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keine Rv ohne umstellung !!!!!! – Seite 1

Oft ist das Stoma nur vorübergehend notwendig. Aber die Situationen nach der Rückverlegung sind so unterschiedlich wie die Ursachen, die zum Stoma geführt haben. Tauscht hier eure Fragen und Erfahrungen zur Stoma-Rückverlegung aus.
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keine Rv ohne umstellung !!!!!!

Beitrag von Ramona 36 » 06.05.2009, 12:31

Hallo ihr lieben,

Bin ein wenig bedrückt heute :(
Eigendlich sollte ja meine Rv bald sein ,die ersten vorbereitungen liefen schon und nun das.
Gestern hatte ich einen Termin bei meinem Gastro,und er will erst meine Medis umstellen bevor ich die RV bekämme.
Wovor ich höllisch angst habe.
Leider weis ich nicht so richtig wie die heissen,irgendwas wie azeto.....
Kennt jemand was ich meine?
Auf jedenfall würden die 3 Monate brauchen bis mein Körber diese annimmt,sie sollen das Blut zerzören und immens Nebenwirkungen haben.
Eben so als würde ich eine Chemo machen,und das beängstigt mich.

Ich weiss einfach zuwenig um mich darauf ein zulassen,und vom Arzt bekomme ich nur zuhören was alles meine jetzigen Medis ausrichten können und blah blah blah.

Wer kann mir was dazu sagen?BITTE bin echt am verzweifeln.

LG Ramona
PS. Es macht mir nichts aus das ich weiter meinen Freund mit mir rum schleppe.

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Ramona 36
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keine Rv ohne umstellung !!!!!!

Beitrag von Monsti » 06.05.2009, 17:38

Hallo Ramona,

vermutlich meist Du Azathioprin (Handelsname: Imurek). Dies ist ein Immunsupressivum, das bei MC sehr oft eingesetzt wird. Hier findest Du Infos: http://www.gastropraxis-bamberg.de/down ... ininfo.pdf

Eigentlich gibt es keinen Grund, vor einer solchen Therapie Angst zu haben, denn man wird (zumindest während der ersten Monate) engmaschig kontrolliert.

Imurek gehört noch zu den "leichteren" Medis. Ich kenne einige, die es nehmen. Keiner von denen hat besondere Nebenwirkungen.

Echte Hämmer sind erst die sog. Biologicals bzw. Tnf-alpha-Blocker.

Liebe Grüße
Angie (die sowohl Leflunomid nimmt als auch wöchentlich Etanercept spritzt)

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Monsti
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keine Rv ohne umstellung !!!!!!

Beitrag von Jovako » 07.05.2009, 00:12

Liebe Ramona,

ich bin ein Kandidat, der Azathioprin nimmt. Das ist meine 2. Therapie, denn die erste habe ich damals selbst abgebrochen, weil ich dauernd müde war. Heute weiß ich, dass dies ein Fehler war.

Bei der ersten Therapie verhalf mir das Azathioprin, das auch andere Handelsnamen wie z.B. Zytrim, Azafalk oder einfach Azathioprin haben kann, vom blöden Cortison weg zu kommen, da ich nach 1 jähriger Corti-Behandlung steroidabhängig war, das heißt, ich bekam immer wenn ich unter eine bestimmte Dosis kam, einen "schönen" Schub. Ich bin echt froh, kein Corti mehr nehmen zu müssen, weil ich dadurch mehr Nebenwirkungen wie Mondgesicht, Wassereinlagerungen im Gewebe, Steroidakne, Gelenk- und Muskelschmerzen bekam.

Wie Angie schon schrieb, werden anfangs Kontrollen gemacht. Die ersten 2 Wochen 2-3x Blutkontrollen, danach 1x wöchentlich ab dem 2. Monat alle 2 Wochen und ab dem 3. Monat dann nur noch monatlich. Das Aza zerstört das Blut nicht direkt, aber es können sich am Anfang die Blutwerte ändern, was sich dann aber in der Regel wieder einpegeln sollte.

Nur verstehe ich nicht, warum Dein Gastro das unbedingt vor der OP umstellen will? Ich musste nach der OP das Aza wieder reduzieren,weil man vermutete, dass die Entzündungen an mainem Kraterstoma (siehe Stomabilder) kamen.

Ich empfehle Dir jedenfalls dieses blaue CED-Patienten-Tagebuch von der Falk-Foundation zu führen, dieses kannst Du Dir kostenlos dort bestellen. Meine Ärzte finden dieses Tagebuch auch echt gut, weil man dort alles (auch Blutwerte) gut dokumentieren kann.

Dass die Aza-Therapie wie eine kleine Chemo ist, stimmt schon, aber es ist minimal. Wenn Du weitere Meinungen dazu haben möchtest, schau doch mal in das Haus der Crohnfreunde !

Alles Gute
und liebe Grüße
Jens

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Jovako
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keine Rv ohne umstellung !!!!!!

Beitrag von thomasHH » 07.05.2009, 07:56

Hallo Ramona,

ich habe bestimmt 10-12 Jahre ununterbrochen Azathioprin genommen ( zusammen mit Cortison )und hatte, bis auf 1x , keinerlei Probleme. Hatte fast 30 Jahre eine CU und bin vor kurzem operiert worden ( Dickdarm+Mastdarm-Entfernung nach Krebsdiagnose), brauche Aza.. also nicht mehr.

Du solltest nur aufpassen, das Atzathioprin nicht zu hoch dosiert wird. Ich hatte viele Jahre täglich 2 Tabletten genommen und alles war ok. Dann hatte ich meinen Darmarzt gewechselt und der wollte mich endlich vom Cortison wegbringen. Daher hatte er die täglich Ration auf 3 Tabletten hochgesetzt. 2-3 Monate ging das gut, dann fingen meine weissen Blutkörperchen in den Keller zu gehen. Folge: ständige Müdigkeit, Erschöpfung ( hab mich manchmal wie 90 gefühlt )und ein fieses Flimmern vor den Augen. Ich musste dann 1 woche ins KH zum Überprüfen.

Danach wurde wieder auf 2x heruntergefahren und langsam ging es mir dann besser. Musste danach nur regelmässig!! zur Blutuntersuchung ( 1x im Monat )

gruss :winke:

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thomasHH
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