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Langfristiges Befinden nach RV? – Seite 8

Oft ist das Stoma nur vorübergehend notwendig. Aber die Situationen nach der Rückverlegung sind so unterschiedlich wie die Ursachen, die zum Stoma geführt haben. Tauscht hier eure Fragen und Erfahrungen zur Stoma-Rückverlegung aus.
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Langfristiges Befinden nach RV?

Beitrag von Minimops » 18.11.2011, 00:32

Webkänguru hat geschrieben:Hallo Ulli,
deine Rückverlegung war ja schon vor vier Jahren. Wie viele Stuhlgänge pro Tag hast du denn heute? Kommt es immer noch so kleckerweise?
Viele Grüße,
euer Christian


hi christian

zählen tu ich das nicht mehr, jedoch nerven die ständigen gänge. ich schätze mal ca. 15x/24h.

nachts quasi nie ohne, meist 2-3x

es gibt da zwei fälle; zum einen wenn wirklich was ansteht, dann ists schätzungsweise 4-5x in ca. einer stunde. ansonsten immermal wieder kleinere mengen und die gänge sind dann auch präventiv aus hygienischen gründen.
(vor alles wenn es arg bläht und rumort im bauch.)

selbst die kleinen mengen sind auf dauer nicht zu unterdrücken ohne "kampfspuren" zu hinterlassen ...

gruss ulli

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Minimops
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Langfristiges Befinden nach RV?

Beitrag von Webkänguru » 19.11.2011, 18:21

Hallo Ulli,

ich habe nochmal in deinen älteren Beiträgen gestöbert, weil es mir keine Ruhe gelassen hat. Ich persönlich habe die Situation mit bis zu 15 Stuhlgängen am Tag (und mehr) ja auch kennen lernen müssen und kann mir das für mich heute nicht mehr vorstellen :wc:

Du bist ja auch in einem Enddarm-Zentrum in Behandlung. Hat man mit dir dort mal über unterstützende Dinge wie die anale Irrigation oder ein Darmtampon diskutiert? Die Meinung der Ärzte dazu würde mich interessieren, gerade weil dein Darm ja auch von der Bestrahlung noch zusätzlich in Mitleidenschaft gezogen wurde.

Danke dir und viele Grüße,
euer Christian

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Webkänguru
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Langfristiges Befinden nach RV?

Beitrag von Ingepinge » 19.11.2011, 22:23

Hallo, da muss ich mich doch wohl noch mal einschalten: hatte doch letztens geschrieben, dass mein Mann wegen der ständigen brennenden Stuhlgänge schließlich dazu übergegangen ist, nach Erlaubnis durch seinen Proktologen, jeden Morgen eine anale Irrigation zu machen. Alles mit dem System Peristeen von Coloplast. Seitdem kann er auch tagsüber wieder spazieren gehen,ohne Angst haben zu müssen, ständig zu "müssen" . Auch benutzt er,wenn er meint, es sei sicherer, bei bestimmten Situationen die Analtampons. Alles, bis auf die 10 Euro Zuzahlung, zahlt die Kasse.
Wer ständig und seit Jahren über diese nervenden Beschwerden klagt und natürlich drunter leidet, sollte sich wirklich mit seinem Proktologen darüber unterhalten, ob es sinnvoll ist, seinem Dasein durch diese Irrigation endlich wieder mehr Lebensqualität zu geben.
In den Tagen, an denen er wieder wegen der aufgetretenen Metastasen mit Chemo behandelt wird, könnte mein Mann sonst schon gar nicht unbesorgt aus dem Haus gehen,wenn er nicht irrigieren würde.
Bitte, alle,die über diese brennenden Schmerzen und ständigen Stuhlgänge klagen, sollten sich wirklich drum kümmern, ob bei ihnen nicht eine Irrigation angebracht sei.
Wir konnten dadurch nun auch wieder einen Urlaub antreten, bei dem wir 8 Tage lang jeden Tag stundenlang unterwegs waren, mal zu Fuß und mal mit dem Bus.
Das wäre vorher gar nicht möglich gewesen.
Ich drücke allen die Daumen, dass sie durch diese Irrigation wieder selbst über ihren Tagesablauf bestimmen können.

Die RV meines Mannes war übrigens 2008 und seither hat er sich bis vor einigen Monaten mit den gleichen Beschwerden rumgeschlagen wie so viele andere Menschen,deren Geschichten ich hier lesen kann. :troest:
Seine Krankengeschichte:
RC 2007./ 29 x Bestrahlung u.danach 3 Wo. Chemo stationär,OP und RV vier Monate später in 2008.2009 Rezidiv in den Weichteilen,wieder Chemo, danach 3 Monate Ruhe,dann 1 Metastase in der Lunge,OP mittels Radiofrequenzablation,Rezidiv angeblich unverändert,dann Lungenembolie auf beiden Lungenflügeln,also wieder 10 Tage stationär ,Behandlung mit Heparin,seither tägliches Spritzen von Heparin, mittlerweile 3 Metastasen in der Leber.also wieder Chemo ambulant,Thorax-CT war letzte Woche, Ergebnis ohne Befund :) !.nächste Woche MRT: was kommt noch???? :heul:

Ingepinge

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Ingepinge
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Langfristiges Befinden nach RV?

Beitrag von hope » 19.02.2012, 14:52

Hallo zusammen,
habe den thread mal wieder hervorgekramt, weil mich 1. meine eigene Situation derzeit überfordert und 2. weil ich mich freuen würde, mal wieder den derzeitigen Stand von anderen Langzeitrückverlegten zu erfahren. Wie geht es Euch so? Ulli, gerade an Dich habe ich gedacht!

Bei mir ist es so, daß ich nun über 3 Jahre rückverlegt bin. Ich hatte immer Klobesuche so 6x am Tag, nachts eher nie. Nun war ich im Januar 2012 zur Kolo und seitdem ist alles kreuz und quer. Ich habe teilweise sicherlich 15x am Tag die Rennerei, Bauchgrummeln und Blähungen. Meine Ärztin hat mir pflanzliche Tropfen empfohlen, die ich auch brav nehme und meine, daß es ein wenig besser ist dadurch. Joghurt geht nicht so gut, davon bekomme ich Durchfall. Was kann ich noch tun? Wäre es vielleicht sinnvoll, den gesamten Darm einmal komplett zu sanieren? Also mit irgendwelchen Bakterien zu unterstützen? Habt Ihr Erfahrung damit? Wäre lieb, wenn mir jemand einen Hinweis geben könnte!
Viele Sonntagsgrüße :winke:

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Langfristiges Befinden nach RV?

Beitrag von Gulp » 20.02.2012, 10:12

Hallo Kay und alle,

kurz: 2 Jahre nach Rektum CA, Resektion, 6 Monate Beutel ... exakt die gleichen Beschwerden, die von euch allen beschrieben werden, häufige, brennende Stuhlgänge usw ...

Wollte mal eben was anderes fragen: Soziales, ich bin im Rettungsdienst beschäftigt, wiedereingegliedert, kann aber aus bekannten Gründen nicht mehr so wie ich will ...

Hab dann nen Antrag auf Erwerbsminderung gestellt und war nun bei medizinischen Gutachtern. Diesen hab ich meine Beschwerden geschildert, die waren total entsetzt, das könne nicht sein, das wär alles "psychisch" bedingt ... hää ?

Ich solle nochmal in ein Darmzentrum gehen, dann in Reha, dann könnt ich wieder 60 Std. die Woche arbeiten gehen ...

Habt ihr so was auch schonmal erlebt bzw. Erfahrung bei der Beantragung mit EM-Rente ? Wäre um hilfreiche Tipps sehr dankbar;

Bernd, 47 Jahre

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Langfristiges Befinden nach RV?

Beitrag von Biggi0001 » 20.02.2012, 21:54

Ich kann nur von den Begutachtungen bzw. den "Richtlinien zu den Graden der Behinderung" ausgehen, dort ist es interessanterweise tatsächlich so, dass ein Stoma als "behindernder" als ständiger Durchfall gelten.

Ich vermute mal, dass es bei den Richtlinien für die EM-Rente ähnlich ist.

Sobald das alles allerdings auch auf die Psycho-Schiene geschoben wird, wirds eh "haarig", denn einen "Gegenbeweis" kann man schlecht führen, würd ich mal schätzen.

Gruß, Biggi

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Langfristiges Befinden nach RV?

Beitrag von SusiR » 21.02.2012, 05:47

Ich kann jetzt nur für meinen Mann sprechen.

Die Stuhlgänge während des Ileostomas waren eine Qual. 20x am Tag war nix. Und mein Mann immer direkt raus, weil er dachte, der Beutel liefe über.

Seit dem das Colostoma gesetzt worden ist, ist es besser. Ich würde sogar fast sagen - normal, was normal halt heisst.

Trotzdem gibt es Tage, da füllt sich der Beutel ohne Ende. Und das nervt meinen Mann. Mit psychisch an der Klatsche hat sowas gar nicht zu tun.

Leute, die nicht davon betroffen sind, haben immer gut reden. Die kennen ja alles nur vom hören-sagen. Erlebt oder miterlebt hat es ja keiner.

Geht mir bei meiner Erkankung aber auch so - COPD mit Emphysem... Wie, sie haben Wasser in der Lunge? Verschluckt beim trinken oder schwimmen gewesen :uebel: . Der Eimer kann nicht groß genug sein, in den ich kotzen müsste.

Da ich selber in EU Rente bin, kann ich Dir nur raten, zusätzlich noch einen Psychiater zu Rate ziehen und eine Therapie machen. Es hilft bei der Berentung.

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Langfristiges Befinden nach RV?

Beitrag von Lizzy » 23.02.2012, 10:16

Hallo,

mein RV war im April letzten Jahres
und es gibt Tage, da könnte ich verzweifeln,
weil ich dauern rennen muss.
Nach einem warmen Abendessen ist es besondern schlimm.

Auch Mucofalc hilft da nicht mehr.

Gegen das "Brennen" nehme ich jeden Tag 2 Löffel
Haferflocken - das hilft.

Lizzy

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Lizzy
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Langfristiges Befinden nach RV?

Beitrag von Märzmami » 23.02.2012, 22:59

Hallo Zusammen!!

Meine Rückverlegung war im September 2010 und nach 2 Tagen nach der OP konnte ich wieder ohne Probleme auf die Toilette gehen - bis heute.

Ich habe dazu meine eigenen Methoden und weiß nur, dass die Ärzte sich bis heute wundern, warum alles so schnell gut wurde.

Wer mehr wissen möchte darf mir sehr gerne eine Nachricht schicken.


Herzliche Grüße euch allen!

Märzmami

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Märzmami
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Langfristiges Befinden nach RV?

Beitrag von Hanna70 » 23.02.2012, 23:27

Märzmami hat geschrieben:
Hallo Zusammen!!

Meine Rückverlegung war im September 2010 und nach 2 Tagen nach der OP konnte ich wieder ohne Probleme auf die Toilette gehen - bis heute.

Ich habe dazu meine eigenen Methoden und weiß nur, dass die Ärzte sich bis heute wundern, warum alles so schnell gut wurde.

Wer mehr wissen möchte darf mir sehr gerne eine Nachricht schicken.


Herzliche Grüße euch allen!

Märzmami


:ratlos: :ratlos: :ratlos:

Thread seit 2008, 27388 Hits, 78 Antworten - also ein sehr wichtiges Thema!

Warum so geheimnisvoll?

LG Rosi

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Hanna70
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