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Leben im Alltag mit dem Pouch! – Seite 1

Oft ist das Stoma nur vorübergehend notwendig. Aber die Situationen nach der Rückverlegung sind so unterschiedlich wie die Ursachen, die zum Stoma geführt haben. Tauscht hier eure Fragen und Erfahrungen zur Stoma-Rückverlegung aus.
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Leben im Alltag mit dem Pouch!

Beitrag von floW59 » 11.02.2017, 20:29

Hallo zusammen,
habe zur Zeit 'ne depressive Phase mit mir und meiner Situation. Jetzt nach 1 Jahr der "Rückverlegung", ist es so, als käme ich nicht richtig weiter und sitze plötzlich zwischen zwei Stühlen. Verliere tagtäglich durch die "Pouchanlage" sehr viel Substanz und Qualität. Wenn ich von der Toilette komme, habe ich gleich danach wieder schmerzhaftes Druckgefühl, dass ich glaube, nochmals zu müssen und so geht das den ganzen Tag. Es ist mitunter auch sehr anstrengend, weil ich durch Anspannung meines Schließmuskel den "Pouch" dazu zwingen muss, den Toilettegang zu verschieben. Unabhängig davon, ob das richtig oder falsch ist, mein "Pouch" gibt mir derzeit den Rhythmus vor. Hatte mich letztes Jahr so auf die "Rückverlegung" gefreut und jetzt diese Ernüchterung.
Meine Ärzte haben mir natürlich auch zu verstehen gegeben, wenn ich damit nicht klar komme, käme nur noch der Weg zurück zum "Stomabeutel" für mich in Betracht. Und dafür, habe ich soviel auf mich genommen?! Wäre echt blöd, wenn ich diesen Schritt wieder zurück gehen muss?? LG :? :o :krank:

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floW59
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Beitrag von floW59 » 15.02.2017, 11:17

Hallo zusammen,
Suche nach Erklärungen! Habe jetzt 1 Jahr nach RV immer noch massive "Druckbeschwerden" in und um den Pouch herum und auch das Gefühl, ständig nach jedem Toilettengang wieder zu müssen. Das ganze ist teilweise auch mit Krämpfen verbunden?! Muss obendrein zusätzlich über den ganzen Tag auch meinen Schließmuskel anspannen, damit der Stuhl nicht plötzlich rausläuft. Das ist mittlerweile sehr anstrengend auch wenn ich unterwegs bin ist das so. Hatte ja eigentlich schon immer Probleme mit meinem Dickdarm gehabt [ Dumpingdarmsyndrom] seit 1985 nach Karzinomen. Wurden immer wieder Teile vom Dickdarm entfernt bis einschließlich 2015 mit der dann totalen [ Proktokolektomie]. Kenne also das Problem mit den dünnen Stühlen. Aber jetzt durch die Dünndarm-Pouch Anlage, ist es wirklich heftig! Gibt es irgendwelche Möglichkeiten oder Tipps, um das Altagsleben für mich ein wenig erträglicher zu gestalten? Wäre für jede Anregung dankbar! LG :hmm: :brief:

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Beitrag von Börgi » 15.02.2017, 13:52

Hallo floW59,
probier es mal mit Flohsamen!
Ich trinke jeden Morgen ein halbes Glas Flohsamen, in Tee ca 20Minuten weichen lassen und dann runter damit!!! Bei mir binden sie die Flüssigkeit im Darm und das hilft mir ungemein!! :super:

Ich bin ja Lakritzsüchtig und hab jetzt mal neue Bonbons zum lutschen gekauft. Seit ich die genieße, beruhigt sich mein Darm und ich laufe weniger zur Keramik. Vielleicht ist das nur Einbildung, aber auch meinem Mann ist das schon aufgefallen, das ich jetzt schon bis zu 6 Stunden durchhalte ohne Nebenwirkungen! :super: :super:

Das sind die "Sallos x-presso" von der Firma Villosa. Falls es jemand mal probieren möchte, nur so als kleiner Tipp nebenbei!!

Liebe Grüße von Börgi!!! :winke:

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Börgi
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Leben im Alltag mit dem Pouch!

Beitrag von floW59 » 15.02.2017, 14:52

Hi Börgi,
find ich ja genial mit dem Lakritz! Stehe aber leider nicht unbedingt darauf, ansonsten habe ich schon so einiges durchprobiert, unter anderem auch Flohsamenschalen ua. Ein Tipp hier aus dem Forum, hatte ich bisher noch nicht probiert und das ist "Heilerde". Aber als Anmerkung zum Thema Essen überhaupt und das ist gerade bei verkürzen Darmabschnitten und insbesondere bei [ ileonalen Pouchanlagen] aus meiner Erfahrung heraus immer noch das Beste, sich irgendwie seinen Darm dann zu erziehen. Das heißt, nicht 4 riesen Mahlzeiten sich am Tag reinzuprügeln, sondern viele kleine über den Tag verteilt, zu sich zu nehmen und natürlich auch denn das richtige, was evtl stopft, damit der Pouch nicht gleich in den ersten 20 Minuten schon voll ist und dann rennst du auch nicht so oft zur Keramik. Habe durch diese Methode, in kürzester Zeit meine Stuhlfrequenz doch um einiges reduzieren können. Aber nochmals vielen Dank für deinen Tipp und bin für weitere Vorschläge immer zu haben. LG floW59 :-P

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floW59
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Beitrag von Börgi » 15.02.2017, 18:23

Hallo floW59,

da hast Du Recht!
Mir fehlt ja auch der gesamte Dickdarm, bißchen was vom Dünndarm und hinten hab ich noch ca.6cm Mastdarm und keinen Pounch, also praktisch kein Speicher mehr, aber es funktioniert immer besser!!! :super:

Ich esse auch nur kleine Portionen, eigentlich nur richtig Frühstück, beim Mittag mach ich meistens Trennkost, zum Kaffee (den brauch ich) eine Banane und abends einen riesigen Tee ( Schwarzen oder Ingwer)! Ich hab es auch mal mit einer "Nullrunde", also nur trinken versucht, aber dann machen mich die Blähungen wahnsinnig, da hab ich es gelassen! Immer nur ein bißchen essen, das funktioniert am besten, zu mindestens bei mir!!!

Eine Heilerdekur hab ich gerade vor zwei Wochen gemacht, ich hab die Kapseln genommen, und die sind mir super bekommen!!! :super:
Meine Flohsamen nehm ich ja nun schon über 1,5 Jahre konsequent, da hat sich meine "Diva" darauf eingestellt. :super:
Bei dem einem helfen sie, der andere hat da Probleme, man muß halt ausprobieren!

Geduld und durchhalten, auch wenn es oft schwer ist!!!!!! :roseSchenken:

Liebe Grüße von Börgi!!! :winke:

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Leben im Alltag mit dem Pouch!

Beitrag von floW59 » 16.02.2017, 00:25

Hi Börgi,
deine prompte Antwort, find ich richtig super. Du hast ja wenigstens noch einen kleinen Vorteil im Vergleich zu mir. Dir haben sie wenigstens noch ein bisschen von deinem natürlichen Puffer, den Mastdarm stehen gelassen aber ansonsten hast du genau so zu knabbern wie ich. Ich betrachte meine "Pouchanlage" wie ein Fallrohr mit 'nem kleinen Knick direkt zum Schließmuskel. Wenn ich was esse, dann rauscht das meiste innerhalb von ca 20 Minuten bis zum Pouch durch. Da brauchst du schon ein gut funktionierenden Schließmuskel und irgendwann auch ' ne Strategie, damit man nicht immer laufen muss. Eine Erziehung und Umgestaltung des Darms, ist dann zwingend notwendig, sonst gehst du vor die Hunde. Ich habe auch gar keine andere Wahl, weil ich zu dem aus 1992 nach einer Dickdarmresektion [ wegen eines Karzinoms] anschließend noch einen Dünndarmverschluss hinnehmen musste, und somit auch nur noch über wenig Dünndarm verfüge. Das heißt, man muss sich irgendwas einfallen lassen, um den Alltag zu bewältigen. So, mache hier für heute erst mal Schluss. Wäre super, wenn wir uns weiter austauschen können. LG floW59 :-P :winke:

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Beitrag von Butterfly » 16.02.2017, 00:51

Hallo FloW59,

... finde ich beeindruckend, dass Du schon so lang durchhältst. Leider kann ich Dir keine Lösung bieten. Sicherlich hast Du schon viel gelesen, was Du noch testen kannst und vielleicht hat irgendjemand noch die zündende Idee oder schreibt von einem Wundermittel, dass im Forum bislang noch nicht erwähnt wurde.

Ich hatte das auch mit dem Druckgefühl. Bei der Pouchoskopie bin ich vor Schmerzen fast von der Liege gesprungen, so dass eine Endosono nur noch in Narkose gemacht werden konnte. Hat man sich das bei Dir auch angeschaut, ob es Gründe von dieser Seite her gibt, warum es nicht funktioniert?

Ich habe im KH Tinctura Opii, Loperamid (nach jedem Toilettengang), Cholestyramin, Flosamen und Optifibre (alles zu jeder Mahlzeit) bekommen. Dazu gab es Essen nach Absprache mit der Ernährungstherapeutin und Schmerzmittel gegen das Druckgefühl und die Dauerschmerzen (darunter Fentanyl). Da das nur zu noch mehr Schmerzen, Blähungen und Toilettengängen geführt hat, was nicht erklärbar war, wurde nach zwei Wochen gesagt, dass man es sich nicht erklären kann. Zwei Möglichkeiten, entweder akzeptieren und einfach weiter so oder zurück zum Stoma. Ich habe aufgegeben. Deswegen mein Respekt. Ich habe mich auch gefragt, dafür 10 OPs? Da hätte ich auch nach der ersten OP aufhören können. Aber so ist es halt, Erfahrung gewonnen und ich muss mir nicht sagen, ich hätte nicht alles versucht.

Nach der erneuten Stomaalage habe ich erst mal geschlafen - und zwei Ärzte haben festgestellt, dass ich sogar Lachen kann (das hatte ich irgendwie verloren). Dieser Post ist sicherlich nicht die Antwort, die Du Dir erhofft hast, aber vielleicht hilft es Dir zu wissen, dass Du nicht allein wärst. Statistisch gesehen klappt es nicht bei jedem, das bekommt man vorher gesagt. Ich war leider dabei...

Viele Grüße
Butterfly

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Leben im Alltag mit dem Pouch!

Beitrag von floW59 » 16.02.2017, 16:26

Grüße dich Butterfly,
danke für deine aufmunternden Worte, war höchst angenehm überrascht. Ja, die Sprüche der Ärzte sind manchmal nicht gerade motivierend, wenn's darum geht, dass du als Patient mit deiner Lage nicht zufrieden bist und nach Erklärungen suchst und fragst. Wenn ich nicht mehr klar komme mit meinem Pouch, dann bekomme ich halt meinen "Beutel" wieder zurück! Die Realität nach den OPs sieht dann oft so aus, die haben ihren Job gemacht, alles ist gut verlaufen und passt und du Patient guckst nun, wie du damit klar kommst. Muss natürlich dazu sagen, dass ich mich bewusst für die Pouch Variante entschieden habe, weil ich danach weiterhin auf dem normalen Weg mein Toilettengang erledigen kann. Diese Möglichkeit hat man vor 25 Jahren noch nicht gehabt, damals gab's dann halt den "Endstoma" und das war's. Aber noch habe ich Hoffnung, dass sich doch noch ein wenig verändert und verbessert was die "Qualität" angeht. Bin nicht der Typ der die Flinte gleich so schnell ins Korn schmeißt. Aber die Überlegungen, sind hin und wieder schon bei der RV. Werde es weiterhin mit Geduld versuchen. Und für dich, weiterhin alles Gute! Melde mich wieder. LG floW59 :gut: :roseSchenken: :winke:

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Leben im Alltag mit dem Pouch!

Beitrag von floW59 » 18.02.2017, 23:41

Hallo zusammen,
mein Zustand hat sich in den letzten 6 Tagen ein wenig verbessert,
bin darüber sehr glücklich und happy. :) Hätte nie und nimmer zur Zeit
damit gerechnet. Jetzt geht's darum, dass denn auch zu stabilisieren.
Wäre echt 'ne super Sache! Berichte weiter und drückt mir die Daumen!
LG floW59 :gut: :winke:

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Leben im Alltag mit dem Pouch!

Beitrag von Häslein » 19.02.2017, 09:09

Hallo,

Deine Beschwerden lassen ohne große Fantasie an eine Pouchitis denken - sie sind geradezu klassisch...allesamt.

Maßnahme: Zum Gastro oder Chirugen gehen und kurz reinschauen lassen. Dies braucht keine lange Vorbereitung, dauert nicht lange und ist aufschlussreich.

Eine Pouchitis kann mit Antibiotika ( und Mesalazin lokal per Klysma ) gut behandelt werden. Manchmal braucht es auch ein topsches Cortison. Also ein Klacks.

Die Symptome schreien fast danach.

Gute Besserung,

Häslein

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