Neu hier? | schnell registrieren!

Pouch-OP in 6 Monaten, RV in evtl. 9 – Seite 1

Oft ist das Stoma nur vorübergehend notwendig. Aber die Situationen nach der Rückverlegung sind so unterschiedlich wie die Ursachen, die zum Stoma geführt haben. Tauscht hier eure Fragen und Erfahrungen zur Stoma-Rückverlegung aus.
Antwort erstellen
8 Beiträge • Seite 1 von 1

Pouch-OP in 6 Monaten, RV in evtl. 9

Beitrag von loony » 06.05.2012, 14:12

Hallo,

wie viele hier schon mitbekommen habe, komme ich mit dem Stoma psychisch nicht gut klar. Der eine gewöhnt sich dran, für den anderen ist es die Hölle. So ist es nun einmal.

Mein endständiges Ileostoma soll nicht für immer bleiben. Ich hatte CU und soll in der nächsten OP einen Pouch bekommen. Dann bekomme ich ein doppelläufiges Ileostoma (Das hat 2 Löcher richtig? aber wofür wenn der untere teil eh nur heilen soll?).

Das war eigtl. gar nicht meine Frage, mein Problem ist: Ich lese hier von manchen Leuten die einen Pouch haben. Bei mir ist dann kein Dickdarm mehr vorhanden, auch das letzte Ende DD kommt weg. Viele brauchen 6-12 Monate um sich daran zu gewöhnen. Und selbst dann schreiben viele was von Inkontinenz, Stuhldrang etc. (obwohl der ja angeblich weg sein soll, wie die Ärzte mir es erklärt haben).

Der Drang war das größte Problem bei der Colitis. Aber viele sind mit Pouch 20-30 mal auf Toilette. das ist doppelt so häufig wie ich damals mit Cu auf toilette war. Also es erscheint mir eine riesen Glückssache zu sein ob diese Sache klappt oder nicht. Offenbar können viele 9 von 10 oder so ihren Pouch behalten, haben aber wahnsinns Probleme damit. Letztendlich schätze ich Leute die 5-10 KONTROLLIERTE Stuhlgänge oder weniger mit Pouch haben, als erfolgreich ein. Und das sind wie es scheint maximal 30% der Pouchträger.. kann das sein?

Das macht alles nicht grade viel hoffnung. Der Stuhldrang und die Schmerzen bei der Cu waren belastend. Desshalb musste die Operation sein. Aber ich komme mit dem Ileostoma gar nicht zurecht, psychisch. Und ich gewöhne mich auch nicht daran weil ich es nicht kann. Es mag manch einen geben der sagt.. das wird alles mit der Zeit, aber ich will diesen Beutel nur los sein. Und beim nächsten mal werden es sogar 2 Stomas auf dem Bauch sein weils doppelläufig ist oder so. Für weitere 3 Monate. Das was ich jetzt habe reicht mir schon. Und nach der 3. Operation (RV) scheint die Aussicht auf ein normales Leben gering, auch wenn der Beutel weg ist...

Kommt das mit meiner Einschätzung der wenigen glücklichen Pouchies hin? So klingt es hier nämlich.. Mögen sich positive Stimmen melden! Danke vielmals

kein Profilfoto
loony
Mitglied
Nach oben

Pouch-OP in 6 Monaten, RV in evtl. 9

Beitrag von zwerg » 06.05.2012, 14:30

Hi loony ...

Ein doppelläufiges Iliostoma bedeutet nicht 2 Beutel auf dem Bauch, sondern die Öffnung am Bauch ist nur eine andere. (vereinfacht ausgedrückt :rotWerden: )

Ich kann sehr gut verstehen, dass ein Stoma erstmal so garnicht das ist, was man als junger Mensch haben will. Ging mir ja nicht anders. Aber sind sehr sehr häufige Toilettengänge und vielleicht inkondinenz (ggf. Einlagen/Windeln tragen) besser als das?
Nur wenn man Dinge akzeptiert, kann man einigermaßen gut damit leben.

Ich weiß, dass dir das wahrscheinlich keine große Hilfe war, wollte es aber trotzdem noch einmal loswerden. :rotWerden:

kein Profilfoto
zwerg
Mitglied
Nach oben

Pouch-OP in 6 Monaten, RV in evtl. 9

Beitrag von Bag-Owner » 06.05.2012, 15:57

Hallo loony,

das mit dem doppelläufigen Stoma verhält sich so.
Im Moment hast du ja ein endständiges Stoma, d.h. dass dein Dünndarm direkt im Stoma bzw. Beutel endet. Wenn du bei deiner nächsten OP ein doppelläufiges Stoma und ein Pouch angelegt bekommst, bedeutet das, dass der Dünndarm zwar wieder an den Schließmuskel angeschlossen wird, jedoch wird zwischen Stoma und eben Schließmuskel ein Pouch "gebastelt". D.h. aus deinem restlichen Darm wird ein Reservoir gebildet, dass den Stuhl bevor er nach außen befördert wird, auffängt. Um jedoch diesem Pouch die nötige Zeit zum Abheilen zu geben - er soll ja direkt nach dieser OP nicht zusätzlich mit Stuhl belastet werden (Abheilphase) - eben deshalb wird ein doppelläufiges Stoma angelegt. Du hast immer noch ein Beutel, aber der Darm hat dann halt einen Ausgang in den Beutel(vom Dünndarm her) und gleichzeitig besteht (im gleichen Stoma) eine Verbindung zum Pouch und Schließmuskel. Nachdem der Pouch genügend abgeheilt ist, wird dann in einer weiteren OP das Stoma entfernt und dabei die beiden Öffnungen geschlossen, sodass der Stuhl dann vom Dünndarm in den Pouch gelangt und dann über den altbewährten Weg nach außen befördert wird.
Das Problem besteht halt darin, dass der Stuhl vom Dünndarm halt sehr flüssig und üblicherweise auch aggressiv ist. Der Pouch ist halt eben nur ein Reservoir. Da du halt keinen Dickdarm mehr hast wird halt auch nichts mehr eingedickt und dieser Stuhl geht genauso nach außen. Die meisten klagen deshalb über "gerötete Hintern" und die dabei bekannten Nebenwirkungen.

Ich hoffe, dir mit dieser Information, einen kleinen Überblick über dein Vorhaben zu geben.

Falls weiterhin Fragen bestehen, immer nur raus damit!!!

LG
Bag-Owner

kein Profilfoto
Bag-Owner
Moderator und Ansprechpartner des Stoma-Treff St. Wendel
Nach oben

Pouch-OP in 6 Monaten, RV in evtl. 9

Beitrag von zwerg » 06.05.2012, 16:39

Danke Bag-Owner, deine Erklärung ist super ... auch noch was gelernt! :super:

kein Profilfoto
zwerg
Mitglied
Nach oben

Pouch-OP in 6 Monaten, RV in evtl. 9

Beitrag von Webkänguru » 06.05.2012, 21:32

Hallo loony,

wenn du für deine Einschätzung nur das Stoma-Forum als Basis nimmst kann dieser Eindruck wie von dir beschrieben vielleicht entstehen. Du musst aber im Hinterkopf behalten das

a) jeder Pouchträger in den ersten Wochen nach der Rückverlegung mit einer stressigen Zeit zu rechnen hat und sich viele der Erfahrungsberichte hier auf genau diese Zeit beziehen und

b) diejenigen bei denen der Pouch nicht wie erwartet funktioniert nur zurück zum Stoma können und deshalb auch hier wieder ihre negativen Erfahrungen aufschreiben. Ich bin selbst auch so einer wo es mit dem Pouch nicht funktioniert hat.

Wenn ich mich mit Chirurgen unterhalte die sehr regelmäßig den ileoanalen Pouch operieren berichten diese mir von Erfolgsquoten von bis über 90% (Erfolg = zufriedenstellende Lebensqualität nach Rückverlegung und Eingewöhnung mit 3-8 Stuhlgängen am Tag). Gegenüber deiner Einschätzung halte ich diese Quote persönlich für das andere Extrem, da die Chirurgen nach der OP oft nicht mehr in die ambulante Nachbetreuung eingebunden sind und die Patienten auch nicht immer zum selben Chirurgen zurück kehren, wenn die OP letztendlich nicht erfolgreich war. Die Wahrheit liegt wohl irgendwo in Mitte.

Hast du dich auch schonmal im DCCV-Forum schlau gemacht? Dort sind auch viele "Pouchies" unterwegs (www.dccv.de).

Viele Grüße,
euer Christian

kein Profilfoto
Webkänguru
Moderator
Nach oben

Pouch-OP in 6 Monaten, RV in evtl. 9

Beitrag von Siskinanamok » 06.05.2012, 22:43

Hi Looney,


Derzeit bin ich mit der Firma auf Mallorca zum Training... also wenig Zeit und ich begnüge mich erstmal mit diesen kurzen Zeilen.
Du schriebst du kommst nicht klar mit dem Stoma.
OK, aber, dass muss ich dir leider sagen... du informierst dich auch genau über die falschen dinge.. wie viele haben Probleme... bla bla.. ja klar macht man sich Gedanken darüber, schon klar, aber du weißt nicht einmal was ein doppelläufiges Stoma ist, --> auf gar keinen FALL ZWEI Beutel und drehst in deiner Abwärtsspirale weiter nach unten.. Unnötigerweise.
Geh doch erst einmal den schritt "was kommt als nächstes auf mich zu", als direkt nach den schlechten Aussichten am ENDE einer leider etwas längeren Sache zu fragen und dich somit bereits von Anfang an nur zu blockieren und fertig zu machen.
Es laufen mehr RVS gut alsschlecht gehen, nur dann rennt man selten noch im Stomaforum rum weil man mit der Zeit immer weniger zum großen Thema (Stoma, leben damit, Versorgung etc.) hier beitragen kann und einen der Alltag wieder hat. (So wie bei mir z.B. auch) in meiner Stomazeit war ich mehrmals täglich hier, in der Zeit nach der RV auch aber nun fast 3 Jahre später wirds eben immer weniger.
In meiner Signatur kannst über die links meine Geschichte lesen. Krankheitsbild war das selbe wie bei dir und wenn du fragen hast, dann schreib mir einfach

Viele Grüße

Siski

kein Profilfoto
Siskinanamok
Mitglied
Nach oben

Pouch-OP in 6 Monaten, RV in evtl. 9

Beitrag von loony » 07.05.2012, 14:38

Hallo Leute,

Danke erstmal für die Antworten. Ich wünsche mir natürlich das Christian Recht hat und es in wahrheit vll 90% sind die gut klar kommen, selbst eine 50/50 chance mit Pouch auf ein "normales" Leben wäre schon schön..

Nochwas zu meinem ersten Post:

Ich habe nirgends geschrieben das ich an 2 Beutel denke ^^. Ich habe 2 Löcher geschrieben, weil ich in deinem Coloplast infoheft ein Bild von einem doppelläufigen Ileostoma gesehen habe, und festgestellt habe, es hat zwei öffnung. Klar nur ein Beutel, aber es ist etwas größer als ein endständiges Stoma und ich hatte mich halt gefragt wieso es nicht nur eine öffnung ist, aus dem unteren teil kommt ja sowieso nix raus...

Ach man ich will nur den beutel loswerden aber die nächste operation wird auch wieder so ein hartes ding. Am meisten belasten tun mich immer die ganzen schläuche im körper.. pda, zvk, braunülen, katheter und und und... darauf hat man doch mehrere male wirklich keine lust. der einzige hoffnungschimmer ist, das es nach der nächsten OP geschafft ist, weil die RV ja nun wirklich im vergleich zur kolektomie und dem pouch ein lacher ist.

vg

kein Profilfoto
loony
Mitglied
Nach oben

Pouch-OP in 6 Monaten, RV in evtl. 9

Beitrag von Pouchinhaber » 17.06.2012, 20:27

hi loony,

ich bin eine Freundin eines CU´lers, dann Stomaträgers und nun seit gut einem Jahr, Pouchträgers.
Er hatte fast die identischen Probleme wie du mit dem Stoma. Er wollte und konnte nicht akzeptieren das der Beutel das jetzt sein sollte und hat sich für das Reservoir/Pouch entschieden. Er wollte sich nicht mit dem Zustand abfinden und hat den Schritt gewaagt.
Wir können sagen, es ändert sich einiges, aber eigentlich auch nicht viel. Denn mit CU oder MC musst du eh auf dein Ess- und Trinkverhalten achten und umstellen und genauso ist es auch dann mit Pouch, du kannst schon alles essen und trinken, musst nur damit rechnen, das die Anzahl der Stuhlgänge und der Stuhl sich dementsprechend verändern.
Du musst probieren und austesten am Anfang. Der Stuhl bei meinem Freund ist für seine Verhältnisse "fest" nicht flüssig. Wir achten auf seine Ernährung, er trinkt 20min vor oder nach der Mahlzeit nichts erst dann trinkt er etwas, er isst kaum fettige Sachen, Nudeln und Kartoffeln gehören zum festen Bestand.Geflügel verdaut er am besten, isst aber natürlich auch Schwein und Rind, aber wenn dann brat ich es an und gare es im Ofen fertig. keine rohen Gemüsen, nur säure armes Obst und wenig. milder Multisaft dickt auch super an, wie auch Möhren in Pürréeform oder so. Es ist wirklich nicht einfach und auch er ist nicht immer schmerzfrei und hat schon eine NachOP hinter sich, aber nur weil der Eingang zum Pouch zu kurvig war und so der Stuhl schwer rein lief. Und wund ist er auch häufig,aber mit den richtigen Cremes (Mirfulan z.Bsp.)geht das schon und ab und an mal Babypuder und immer Feuchttücher benutzen und mit normalem trockentupfen. Inkontinenzprobleme hatte bestimmt jeder mal, zumal man ja eh erstmal austesten muss was man verträgt. Er hat sich auch anwöhnen müssen sehr früh abendbrot zu essen, damit vor dem zu bett gehen er den Pouch leeren kann und durchschlafen kann. Sonst könnte es sein,dass du in der Nacht mal aufwachst und gehen musst.
So, ich hoffe, ich konnte dir die Angst ein wenig nehmen. Also es wird nicht einfacher, aber muss auch nicht schlimmer werden auf Dauer.
Falls du noch Fragen hast, stell sie einfach, helfen gern soweit wir es können.
LG
;)

kein Profilfoto
Pouchinhaber
Mitglied
Nach oben
Antwort erstellen
8 Beiträge • Seite 1 von 1
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:
Sortiere nach:

< Zurück zu Die Rückverlegung