von Claudia » 10.10.2008, 12:59
Hallo!Habe mal wieder eine Frage an Euch!
Operateur hat mir ja bei der OP vor 3 1/2 Jahren zusammen mit dem Ileo einen Pouch verpasst! Rückverlegung nicht möglich,da Schließmuskel-OP nicht das gebracht hat,worauf wir gehofft haben.Nicht genug funktionstüchtig.Sollte man den Pouch nun entfernen lassen, da sich ja durch das doppelläufige Ileo immer Stuhl in den unteren Schenkel drückt und sich da unten im Pouch Stuhl sammelt? Ab und zu befindet sich Stuhl am Toilettenpapier.Vielleicht hat jemand einen Tip!
Lieben Gruß
Claudia
von Chief » 10.10.2008, 14:08
Hallo Claudia,
wenn die RV ja nicht mehr möglich ist, hat der Pouch ja auch keine wirkliche Rolle bzw. Bedeutung mehr oder ?
Eine weitere OP is natürlich auch immer mit Risiken verbunden die Du selber abschätzen must.
Solange Du keine Probleme mit dem Pouch hast würde ich es dabei belassen. Sollte dieser aber Ärger machen dann raus damit.
Angie alias Monsti wird sich bestimmt zu Deiner Frage auch noch melden. Sie hat vor noch gar nicht langer Zeit eine ähnliche OP gehabt (meine ich zumindest).
Gruß
Uli
von Webkänguru » 11.10.2008, 22:28
Hallo Claudia,
mir hat mein damaliger Chirurg sinngemäß gesagt: was nicht mehr gebraucht wird sollte raus, ansonsten kann es passieren das dem Pouch langweilig wird und er anfängt Unsinn zu treiben ...
Ich denke schon das ein gewisses Risiko gibt, das der Pouch irgendwann Probleme macht. Auf der anderen Seite kann ich aber auch verstehen, wenn du den jetzigen Zustand erhalten willst, vielleicht lässt sich ja am Schließmuskel irgendwann doch noch was verbessern und der Pouch kann in Betrieb genommen werden.
Viele Grüße,
euer Webkänguru
von Udde » 11.10.2008, 22:35
Hallo Claudia,
so lange Du mit dem Pouch keine Probleme hast, würde ich an Deiner Stelle wohl drauf verzichten.
Sobald Du alerdings mit dem Pouch Schwierigkeiten bekommst, wie chronische Pouchitis oder ähnliches, dann raus damit.
Ich habe am nächsten Mitwoch übrigens meine Pouchentfernung und aus dem doppelläufigem Ileostoma wird ein endständiges gemacht.
Kann Dir ja bei Interesse berichten, wie es gelaufen ist.
Liebe Grüße von Ute
von Claudia » 12.10.2008, 13:39
Hallo Ute!
Das würde mich sehr interessieren,wenn du darüber berichten würdest.Mir hat man in Heidelberg geraten,aus dem doppel-ileo ein endständiges Colostoma machen zu lassen,wegen der besseren Lebensqualität.Wäre wieder eine große OP und da hab ich echt genug von.Komme so gut klar,ausser dem psychischem.Das wird wohl noch dauern,falls man es überhaupt irgendwann akzeptieren kann! Vielen lieben Dank für eure Rückmeldungen.
Schöne Grüße aus dem sonnigen Sauerland!
Claudia
von Monsti » 12.10.2008, 19:24
Hallo Claudia,
Uli hatte ja schon angekündigt, dass ich mich evtl. auch noch zu Wort melde, deshalb tue es ich jetzt: Meine Situation war eine andere, denn mir wurde von vornherein ein endständiges Ileostoma gelegt. Ein kleiner Rest des Rektums wurde blind verschlossen (= Hartmannstumpf).
Was Christian mit "ansonsten kann es passieren das dem Pouch langweilig wird und er anfängt Unsinn zu treiben ..." meint, hatte ich leider erlebt. Bei mir war es zwar kein Pouch, sondern lediglich ein Stück Rektum, aber das Ding machte mir mit der Zeit zunehmend Probleme. Ende letzten Jahres wurde schließlich beschlossen, den Stumpf zu entfernen, da auch mein Stoma für immer ist. Die OP habe ich nie bereut, auch wenn sie nicht besonders angenehm war. Ich hatte allerdings keinen erneuten Bauchschnitt, da der Eingriff von unten stattfinden konnte (Schnitt vom Steißbein bis zur Vagina, danach zum Teil offen gelassen).
Mich würde beim doppelläufigen Stoma schon mal die Sekretion (Stuhl und Schleim) des stillgelegten Schenkels nerven. Auch muss der stillgelegte Darm sicher ab und zu mal gespiegelt werden, oder?
Kein Mensch kann Dir die Entscheidung abnehmen, aber ich sehe es definitiv so wie Christian (bzw. sein Doc): Was keine Aufgabe mehr erfüllt, sollte entfernt werden - spätestens dann, wenn Probleme auftauchen.
Auch wenn Du psychisch (noch) Probleme hast, ändert sich an der Situation "Stoma für immer" doch so oder so nichts, außer man macht überraschend phänomenale Fortschritte in der chirurgischen Forschung.
Liebe Grüße
Angie
von Udde » 12.10.2008, 20:38
Hallo Claudia,
dann werde ich Dir, wenn alles gut geht, so in 2-3 Wochen berichten, wie die Op war.
Allerdings verstehe ich nicht, wieso bei Dir ein endständiges Colostoma gemacht werden soll; hast Du denn noch Dickdarm?
Bei mir wird ja auch ein Blindverschluss gemacht und da ich im Forum die Beiträge dazu verfolgt und nachgefragt hatte, war ich diesbezüglich etwas verunsichert, als ich gelesen habe, was es mit dem Stumpf für Komplikationen geben kann.
Ich wurde dann allerdings vom Chirurgen aufgeklärt, da ich ja eine vollständige Kolektomie hatte, habe ich kein Rektum mehr und der Blindverschluss ist letztlich bloß das Verschließen des Schließmuskels, sprich wo jetzt der Pouch am Schließmuskel festgenäht ist, wird dann von innen zugenäht, nachdem der Pouch entfernt ist.
Der abführende Schenkel bleibt drinnen und wird wieder aktiviert.
Über ein Kontrastmittel-CT wurde der Schenkel vorher auf Durchlässigkeit und Funktionalität überprüft.
Liebe Grüße von Ute
@ Monsti
Hallo Angie,
wieso hast Du bei totaler Kolektomie noch ein Rektum gehabt?
Wegen Deinen Beiträgen bezüglich des Rektums und unserer gleichen Vorgeschichte (IND, Pouch und Kolektomie) hatte ich ja echt Panik, als mir der Chirurg beim ersten Gespräch etwas vom Blindverschluss erzählte und nachdem ich hier im Forum nachfragte, Du mir auch zur Rektumamputation geraten hast.
(Ist nicht als Vorwurf gemeint!!!)
Um so erstaunter und glücklicher war ich dann, als ich beim Op-Vorgespräch deswegen nachfragte und mir der Chirurg mitteilte, dass ich gar keim Rektum mehr habe.
Liebe Grüße von Ute
von Monsti » 12.10.2008, 21:08
Hallo Ute,
den Hartmannstumpf hatte man mir zunächst belassen, da man die Option einer Pouch-Konstruktion offen lassen wollte. Es war damals eine ziemlich hektische Not-OP. Während dieser hätte ich aufgrund der akuten Peritonitis/Sepsis die ja doch etwas komplizierte Konstruktion eines Pouches ganz sicher nicht überlebt. Also ließ man mir den wenige Zentimeter langen Rektumstumpf.
Warum der Stumpf bei mir irgendwann zunehmend Probleme machte, kann ich Dir nicht sagen. Ich weiß von einigen hier im Forum, die ebenfalls einen Hartmannstumpf, aber auch nach etlichen Jahren überhaupt keine Schwierigkeiten damit haben. Vielleicht war ich einfach nur ein Pechvogel.
In Deinem Fall musst Du Dir wohl keine Sorgen machen, denn der bloße Schließmuskelbereich wird kaum maulen.
Liebe Grüße
Angie
von Udde » 12.10.2008, 22:15
Hallo Angie,
danke für die Erklärung.
Nun habe ich es verstanden.
Liebe Grüße von Ute
von Claudia » 14.10.2008, 11:28
Hallo Ute!
Ja, ich habe noch den Dickdarm.Hatte zwei tief sitzende Rektum-Scheidenfisteln. Der Enddarm ist komplett weg,deswegen hat man mir wohl den Pouch gemacht um zurückzuverlegen.Hätte ich auf meinen Operateur gehört,dann wäre schon längst zurückverlegt und ich befände mich dann jetzt mitten in der Pamperszeit!Dank zweiter Meinung in Heidelberg,habe ich Beutel behalten.Gott sei Dank,kann ich im nachhinein nur sagen!Das man Spiegelungen machen sollte,hat mir noch nie jemand gesagt.Wird das empfohlen?
Lieben Gruß
Claudia
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