von hope » 16.02.2009, 10:30
Hallo Ihr!
Vielen Dank für Eure Berichte.
Kay, dann scheint es langsam, aber stetig doch ein Gefühl zu geben und Du hast ja auch schon geschafft, daß Du eine gewisse Zeit vorgeschossen bekommst, bevor es dann losgeht;)! Das wünsche ich mir auch. Wenn ich mir das so ansehe, wie es läuft, bin ich auch ganz zufrieden. Nur ist es eben schwer, sich aus dem Haus zu trauen.Wahrscheinlich gilt auch hier "Learning by doing", wobei ein "Unfall" echt beknackt wäre...
@Bella: Ich denke, alle Berichte sind eben ganz individuelle Berichte, bei jedem läuft es anders. Und was noch ein ganz wichtiger Aspekt ist: Wenn man in der Situation selbst drin steckt, entwickelt man eine ganz neue Toleranz und Anpassungsfähigkeit, die man sich vorher niemals herandenken kann!
Nur Mut!
von michelinchen » 16.02.2009, 16:47
Hallöchen Ihr Lieben
Also bei mir hat sich nach so einigen Startschwierigkeiten alles bestens eingepegelt. Gott seis gedankt hatte ich ja überhaupt garnicht mit Durchfällen zu kämpfen,es war ja eher das Gegenteil. Aber nun ist alles richtig toll, seit zwei Wochen komm ich ohne Lactulose aus und seit ner knappen Woche meldet sich mein Fridolin - so hab ich meinen Darm getauft - schon von allein,wenn er geleert werden will . Vorher war immer ziemliches warten und sitzen nötig. Auch mit der Esserei läufts bestens, ich hab immer Hunger und kann bis auf Hülsenfrüchte soweit alles vertragen.
Die Verwachsungen schmerzen nur ab und zu, also wenns so bleibt bin ich zufrieden.
LG Michaela
von Ingepinge » 17.02.2009, 10:01
Hallo,liebe RV'ler,
nun muss ich mich auch nochmals melden. Wie Ihr vielleicht schon mal gelesen habt, ist es bei mir mein Mann, der betroffen ist. Er hatte im Oktober 2007 eine RC-OP,wobei ein Teil seines Schliessmuskels mit entfernt werden musste und ein Pouch angelegt wurde, mit anschliessender Anlage eines doppelläufigen Ileostomas, welches dann im Februar 2008 - also vor einem Jahr - wieder komplikationslos zurückverlegt wurde.Vor der OP bekam er 30 Bestrahlungen und insges.6 x 1 Woche Chemotherapie stationär im KH. Nach der RV hatte er eine ganze Zeit lang mit ständigen Toilettengängen, wundem Po usw. bis zum Bluten zu tun. Im Sommer wurde es dann etwas besser, allerdings konnte und kann er immer noch nicht wagen, ohne Slipeinlagen das Haus zu verlassen. Wenn er viel Glück hat, dann geht er 3-4 mal täglich "ausgiebig" auf die Toilette,manchmal verteilt auf den ganzen Tag, manchmal verteilt auf entweder vormittags oder abends bis nachts....
Manchmal hat er auch das Gefühl,zu müssen, und es kommt dann nichts.Oder er hat mit Blähungen zu tun, die er nicht unterdrücken kann.Bisweilen sind die auch etwas "feucht"....
Was ihm als Haupt-Behinderung geblieben ist: wenn er das Haus zu einem Spaziergang verlässt,kann es passieren, dass er sofort nach 1/2 oder auch 1 Stunde eine Toilette aufsuchen müsste,manchmal aber kann er sogar 2 Stunden ohne Probleme gehen.Ständig allerdings ist ihm geblieben,dass die Einlagen immer mehr oder weniger verschmiert sind...
Es ist also ganz unterschiedlich und seiner Meinung nach liegt es nicht an dem, was er gegessen hat.
Er isst jetzt - vorsichtig - auch wieder ab und zu etwas Rotkohl, Spitzkohl, Wirsing oder auch jetzt z.B. Rosenkohl. Er hat keinerlei Schmerzen,weder nach einem solchen Essen, ncoh sonst. Hatte auch nie Krämpfe oder so.Er hatte von Anfang an sehr guten Appetit,hatte ja durch die erste OP ca. 6kg abgenommen,die aber wieder vollständig zurückgekommen sind. Er spielt auch - seit September - wieder regelmässig einmal Tennis in der Woche, manchmal auch 2 x, fährt auch Rad, draussen und bei schlechtem Wetter drinnen. Das klappt alles gut. Er geht in die Sauna, geht Schwimmen. Der große Bauchschnitt ist sehr gut verheilt, auch die Stelle,an der das Ileostoma gesessen hat,ist nur noch als kleine Einwölbung zu erkennen.
Seine Hilfsmittel sind: Mucofalk,täglich morgens und abends 1x vor den Mahlzeiten,Omeprazol um die Magensäure zu reduzieren,und als Salben CT Zinksalbe oder , wenn es schlimm brennt, Faktu akut. Die Salben,Einlagen und feuchte Tücher haben wir immer im Haus und dabei,wenn wir verreisen.Ausserdem hat er für Sitzbäder Tannolact-Pulver und zum Waschen "hintenrum" nimmt er eine milde Intimwaschlotion. Ferner macht er seit einem Vierteljahr täglich morgens 10-15 Minuten seine Schliessmuskel-Trainingsübungen mit einem
batteriebetriebenen Elektrostimulationsgerät von der Fa. Syntic.
Mein Mann ist übrigens eine Woche nach der großen OP wieder täglich zur Arbeit gefahren und hat insgesamt nur noch die Wochen nicht gearbeitet, in der er wegen der Chemotherapie im KH gelegen hat und zwei Tage nach der RV ebenfalls nicht.
Sein physischer Zustand ist sicherlich nicht schlecht, sein psychischer ist allerdings manchmal nicht so gut, wenn er wieder verzweifelt ist, wenn die Einlagen voll sind und er es nicht oder zu spät bemerkt hat.
Dies ist der "Zustandsbericht" meines Mannes nach seiner RV im Februar letzten Jahres. Wir hoffen, dass sich daran noch etwas verbessern lässt. Man soll die Hoffnung ja nicht sinken lassen, das tut Ihr ja auch alle nicht.
Ich wünsche allen Betroffenen weiterhin Verbesserung in allen Bereichen und drücke allen,die noch eine RV vor sich haben, meine Daumen!
Inge
(Augen zu und durch!)
von Ingepinge » 17.02.2009, 14:47
ja,Steffen,das kenne ich auch von meinem Mann.Wir waren im September in Urlaub, da hatte er wenige Probleme.Und schon,als er wieder zuhause war,fing es wieder an mit Schmiererei,häufigen Gängen,usw.Vielleicht ist es auch psychisch bedingt, weil man automatisch in sich hineinhorcht und sich einfach mehr beobachtet,als wenn man durch andere Dinge abgelenkt ist?
Er hatte kurzzeitig den Eindruck, dass sich evtl. eine Pouchitis gebildet habe,weil er dachte,wenn die RV erledigt ist, ist wieder alles normal....
Die Untersuchung hat aber nichts gebracht, es war "alles in Ordnung"...
Jetzt geht er im März wieder hin, diesmal wird eine Darmspiegelung gemacht. Er geht ja jedes Vierteljahr zur Untersuchung,mal wird die Lunge geröntgt,das Blut untersucht,jetzt die Spiegelung gemacht,usw.usw.
Bisher war alles ok, aber sicher ist man ja nie.
Er hat auch schon davon gesprochen,sich wieder einen Beutel legen zu lassen.Es ist allerdings nicht gesagt,dass dann alles wieder ok ist,denn in seiner "Beuteltierzeit" hat er z.B. sehr oft einen vollen Beutel gehabt und immer mit so dunkelgrünem bis braunem,halbdickflüssigen,furchtbar stinkenden Inhalt.(Ist ja normal,aber gewöhnungsbedürftig) Der Plattenwechsel war immer ein tolles Erlebnis für mich, da er es nicht alleine konnte.(?)
Und es kann ja auch sein,dass die Haut dann nicht mitmacht,wenn der Beutel ständig getragen wird.Jetzt waren es ja nur knapp 4 Monate,aber wenn es für immer ist? Es ist nichts ohne Risiko.
Man muss da durch,entweder so oder so.
Inge
von hope » 25.02.2010, 14:53
Huhu zusammen!
Der letzte Eintrag ist vor über einem Jahr geschrieben worden. Nun bin ich neugierig: Wie sieht es bei Euch jetzt aus? Ist ja einige Zeit verstrichen. Welche Probleme sind noch geblieben, was hat sich verbessert (oder verschlechtert)?
Wäre doch sehr interessant, das ein wenig zu verfolgen.
Bei mir ist es so: Meine RV war im Januar 09. Ich habe schon eine BEsserung gemerkt, kein Vergleich mehr zu den ersten Wochen danach. Aber Tage, an denen es immer noch furchtbar ist und ich oft aufs Klo muß, gibt es leider nach wie vor. Manchmal eine ganze Zeit lang, manchmal habe ich ruhigere Zeiten.
Das Essen ist ein wenig abenteuerlich geworden, so daß ich oftmals nicht einschätzen kann, was genau nun diese Reaktion hervorgerufen hat :shock:
Blähungen habe ich auch ziemlich doll.
Aber die Hoffnung, daß es immer stetig besser wird, läßt mich so manche schlimmen Tage besser ertragen
Bin gespannt auf Eure Erfahrungen. Auch, was Ihr an Medis nehmt, wenn überhaupt.
Viele Grüße von mir
von halle » 25.02.2010, 19:23
Hallo hope,
ja, meine RV liegt nun ein Jahr und fast drei Monate zurück. Mir geht es gut, kann alles essen (außer Pizza auf der Kielfähre - komisch, aber was soll es!)
Mein Druckgefühl, aufs Klo zu müssen, ist n i c h t wiedergekehrt nach der OP. Muss also selber daran denken, dass alles funktioniert - ist bisher jedoch ein kleines Übel. Meine Divertikel haben bisher Ruhe gehalten.
So, das war ein kleiner "Lagebericht" von mir.
Viele Grüße an alle anderen Beutel- und nicht mehr Beutelträger von
Claudia aus dem tiefverschneiten Norden
von daydream » 25.02.2010, 22:41
Hi Hope,
meine RV war im April 2008. Magen-Darm Probleme habe ich keine. Kann alles essen, was ich möchte
So weit so gut, denke ich... Allerdings plagt mich jetzt seit einigen Monaten ganz arg Rheuma Oh je... Schade, dass das hier kein Rheuma Forum ist, da hätte ich ganz viel zu erzählen )
Viele herzliche Grüsse an alle hier. Das Forum war mir eine wirklich große Stütze in einer außerordenlich schweren Zeit!
von Meta » 25.02.2010, 22:58
Hallo Hope,
Hallo Kay,
ich bin jetzt seit gut 1,5 Jahren zurückverlegt und ausser
einer erhöhten Stuhlfrequenz ist fast alles so wie vorher.
Kartoffeln vertrage ich nicht ganz so gut,dann habe ich ein
unangenehmes Völlegefühl.
von Kay » 26.02.2010, 01:00
Hallo allerseits,
auch ich muss nach 2,5 Jahren sagen, dass es besser ist als das erste halbe Jahr nach der RV, aber sowohl die Stuhlfrequenz (bis zu 20x am Tag) als auch das unangenehme Gefühl der Verstopfung mich oft ganz schön schaffen.
Gerade nach dem Mittagessen leide ich auf Arbeit sehr, da könnte ich alle 15 Minuten.
Ich irrigiere im Durchschnitt alle 2-3 Wochen, wenn es besonders schlimm wird. Allerdings habe ich gerade danach in den ersten 3-4 Tagen einige Problemchen (wunder Hintern, dauernd "MInistuhlgang").
Insgesamt aber trotz allem eine ganz andere Lebensqualität als mit Stoma. Für mich war die RV ein Erfolg!
Viele Grüße von
Kay
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