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Langfristiges Befinden nach RV? – Seite 7

Oft ist das Stoma nur vorübergehend notwendig. Aber die Situationen nach der Rückverlegung sind so unterschiedlich wie die Ursachen, die zum Stoma geführt haben. Tauscht hier eure Fragen und Erfahrungen zur Stoma-Rückverlegung aus.
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108 Beiträge • Seite 7 von 11 • 1 ... 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11

Langfristiges Befinden nach RV?

Beitrag von Kay » 24.01.2011, 23:53

Nachdem ich heute eine Anfrage zu meinem Befinden nach nun 3,5 Jahren nach meiner RV hatte, dachte ich mal nach. (Wow, 4x "nach" in einem Satz. Aber das nur als Nachsatz...)

Um ehrlich zu sein, im Alltag merke ich nicht mhr soooo viel von meinem Handicap, alledings, weil ich und meine Umwelt sich an viles gewöhnt haben.
Zwei, drei Dinge sind es aber, die mir das Leben nach wie vor nicht so ganz leicht machen:

Die hohe Stuhlfrequenz nervt, besonders nach Mahlzeiten kommt de Darm so richtig in Schwung. Wenn ich nach der Mittagspause arbeiten muss, ist das hart. Manchmal bin ich auch richtig verstopft, da könnte ich die ganze Nacht auf dem WC hocken.

Aber meistens geht es.

Mein zweites Problem sind ziemlich gmeine Blähungen: Schon bei der ursprünglichen Darm-OP hatte ich nach 2- Tagen einen richtigen Trommelbauch, auch nach der Rückverlegung. Das tut weh. Außerdem stinkt es oft. Gemein im Büro oder Ehebett.
Ich habe soohl eßtechnisch als auch in Sachen Tees (Fenchel) oder Medikamenten (Espumisan, SAB Simplex) einiges probiert, aber das stört mich schon ganz schön.

Vielleicht liegt das an der Stenose, die ich habe. Kurz vor dem Ende des Darmes noch eine ziemliche Verengung.

Ich weiß nicht, ob jemand von euch Vergleichbares kennt, aber soviel mal als "Jahresbericht".

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Kay
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Langfristiges Befinden nach RV?

Beitrag von Kay » 24.01.2011, 23:54

Also, ich bin ja unfreundlich:

Hallo Leute, viele Grüße
Kay

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Kay
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Langfristiges Befinden nach RV?

Beitrag von Stefan71 » 13.02.2011, 14:52

Ich trau mich auch mal einen kleinen Bericht abzugeben, bin eher nur noch stiller Mitleser und halte mich sonst zurück :-)

Ausgangslage nach RV:
knappe 30 cm Dickdarm, 420 cm Dünndarm, Magenüberlappung (verkleinert auf 70%) und verkürzter Zwölffingerdarm. Körpergewicht nach Entlassung aus dem KH 09/2009 knappe 55 kg bei 178 cm.

Bis heute hat sich nur das Gewicht geändert, satte 70 kg mühsam angefuttert über die Monate, ein unglaublich langanhaltener Prozess, mit jedem kg mehr fühlte ich mich stärker und wohler.

Aktuell sieht es so aus:

a) Dünnflüssiger Stuhl
Egal was ich nehme, selbst Überdosen von Mukofalk haben nicht dazu beigetragen die Konsistenz zu verändern. Dafür habe ich aber nie ein Säureproblem gehabt, keinen roten Popo und auch kein brennender Stuhlgang. Die ersten 4-6 Wochen habe ich trotzdem vorsorglich mit Zinksalbe Prevention betrieben, sicher ist sicher. Heute mache ich nichts mehr :-)

Die Frequenz der Toilettengänge hat sich auf ein normales Maß veringert. Ich kann den Stuhl halten, sogar den Drang manchmal wegdrücken... oder soll ich sagen verkneifen? Ein gutes Mittelmaß sind 3-5 Stuhlgänge pro Tag geworden. Die Nächte sind kein Problem mehr, alles ok.

b) Lufteinlagerungen
Unabhängig davon was ich esse und ob ich esse, der Verdauungsprozess ist für jeden im Umkreis von 10 Metern deutlich hörbar. Die Zeiten der Darmsynphonie sind nicht reproduzierbar und willkürlich, auch wenn ich nichts esse fängt es an zu gluckern und brummen, mal leise mal laut. Mittlerweile kann ich damit umgehen und bekomme keinen roten Kopf mehr wenn ich gerade in einem Meeting bin oder im Supermarkt an der Kasse stehe. Einmal kurz lachen, ein flotter Spruch, das wars. Da das ganze laut meinem Gasto und Internisten nicht abstellbar ist, lebe ich damit - ist nur ein kleines Übel.

c) Eine linksseitige Hernie
Auf Bauchnabelhöhe befindet sich eine Hernie die sich wie ein Minibierbauch aus meinem sonst flachen Bauch absetzt. Sie ist immer noch taub, ich habe kein Gefühl darin, sie stört aber auch nicht sonderlich. Da sich kein Arzt trauen würde, meine Bauchdecke erneut zu öffnen nach 7 OPs und zahlreichen Verwachsungen, bleibt es so wie es ist :-)

d) Kondition und Kraft
Bedingt durch die vielen Eingriffe habe ich sehr lange gebraucht um wieder am Leben aktiv teilnehmen zu können. Dinge wie Wasserkästen mit einer Hand aus dem Kofferaum zu wuchten sind wieder normal für mich. Auch wenn mir meine Tochter aus vollem Lauf mit ihren 33 kg in die Arme springt macht es nicht mehr knacks im Rücken und Aua im Bauch. Trotzdem, ich bin körperlich nicht mehr voll belastbar und überlasse dem jüngeren Volk die Gartenarbeit und schweres Heben. Die Ausdauer habe ich über Walken und lange Spaziergänge wieder hergestellt, Puls und Lungenvolumen sind altersentsprechend gut.

e) Medikamente
Ich bekomme ausser einer monatlichen Vitamin B Spritze keine weiteren Medikamente. Nach schweren Entzugserscheinungen nach Gabe von Fentanyl, Actiq 800µ und Dipi, bin ich das Zeug los und meine Nerven wieder da wo sie hingehören.

f) Arbeit
Momentan bin ich nach etlichen Irrwegen wieder auf dem Weg eine Stelle zu finden wo ich alt werden kann. Derzeit bin ich im öffentlichen Dienst Vollzeit beschäftigt und dort sind meine 80% GdB auch kein Problem.

Fazit: Ich habe wohl doch mehr Glück im Leben als ich bisher angenommen habe. Ich esse was ich will und wo ich will, nehme keine Rücksicht mehr und kann ehrlich gesagt allein das Wort Schonkost nicht mehr hören und das Produkt nicht mehr schmecken. Das was mir sehr geholfen hat bei der Genesung, ist dieses Forum und die vielen tollen Leute die Ihre Erfahrungen hier posten. Wie zu Anfang so auch jetzt (und in Ewigkeit) bin ich der festen Überzeugung, dass die Einstellung und der Wille nach einer RV ein wichtiger Faktor ist. In meinem persönlichen Fall hat auch ein begnadeter Proktologe aus Bottrop einen großen Anteil an meinem jetzigen Zustand.

Zum Schluss möchte ich noch erwähnen, dass ich weder in der AHB noch in der Reha, Kur oder an sonstigen Programmen dieser Art teilgenommen habe. Ich war nach dem KH mit den Nerven so am Ende das eine AHB mich wahrscheinlich dazu getrieben hätte mich vor den Zug zu werfen, zum Glück war ich nicht in der körperlichen Verfassung dies umzusetzen (das war jetzt kein Gag, ich meine es toternst).

Falls es Fragen gibt die aufgrund dieses Beitrages aufgekommen sind, ich bin wie immer per PM zu erreichen.

Lieben Gruß an alle

Stefan

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Stefan71
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Langfristiges Befinden nach RV?

Beitrag von Kay » 13.02.2011, 21:49

Hallo Leute, hallo Stefan,
ich mutmaße mal, dass du wie ich Baujahr 1971 bist, wenn ich deinen Nickname sehe. Von daher berührt mich besonders was du schreibst... nein, ich war schon vorher ziemlich, na ja, geschockt ist das falsche Wort. Mir ging es anfangs ähnlich dreckig, dann kam das Kämpfen, jetzt fühlt man sich manchmal richtig stark - zumindest lese ich das aus deinen Zeilen.

Für alle anderen: Der vorstehende Bericht ist eine weitere Variante dessen, was meine Erfahrungen ebenfalls zeigen: es lohnt sich, nicht aufzugeben! Wenn Stefan sich traut, das so direkt zu schreiben: ja, ich wusste auch schon, wo ich springen würde, wenn es gar nicht mehr ginge! Und jetzt möchte ich diese Erfahrungen gar nicht mehr missen, sie gehören zu meinem Leben und haben mich charakterlich durchaus gestärkt. Zumindest liege ich vor sog. Autoritäten nicht mehr im Staub.
Danke Stefan, für deine Zeilen.

Viele Grüße
Kay

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Langfristiges Befinden nach RV?

Beitrag von Minimops » 07.11.2011, 22:00

Kay hat geschrieben:Nachdem ich heute eine Anfrage zu meinem Befinden nach nun 3,5 Jahren nach meiner RV hatte
....
Zwei, drei Dinge sind es aber, die mir das Leben nach wie vor nicht so ganz leicht machen:

Die hohe Stuhlfrequenz nervt, besonders nach Mahlzeiten kommt de Darm so richtig in Schwung. Wenn ich nach der Mittagspause arbeiten muss, ist das hart. Manchmal bin ich auch richtig verstopft, da könnte ich die ganze Nacht auf dem WC hocken.

Aber meistens geht es.

Mein zweites Problem sind ziemlich gmeine Blähungen
...
Vielleicht liegt das an der Stenose, die ich habe. Kurz vor dem Ende des Darmes noch eine ziemliche Verengung.

Ich weiß nicht, ob jemand von euch Vergleichbares kennt, aber soviel mal als "Jahresbericht".


Hallo Kay und alle die es interessiert (es=langfristiges Befinden nach RV):

bei mir verhält es sich mit den Beschwerden genauso wie bei Kay. (Ende 2007 nach fast einem Jahr im KH (OPs, Bestrahlung, Chemos) hatte ich die RV)

der körperliche Gesundheitszustand ist recht gut bis auf die
ständigen Gänge (auch Nachts); sowie hin und wieder störende (starke) Blähungen. Es gibt keine Nacht in der ich nicht raus muss (d.h. keine Nacht schlafe ich durch).

Dies wäre so eigentlich nicht störend (alleine schmerzfrei zu sein ist ein Segen). Jedoch ists verdammt hart damit einen 40h-Fulltimejob in der Industrie hinzubekommen (und nebenher noch seinen Interessen u. Verpflichtungen nachzugehen).

Die Diagnose ist nun 5 Jahre her, daher hat mich das Versorgungsamt auf 40% GDB mit "eingeschränkter Beweglichkeit" (oder sowas) reduziert...

Gruss Ulli

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Langfristiges Befinden nach RV?

Beitrag von Webkänguru » 08.11.2011, 17:23

Hallo Ulli,

deine Rückverlegung war ja schon vor vier Jahren. Wie viele Stuhlgänge pro Tag hast du denn heute? Kommt es immer noch so kleckerweise?

Viele Grüße,
euer Christian

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Langfristiges Befinden nach RV?

Beitrag von hope » 08.11.2011, 20:36

Huhu Ulli,
wir kennen uns ja:)

Ich werde nun auf 30% GdB runtergestuft. Bei mir sind die 5 Jahre auch um.

Ich habe meine RV vor fast 3 Jahren gehabt. Und ich habe nach wie vor Probleme mit der Verdauung: So wie Ihr auch häufige Stuhlgänge, manchmal den ganzen Tag über, manchmal, wenn ich Glück habe, erledigt sich das alles in einer Stunde. Daß ich nur 1x am Tag muß, ist wahnsinnig selten. Ich versuche immer, alles einzuplanen, was auch bei mir nicht immer einfach ist, denn obwohl ich nicht außer Haus arbeite, habe ich als Mama und Chauffeur doch einige Termine und Zeiten einzuhalten. Das frustriert schon oft.

Ich habe viel an Medikamenten ausprobiert, auch Flohsamen und so, aber wirklich nachhaltigen Erfolg hat nichts.

Dennoch fühle ich mich relativ gut und irgendwie ist es doch erstaunlich, wie der Mensch sich arrangieren kann, wenn er denn muß.

Schön, von Dir zu lesen:)

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Langfristiges Befinden nach RV?

Beitrag von Ingepinge » 09.11.2011, 10:31

Liebe Leidensgenossen der Rückverlegten,

ich kann zwar nicht als Direktbetroffene sprechen, sondern nur als "Anhängsel" eines RVlers, aber ich kann Euch folgende Mitteilung machen,die vielleicht hilfreich sein kann:

Mein Mann hatte seine RV 2008 und seitdem immer wieder anhaltende Verdauungsbeschwerden.Zudem noch leider auch eine Undichtigkeit des Schließmuskels, bedingt durch die OP seines Rektum-Karzinoms in 2007. Ausserdem immer wieder Metastasen in der Lunge, jetzt momentan drei Stück in der Leber und natürlich dadurch auch immer wieder zwischendurch Chemos.
Auch aus diesem Grund kann und konnte sich seine Schleimhaut nicht erholen.
Um aber sein Leben wieder einigermaßen lebenswert zu gestalten,seine Lebensqualität wieder zu erhöhen, so daß er auch wieder an so ziemlich allem teilhaben kann, macht er folgendes: jeden Morgen macht er eine anale Irrigation mit dem System von Peristeen. Bisher funktioniert das einwandfrei. Um in bestimmten Fällen ganz sicher zu gehen, nimmt er ab und zu Analtampons. An das Tragen kann man sich auch als Mann gewöhnen, hat er festgestellt.
Diese Anwendungen macht er nach Rücksprache mit einem Proktologen im Krankenhaus. gefunden habe ich dieses System selbst durcdh Recherchen im Internet, - leider - nicht durch Anregung eines der ihn behandelnden Ärzte!! :confused:
Vielleicht ist das ja für den ein oder anderen RVler eine hilfreiche Anregung, es damit zu versuchen. Ich kann bestätigen, dass es meinem Mann damit wesentlich besser geht, er fühlt sich sicherer und kann auch wieder Spaziergänge unternehmen.(Ohne Angst vor ...)

Ich drücke allen die Daumen, dass es sich anhaltend bessert, was jetzt noch belastet.


Mein Motto: Augen zu und durch !!

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Langfristiges Befinden nach RV?

Beitrag von biggen » 09.11.2011, 18:21

hallo ingepinge,
auch wenn ich jetzt vom thema abkomme: gehen bei deinem mann die lungenmetastasen immer wieder weg? hat er auch das oxilaplatin bekommen? davon sind bei mir die metastasen schon nach 4 x zunächst nicht mehr sichtbar gewesen, so dass ich zurzeit nur den antikörper bekomme (2 größere metastasen waren durch op entfernt worden).
wünsch euch alles gute
biggen

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Langfristiges Befinden nach RV?

Beitrag von Ingepinge » 10.11.2011, 10:14

Hallo biggen,

bei meinem Mann wurde zunächst von 2 Metastasen gesprochen, dann abwechselnd von einer oder zweien. Es stellte sich heraus, dass es sich wohl "nur" um 1 handelte,die dann auf unsere Aufforderung hin mittels einer Radiofrequenzablation entfernt wurde. Es wird sich heute herausstellen, ob noch welche nachgewachsen sind. Ausserdem wird sich heute zeigen, ob die 3 kleinen Lebermetastasen durch die bisher verabreichten 9 Chemodurchgänge weg oder wenigstens noch kleiner geworden sind.
Als Mittel bekam er bisher - ausser den sowieso beigefügten anderen Medikamenten - hauptsächlich Oxaliplatin,2-tägig ambulant, alle zwei Wochen.
Dies hat erhebliche Nebenwirkungen bei ihm gezeigt, mit "Kribbeln" in den Fingern, teilweise "Steifheits-"Gefühlen in den Fingern, und ausserdem noch eine allgemeine Schwäche in dieser Zeit.
Obwohl er bisher immer sehr fit war und alles gut weggesteckt hat, muss er momentan unter dieser Behandlung doch ziemlich leiden. Auch hat er ,immer am 3.Tag nach der Therapie, mindestens 3 Tage Durchfall. Er hat Opiumtropfen dagegen bekommen, die aber nur wenig helfen.
Sollten noch Fragen sein: ich helfe gerne weiter, soweit es geht.
Wünsche alles Gute!!

Ingepinge

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Ingepinge
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