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Jejunostoma Rückverlegung bei Kurzdarm – Seite 1

Oft ist das Stoma nur vorübergehend notwendig. Aber die Situationen nach der Rückverlegung sind so unterschiedlich wie die Ursachen, die zum Stoma geführt haben. Tauscht hier eure Fragen und Erfahrungen zur Stoma-Rückverlegung aus.
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10 Beiträge • Seite 1 von 1

Jejunostoma Rückverlegung bei Kurzdarm

Beitrag von Pauleonie » 22.01.2018, 14:22

Hallo ihr lieben,

ich bin neu hier und so stelle ich mich erstmal vor.. Ich bin 41 Jahre alt und habe seit August 2016 durch einen Mesentrialinfarkt ein Jejuno-Ileosplittstoma bekomen da man mir knapp 1,60cm Ileum entfernen musste. Dezember 2016 sollte das ganze wieder zurückverlegt werden was leider total in die Hose ging da man bei der Op meinen Zökum perforiert hat der sich dann entzündet hat . Somit wurde eine Hemikolektonie re. duchgeführt und noch ein Stück vom Jejunum entfernt ( laut Khs Bericht 80cm Jejunum übrig) also habe ich nicht nur locker 20 Kilo in 10 Wochen abgenommen, es war auch ein sehr langer Prozess um sowohl seelisch als auch körperlich wieder auf die Beine zu kommen. Mit zusätzlich 1-2 Flaschen Trinknahrung und gutem essen nehme ich zwar nicht zu aber ich halte mein Gewicht,mein Blutbild ist prima und mit Medikamenten die weiter reduziert werden konnten pendeln sich die Elektrolyte auch ein. Ansonsten komme ich mit meinem kleinen Lümmel gut klar. JETZT will mein Gastroenterologe das ich das ganze wieder zurückverlegen lasse, da ich ja zu jung für ein Stoma sei und ich ja den großteil meines Dickdarms noch hätte. Jetzt habe ich schon soviel über Kurzdarmsyndrom gelesen und Rückverlegungen , das ich mich wirklich frage ob das eine Verbesserung meine Lebensqualität ist. Ich muss jetzt auch öfter auf die Toilette aber ich kann kontrollieren wann und wo ohne schmerzen und quälerei. Oder mache ich mich da verrückt :? .
Hat einer von Euch vielleicht eine ähnliche Situation erlebt oder kennt jemanden, ich mache mich schon so verrückt das allein aus psychischer Sicht die Op bald schon keine Chance hat :( .

Liebe Grüsse
Nathalie

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Pauleonie
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Jejunostoma Rückverlegung bei Kurzdarm

Beitrag von doro » 22.01.2018, 14:33

Hallo Nathalie,

nein, ich kann leider nichts vernünftiges zu Deiner Geschichte beitragen,aber wir haben hier sehr viele Fraktionen vertreten,da kommst sicher noch etwas.
ABER :willkommen: kann ich sagen.Fühle Dich wohl bei uns. :roseSchenken:

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doro
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Jejunostoma Rückverlegung bei Kurzdarm

Beitrag von Pauleonie » 22.01.2018, 14:39

Hallo Doro,
danke für die schnelle aufnahme hier im Forum :winke: :) ..

Liebe Grüße
Nathalie

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Pauleonie
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Jejunostoma Rückverlegung bei Kurzdarm

Beitrag von Hanna70 » 22.01.2018, 18:08

Hallo Pauleonie,

erst einmal Willkommen hier bei uns! :roseSchenken:

Ich bin in einer ähnlichen Situation wie Du. Nach diversen Berhandlungsfehlern fehlen mir ca. 2 m Dünndarm, die Ileozökalklappe, ca. 50 cm Dickdarm und das Sigma - alles "gute" Voraussetzungen für ein Kurzdarmsyndrom. Ich hatte in 4 Monaten 28 kg abgenommen.

Mir hatte man damals im KH versprochen, dass das Stoma zurückverlegt werden könne, ohne Probleme. Das hatte man mir wohl gesagt, um mich mental wieder aufzubauen. Ich war nicht nur körperlich sondern auch seelisch total am Ende.

Inzwischen weiß ich es besser, eine Rückverlegung ist ausgeschlossen.

Die Aussage Deines Gastroenterologen finde ich, ehrlich gesagt, etwas fragwürdig. Allein schon der Hinweis auf Dein noch jugendliches Alter ist kein Argument. Es sind wahrlich nicht nur Alte, die ein Stoma haben. Hier im Forum gibt es auch ganz viele, die noch wesentlich jünger sind als Du und verhältnismäßig gut mit dem Stoma leben.

Die Rückverlegung kann in Deinem Fall immer nur ein Versuch sein. Du hattest sehr jung schon einen Darminfarkt, heißt, Dein Darm ist nicht 100%ig gesund. Mir wäre das Risiko einer RV zu groß.

DU musst mit dem Stoma leben, nicht der Arzt. Wenn DU damit zurechtkommst und Bedenken hast, dann hör auf Deinen Bauch. Denn Du müsstest auch damit leben, wenn die OP nicht den gewünschten Erfolg hat, das Kurzdarmsyndrom sich weiter ausbildet mit allen unschönen Begleiterscheinungen.

Mit Kurzdarmsyndrom braucht man die doppelte Menge an kcal wie ein gesunder Mensch, also ca. 4000, nur um das Gewicht überhaupt halten zu können. Ich bekomme 3 Flaschen Trinknahrung täglich und ab und zu werde ich über einige Monate hinweg zusätzlich parenteral ernährt, immer dann, wenn das Gewicht trotz der Trinknahrung nach unten rutscht.

Lass Dich auf keinen Fall zu etwas überreden, was Du nicht selbst willst. Leider gibt es Ärzte, die nur das bestimmte Organ sehen und nicht den Menschen darumherum.

LG Rosi

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Hanna70
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Jejunostoma Rückverlegung bei Kurzdarm

Beitrag von Pauleonie » 22.01.2018, 20:00

Hallo Rosi,
Danke für deine ausführliche Antwort. Ja im Khs hat man mir die Rückverlegung auch angeraten, da man den Grund für den Infarkt jetzt nach ewigen Krankenhausaufenthalten gefunden hat. Der Gastroenterologe meinte das die Infektionsgefahr am nicht benutzten Dickdarm auchv zu gross wäre, ausserdem könnte ich nach der Verlegung besser Flüssigkeit verwerten, was mir nicht ganz einleuchtet, da man bei Durchfall eher an Flüssigkeit verliert und beim Kurzdarmsyndrom Durchfall auf jedenfall gegeben ist. Klar fänd ich es ohne Beutel besser, aber nach den letzten 1 1/2 Jahren Horror, möchte ich meinen jetzigen Zustand nicht aufgeben für einen Bauch ohne Anhang und dafür einen wunden Po und 15 Toilettengängen am Tag. Ich hoffe ich sehe es nicht falsch. Aber so wäre es doch wohl oder ?
Mein Arzt meint das wäre nur am Anfang und würde sich einpendeln ??!! Ich komme endlich mit dieser Situation super klar, soll ich das aufgeben?? Ich hab echt Angst die falsche Entscheidung zu treffen.. :cry:

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Pauleonie
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Jejunostoma Rückverlegung bei Kurzdarm

Beitrag von Hanna70 » 22.01.2018, 20:33

Pauleonie hat geschrieben:Der Gastroenterologe meinte das die Infektionsgefahr am nicht benutzten Dickdarm auchv zu gross wäre,


Hallo Nathalie,

das würde ich mir nochmals genauer erklären lassen. Da ich vorher einen vollkommen gesunden Darm hatte, habe ich davon keine Ahnung. Vielleicht bekommst Du auch hier im Forum noch eine Erklärung dazu.

Noch eine Frage: Hast Du bereits ein gesichert ausgebildetes Kurzdarmsyndrom? Oder ist es erst einmal "nur" ein Kurzdarm? Da besteht ein Unterschied.

Hast Du Dich schon einmal durch das Unterforum "Die Rückverlegung" durchgelesen? Bei jedem ist der Verlauf anders. Wirklich raten kann Dir wohl niemand. :troesten:

Eine andere Sicht wäre, die RV machen zu lassen, um Dir nicht später sagen zu müssen: Hätte ich doch! Auf jeden Fall wirst Du viel Geduld brauchen.

LG Rosi

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Hanna70
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Jejunostoma Rückverlegung bei Kurzdarm

Beitrag von Börgi » 25.01.2018, 19:42

Grüß Dich Nathalie,
und ein herzliches Willkommen bei uns Foris!!! :roseSchenken:

Erstmal, laß Dir von keinem Arzt irgendetwas aufschwatzen ,was Du nicht willst!!!
Es ist Dein Bauch und Du mußt mit den Folgen leben!!!

Wenn Du mit Deinem Stoma zufrieden bist und gut damit zurecht kommst, dann ist doch alles ok!!! :gut:
In Deinem Zustand solltest Du sowiso von einem Darmdoc überwacht, d.h. regelmäßige Blut-und Stuhlkontrollen, wie auch Ultraschall und Dickdarmkontrolle per Spiegelung! Hast da ja ein Vorteil, kein ekliger Spültag!!!! ;)

Eine RV muß man unbedingt wollen und 100% dahinter stehen, denn es ist in den ersten Monaten/Jahren anstrengend!!!Ich bin zweimal rückverlegt, die erste ging schief und jetzt nach dem zweiten mal ist alles ok, aber einfach ist es nicht!!! Ich lebe jetzt sehr gut damit, aber es gibt auch Tage , die sind nicht so super!!! Ich bin schon älter (52) und inzwischen invalidisiert! Somit brauch ich nicht aus dem Haus, wenn mir nicht gut in der Büchs ist!!Die Zeit von Disco und Party sind auch vorbei!Da bleib ich halt mit einem Buch im Bett und laß mich von meinem Männe umtutteln!!! :D ;)

Wie gesagt, laß Dir von niemanden "ein Kind in den Bauch" reden, wie man so schön sagt, sondern vertritt Deine Meinung!!! Ich hatte 5 Jahre ein Stoma ( das erste mit 45)!! Eine RV kannst Du später immer noch machen lassen!!

Komm zur Ruhe und gib Deinem Körper Zeit zur Erholung und Genesung!!!

Liebe Grüße von Börgi!!! :winke:

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Börgi
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Jejunostoma Rückverlegung bei Kurzdarm

Beitrag von Butterfly » 26.01.2018, 04:27

Hi,

Vllt habe ich den Punkt verpasst. Warum nicht auf ein Colostoma wechseln?
Mehr Darmlänge + kein Risiko, dass im stillgelegten Dickdarm iwas passiert, was nicht passieren soll...

Viele Grüße
Butterfly

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Butterfly
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Jejunostoma Rückverlegung bei Kurzdarm

Beitrag von Butterfly » 26.01.2018, 04:27

Hi,

Vllt habe ich den Punkt verpasst. Warum nicht auf ein Colostoma wechseln?
Mehr Darmlänge + kein Risiko, dass im stillgelegten Dickdarm iwas passiert, was nicht passieren soll...

Viele Grüße
Butterfly

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Jejunostoma Rückverlegung bei Kurzdarm

Beitrag von Pauleonie » 29.01.2018, 09:58

Hallo ihr Lieben,
Erstmal vielen lieben Dank für die vielen antworten und sorry das ich mich erst jetzt wieder melde.
Also die Idee hatte mein Doc auch das wir evtl. auf ein Colonstoma umsteigen, aber das ist jetzt auch erstmal in Frage gestellt, da ich vorgestern eine Darmspiegelung hatte und leider kam er nicht weiter als 20 cm weit :? .. warum konnte er nicht sagen er meinte es könnte verklebt sein und jetzt wird erstmal ein MRT mit Kontrasrmittel gemacht :cry: . Aber er sagte auch bei 20 cm brauchen wir gar nicht erst an eine Op zu denken. Naja Darm verklebt????? Also irgendwie seltsam aber irgendwie kann ich den Ärzten auch nicht mehr viel glauben.
Ich habe für mich jetzt erstmal entschlossen das ich zwar ruhig dieses MRT noch machen lasse um zu sehen was da ist, aber eine OP für eine RV gibt es nicht. Möchte lieber wieder arbeiten und mein Lümmel und ich sind eh dicke miteinander :D :kiss:

Ganz liebe Grüße Nathalie :winke:

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Pauleonie
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