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meine RV – Seite 12

Oft ist das Stoma nur vorübergehend notwendig. Aber die Situationen nach der Rückverlegung sind so unterschiedlich wie die Ursachen, die zum Stoma geführt haben. Tauscht hier eure Fragen und Erfahrungen zur Stoma-Rückverlegung aus.
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meine RV

Beitrag von thomasHH » 15.06.2010, 13:23

HI, ich weiss nicht was gestern los war. War bestimmt 20 mal auf Klo. Das eincremen hat daher fast nichts genützt.
Morgen mache ich atemtest, wegen Unverträglichkeiten, Bakterienbefall etc.

Vielleicht ist es auch eine leichte Form der Pouchitis?
Würde dann dieses Antibiotikum bekommen.

So gehts aber nicht weiter. Möchte den Zustand von Januar-Februar wieder haben, schnief..

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Beitrag von Siskinanamok » 15.06.2010, 13:48

Hi Thomas,

ich habe mir mal den gesamten Fred zu Gemüte geführt. Ich hätte da einige Fragen:
1. Wurden bei dir während der Spiegelungen Proben entnommen? Wenn ja, was kam denn dabei heraus?
2. Wurden bei dir schon mal lokale Medikamente probiert, außer den Salofalk Zäpfchen? Ich denke da an bsp. den Salofalk Schaum, der wahrscheinlich eine größere Reichweite als die Zäpfchen hat, oder Cortisoneinläufe? Das wären aber auch nur Therapiemöglichkeiten wenn da eine Entzündung (eventuell auch wieder die CU im verbliebenen Mastdarm)wäre.. womit wir wieder bei Frage eins sind.


Leider kann ich mir aber auch vorstellen, dass das Gewebe durch die Chemo doch nachhaltig geschädigt ist. (hohe Empfindlichkeit der Darmschleimhaut.. allerdings ist es schon merkwürdig das dies dann nicht direkt von Anfang an so war.)

Zu Clont/Medronidazol und Konsorten (Antibiotikum wegen Pouchitis) hilft auch nur wenn da Bakteriell was nicht in Ordnung ist.. Auch das wird über einen entsprechenden patologischen Befund, also der Entnahme und Untersuchung von Gewebeproben ersichtlich.

Zu dem Brennen könnte ich mir Vorstellen das Einläufe etwas bringen könnten, da alles durchspült wird. (war bei mir jedenfalls so was das Jucken anging)

Nachtrag: auch hatte ich nach einem Einlauf eine ganze Weile Ruhe, weil alles mit raus ist.

Lieben Gruß

Siski

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Beitrag von thomasHH » 15.06.2010, 14:11

Hallo Siki,

mit Spiegelung meinst du wahrscheinlich eine Rektoskopie?
ja, da wurden auch Proben entnommen, da war aber immer "kein Befund".

Nein, ausser Salofalk Zäpchen gab es bisher nichts. OK, Hämoridencreme und so ein Betäubungsmittel (Creme)gab es noch. Ich würde aber so gerne die URSACHE bekämpfen. Und bisher kann niemand etwas finden.

Auch die Tatsache, das es die ersten 2,5 Monate gut war , macht mich ratlos.

Bin auch komplett überfordert z.Zt.
Ich glaube, die Blutungen kommen (u.a.?) von zu hartem Stuhl. Dann sollte ich eigentlich Muccofalk meiden. "Dünnmacher" wie Laktose-Sirup machen dann wieder vermehrt Durchfall ( = stärkeres Brennen ).

Hab den Eindruck, egal was ich mache, es passt nicht ( mehr ).

Naja, morgen erst mal der Atemtest und dann mal weitersehen..

( Leider habe ich den Eindruck, das auch die Ärzte nicht so richtig über das Thema Pouch und co. bescheid wissen. Man muss soviel selbst erfragen..und es kommen so wenig Anregungen, Tipps etc. von den Docs :confused:

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Beitrag von Siskinanamok » 15.06.2010, 14:32

Hi Thomas,

also ich bin jetzt schon mehrere Male komplett gespiegelt worden, also auch der Pouch bis hin zur Anastomose. Eine Rektoskopie ist meines Wissens nach nur eine ziemlich kurze Spiegelung mit einem starren Endoskop... Da es bei dir ja aber auch nur wenig Dickdarm noch vorhanden ist, müsste man ja auch direkt in den Pouch gelangen... Keine Ahnung wo oder ob es überhaupt einen Unterschied zu einer Pouchoskopie gibt.

Nuja, es muss ja eine Ursache geben.. zumindest für die Blutungen. Ich würde wirklich die Finger von allem was hart macht lassen, das wäre es mir wert. Ob man einen Dünnmacher überhaupt braucht wenn man nicht eindickt (medikamentös und über die Ernährung) wage ich zu bezweifeln.

Und zu welchen Ärzten gehst du? Hast du einen versierten Gastroenterologen? Du hast schon recht, wir sind da die seltenen Patienten, aber trotzdem gibt es auch hier doc's die sich auskennen.

Ich wünsch dir für morgen viel Glück, wobei ich noch nicht ganz durchschaut habe was ein Atemtest mit der Symptomatik zu tun hat :shock:

Lieben Gruß

Siski

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Beitrag von thomasHH » 15.06.2010, 14:46

Beim Atemtest werde die Unverträglichkeiten getestet. Ich esse regelmässig Joghurt, Käse usw. Ich glaube nicht, dass ich eine Unverträglichkeit habe, möchte es aber gerne ausschliessen. Dabei könnte auch ein Bakterien-Dünndarm-Fehlbesiedlung festgestellt werden, das finde ich schon "spannender".

Ich habe gar keinen Dickdarm mehr. Ja, es wird immer nur bis zum Pouch geschaut. Da gibt es immer mal wieder gerötete Stellen. Der Analkanal war mal stark entzündet.

Habe vor ein paar tagen mal versucht, komplett ohne "Eindicken" auszukommen. War auch nicht gut.

Gehe zu Gastroentorolgen und ab und an ins KH zu einem Praktologen.

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Beitrag von Siskinanamok » 15.06.2010, 14:57

Ahhh ok, man lernt eben nie aus. Dann hoff ich mal das der Test ein Ergebnis erbringt mit dem man arbeiten kann.

thomasHH hat geschrieben:Ich habe gar keinen Dickdarm mehr.


Sorry was ich meinte ist Darm in dem die CU auftreten kann.. eben jener eine cm Mastdarm... dieser sowie auch der Analkanal kann weiterhin von der CU befallen werden :rolleyes: musste das leider auch erfahren. Allerdings war das bei mir auch alles histologisch abgesichert.. aber da scheint bei dir ja alles im grünen Bereich zu sein.

Ich wünsche dir wirklich das sich bald etwas herausstellt mit dem man arbeiten kann!!

Lieben Gruß

Siski

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Beitrag von thomasHH » 15.06.2010, 15:01

Mastdarm habe ich noch einen guten cm. :winke:

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Beitrag von Sahnebällchen » 16.06.2010, 13:22

Hey Thomas :winke:
Mit Zusammensetzung meine ich kein anderes Quantalan sondern die Ärtzte verschreiben oft nur Colestyraminbeutel und sagen es ist das gleiche wie Quantalan (der Wirkstoff Colysteramin ist auch in Quantalan)aber die Zusammensetzung ist eine andere.Ich denke ein Versuch ist es wert.
LG Heike

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Beitrag von hope » 16.06.2010, 20:14

Hei Thomas!
Nun bin ich gespannt, wie Dein Atemtest war. Welchen hast Du gemacht? Der Glukose-Test und auch der Laktulosetest sind ja diejenigen, die eine Bakterienfehlbesiedlung zeigen würden. Ich hoffe sehr, daß Du ein Ergebnis bekommst!!!

Bei mir ist es im Moment besser*klopf-auf-Holz*. Ich werde diesen Dünndarmfehlbesiedlungstest erst im August machen!

Dir alles Gute!!

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Beitrag von Edie » 20.06.2010, 15:28

Hallo liebe Leute,
meine RV steht jetzt auch in 14 Tagen bevor, bin schon nervös und gespannt. Hier habe ich noch mal eine Frage an die Rückverlegten oder jene, die dies wissen. Muss man vor der RV auch abführen, der Dünndarm, habe Ileostoma, muss ja auch geleert und nahezu "sauber" sein???
Liebe Grüße
Edie

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