von Catwomen » 06.01.2014, 02:43
Hallo zusammen und liebe Grüße aus Stuttgart
Vorab ein DANKESCHÖN an alle tollen Beiträge, die einem viel Mut machen und sehr viele Fragen beantworten. Ich möchte mit euch "kurz" meine Geschichte teilen und damit Erfahrungen weitergeben und die ein oder andere Frage selbst noch beantwortet bekommen.
Aufgrund eines Behalndlungsfehlers in einem KH in Stuttgart in der Notaufnahme und auch die fehlerhafte Behanldung bei einem Allgemeinmedzinier wurde bei mir (28 Jahre) erst zwei Wochen später in einem anderen KH ein geplatzter Blinddarm festgestellt und sofort Notoperiert. Eine schwere Herzmuskelentzündung, ein geplatzter Blinddarm und die Entfernung von 20 cm Dickdarm waren die Folge bei einem 30 cm großen Bauchschnitt. Nach 8 Tagen wurde ich entlassen und ging zu meinen Eltern im Raum Sigmaringen und ließ mich von dort vertrauten Ärtzen zur Nachsorge behandeln. Nach nur einem Tag meiner Entlassung und sofortiger Reaktion der Ärzte folgte die 2. Not-OP aufgrund einer Nahtinsuffizienz. Die Folgen waren eine Woche Intensivstation, 15 weitere Tage KH, künstliche Ernährung, hunderte Infusionen, Magensonde und ein ILLEOSTOMA...
Von dort an war das Thema Darm, Stuhlgang und RV das Thema Number One in meiner Familie, bei Freunden und Bekannten.
Mein Illeostoma forderte gut 10-15 volle Beutel/Tag trotz der Einnahme von Mukofalk, viel Haferbrei und dreimal täglich 6 Tropfen Ophium. Nach der Entlassung aus dem KH hatte ich extreme Kreislaufprobleme. Ich konnte kaum ein paar Treppenstufen laufen oder ums Haus gehen. Zuerst wurde dies auf meine Herzmuskelentzündung "geschoben", jedoch erkannte man dann schnell das ich trotz einer Wasserzunahme von 2-3 Litern/Tag zu wenig Flüssigkeit im Körper halten konnte.Wie auch bei nur einem Meter Darm... Die Stoma Ausscheidungen waren einfach zu hoch und nicht mit normalem trinken auszugleichen. Das rauschte ja nur so durch wenn man sich mal einen Eistee oder Kaffee gönnte. End vom Lied waren nun also täglich 1 Liter Infusionen bis zur RV. Habe mich danach immer wie ein Gümmibärchen gefühlt, dass soeben seinen Zaubertrank getrunken hat . Das hat echt total viel ausgemacht!!!
Grundsätzlich wußte ich, dass ich relativ schnell wieder eine RV bekommen würde und konnte daher mit dem Stoma mehr oder weniger umgehen.Geruch, Ausscheidungen und die Versorgung waren nun Dinge mit denen man sich einfach auseinandersetzen musste. Meine Stomaberaterin war auch sehr bemüht und nach schon 8 Wochen konnte ich alle Voruntersuchungen durchlaufen und habe meine RV am 9.September 2013 im Sigmaringener KH erfolgreich machen lassen.
Auch wenn es "nur" 8 Wochen mit einem Illeostoma waren, ist mein Darm heute noch beleidigt und macht nicht immer das was ich will. Am 4. Tag nach der RV-OP hatte ich ersten leichten Stuhlgang und bekamm nach und nach einen Aufbau der Schonkost (ich kann keine Suppen und Breie mehr sehen ). Die Stuhlgänge waren anfangs bei so ca. 18/Tag. Nachts hingegen hatte ich keinerlei Probleme. Der Po war Wund und ich habe mit zig Cremen wie Zink und Bepanthen gecremt und auch immer feuchtes Toilettenpapier benutzt. Das hat ein wenig abhilfe geschaffen, den Juckreiz unterdrückt und hat die Po-Situation aushaltbar gemacht .
Heute, nach 3 Monaten, hat sich das mit den Stuhlgängen auf so ca. 3-10/Tag eingependelt. Mal fester, breiig, flüssig oder schaumig. Ich muss dazu sagen, dass ich bislang bewußt auf die Einnahme von Mukofalk oder Imodium verzichtet habe, da ich meinem Darm auf natürlichem Wege (durch LM wie Bananen etc.) die Chance geben wollte sich wieder zu regulieren. In Bezug auf die Speisen, konnte ich bei mir nichts wirklich ausschließen. Manchmal habe ich gute Tage und dann kommt unabhängig von meiner Lebenmitteleinnahme wieder ein paar Tage wo ich auf dem Klo zu Hause bin
Momentan habe ich seit 3 Tagen wieder Durchfälle. Gerade jetzt wo ich nach fast einem halben Jahr gezwungener Auszeit am kommenden Dienstag wieder ins Berufsleben einsteige . Ich hoffe, dass nun in der Berufswelt und dem Termindruck mir mein Darm keinen Strich durch die Rechnung macht. Wenn ja, möchte ich wieder wie zu Stomazeiten auf Mukofalk zurückgreifen. Auch achte ich proforma auf Laktosefreie Milchprodukte um es nicht herauszufordern. Es tat mir gut endlich wieder am Leben teilzunehmen und nicht täglich über Essen und Stuhlgänge nachzudenken und daher denke ich, dass das Arbeiten mich von solchen Gedanken ablenkt und einen positiven Beitrag zu meinen Toilettengängen beiträgt.
Grundsätzlich habe ich noch viele Blähungen und traue einem "leisen Pups" noch nicht - daher suche ich lieber noch das Klo auf . Abends beim Schlafen gehen grumelts noch oft sehr häufig in meinem Bauch. Auch zieht die Stomanarbe öfters und sieht auch nicht wirklich schön aus.
Ich kann nun auch das Wetter vorhersehen LOL - das kannte ich als zuvor völlig unoperierte Narbenfreie nämlich noch nicht.
Hat hier jemand gute Erfahrungen mit Narbencremes oder Ölen gemacht?
Welche Tipps habt ihr für mich, wenn ich jetzt wieder mit dem Arbeiten beginne? Welches Essverhalten macht da Sinn?
Und nach so einem EIngriff, wann konntet ihr wieder beginnen Sport wie z.b. Sit-ups zu machen?
Ich will den Durchfällen nun den Kampf ansagen und diese ausrotten . Was würdet ihr mir empfehlen um dies zu Unterstützen?
Ansonsten habe ich ein medizinisches Gutachten anfertigen lassen, das in meinem Fall einen groben Behandlungsfehler nachweist was den Anfang meiner Krankengeschichte angeht. Da gehe ich momentan mit einem Anwalt gegen ein KH und eine Ärztin vor. In einem Jahr ist das hoffentlich auch abgehackt.
Mein Fazit: Ich bin dankbar das es die Möglichkeit eines Stomas gibt und ich somit überleben konnte. Dennoch bin ich froh den Beutel wieder los zu sein und fühle mich wieder viel freier.
Was Ärzte im allgemeinen angeht bin ich nun sehr sensibilisiert und schaue genauer hin. Auch wird ein Blinddarm oft unterschätzt und ist viel tückischer als man denkt.
Vielen Dank fürs lesen, antworten und drüber nachdenken
LG Katharina
von Tiramisu » 11.01.2014, 19:30
Hallo,
Vielen Dank für deinen Bericht. Ich habe mein Stoma Anfang Dezember bekommen und im Februar soll die RV sein. Bisher war ich allerdings so naiv zu glauben, dass 2-3 Wochen später alles beim alten ist. Dauert es immer so lange, bis sich der Darm daran gewöhnt hat? Oder liegt es evtl. daran, dass du keine Medikamente genommen hast?
LG,
Tiramisu
von Catwomen » 12.01.2014, 17:18
Hallo Tiramisu,
vielen Dank erstmal für deinen Beitrag .
Erstmal denkt man wirklich das es ja "nur" ein paar Wochen mit dem Stoma sind. So ging es mir anfangs auch. Jedoch haben mir meine Ärzte und meine Stoma-Beraterin gleich gesagt, dass der Darm ein Organ ist der sehr schnell beleidigt ist. Ich hatte zuvor nie Probleme mit Lebensmitteln. Seit der Rückverlegung muss ich doch sehr aufpassen was und wie ich Lebensmittel zu mir nehme. Manchmal esse ich z.B. Kartoffeln mit Kräuterquark und es macht mir nichts aus und eine Woche später beim selben Essen bekomme ich unmittelbar danach Durchfall .
Ansich habe ich noch genug Dickdarm um einen festeren Stuhl zu bekommen und wie in meinem Bericht geschrieben gibts auch Phasen wo alles fast normal ist. Ich habe nun vor ein paar Tagen angefangen täglich 1x Mucofalk zu mir zu nehmen und gehe ja wieder Arbeiten. Bislang hatte ich glücklicherweise dort auch noch keine Probleme, was aber auch daran liegt, dass ich bewußt tagsüber eher beim Brot und der Banane bleibe - so klappt es mit meinen Terminen ganz gut .
Man meinte auch, dass es nach einer RV gut bis zu einem Jahr dauert bis sich der Darm wieder eingependelt hat. Man muss also wirklich gedult mitbringen. Dabei muss ich sagen, dass es bei mir wirklich allgemein ganz gut ist - wenn man hier manchmal ließt wie extrem es bei anderen ist mit den Stuhlgängen etc. Man geht halt auf Nummer sicher nach so etwas und vor allem öfters auf die Toilette da man gerade direkt nach der RV noch einen schnelleren Drang verspürt und manchmal das gefühl vlt falsch einschätzt. Dazu kommt das man sich selbst unter Druck setzt - Also wenn man z.b. im Auto unterwegs ist und im Stau steht o.ä. dann denkt man automatisch schon nach wo man wann und wie auf die nächste Toilette gehen könnte. Nur um kein Mißgeschickt herbeizurufen...
Ich hoffe du wirst die Zeit mit deinem Stoma gut über die Bühne bringen und das die RV ohne Probleme erfolgt. Wenn du Fragen hast oder dich zu einem Thema austauschen möchtest, dann kannst du dich gerne melden
Ich wünsche dir viel Kraft und vor allem Gesundheit!!!
LG
Katharina
von Tiramisu » 13.01.2014, 09:57
Guten Morgen,
vielen Dank für Deine Antwort. Mich würde noch interessieren, wie lange du krank geschrieben warst. Körperlich gehr es mir inzwischen wieder recht gut, allerdings möchte ich den Beutel nicht auswärts leeren müssen, deshalb gehe ich immer nur ganz kurz aus dem Haus. Letzte Woche war ich bei meiner Schwester und prompt hatte ich den Beutel nicht richtig befestigt und ist beim entleeren weggefatzt... Ein Alptraum, alles war versaut. Wenn ich mir vorstelle, das würde im Büro passieren und ich müsste so durch das ganze Werk laufen und eine halbe Stunde heimfahrt...., schrecklich! In der ersten Woche zu Hause hatte ich auch so schlimme Erfahrungen und musste mich mehrmals täglich umziehen. Ich bekam dann konvexe Platten und hatte somlangsam vertrauen und dann diese Erfahrung. Jetzt ist es natürlich wieder vorbei. Vermutlich würde mir die Abwechslung beim Arbeiten gut tun, aber ich habe einfach Angst!
LG,
Tiramisu
von TiBoe » 13.01.2014, 10:50
Hallo Tiramisu,
mach Dir selber nicht so einen Druck. Selbst mir als alten Hasen passiert auch immer mal wieder ein Malheur. Vertraue auf Dich und Deine Fähigkeiten, Du hast Dich doch schon arrangiert. Hab immer Wechselklamotten und all das, was Du für einen eventuellen Wechsel brauchst, dabei. Dann fühlst Du Dich gleich sicherer.
Was macht Dein Termin bei Deinem Prof?
LG und Kopf hoch
Tine
von Tiramisu » 13.01.2014, 13:39
Hallo Tine,
vielen Dank für die aufmunternde Worte ! Ich denke den Termin kann ich nicht noch weiter vorziehen, da ich ihn schon vom 10.02. auf den 03.02. vorverlegen konnte.
Habe aber eine Mail geschrieben, dass ich den Ablauf wissen möchte, vorausgesetzt, mit der Fistel ist alles ok bis zu dem Termin! Ich denke, dass ich heute oder morgen Antwort bekommen werde. Melde mich dann wieder zurück!
Vor der OP dachte ich, dass ich meinem Rucksack endlich in die Ecke stellen kann, ist leider nicht so ! Aber du hast recht, ich werde in Zukunft ersatzklamotten mitnehmen!
DANKE!
Pina
von Catwomen » 15.01.2014, 22:10
Hey Tiramisu,
ja das mit dem leeren kenne ich. Wenn ich raus bin, habe ich immer Desinfektionstücher in der Handtasche gehabt und habe damit z.b. im Restaurant die Toilette kurz abgewischt und eins aufn Bodengelegt wo ich mit einem Knie drauf ging um den Beutel so über der Toilette entlehren zu können. Er saß relativ hoch bei mir. Aber raus gehen ist auch wichtig. Am Leben teilzunehmen motiviert . Ich war ingestamt von mitte Juli bis 30. November krankgeschrieben. Also nach meiner RV vom 9.8.13-30.11.2013. Reha hätte ich in Anspruch nehmen können, habe mich aber aus beruflichen Gründen dagegen entschieden. Meine Ärztin hätte mich sicherlich auch nochmal einen Monat krankgeschrieben aber mir was es wichtig wieder ins Berufsleben zurückzufinden, da ich ja grad erst mein Studium abgeschlossen hatte und das mit meiner Krankheit eins zu eins übergegangen ist. Tine hat recht - mach dich nicht verrückt und statte dich mit Ersatzutensilien aus. So bist du abgesichert wenn etwas schief gehen sollte und hey, mit ein bisschen Übung gehts auch immer ein bisschen besser! Du machst das schon. Fokusiere deine RV
LG
Katharina
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