von Kay » 03.12.2008, 23:48
Liebe Leute,
ich weiß, ich bin viel zu faul, hätte mich öfter melden sollen, viel öfter "neuen" RV-ten helfen sollen... Ich hätte genug "Ausreden", aber gerade weil ich hier auch so viel Hilfe und Verständnis fand, will ich davon selbst ganz viel weitergeben. Da passt vielleicht dieses Thema:
Was mich umtreibt, ist die Frage, wie es euch so langfristig ergangen ist nach der RV.
Viele haben am Anfang ja schlimme Probleme wie z.B. einen ständig wunden Hintern, Durchfall oder Verstopfung (trotz gegensätzlicher Symptomatik geht das manchmal Hand in Hand), -zigmal Stuhlgang am Tag - verbunden mit eigentlich ständigem Stuhldrang, Stuhlinkontinenz, Blähungen, Bauchschmerzen -
und möchten am liebsten den Beutel wiederhaben.
Kenne ich fast alles, wahrscheinlich geht es den meisten von uns ebenso.
Doch entscheidend ist immer, ob die RV LANGFRISTIG eine Verbesserung bringt. Ich muss persönlich sagen, dass ich ein halbes Jahr daran gezweifelt habe, viele der o.g. Beschwerden kannte ich mit Beutel nicht.
Aber jetzt, 16,5 Monate nach der RV wegen Rektumkarzinom und 4-monatigem Stoma kann ich (ohne Enddarm zwar) sagen: Ja, ich fühle mich gut. Leider lange nicht so wie früher, aber besser als mit Beutel.
Wo sind meine Beeinträchtigungen:
1. Häufiger Stuhlgang treibt mich noch immer um.
2. Schokolade o.ä. führt zu Verstopfung.
3. Ein Erbsengericht in der Kantine brachte mich letztens wegen der Blähungen fast um!
4. Ich spüre meine OP-Narbe(n) sehr, habe oft ein Zwicken bzw. Schmerzen, v.a. dort, wo das Stoma saß, wahrscheinlich wegen des schrägen Schnitts.
5. Ich muss mir öfter einen Einlauf machen, weil ich sonst vom WC kaum mehr wegkomme.
6. Es hat ein halbes Jahr gedaurt, bis ich nach der RV halbwegs meinen jetzigen Zustand erreicht hatte.
Wo bin ich jetzt mit meinen RV-spezifischen Beschwerden:
1. Ich gehe wieder arbeiten, wenn auch nur in Teilzeit.
2. Ich merke, dass schon einiges an Energie und Ausdauer fehlt bei mir.
3. Ich esse eigentlich alles, worauf ich Appetit habe; außer Erben und zu viele Bohnen.
4. Wenn ein wichtiger Tag ansteht, mache ich mir vorher einen Einlauf. Meistens bin ich dann über 24 Stunden ohne größere Beeinträchtigungen, manchmal kann die ganze Sache aber auch schief gehen...
Wie ist es bei euch "alten" Rückverlegten?
Und welche Fragen habt ihr neuen oder zukünftigen?
Vielleicht können wir hier viele Fragen und Erfahrungen dazu sammeln...
Liebe Grüße
Kay
von Webkänguru » 04.12.2008, 10:49
Hallo Kay,
danke für deinen Beitrag und deine Frage nach den Langzeiterfahrungen. Finde ich sehr gut Auch deinen Bericht über deine eigenen Erfahrungen. Ich hoffe das noch einige andere über ihre Langzeiterfahrungen hier berichten.
Viele Grüße,
euer Webkänguru
von donald » 04.12.2008, 11:58
Hallo Kay,
DANKE!
Liebe Grüße Birgit (noch nicht so lange ohne Beutel)
von Meta » 05.12.2008, 23:52
Hallo Kay,
ich bin jetzt seit gut 1,5 Jahren zurückverlegt und ausser
einer erhöhten Stuhlfrequenz ist fast alles so wie vorher.
Kartoffeln vertrage ich nicht ganz so gut,dann habe ich ein
unangenehmes Völlegefühl.
Aber alles in allem habe ich keine Probleme,allerdings fehlen mir auch nur ca.12-15cm Dickdarm.
Das Stoma hatte ich wegen einem Abzess, der sich im Anschluß an eine vorherige OP gebildet hatte,und der sich am Darm
verklebt hatte.
LG
Marion
von donald » 06.12.2008, 10:27
Hallo Marion,
auch Danke und ich hoffe hier kommen noch ein paar so positive Antworten. Und ich wünsch uns allen exler dass es uns natürlich auch so prima geht.
Liebe Grüße
Birit
von Julchen » 06.12.2008, 12:05
Hallo an alle Interessierten
auch ich habe nach wie vor Schwierigkeiten, was die
Verdauung betrifft ..., besonders die häufigen - Gänge am Morgen bzw. wenn ich außerhäusig im Lokal gegessen habe. Da kann ich regelrecht drauf warten und das WC pachten ...
Was bestimmte Nahrungsmittelunverträglichkeiten angeht...., nun ja ... da kann ich alles Blähende ... wie Kohl, Bohnen, Hülsenfrüchte nur in Maaßen essen und wenn, dann nur am Wochenende, weil ich es sonst vor Krämpfen bzw. Blähungen nicht aushalte.
Zur Tagesordnung gehört z.B. seitdem ich ein Ileostoma hatte, das Trinken von Kräutertee (täglich um die 2 Liter), um dem Bäuchlein das Grummeln etwas zu nehmen.
So nun wünsch ich euch allen einen schönen Nikolaustag sowie einen besinnlichen 2. Advent
LG Julchen
von Minimops » 06.12.2008, 15:14
Hallo Kay,
du schreibst du hast noch hin und wieder Probleme mit
häufigem Stuhlgang. Kannst du das in Zahlen fassen ?
und wie lange gehen dann solche Phasen bei dir ?
Bist du auch bestrahlt worden vor der Tumorresektion ?
Danke, Gruss Ulli
von Kay » 06.12.2008, 15:42
Hallo Ulli,
oh je, Zahlen
Na ja, an manchen Tagen sitze ich schon 30x auf dem WC, also eigentlich immer. Das sind dann die Zeiten, wo ich mich zu einer Irrigation entschließe.
Manchmal habe ich aber auch stundenlang Ruhe.
Ich wurde bestrahlt und hatte in den letzten Wochen deswegen einen extrem wunden Hintern, es war wie Rasierklingen ...
Die Blase wurde auch ziemlich mitgenommen damals.
Viele Grüße
Kay
von Minimops » 06.12.2008, 15:56
Hallo Kay,
30x pro Tag - das heisst das ist fast stündlich 1-2mal.
und ist das dann auch nachts ? Ist dann bei dir auch so dass
du ständig wegen kleinen und kleinsten Portionen rennen musst ?
Irrigieren habe ich auch versucht,
aber dann habe ich mich in die Anastomose-nahtstelle welche
recht knapp am Ausgang liegt reingestochen; habe dann ziemlich geblutet.
wie ist dein Befund ? bei mir ist der Enddarm (oder das was jetzt der Enddarm ist nachdem die letzten 30cm - also Sigma und Rektum entfernt worden ist) scheinbar chronisch entzündet (proktitis). Laut Pathologe am ehesten ischämischer Genese (Sauerstoffarmut im Gewebe) - es spricht also einiges dafür dass ich eine (leichte) Strahlenproktits habe oder eine ischämische Proktitis.
Nachdem ich im Sommer schon recht fit war und wenig Beschwerden hatte hat es sich dann wieder verschlechtert
und seit über 2 Monaten habe ich fast durchgehend (24/h)
mit stündlichen Stuhlgängen zu kämpfen. Wenn es dann mal
besonders schlimm war ists oft so dass ich dann die folgenden ca. 12-24h weniger probleme habe.
Nimmst du irgendwelche Medikamente regelmässig ?
ich nehme zu den Mahlzeiten Flohsamenschalen (mucofalk)
manchmal sporadisch Schmerzmittel. Und aktuell experimentiere ich mit Gelum Tropfen.
Gruss Ulli
von hope » 06.12.2008, 17:25
Hallo Ihr Lieben!
Eigentlich "darf" ich hier gar nicht schreiben, denn noch habe ich meinen "Beutel".
Ich finde Eure Schilderungen aber sehr interessant, wenn auch ein wenig ernüchternd... Ich weiß ja, was so auf mich zukommen könnte. Hmmm...
Wie ist das denn vom Kopf her? Könnt Ihr das so einordnen in einen Zustand, der "nun mal so ist", oder überwiegt da die Verzweiflung?
Ich muß ja die RV machen lassen, denn man sagte mir, mit einem Ileostoma doppell. könnte man nicht leben, ohne daß der Dickdarm immer wieder entzündet.
Euch weiterhin alles Liebe!
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