von Ecke77 » 16.01.2024, 23:31
Hallo,
ich schreibe hier zum ersten Mal, habe schon einiges gelesen hier.
Möchte aber dennoch nach Rat/Hilfe/Tips/gutesZureden mit diesem Post erhoffen denn ich bin irgendwie am Verzweifeln.
Kurz Vorgeschichte: Juli 22 Diagnose tiefsitzendes Rektumkarzinom T4, ein Glück keine Metastasen.
Chemo, Bestrahlung, dann Operation November 22 mit angelegtem Ileostoma, danach nochmal 5 Monate Chemo. Die 3 Kontrolluntersuchungen waren ein Glück negativ, sodass ich jetzt am 5.1.24 meine Rückverlagerung hatte.
Nu zu meinen Problemen:
- mein größtes Problem ist, das ich kaum bis gar keine Vorlaufzeit habe: wenn Stuhlgang kommt habe ich max 10 Sekunden!!! Zeit eine Toilette zu finden... dauert es länger geht es in die Hose. Versuche ich es zurückzuhalten tut es verdammt weh und es kommt trotzdem raus...
Alle Ärzte die ich bisher gefragt habe (im Krankenhaus, Hausarzt) sagten das es besser werden KANN... dh für mich aber auch das es so bleiben kann, sprich das ich Stuhlinkontinent bleibe???
Ich bin echt am verzweifeln...
- das andere Problem was ich habe ist die Häufigkeit die ich zum Klo muss...
momentan sieht es so aus das wenn Stuhlgang anfängt immer nur so 3-5 kleine Würste kommen und dann gar nix mehr, ich mach sauber und geh wieder ins Wohnzimmer... 10-20 Min später aber dasselbe und so weiter... heute bin ich zwischen 17.30 Uhr und 20.30 Uhr 14 mal auf Klo gewesen... immer wieder so Kleinkram im Klo...
das bringt mich auch zum verzweifeln...
Habt ihr da irgendwelche Ideen? Erfahrungen? Zuspruch???
Ich bin für jede Hilfe dankbar die mich das ganze nicht bereuen lässt das zurück verlegt zu haben...
Danke und LG
von Magnus » 17.01.2024, 12:53
Hallo Ecke,
wenn ich es richtig gelesen habe, ist deine Rückverlegung ca. 2 Wochen her, also noch nicht gar so lange.
In diesem Zeitraum hatte ich ähnliche Probleme wie du, nur dass meine "Vorlaufzeit" nicht ganz so kurz war. Die Häufigkeit der Stuhlgänge war aber in etwa gleich, auch nachts musste ich 1-2 Mal gehen.
Bei mir lag es daran, dass ich mir bei meiner letzten Ballondilatation der Naht im Rektum/Dickdarm, eine Analfissur zugezogen habe. Dazu kam dann noch eine Wächtermariske.
Ich habe, nachdem es vor allem mit den Schmerzen nicht besser werden wollte, einen Proktologen aufgesucht. Dank dessen Behandlung ist die Fissur relativ schnell abgeheilt. Die Wächtermariske ist noch nicht ganz weg, aber ich bin doch recht zufrieden jetzt.
Schmerzen habe ich keine mehr bei den Stuhlgängen und die Häufigkeit hat sich auf 3-5 eingepegelt.
Rede mal mit deinem Hausarzt, ob er dich auch an einen Proktologen überweisen kann. Vielleicht liegt ja bei dir Ähnliches vor.
LG
Jo
PS: Ist es bei dir so, dass du, wenn du sitzt, schnell den Drang verspürst aufs Klo zu müssen? Oder beim Abwischen gleich dieses Gefühl aufkommt? Das könnte auf eine Wächtermariske hindeuten. Ich hatte mir beim Sitzen in dieser Zeit immer etwas (z.B. ein Kissen) unter die Oberschenkel gelegt und saß mehr da drauf um den Po zu entlasten. Weiches Klopapier nutzen oder noch besser, auf den Badewannenrand setzen und den Popsch nach dem Stuhlgang mit Wasser sauber machen. So hab ich das gemacht.
von Blondchen67 » 17.01.2024, 17:53
Hallo Ecke,
ich hatte meine Colo-Stoma-Rückverlegung zwar schon am 6.12.23,aber auch die ersten Tage hatte ich kaum Vorlaufzeit aufs WC zu kommen, der Stuhldrang war einfach und schnell da,da musste ich auch gleich laufen.Auch öfters und kaum sass ich, hatte ich das Gefühl ich muss schon wieder.Die Menge war auch am Anfang sehr gering bei mir
Ich habe mir in der Apotheke einen Tee für den Darm besorgt, da habe ich das Gefühl der tut mir gut.
Seit einigen Tagen trinke ich auch ein Glas Wasser mit einen Eßlöffel Apfelessig mit Honig und 1 Kaffeelöffel Leinöl und ich muss sagen, ich muss weniger aufs Wc bzw ist das Volumen grösser geworden,wobei ich auch aufpassen muss,genug zu trinken.Ich nehme auch Flohsamen und Flohsamenschalen,aber die scheinst du nicht zu brauchen.
Was mir auch viel hilft, ist ein Ernährungstagebuch,wo ich alles genau notiere.
Das sind halt bis jetzt meine Erfahrungen, ich weiss nicht ob es dir hilft.
Essenstechnisch probiere ich langsam immer mehr.
Ich wünsche dir gute Besserung,das dein Problem schnell kleiner wird.
Lieben Gruß
Linda
von Ecke77 » 23.01.2024, 01:18
ich danke euch für eure Antworten.
Bisher ist es leider nicht besser geworden, ich wär ja schon mit ein bisschen mehr Vorlaufzeit zufrieden, 10 Sek sind einfach zu kurz, das ist das was mich am meisten belastet...
Wird das auch besser oder muss ich damit umzugehen lernen?
Wieviel Zeit habt ihr so ein Klo zu finden, also anfangs und jetzt wo sich das alles eingespielt hat?
so nach dem Motto: anfangs wie du 10 Sek, aber jetzt kann ich in Ruhe ein Klo suchen... das würd mich total aufbauen...
bin echt frustriert
von Butterfly » 23.01.2024, 09:36
…. Ich kann dir nur sagen, was du nicht hören willst. Ich hatte etwas mehr Zeit nach 8 Monaten, musste aber auch nachts spätestens alle 1.5h und bin dann auf ein Stoma zurück. Beste Entscheidung ever!
von Blondchen67 » 24.01.2024, 10:28
Hallo Ecke77,
momentan ist es bei mir total unterschiedlich, mal kann ich in Ruhe aufs WC gehen und manchmal muss ich mich etwas beeilen.Zum Glück passiert mir das aber nur wenn ich zuhause bin, wenn ich unterwegs bin dann musste ich noch nie ein WC schnell aufsuchen.Wobei ich denke mir, bei mir ist das so, zuhause dreht es ich mehr um Ernährung und aufs WC huschen und wenn ich unterwegs bin, denke ich nicht so viel daran, weil ich abgelenkt bin.
Ich bin neugierig wie das dann sein wird, wenn ich wieder arbeiten gehen muss.
lg Linda
von Magnus » 24.01.2024, 10:31
Jeder Betroffene hat seine Erfahrungen gemacht und seine ganz persönlich Einstellung zum Stoma. Deine @Butterfly ist überaus positiv und ich bewundere dich dafür. Meine hingegen war nie so. Ein Stomatherapeut, den ich leider erst jetzt über ein anderes Forum kennengelernt habe, schrieb mir nach dem lesen meiner Stomaerfahrungen:
"Du bist der typische männliche Stomaträger. Leider haben, überraschender Weise, mehr die Männer, sowohl Akzeptanz, als auch Toleranz Probleme, mit einem Stoma. Und da ist es erst einmal egal was für eine Art der Anlage vorliegt."
Nun ist natürlich jeder Fall anders und nur sehr schwer vergleichbar. Wie schon geschrieben, war meine Vorlaufzeit auch nicht so kurz wie deine @Ecke77, aber die Schmerzen am Anfang so, dass ich am Tag 3-4 Schmerztabletten genommen habe. Der Nebeneffekt dabei, es hat meine Vorlaufzeit noch verlängert und auch der Drang aufs Klo zu müssen, war geringer. Aber vielleicht stand auch der unbedingte Wille von mir mit dahinter, wieder zu normalen Wertegang zurückzukehren.
Ich habe von Anfang an alles wieder gegessen, was ich auch vor den OPs gegessen habe. Sicher merke ich das auch bei den Stuhlgängen, denn habe ich z.B. Rosenkohl oder ähnliches zu mir genommen, passiert es auch mal, dass ich nachts aufs Klo muss.
Meine RV war Anfang Juni 2023 und ich habe seit Monaten keine Schmerzen mehr und die Häufigkeit der Gänge hat sich auf 3-5 am Tag eingepegelt.
Ich weiß nicht ob dir das hilft @Ecke77, weil ich natürlich nicht das fühlen kann, was du fühlst. Es kommt ganz auf dich an. Kannst du dir vorstellen gut mit einem Stoma zu leben, dann ist @Butterflys Erfahrung sicher der beste Leitfaden. Sonst kann ich dir nur Mut und Geduld wünschen.
LG
Jo
von Ecke77 » 26.01.2024, 23:41
danke euch für die Antworten.
Ich weiss was ich will, ich will ohne Stoma leben, ich hab soviel geschafft: Chemo, Bestrahlung, Operation, nochmal Chemo und jetzt die Rückverlagerung...
ich fühle mich auf der Zielgeraden, kann das Ziel schon fast anfassen und nu ist da der letzte Stolperstein... aber der wird mich nicht zu Fall bringen.
Ich will nicht aufgeben, ich will das sich das auf ein paar mal am Tag einpendelt und ich genug vorlaufzeit habe eine Toilette zu finden... ich hab zu hart dafür gekämpft als das ich jetzt aufgebe...
nur ist es gerade halt nicht leicht geduldig zu bleiben...
von Butterfly » 27.01.2024, 10:17
Dann kann man dir nur viel Erfolg wünschen.
Pass bitte auf, dass du über deinen Wunsch nicht verzweifelt und dir die Lebensqualität nimmst, statt sie zu gewinnen.
Ich glaube, dass du ein falsches Bild von einem dauerhaften Leben mit Stoma hast (was nicht vergleichbar mit deiner Therapiezeit ist) und was Krankheitsverläufe alles mit dem Verdauungssystem machen. Ggf kämpfst du gg Windmühlen, weil das, was du willst, organisch nicht mehr möglich ist.
So aber, viel Mut und Durchhaltevermögen. Bis 6 Monate nach RV ändert sich viel, bis zwei Jahre nur noch sehr wenig. Nach 2 Jahren ist der Endzustand erreicht.
Liebe Grüsse
Butterfly
von Magnus » 28.03.2024, 09:14
Hallo @Ecke77,
wie ist es inzwischen mit deinen Problemchen? Geht es dir jetzt besser?
LG
Jo
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