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Langfristiges Befinden nach RV? – Seite 2

Oft ist das Stoma nur vorübergehend notwendig. Aber die Situationen nach der Rückverlegung sind so unterschiedlich wie die Ursachen, die zum Stoma geführt haben. Tauscht hier eure Fragen und Erfahrungen zur Stoma-Rückverlegung aus.
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108 Beiträge • Seite 2 von 11 • 1, 2, 3, 4, 5 ... 11

Langfristiges Befinden nach RV?

Beitrag von Minimops » 11.12.2008, 12:41

Hallo Kay .... schreib doch mal bitte (siehe oben).

hi hope,

die komplikationen nach der RV sind individuell und auch
abhängig davon was du alles über dich ergehen hast lassen,
also würde ich mir an deiner stelle keine sorgen machen.
es ist ja wie mit dem krebs an sich ... sich sorgen machen
nutzt überhaupt nichts. man tut das beste und es kommt wie
es kommt.

nein, verzweiflung überwiegt hier nicht. 2 dinge sind hier
ausschlaggebend: zum einen das vertrauen und der glaube dass
es sich bessert und dass es mit stoma für einen keine alternative darstellt und zum anderen nutzt es nichts die
probleme nicht zu akzeptieren und somit emotional auf die
stuhlgänge zu reagieren - damit macht man sich nur kaputt.

mit der zeit stellt man sich auch drauf ein und findet
ein paar kniffe und tricks raus, das muss man sich erarbeiten.

gruss ulli


hope hat geschrieben:Hallo Ihr Lieben!
Eigentlich "darf" ich hier gar nicht schreiben, denn noch habe ich meinen "Beutel".
Ich finde Eure Schilderungen aber sehr interessant, wenn auch ein wenig ernüchternd... Ich weiß ja, was so auf mich zukommen könnte. Hmmm...

Wie ist das denn vom Kopf her? Könnt Ihr das so einordnen in einen Zustand, der "nun mal so ist", oder überwiegt da die Verzweiflung?
Ich muß ja die RV machen lassen, denn man sagte mir, mit einem Ileostoma doppell. könnte man nicht leben, ohne daß der Dickdarm immer wieder entzündet.

Euch weiterhin alles Liebe!

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Minimops
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Langfristiges Befinden nach RV?

Beitrag von Kay » 11.12.2008, 14:06

Hallo Ulli und alle anderen,
sorry, aber der Vorweihnachtsstress hat mich voll gefangen!Sowohl auf Arbeit als auch mit den Kindern... aber ich will mich deswegen nicht beklagen!
Die 30x pro Tag sind schubweise, oft am Morgen und abends. Manchmal muss ich auch 1-2x nachts raus. Immer nur wegen kleiner Portionen...

Medikamente nehme ich keine. Laktulose, Yacult, Plaumensaft usw. hat alles die Stuhlfrequenz nur erhöht.

Da ich nur 3x pro Woche zur Arbeit muss, geht das alles zu ertragen. Die Haustage sind natürlich die schöneren, aber in der Schule habe ich so viel um die Ohren, dass das auch wieder eine Abwechslung darstellt.

Viele Grüße
Kay

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Kay
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Langfristiges Befinden nach RV?

Beitrag von fabli » 11.12.2008, 16:01

Hallo zusammen

Ich gehöre wahrlich noch nicht zu den "Alt-Zurückverlegten", mein Stoma wurde erst vor 6 Wochen zurückverlegt. Dennoch möchte ich euch - als Mutmacher - mitteilen, wie es mir inzwischen geht:

Seit drei Wochen kann ich wieder arbeiten, zu 100% (manchmal auch bereits wieder mehr :) ) Wenn ich es 'mal wieder übertreibe, piekst mich einzig die Narbe, welche nach der Rückverlegung übrigblieb, ein wenig. Die Stuhlfrequenz ist mit 1 - 2 Mal täglich wieder völlig normal und Essen kann ich wieder soviel und was ich möchte. Nach doch einigen Jahren Morbus Crohn ist dies für mich eine massive Lebensqualitätssteigerung!

Ich hoffe, ich konnte etwas Mut machen und wünsche euch eine schöne Adventszeit!

Fabienne

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fabli
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Langfristiges Befinden nach RV?

Beitrag von hope » 12.12.2008, 14:20

Hi Uli und Fabienne!
Danke für Eure Berichte!
Uli, Du hast Recht, den Weg muß man wieder neu lernen. Aber, der Mensch lernt ja sein Leben lang, nicht wahr :shock: ?! Ich bin auch fest entschlossen, den Eingriff zu wagen. Ich habe auch Bestrahlung hinter mir, allerdings war die vor der OP, was für den Darm evtl ein wenig besser ist?! Ich weiß nicht, die Streustrahlung ist auch nicht ohne...

Liebe Fabienne, danke für Dein Mutmach-Posting! Ich werde sicherlich im Januar, wenn ich meinen Termin habe, noch Infos zusammensammeln, damit ich gewappnet bin...

Schönes Wochenende Euch!

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hope
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Langfristiges Befinden nach RV?

Beitrag von Hundenelke » 14.12.2008, 12:44

Hallo und guten Morgen,
ich bin neu im Forum und lese sehr interessiert die Beiträge zum Thema RV. Ich will euch nicht langweilen, aber kurz doch meine Geschichte:
1988 M.Crohn diagnostiziert, lebe damit relativ gut. Nov. 2006 OP Rektumprolaps. Nach 2 Wochen entlassen, in der Nacht Darmriss, Not-OP und Ergebnis endständiges Colostoma (Hartmann).

M.Crohn hat sich massiv zurückgemeldet. Bin jetzt aber nach 2 Jahren wieder ohne Cortison und überlege ober RV ja, oder nein.

Was ich so alles jetzt schon gelesen habe, verunsichert mich total. Die Ärzte, na ja, natürlich habe ich mit denen schon gesprochen. Aussage immer: RV steht nichts im Wege, was danach ist, können sie mir nicht genau sagen. Also ob ich den Stuhl halten kann oder nicht?????

Vielleicht geht's mir dann mit dem Stoma doch besser? Ich komme ganz gut klar damit und muss jetzt nicht immer, egal wo ich hingehe, Ausschau halten, wo das nächste "Örtchen" ist.

Momentan verdränge ich eine Entscheidung. Habe mich jetzt trotzdem mal getraut, ins Forum einzusteigen. Vielleicht hat ja jemand auch in dieser Richtung Erfahrung?
:confused:

LG
Hundenelke

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Hundenelke
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Langfristiges Befinden nach RV?

Beitrag von Minimops » 14.12.2008, 14:54

Hallo Hundenelke - ist das auch dein richtiger Name? .)

da du keine Bestrahlung bekommen hast, und auch kein
Darmabschnitt bei der OP entfernt worden ist und du
auch keine Chemo bekommen hast sollte es nicht zu
grösseren Problemen nach der RV kommen.

Es ist immer wichtig die Vorgeschichte bei Problemen
nach RV zu betrachten. Wenn ganze Darmabschnitte im
Enddarm (Rektum, Sigma) entfernt worden sind ists potenziell problematischer wie wenn der Darm noch
intakt ist. Bestrahlung machts auch nicht besser.
Und 30 cm Dickdarm sollten schon noch übrig sein dass
es gut klappt - aber wie gesagt - alles ist individuell.

Gruss Ulli

Hundenelke hat geschrieben:Hallo und guten Morgen,
ich bin neu im Forum und lese sehr interessiert die Beiträge zum Thema RV. Ich will euch nicht langweilen, aber kurz doch meine Geschichte:
1988 M.Crohn diagnostiziert, lebe damit relativ gut. Nov. 2006 OP Rektumprolaps. Nach 2 Wochen entlassen, in der Nacht Darmriss, Not-OP und Ergebnis endständiges Colostoma (Hartmann).

M.Crohn hat sich massiv zurückgemeldet. Bin jetzt aber nach 2 Jahren wieder ohne Cortison und überlege ober RV ja, oder nein.

Was ich so alles jetzt schon gelesen habe, verunsichert mich total. Die Ärzte, na ja, natürlich habe ich mit denen schon gesprochen. Aussage immer: RV steht nichts im Wege, was danach ist, können sie mir nicht genau sagen. Also ob ich den Stuhl halten kann oder nicht?????

Vielleicht geht's mir dann mit dem Stoma doch besser? Ich komme ganz gut klar damit und muss jetzt nicht immer, egal wo ich hingehe, Ausschau halten, wo das nächste "Örtchen" ist.

Momentan verdränge ich eine Entscheidung. Habe mich jetzt trotzdem mal getraut, ins Forum einzusteigen. Vielleicht hat ja jemand auch in dieser Richtung Erfahrung?
:confused:

LG
Hundenelke


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Langfristiges Befinden nach RV?

Beitrag von Kay » 14.12.2008, 22:50

Hallo Hundenelke,
also langweilen tust du niemanden mit deiner Geschichte. Genau dazu ist das Forum da, außerdem hätte dich eh jeder nach deiner Krankheits- und OP-Geschichte gefragt.

Wenn dein Schließmuskel nach all den Jahren ordentlich funktioniert, was vor der RV unbedingt getestet werden sollte, dann müsste es eigentlich klappen. Der Aufbau der Darmflora wird sich evtl. etwas hinziehen, kann ich mir vorstellen, aber prinzipiell funktionieren.

Von Morbus Crohn habe ich keine Ahnung, da weiß mein Bruder eher Bescheid (was für eine Familie :confused: )

Hach, ich weiß immer nicht, was andere Leute als bequem empfinden... ich fands mit Stoma nicht schlimm, aber heutzutage kann ich tausend Sachen, die vorher nicht möglich waren: bestimmte Sachen essen, baden gehen, rennen, auf dem Bauch schlafen, mit den Kindern rumtollen...

Wenn ich älter wäre (bin 37), wäre mir das alles vielleicht nicht so wichtig. Dann würde ich immer brav meinen Beutel entleeren und die Platte wechseln und auch sonst ruhiger leben. Aber wenigstens manchmal einfach wieder so halbwegs normal leben, das ist für mich schon ein großer Zugewinn - was ich aber erst jetzt weiß; mit dem Beutel würde ich mich auch nicht beklagen.

Viele Grüße
Kay

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Kay
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Langfristiges Befinden nach RV?

Beitrag von Hundenelke » 15.12.2008, 08:02

Hallo Ulli und Kay,
danke euch für eure Antworten. Meine Vorgeschichte macht die Überlegung RV ja/nein zum Problem.

Erste OP hatte nix mit M.Crohn zu tun - es ging um einen Mastdarmvorfall, den ich schon länger mit mir rumschleppte. Ich sprach mit meinem Arzt nicht darüber, (schäm!)dass mir immer mal Stuhlgang unkontrolliert abging. Da ich oft unter Durchfall litt = Folge des M.Crohn. Als es dann so schlimm war, dass der Mastdarm teilweise mit herausfiel, wenn ich auf Toilette ging - dann erst sprach ich darüber.
In der 1. OP wurde dann der Mastdarm gehoben und und irgendwie innen festgenäht! Eine Schließmuskelbeschädigung lag also in dem Fall schon vor (innen und außen).
Bei der 2. Not-OP wurde ein Stück vom Dickdarm entfernt, aber er ist noch lang genug, dass von der Seite einer RV nichts im Wege steht. Messung meiner jetztigen Schließmuskel Funktion ergab rd. 50% Funktionstüchtigkeit. Er musste ja auch 2 Jahre nichts machen. Eine Verbesserung auf 80% sei möglich - Aussage der Ärzte - ich müsse halt vermeiden, Durchfall zu haben. Mucofalk (kenne ich schon) und Immodium könne ich dagegen nehmen! Ha, das kann ja auch wohl keine Dauermedikation sein.
Ich bin 55 J., alleinstehend, also es gibt z.Zt. keinen Mann auf den ich wegen des Beutels Rücksicht nehmen müsste. Aber eine Freundschaft überhaupt in Erwägung zu ziehen kommt bei mir in meinem Zustand für mich auch gar nicht in Frage. Bin auch voll berufstätig, Direktionsassistentin auf Neudeutsch - stehe meine FRAU. Mein Chef weiß Bescheid, auch meine näheren Arbeitskollegen. Es gibt ja manchmal Geräusche, die man nicht kontrollieren kann.

Ich schiebe eine Entscheidung vor mir her - es ist ja auch nichts, was heute oder morgen gemacht werden MUSS.

So, nun ist's genug für heute. Allen einen schönen Tag.
Elke
(das ist jetzt der richtige Name!)

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Langfristiges Befinden nach RV?

Beitrag von trixi » 15.12.2008, 12:48

Hallo Elke,

meine Rückverlegung war gestern auf den Tag genau vor einem Jahr. Bei der Entfernung einer Zyste am Steiß wurde mein Schließmuskel verletzt und damit alles hinten richtig heilen konnte, bekam ich 7 Monate ein Kolostoma. Meine jetztige Schließmuskelkraft beträgt noch 60%.
Festen Stuhlgang kann ich gut halten. Bei Durchfall sollte der Weg zur Toilette schon frei sein :( und man sollte vorher nicht 'pupsen', weil dann die geballte Ladung mit kommt. Aber da ich eher mit Verstopfung zu tun habe, halten sich solche Vorkommnisse in Grenzen. Aber passiert ist es schon :heul:

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trixi
gesperrtes Mitglied
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Langfristiges Befinden nach RV?

Beitrag von Minimops » 15.12.2008, 19:30

hallo elke,

also für mich gab es da kein überlegen ob ich rückverlegen lassen soll oder nicht (oder aufschieben). für mich ists halt wichtig so sachen wie sauna, schwimmen und laufen machen zu können. klar geht das evtl auch mit
stoma aber eben mit extraaufwand oder einschränkungen. zudem wars bei mir so dass das stoma bzw die haut am randbereich chronisch wund war.

gruss ulli

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