von gonzo 2010 » 15.03.2013, 22:00
Hallo ihr alle!
Bereits seit mehreren Monaten lese ich immer wieder im Forum eure interessanten Beiträge und habe mich nun entschlossen, auch meine Geschichte mitzuteilen. Da ich noch nie in einem Forum geschrieben habe, bitte ich gleich von vornherein, eventuelle Fehler meinerseits zu entschuldigen!!! :)
Ich bin 43 Jahre alt, verheiratet, Mutter eines 14-jährigen Sohnes und arbeite halbtags als Bürokauffrau (das zumindest bis Juli 2012)
Im Januar 2012 hatte ich meinen ersten Divertikulitis-Schub, der sich relativ erfolgreich mit Antibiotika-Tabletten behandeln ließ. (Bis dahin wusste ich nicht einmal, dass es diese Krankheit gibt) Ende Juli 2012 hatte ich dann einen erneuten schweren Schub -> gedeckt perforierter Divertikel mit Abszessbildung -> 4 Tage Antibiotika-Infusionen, dann OP -> nach 2 Tagen erneute OP wegen Anastomoseninsuffizienz -> Anlage eines Colostomas nach Hartmann für die Dauer eines halben Jahres (Bauchfellentzündung, Lungenentzündung mitgemacht, auch die Bauchspeicheldrüse war betroffen) -> eine Woche Intensivstation, dann noch eine weitere Woche auf der normalen Station, 10 Tage daheim, dann für 4 Wochen AHB in Bayerisch Gmain.
Mit meinem Dickdarmstoma bin ich, bis auf anfängliche Undichtigkeiten, sehr gut zurechtgekommen. Aber in Anbetracht meines Alters war es natürlich nicht als Dauerlösung gedacht!
Am 07.02. wurde nun die Rückverlegung durchgeführt: Bereits bei den Besprechungsterminen vorher hat mich der Chirurg darauf hingewiesen, dass ich wohl zu 90 % noch mit einem entlastenden Dünndarmstoma für 6 - 8 Wochen zu rechnen hätte, weil das Risiko einer erneuten Anastomoseninsuffizienz einfach zu groß wäre. So ist es dann auch gekommen. Die OP hat 4 Stunden gedauert, Verwachsungen von der letzten OP waren wohl nicht so schlimm, aber der Darm musste irgendwie anders gelegt werden. Ich war für 2 Tage auf der Intensivstation und Dank PDK waren die Schmerzen auch auszuhalten. Leider hatte ich die ersten 3 Tage mit "extremster" Übelkeit zu kämpfen, aber dann ging es eigentlich relativ schnell aufwärts, in der Drainage war keine auffällige Flüssigkeit, d. h. die Darmnaht ist wohl dicht und nach 12 Tagen durfte ich nachhause. Mein Bauch sieht nun leider ungefähr aus wie das U-Bahn-Netz von Tokio und ich muss eine Bauchbinde zur Vorbeugung eines Narbenbruches tragen, aber das ist nicht so schlimm.
Zu meinem Ileostoma muss ich sagen, dass ich es mir bei weitem nicht so schlimm vorgestellt hätte. Ich komme mit der Versorgung relativ gut klar, Platte wechsele ich alle 2 Tage, um mit der Haut erst gar nichts zu riskieren.
ABER: Ich fühle mich so dermaßen schlapp und kraftlos - obwohl ich ausreichend und ausgewogen esse und über 3 l trinke, kommt wohl nicht genügend im Körper an. Tabletten (Vit. B12, Folsäure, Magnesium, Kalium usw.) die ich noch zusätzlich nehme, bringen auch nicht wirklich viel. Wie geht es euch anderen Ileostoma-Trägern damit??? Lasst ihr euch immer wieder mal Infusionen geben???
Aber zum Glück ist die Zeit auf meiner Seite, denn am 03.04. habe ich meinen Termin für die endgültige Rückverlagerung.
Vor der OP habe ich keine allzu große Angst mehr, vor der Zeit danach umso mehr Am meisten fürchte ich mich davor, dass ich gar nicht mehr aus dem Haus gehen kann, weil ich immer eine Toilette in der Nähe brauche.
Der Chirurg meinte zwar, dass ich mir nicht so viel Sorgen machen soll, weil noch genügend Enddarm "vorhanden" ist und es sich wieder relativ gut einspielen wird. Man wird sehen.
Dann hätte ich noch eine Frage an euch bezüglich einer AHB nach der Rückverlegung: Als ich im letzten Sommer nach der Stoma-Anlage zur AHB war, habe ich auch einige Leute kennengelernt, die nach der Rückverlagerung dort waren und bin davon ausgegangen, auch nochmal eine AHB zu bekommen. Nun höre ich aber leider von mehreren Seiten, dass eine Rückverlagerung alleine kein Grund für eine AHB ist, irgendeine andere Begleiterkrankung müsste man schon noch haben. Es ist bestimmt nicht so, dass ich von der BfA einen kostenlosen Urlaub bekommen möchte, aber ich merke im Moment schon, dass es daheim nur sehr langsam aufwärts geht und mir eine AHB bestimmt noch gut tun würde. Auch, um dann mit meinen ganzen OP's abschließen zu können. Also - wenn irgendwer Erfahrung in dieser Hinsicht hat, würde ich mich über evtl. Tipps sehr freuen
Nun wünsche ich euch allen ein schönes Wochenende mit ganz viel Sonnenschein und eine
Liebe Grüße - gonzo
von Liese » 17.03.2013, 13:32
Hallo Gonzo,
dann sag ich mal im Forum.
Ich hab ja nun die Rückverlegung meines Ileostomas bereits hinter mir und ich möchte Dir einfach Mut machen, denn ich gehör zu denen, die "Glück hatten". Meine RV verlief bislang ohne größere Probleme. Es muss also nicht zwingend so verlaufen, dass man nach der RV ständig und eiligst auf Toi.-Suche ist. Meine RV-OP liegt jetzt fast drei Wochen zurück und ich hab meine "Stuhl-Tätigkeit" längst wieder voll im Griff. Alles andere hab ich (fast) schon wieder vergessen (oder eher "verdrängt" ) und hoffe jetzt einfach, dass mein Glück weiter anhält. . Ich bin einfach nur froh und glücklich, dass ich das Stoma wieder "abgeben" konnte.
Hallo Gonzo,
auch von mir ein hier im Forum. Ich bin ebenfalls rückverlegt und es verlief alles sehr positiv. Wie..., vielleicht magst du meine "Geschichte lesen".
Ich wollte aus sehr schönen privaten Gründen keine AHB oder Reha nach der RV. Aber ich kenne jemanden, der nachdem sich der Durchfalle gelegt hatte, nach der RV eine Reha gemacht hat. Also es geht. Ob das nun wieder von der KK abhängt oder von wem auch immer, vermag ich allerdings nicht zu sagen.
LG billy64
von Liese » 17.03.2013, 13:50
Ich hab übrigens auch keine Reha o.ä. bekommen. Bei mir hieß es sinngemäß, dass ich "dafür" nicht krank genug bin bzw. war. Nun ja, das wird wohl so sein, vor allem, wenn ich mich an den "Begrüßungsspruch" der Stoma-Schwester erinnere, der da äußerst sensibel und feinfühlig lautete: "Ach sooooo, sie haben gar keinen Krebs! Na denn, da steht Ihnen sowieso keine Kur zu!". In der Klinik hatte man mir das auch - allerdings wesentlich feinfühliger - angedeutet, allerdings hätte man mich seitens der Klinik aufgrund der Schwere meiner diversen OP's und des ganzen Heilungsverlaufes unterstützt, wenn ich "den Kampf" um eine Reha etc. hätte aufnehmen wollen. Ich wollte aber - aus diversen Gründen - nicht.
von Levana » 17.03.2013, 19:40
Hallo gonzo,
ein "Herzliches" bei uns hier im Forum.
Nach einer Rückverlegung gibt es sicherlich anfängliche Probleme, wie häufige - Gänge, wunden und brenenden Po.
Schau mal unter "Rückverlegung", dort findest Du viele nützliche Tips, vor allem aber auch Mitglieder, die eine
Rückverlegung bereits ohne grosse Probleme hinter sich gebracht haben.
Mein Ehemann ist vor 6 Wochen rückverlegt worden,
er übt sich in Geduld und einer positiven Einstellung - die dabei sehr wichtig sind.
Zu Deiner Frage der AHB - sprich einmal mit Deinem behandelnden Arzt der Klinik.
Wenn eine Erschöpfung bedingt durch Deine Krankengeschichte und OP's vorliegt,
könnte evtl. eine AHB in einer psychosomatische Klinik in Frage kommen.
Ganz liebe Grüsse....Levana
von doro » 17.03.2013, 20:01
Hallo gonzo,
es weiss wahrscheinlich nicht jeder, sonst hätte man auf Deine Bemerkung
daß Du Vitamin B in Tablettenform nimmst, geantwortet.
Vitamin B muss bei Dir gespritzt werden, denn das Teil im Darm welches Vitamin B aufnimmt und umsetzt, der fehlt Dir.Lass bitte Deinen Vitamin B Status kontrolieren und Dir regelmäßig per Spritze verabreichen.Ich bekomme es alle 4 Wochen.Vitamin B ist z.B. verantwortlich für Blutarmut.
LG doro
von doro » 17.03.2013, 20:04
Zur Anschluß Heilbehandlung empfehle ich, sie von der Sozialstation des Krankenhauses, zu beantragen.
Fast vergessen
Willkommen! |
von gonzo 2010 » 21.03.2013, 13:31
Hallo ihr alle!
Vielen herzlichen Dank für eure aufmunternden Worte
Ihr habt mir die Angst vor der Zeit nach der RV etwas genommen. Habe mir aber vorsichtshalber schon mal ein Vorrat an Bepanthen-Salbe und weichem WC-Papier zugelegt.
Das mit den Vitamin B-Tabletten hat mir tatsächlich noch niemand gesagt. Wahrscheinlich dachten die im Krankenhaus, dass sich für die kurze Zeit mit Ileostoma Spritzen oder Infusionen nicht rentieren!? Im Moment fühle ich mich sowieso etwas besser, nicht mehr so schwach und schwindelig.
Danke auch für die Hinweise zur AHB. Werde wohl mit dem Sozialdienst im Krankenhaus eine beantragen, rechne aber nicht damit, dass sie genehmigt wird. Vielleicht ist es aber auch wirklich besser, zuhause zu sein, bis sich die Darmtätigkeit einigermaßen normalisiert hat. Und mit einer Reha kann ich es ja dann immer noch probieren.
Also - bis bald, ich melde mich auf alle Fälle noch mal, bevor ich ins KH gehe!
Liebe Grüße
Gonzo
von gonzo 2010 » 21.03.2013, 13:32
Hallo ihr alle!
Vielen herzlichen Dank für eure aufmunternden Worte
Ihr habt mir die Angst vor der Zeit nach der RV etwas genommen. Habe mir aber vorsichtshalber schon mal ein Vorrat an Bepanthen-Salbe und weichem WC-Papier zugelegt.
Das mit den Vitamin B-Tabletten hat mir tatsächlich noch niemand gesagt. Wahrscheinlich dachten die im Krankenhaus, dass sich für die kurze Zeit mit Ileostoma Spritzen oder Infusionen nicht rentieren!? Im Moment fühle ich mich sowieso etwas besser, nicht mehr so schwach und schwindelig.
Danke auch für die Hinweise zur AHB. Werde wohl mit dem Sozialdienst im Krankenhaus eine beantragen, rechne aber nicht damit, dass sie genehmigt wird. Vielleicht ist es aber auch wirklich besser, zuhause zu sein, bis sich die Darmtätigkeit einigermaßen normalisiert hat. Und mit einer Reha kann ich es ja dann immer noch probieren.
Also - bis bald, ich melde mich auf alle Fälle noch mal, bevor ich ins KH gehe!
Liebe Grüße
Gonzo
von Liese » 21.03.2013, 19:15
Wenn Du schon beim Bevorraten bist , dann leg Dir auch gleich noch paar Baby-Feuchttücher dazu. Die sind zuweilen auch sehr hilfreich. Ich hab übrigens die mit Öl bevorzugt.gonzo 2010 hat geschrieben: Habe mir aber vorsichtshalber schon mal ein Vorrat an Bepanthen-Salbe und weichem WC-Papier zugelegt.
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