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Nach RV doch wieder Stoma? – Seite 1

Oft ist das Stoma nur vorübergehend notwendig. Aber die Situationen nach der Rückverlegung sind so unterschiedlich wie die Ursachen, die zum Stoma geführt haben. Tauscht hier eure Fragen und Erfahrungen zur Stoma-Rückverlegung aus.
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10 Beiträge • Seite 1 von 1

Nach RV doch wieder Stoma?

Beitrag von Hella04 » 29.08.2015, 19:17

Liebes Forum,

als langjährige Mitleserin, habe ich nun auch eine Frage, die ich bisher hier noch nicht gefunden habe: hatte jemand hier eine RV und hat sich dann doch wieder einen Stoma operieren lassen?
( Colostoma)
Zur Geschichte:
Es geht um meinen Mann ( der kein Forenschreiber ist), bei ihm wurde 2014 ein tiefsitzendes Rektumkarzinom entfernt, nach langem hin und her der Tumorkonferenz wurde zwar keine Chemo gemacht, aber unter der OP entschied man sich doch erstmal zu einem Colostoma nach Hartmann.
Damit kam er nach anfänglichen Schwierigkeiten sehr gut zurecht.
Die Ärtze rieten dann, auf Grund seines Alters (45) zu einer Rückverlegung, die 6 Monate danach gemacht wurde: der Darm wieder am Ausgang angeschlossen und ein Ileostoma zur Entlastung gelegt.
Dann folgte eine kleine Odyssee: zu spät erkannter Nahtbruch, Abzess, schwere Entzündungen, ständige Harnwegsinfekte und die Suche nach einer Darmfinstel, die wie ein Phantom ihn immer wieder heimsucht ( und keine Bildgebung sie "findet", aber ständiges Antibiotika nötig machte),
die Nahtstelle war dann doch zu eng und wurde 6x bougiert ... na, ich erspare euch Details, es war ein langer steiniger Weg bis zur Genesung. :(
Nach einem Jahr, dann der Rat der Ärzte, nun kann es aber losgehen mit der RV, die "kleinste" OP, denn "nur" der Ilesostoma musste ja weg. ;)
Danach wäre er beinahe an einer Darmlähmung, durch eine pseudomembranöse Collitis (ausgelöst durch Klostridien) beinahe an Nierenversagen gestorben.
Gute Ärzte retteten ihn und den Darm, dann kurz darauf der Clostridien-Keim Rückfall, mit sehr langer Antibiotikabehandlung: bisher im Griff.

Das ist nun fast ein halbes Jahr her und mein Mann ist fertig mit der (Darm)-Welt, nachts und meist tagsüber inkontinent, ständig wund und blutend, die Engstelle ist noch da und macht Probleme, die (Phantom)-Fistel ist scheinbar auch noch da.....Medikamente ausprobiert, Beckenboden-Trainings, aber es gibt mehr schlechte als gute Tage...
Nun raten die Ärtze doch zu einem Stoma ( die 2. Meinung übrigens auch :( )
aber ich habe grosse Angst, dass das wieder schief geht.....( mein Mann möchte eigentlich wieder den Stoma, er hat einfach keine Geduld mehr)

Hat jemand Erfahrung damit???
viele Grüße
Hella

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Hella04
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Nach RV doch wieder Stoma?

Beitrag von Hella04 » 29.08.2015, 23:24

P.S. sorry, ich merke gerade den Unterschied zwischen: im Forum lesen und selber schreiben :?
und ich wollte eigentlich nur die Kurzzform schreiben und es ist ein Roman geworden :cry: ,
aber etwas Entscheidendes fehlt: mein Mann hat durch die OP keinen Enddarm mehr...

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Hella04
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Beitrag von Trudi » 30.08.2015, 02:31

HALLO!

Erstmal willkommen hier! Der Anlass ist wie immer bescheiden, aber hier wirst du bestimmt geholfen, wie man so schön sagt!

:troesten: :troesten: :troesten:
Oh mannomensch, welch besch..... Geschichte!
Zum medizinischen Kram kann ich dir nicht viel sagen, nur soviel:
Wenn es die Lebensqualität deines Mannes steigert, er das selber will und ein paar wirkliche Spezialisten für solche Sachen das für machbar und sinnvoll erachten, dann sollte er sich wieder ein Stoma einbauen lassen!

Bitte, das ist meine persönliche Meinung, vielleicht werden mich einige steinigen dafür, einschließlich deiner Person, wenn wieder was schief geht!
Aber hier seid ihr gefragt:
Sucht euch wirkliche Spezialisten für solche Sachen!
Fahrt notfalls quer durch die Republik, um solche zu finden!

Ich selber bin vom südlichsten Punkt Deutschlands nach Berlin gefahren, um mich dort von einem der besten/dem besten Chirurgen Europas meinen
ungebetenen Untermieter operieren zu lassen! Nur deshalb lebe ich noch! Denn hier hatte man mir vor gut zwei Jahren ein "inoperabel, unheilbar, aber behandelbar, Sie haben noch 3 Monate" an den Kopf geworfen!

Der Chirurg ist das Wichtigste!
Lass deinen Mann entscheiden, es ist sein Leben, seine Lebensqualität!
Ich verstehe deine Angst auch, aber versuch, sie zu verdrängen und steh hinter der Entscheidung deines Mannes!

Zusammen kriegt ihr das hin! :troesten: :troesten: :troesten:

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Trudi
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Nach RV doch wieder Stoma?

Beitrag von Börny » 30.08.2015, 06:25

Guten Morgen......

Das es immer mal zu Komplikationen führen kann ist bei solch doch schwierigen Eingriffen normal...Auch ich habe es damals 2000 miterleben müßen.....Kurz vor dem Tod....3 Monate noch zu Leben....Heute schreiben wir das Jahr 2015....und wie du siehst...Lebe ich noch und das ist auch gut sooooo.

Das wichtigste bei unserer Krankheit ist......Spezialisten zu nehmen....egal wie weit er weg ist.....Ich suche für jede weitere Operation.....( es waren die letzten 15 Jahre ca. 14 Stück ) nur die besten Chirurgen aus......Heute erst weiß ich welch diese Chirurgen eigentlich gesehen wahre Künstler sind....und habe vollen Respekt von deren Aufgabengebiete.....Ich habe viele versch. Krankenhäuser aussuchen müßen ......

Sicher hat man nach sovielen Mißgeschicken.......eine sehr große Angst nochmal solch eine OP durchzustehen.......aber ich sage heute.......jede OP die mein Leben wieder Lebenswert macht....lohnt sich.......

Wünsche Euch und Eurer Familie alles erdenkliche Gute.......und wenn Ihr alle zusammen haltet ...dann schafft Ihr auch diese Hürde......Das wichtigste ist.....trotz Niederlagen weiter kämpfen...

Herzliche Grüße aus Hilden Bernhard......

P.S. Es gibt Kliniken die nur auf Stomas spezialisiert sind..........

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Börny
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Nach RV doch wieder Stoma?

Beitrag von Hella04 » 30.08.2015, 14:14

Hallo nochmal!

Unser (sein) Schicksal ist wirklich, gemessen an dem was hier so Menschen alles passiert ist,
eher "gering", darum besonders vielen Dank für eure Antworten!

Das schätze ich so an einem Forum, hier sind Betroffene, die leider zu gut wissen, wie sich solche Ängste anfühlen ( nach so einer "langen" Zeit ( Diagnose 2013), haben einige Freunde, Arbeitgeber und auch Familie teilweise nicht mehr vollstes Verständnis, so nach dem Motto, der Krebs ist doch weg... :x )
Aber meine kleine Familie und ich stehen hinter ihm, egal wofür er sich entscheidet.

Tja, und was die OP betrifft, er ist eigentlich von Anfang an im zertifizierten Darmzentrum, der Chirurg ( Professor) hatte auch die erste OP gemacht und da lief alles glatt!

Wir werden wohl noch einige schlaflose Nächte brauchen, um uns zu entscheiden!

Danke für eure Unterstützung! :)
vg Hella

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Nach RV doch wieder Stoma?

Beitrag von Hella04 » 31.08.2015, 22:36

..und meine Fragen gehen doch weiter: ( was einem Nachts so einfällt :( )

hat jemand im norddeutschen Raum ( Kiel, Lübeck, Hamburg) beonders gute Erfahrung mit Darmzentren oder Stoma- Chirurgen gemacht?

Glaubt ihr "erfahrenen" RV´s, er sollte sich vielleicht doch noch etwas Zeit geben?

Hatte hier jemand mit einer Anastomose oder Bruch mit Abzess ( sie nannten es Verhalt) an der Nahtstelle vom Darm zum Ausgang Erfahrung? Hat es sich tatsächlich endgültig geschlossen? :?

Hatte jemand eine Fistel zwischen Darm und Blase/Prostata (die vielleicht sogar auch nicht nachweisbar auf MRT- Bild oder ähnliches war, trotz aller Symptome) und sie wurde operiert oder hat sich gar selber verschlossen?

Freue mich auf Infos!!!

Danke!! :)

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Hella04
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Beitrag von Börgi » 01.09.2015, 14:44

Grüß Dich Hella,
willkommen bei uns!! :roseSchenken:
ES ist nach einer RV nicht immer so einfach, es gibt "gute und schlechte" Tage. Manchmal ist es auch echt mit der ganzen Materier zum Verzweifeln.
Ich habe gerade auch so eine "schlimme" Woche hinter mir, Stress und Ärger schlagen sich bei mir aufs Gedärm.
Aber nun zu Deiner Frage: Ich wurde in Rostock von Prof. DR. Ludwig (Südstadtklinikum) mehrfach operiert und betreut und bin voll zufrieden! Das Darmzentrum der Uniklinik in HRO, kannste voll vergessen, die Herren Doktoren sind sich untereinander nicht grün. Empfehlen kann ich Dir auch die Boddenklinik, dort ist Dr. Wiesner seit dem Frühjahr Chefarzt der Chirurgie. Er hat mich vor drei Jahren von meinem verfaultem Dickdarm befreit, da war er noch in HRO. Ist ein prima Chirurg und Mensch!! :super: :super:
Ich habe aber auch von Hamburg gehört, das dort ein ganz ordentliches Darmzentrum ist. Aber wie gesagt nur gehört!!
Meine "schicke" Fistel ist durch die einjährige Humirabehandlung weg getrocknet. Das war nicht so schön, Fistel weg--Haare auch( sind aber mittlerweile wieder da). :cry: :cry:

Ich wünsche Dir viel Kraft und Energie, die schwere Zeit mit Deinem Mann zu meistern! :super:
Liebe Grüße von Börgi!!! :winke: :winke:

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Börgi
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Nach RV doch wieder Stoma?

Beitrag von Hella04 » 07.09.2015, 20:33

Danke auch dir Börgi für den freundlichen Empfang und die Blumen :D

Mein Menne ist nun immer noch total verunsichert, ob er nun die OP wagen soll, nach einigen Beiträgen hier über andere Behandler :aah: , sind wir aber scheinbar in den richtigen Händen.

Schade, dass hier nicht noch mehr mit diesem speziellen Fall sind, die Ärzte erzählen immer, sie hätten Patienten gehabt und da ist es so und so gelaufen, aber HIER sind sie scheinbar nicht unterwegs. Schade :hmm:

Aber ihr habt mir (uns) trotzdem geholfen, Danke!

Gruesse von Hella und ihrem vielleicht bald fast Stomi :troesten:

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Nach RV doch wieder Stoma?

Beitrag von doro » 07.09.2015, 21:30

Hallo hella,

Ich wurde diverse Male im Klinikum Lüneburg operiert ( zertif. Darmzentrum ) das letzte Mal im März d.J. ( Bauchspeicheldrüse nach Wipple ) und ich kann hier nur die Ärzte loben.Alle die mich unterm Messer hatten, es waren immer sehr schwere Operationen, haben auch dafür gesorgt, das es mir heute wieder gut geht. :gut:

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doro
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Nach RV doch wieder Stoma?

Beitrag von Hella04 » 12.09.2015, 09:27

Danke auch dir Doro für deinen Tipp.

leider werden die Probleme nicht kleiner :cry:
Jetzt will ihn der Arbeitgeber auf der einen Seite gerne loswerden, aus dem Nichts kommt der MDK auf seinen Arzt zu ( nicht auf ihn), er soll in ein paar Wochen wieder arbeiten ( ohne dass die KK vielleicht mal anruft, er ist ja nicht schon 6 Monate krank )...
er kommt endlich mal zum Verschnaufen und hat gerade seine erste relativ stabile Phase und überlegt, ob die OP wirklich die richtige Wahl ist und dann ist man so unter Druck.... :cry:

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Hella04
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