Möchte mein Stoma behalten! – Seite 1
Möchte mein Stoma behalten!
von
vop215
» 30.06.2020, 13:34
Hallo zusammen.
Im letzten Jahr bin ich an der schwersten Bauchspeicheldrüsenentzündung erkrankt. (nekrotisierende Pankreatitis).
Der Krankenhausaufenthalt (Koma, Organversagen, Sepsis) war trotz der schwere an Erkrankung relativ kurz. Durch Erkrankung blieb eine riesige Zyste übrig (etwa 1 Liter Volumen).
Diese Zyste hat sich Anfang diesen Jahres entzündet. Da diese Zyste mit dem Dickdarm verwachsen war, wurde dieser auch in Mitleidenschaft gezogen. Bei eine 6 Stündigen Operation wurde die Zyste entfernt, sowie ein doppelläufiges Ileostoma angelegt.
Das war jetzt einmal eine sehr kurze Fassung meiner Geschichte, wie ich an das Stoma gelangt bin.
Jetzt muss ich vorweg noch erzählen, das ich vor der schweren Erkrankung immer Probleme mit meiner Verdauung hatte. Dazu zählten etwa Bauchkrämpfe, Durchfälle und allgemeines Unwohlsein. Medizinisch hat man mir immer nur mitgeteilt, das dies ein Reizdarm oder/und Lebensmittelunverträglichkeiten seien.
Bei einem MRT vor 2 Wochen wurde die Verdachtsdiagnose Morbus Crohn in den Raum gestellt. Dies wird weiter untersucht.
Nun zu meinem Anliegen, welches sich vielleicht etwas komisch anhört.
Seit bestehen des Stomas, habe ich keinerlei Beschwerden mehr mit meiner Verdauung. Die Bauchkrämpfe, Durchfälle und alle anderen Symptomatiken sind weg.
Ja, ich kann mittlerweile wieder Milch trinken, "fettig" Essen und alle meine Lieblingsgerichte zu mir nehmen, ohne dabei Sorgen haben zu müssen.
Nun wurde das Stoma Doppelläufig angelegt, eben wegen der anderen Erkrankung.
Der Gedanke daran, das nach Rückverlegung die Symptome wieder auftauchen macht mich total raschelig.
Ich bin wirklich total zufrieden mit dem Stoma. Kurzum, ich bin mit meinem Wohlbefinden absolut zufrieden. So war es gefühlt die letzten 6 Jahre nicht mehr.
Jetzt soll das Stoma rückverlegt werden.
Habe ich als betroffener die Wahl das abzulehnen?
Würde die Krankenkasse die Hilfsmittel dauerhaft weiterzahlen?
Muss bei doppelläufiger Anlage etwas geändert werden, falls es dauerhaft bestehen bleibt?
Untersuchungen zum Thema Morbus Crohn werden noch stattfinden. Aber selbst wenn dort ein negativ Bescheid bei rumkommt, ist meine Sorge wieder an alter Symptomatik zu leiden viel größer.
Vielleicht bin ich ein Einzelfall, der selbst behauptet das ich das Stoma behalten möchte. Dennoch, so ist es.
Ich freue mich auf eure Antworten.
Gruß
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vop215 -
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Möchte mein Stoma behalten!
von
Sylvia 05/19
» 30.06.2020, 19:50
Hallo vop!
Mitte Mai bekam ich mein Ileo RV und bin Gott froh drum. Ich kam überhaupt nicht mit ihm klar. Der Colo kurzfristig davor war mir lieber.
Sei es drum..
Ich denke, wenn es Dir damit gut geht, Du damit leben kannst, Deine anderen Symptome verschwunden sind, wer will Dich zwingen???
Deine Entscheidung!
Wegen der Versorgung, der Hilfsmittel.. da kenn ich mich nicht aus. Könnte mir aber vorstellen, dass wenn Du psychologische Gutachten anbringst, es durchaus normal ist.
Kostet es der Krankenkasse nicht mehr, wenn Du wegen anderer Beschwerden öfter Behandlungen, Medikamente etc brauchst???
Ich wünsche Dir alles Gute!!!
-
Sylvia 05/19 -
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Trudi
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Möchte mein Stoma behalten!
von
Monsti
» 30.06.2020, 22:50
Hallo vop,
mir ging es einst ähnlich, wobei ich während der Not-OP aber ein endständiges Ileostoma erhielt (Dickdarm bis auf einen Rektumstumpf war weg). In den drei Jahren danach wollte man mich ständig zu einer Pouch-OP überreden, was ich aber ablehnte. Dann entschloss ich mich wegen zunehmender Beschwerden im Rektumstumpf (Hartmann-Stumpf), eine Rektumamputation durchführen zu lassen. Der Chirurg war überhaupt nicht begeistert davon, führte sie dann aber doch durch. Das war Ende 2007. Diese OP habe ich nie bereut, und endlich laberte man mich auch nicht mehr wegen einer Pouch-Lösung voll. Mit meinem Spuckerle komme ich seit 2004 weitgehend problemlos klar.
Du hast als Patient jede Entscheidung selbst in der Hand. Evtl. würde ich das doppelläufige Stoma zugunsten einfacherer Versorgung noch in ein endständiges Stoma umwandeln lassen, weil es sich leichter versorgen lässt. Es könnte auch sein, dass der absteigende Schenkel mit der Zeit Probleme breitet und entfernt werden muss. Muss nicht sein, kann nach mehreren Jahren aber passieren.
LG Angie
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Monsti
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Mitglied
Möchte mein Stoma behalten!
von
vop215
» 01.07.2020, 13:53
Monsti hat geschrieben:Hallo vop,
Du hast als Patient jede Entscheidung selbst in der Hand. Evtl. würde ich das doppelläufige Stoma zugunsten einfacherer Versorgung noch in ein endständiges Stoma umwandeln lassen, weil es sich leichter versorgen lässt. Es könnte auch sein, dass der absteigende Schenkel mit der Zeit Probleme breitet und entfernt werden muss. Muss nicht sein, kann nach mehreren Jahren aber passieren.
LG Angie
Hallo, danke erstmal für die Antworten.
Probleme mit der Versorgung habe ich soweit keine.
Was für Probleme könnte der absteigende Schenkel denn mit der Zeit machen?
Gruß
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vop215
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Möchte mein Stoma behalten!
von
Börgi
» 07.07.2020, 18:03
Grüß Dich Vop,
Dein Bauch, Deine Entscheidung!!!
Keiner kann Dich zu einer OP zwingen!!!
Zumal Du durch die Stoma-OP Symptomfrei geworden bist!!
Laß Dich von niemanden zwingen und Dir was vom "Pferd" erzählen!
Als Stomapatient wirst Du mit Stomamaterial versorgt , die Kosten trägt die KK ( außer die monatl.10,-Euo, wenn Du nicht befreit bist)!!!
Schön, daß es Dir so gut geht!!!
Laß Dir das nicht von einigen Wichtigtuern im weißen Kittel nehmen!!!!
Alles Gute wünscht Börgi!!! 
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Börgi
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