wie die Ursachen, die zum Stoma geführt haben. Tauscht hier eure Fragen und Erfahrungen zur Stoma-Rückverlegung aus.
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12 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

inkontinenz

Beitrag von Berni » 14.08.2014, 09:36

Hallo,

mein Problem möchte ich kurz schildern:
Seit 2009 leide ich unter Colitis Ulcerosa.
Nach einem akuten Schub 2013, wurde mir im Mai der Dickdarm entfernt, m Oktober ein Pouch gelegt und im Januar 2014 dann die Rückverlegung vorgenommen.
Seit dieser Zeit leide ich an Inkontinenz. Am Tage habe ich dies im Griff, treffe Vorsorge mit Vorlagen, kann auch rechtzeitig auf die Toilette gehen.
Nachts ist es sehr unterschiedlich. Mindestens 2 mal muß ich auf Toilette, in letzter zeit kommt es vor, dass ich es nicht mitbekomme, das was kam.
Wie lange kann dieser Zustand anhalten?
Die OP Ärzte meinten bis zu zwei Jahre.
Welche Erfahrungen gibt es?

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Berni
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Beitrag von Sonja-Anita » 14.08.2014, 14:10

Ich habe fast das selbe Problem, mir geht es tagsüber am Nachmittag los, nachts passiert nichts aber tagsüber traue ich mich nicht aus dem Haus, es kommt plötzlich aber dann heftig und dies mindestens 5 X immer nachmittag so 2 Stunden nach dem Essen. Also vornehmen am Nachmittag kann ich mir nichts. VG Sonja-Anita

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Sonja-Anita
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Beitrag von snoopy66 » 14.08.2014, 15:31

Hallo Bernie,

herzlich Willkommen im Forum :roseSchenken:

Was deine Frage betrifft, mit Pouch kann ich dir auch nicht wirklich weiterhelfen, es ist wirklich bei jedem anders, wenn du über die Suchfunktion Pouch eingibst, findest du bestimmt noch einiges.
hmmm, du sagst du merkst es teilweise nicht
es ist die Frage, ist es so, weil sich alles noch nicht so eingespielt hat , oder liegt vielleicht eine funktionelle Störung ( z.Bsp Schließmuskel ) vor. Da spielen viele Faktoren eine Rolle. Wie ist denn dein Stuhl? Sehr dünn?
Kannst du übers Essen etwas steuern? Bekommst du irgendwelche Medikamente dafür?
Ich kann mir vorstellen, das dich das sehr belastet, es gibt Darmzentren, auch niedergelassene Ärzte, die sich auf Inkontinenz speziealisiert haben, vielleicht wäre das ein Ansatzpunkt für dich.
Es ist wirklich nicht einfach, du brauchst echt viel Geduld.

LG Katja

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snoopy66
Ansprechpartnerin des Stoma-Treff Dierdorf
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Beitrag von Berni » 07.10.2014, 11:07

hallo snoopy66,

danke für deine Anteilnahme.habe lange nicht reingeschaut ins Forum.
Bin zwischenzeitlich noch einmal am Harnleiter operiert worden, der bei der Pouchformung beschädigt wurde.
Leider hat es in Bezug auf meiner Inkontinenz keine Besserung gegeben eher eine Verschlechterung.
Weiß wirklich nicht mehr ,was ich machen soll.
Was mich weiter seit der OP im Okt.2013 belastet, ist, dass ich fürchte Impotenz zu sein.
Es geht gar nichts mehr in dieser Hinsicht. Habe zwar potenzsteigernde Mittel bekommen, die helfen aber nur dann, wenn man sexuell erregt ist. Leider klappt nicht einmal mehr das.

Berni

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Beitrag von Webkänguru » 07.10.2014, 12:03

Hallo Berni,

wurde dein Schließmuskel vor und nach der Pouch-OP getestet? War die Funktion gut? Hast du sonst irgendwelche Probleme mit dem Pouch, z.B. Schmerzen beim Stuhlgang oder sichtbares Blut im Stuhl? Ich hatte auch das Problem der nächtlichen Inkontinenz, bei mir war damals eine Entzündung im Pouch der Auslöser.

Zu deiner fehlenden Potenz, das kann verschiedene Auslöser haben. Im kleinen Becken laufen bei uns Männern viele wichtige Nerven zusammen, die bei einer Darmentfernung und Anlage eines ileoanalen Pouch unbeabsichtigt beschädigt werden können. Haben die Nerven etwas abbekommen, erholen sie sich meist wieder, was aber Monate dauern kann. Anders ist es wenn Nervenbahnen durchtrennt wurden, ich kennen selbst aber keinen Fall, bei dem das tatsächlich einmal passiert ist.

Aber auch Stress kann nach den Operationen dazu führen, dass einfach der Kopf nicht mitmacht und nicht mal das Verlangen nach Sex da ist. Nachdem was du schreibst, bist du vielleicht gerade in so einer Situation. Erst die Erkrankung, dann die Operationen, jetzt die Inkontinenz. Und die Potenzprobleme setzen noch eins oben drauf... Hast du jemanden der dich begleitet, mit dem du über alles was passiert ist und was dich beschäftigt offen reden kannst? Bist du in psychologischer Betreuung? (was nicht heißen soll, dass du eine Macke hast ;) Viele haben gute Erfahrungen mit Psychologen gemacht.)

Viele Grüße,
Christian

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Webkänguru
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Beitrag von Berni » 08.10.2014, 07:04

Hallo Christian,

danke für deine Ausführungen.
Ja ich habe psychologische Betreuung. Dennoch- es nervt ungemein. Der Zustand Inkontinenz war ja schon mal besser.Impotenz- hat sich Stück für Stück verschlechtert.
Den Schließmuskel haben wir nach den OP s' ständig kontrolliert. Alles in Ordnung so damals.
Ist ja nun schon 9 Monate her, bin darum etwas beunruhigt.
Geduld soll ich haben. Nicht so einfach.
Berni

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Beitrag von Biene65 » 08.10.2014, 12:26

Hallo Berni,

bei mir war die Rückverlegung des Stomas vor genau einem Jahr.
Es hat auch Monate gedauert bis ich ein wenig Kontrolle über die Inkontinenz hatte. Mittlerweile kann ich einiges über die Ernährung steuern. Ich verzichte auf Koffein, Getränke mit viel Kohlensäure, nehme Zucker statt Süßstoff und habe den Fettkonsum drastisch eingeschränkt.
Mein Problem war eben auch dass ich nicht gemerkt habe wenn "was" kommt. Durch die Ernährung und die Übungen (Schließmuskeltraining und zurückhalten solange es geht) ist der Stuhl soweit eingedickt, dass ich i.d.R. merke wenn es soweit ist. Unfälle passieren trotzdem noch, sind aber selten geworden.
Da ich gemerkt habe dass zwischen den Fortschritten längere Pausen liegen, setze ich mich nicht mehr so unter Druck (obwohl Geduld noch nie meine Stärke war). Denn wenn meine Nerven flattern, flattert der Darm gleich mit.

Ich drücke Dir die Daumen, denn wenn Du das hinkriegst wird sich ja vielleicht auch Dein anderes Problem in Wohlgefallen auflösen. Vieles ist eben doch reine Kopfsache ;)

Viele liebe Grüße
Gaby

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Biene65
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Beitrag von Sonja-Anita » 08.10.2014, 13:14

Hallo, so ist es bei mir auch, es ist wohl eine Kopfsache und nicht nur eine Darmsache. Wir waren das erste Mal paar Tage mir dem Wohnmobil weg, es war toll und nicht ist passiert. Es sind jetzt erst 9 Monate um, wie wird es wohl nach einem Jahr sein ??? Zähle immer nur die guten STunden. Viele Grüße Sonja-Anita

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Sonja-Anita
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Beitrag von Berni » 08.10.2014, 13:54

Hallo und Danke Anita und Gabi,

ihr macht mir ja richtig Mut.
Bei mir ist es sicher auch eine Nervensache. Wenn irgendeine schlechte Nachricht kommt, oder etwas nicht in Ordnung scheint, schlägt sich das gleich auf mein Gemüt und Darm. War schon vor den OP s' so und ich merke das heute auch.
Versuche meine Ernährung umzustellen.

Berni

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Berni
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Beitrag von Merlina » 08.10.2014, 17:05

Hallo Berni,

ich denke auch, dass die Ernährung etwas ausmacht. Habe zwar noch keinen Pouch, aber ich merke schon große Unterschiede, je nachdem was ich esse.
Spannend finde ich, dass nach 7 Jahren Kaffee-Abstinenz, meine jetzigen Kaffeegier-Attacken direkten Stuhldrang auf den Hartmannstumpf auslösen.

Was ich aber eigentlich erzählen wollte: kürzlich hatte ich ein Gespräch im Beckenbodenzentrum, wo mir ein Biofeedback- und Elektrostimulationsgerät empfohlen wurde.
Dieses Gespräch, bzw. die Überweisung ins BBZ habe ich nur nach dreimaligem Nachhaken und widerwillig erhalten. Ich wollte im Hinblick auf die RV etwas für meinen Schließmuskel tun, weil ich nach 10 Monaten kaum noch Bewußtsein für den Schließmuskel habe und der sich auch so starr anfühlt.
Hier im Forum wurde schon einiges zum Biofeedback geschrieben, ich habe nicht alles nachgelesen, darum sorry, falls ich mich wiederhole.

Mir wurde gesagt, dass das selbstständige Kneifen, das mir die Ärzte angeraten haben, bei weitem nicht ausreicht, weil damit ja nicht der Beckenboden selbst erreicht wird, der mit zunehmendem Alter sowieso leidet. Auch das Biofeedback reicht nicht aus, weil mir damit nur eine Antwort auf die Stärke des Kneifdrucks, den ich ausübe, gegeben wird. Ausserdem sei das ganze System, incl. Blase und Sexualorgane betroffen.
Am besten soll sich Biofeedback plus die mittelfrequente Elektrostimulation bewährt haben, weil damit eine tatsächliche Stimulation der Beckenbodenmuskeln und auch ein Aufbau derselben erfolgt.

Aufgrund der Operation können die feinen Nerven und die Muskeln im kleinen Becken geschädigt oder nachhaltig irritiert sein (bzw. wie Häslein in einem Beitrag schrieb, verzogen sein), und das Bewußtsein für den Bereich kann durch Nichtnutzung während der Stomazeit oder auch durch emotionalen Stress beeinträchtigt sein.
Die Sonde und die Elektroreize können langsam den gesamten Bereich wieder aktivieren und stärken und wieder Bewußtheit und Vertrauen in unser Becken bringen, das ja durch die Krankheit auch extremen Gefühlen ausgesetzt ist.

Es gibt ja auch wunderbare Gymnastikübungen, z.B. nach Geburten, sie haben einen sehr guten Effekt für die Libido ... für Männer wird das Thema oft nicht angesprochen, aber auch Männer haben einen Beckenboden :DD
In meiner Reha nach der Kolektomie wurde das Beckenbodentrainig für beide Geschlechter angeboten, von vielen Männern aber abgelehnt.
Dort wurde unter anderem mit Redondo-Bällen trainiert, fand ich super!

Lange Rede, kurzer Sinn, lieber Berni....auch wenn Du die RV schon vollzogen hast, vielleicht hilft Dir eine tiefergehende Stimulation ja in Deiner Situation. Es ist zwar etwas merkwürdig, so eine Sonde zu benutzen, aber letztlich trägt sie ja dazu bei, seine "inneren Räume" kennenzulernen und bewußter steuern zu können.

Außerdem hat das Beckenbodentrainig auch Auswirkungen auf die gesamte Körperhaltung, denn auf einem entspannten und bewußten Becken kann ein geschmeidiger und aufgerichteter Oberkörper ruhen und darauf ein entspannter Nacken und Kopf :DD :brief: :DD Sorry, ist etwas sehr lang geworden....

Ich drücke Dir die Daumen, dass es besser und sogar richtig gut wird.
LG, Merlina

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Merlina
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