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Pouch-OP und große Zweifel... – Seite 1

Oft ist das Stoma nur vorübergehend notwendig. Aber die Situationen nach der Rückverlegung sind so unterschiedlich wie die Ursachen, die zum Stoma geführt haben. Tauscht hier eure Fragen und Erfahrungen zur Stoma-Rückverlegung aus.
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4 Beiträge • Seite 1 von 1

Pouch-OP und große Zweifel...

Beitrag von Chiara73 » 22.05.2008, 12:27

Hallo Ihr Lieben!

Nachdem ich im November letzten Jahres nach einer Not-OP ein Stoma angelegt bekommen habe, steht in nächster Zeit die Pouch-OP an. Das konnte leider - durch die Not-OP - nicht in einem Schritt gemacht werden.

Nach anfänglichen Schwierigkeiten mit der Dichtigkeit der Versorgung komme ich jetzt prima mit dem Stoma klar! Ich kann endlich wieder alles (!!!) essen und habe keine Angst mehr, das Haus zu verlassen. Colitis-mäßig war ich 10 Jahre lang sehr eingeschränkt und praktisch aus dem Leben bombadiert, so dass ich einiges an Lebensqualität zurückgewonnen habe.

Bei der OP ist ein Dickdarmrest von ca. 18 cm verblieben, der immer noch permanent entzündet ist. Dieser wird zwar bei der Pouch-Anlage entfernt, aber ich habe tierische Angst, dass es zu einer ständigen Pouchitis kommt. Die Colitis habe ich ja medikamentös auch nicht in den Griff bekommen (habe die ganze Palette an Medis durch: Remicade, MTX und Cortison ohne Ende, was mir auch noch Osteoporose beschert hat).

Ich weiß wirklich nicht, ob ich mich für einen Pouch entscheiden oder es bei dem Stoma belassen soll... Habe große Angst, die falsche Entscheidung zu treffen. Soll ich lieber ein "glückliches Beuteltierchen" bleiben oder evtl. als "inkontinenter Pavian" durchs Leben laufen? Ist es ein Pouch wert, es damit zu versuchen? Wenn es nicht funktioniert, kann man sich ja immer noch für ein Stoma entscheiden...

Wer von Euch hat sich mit ähnlichen Gedanken herumgeschlagen und wie waren Eure Entscheidungen? Wäre sehr dankbar, wenn Ihr mir Eure Erfahrungen mitteilen könntet, da sich die Situation mit näher rückender OP für mich immer weiter zuspitzt.

Ganz liebe Grüße und vielen Dank im voraus!!!

Chiara

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Chiara73
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Pouch-OP und große Zweifel...

Beitrag von Melli » 22.05.2008, 14:01

Soll ich lieber ein "glückliches Beuteltierchen" bleiben oder evtl. als "inkontinenter Pavian" durchs Leben laufen? Ist es ein Pouch wert, es damit zu versuchen? Wenn es nicht funktioniert, kann man sich ja immer noch für ein Stoma entscheiden...


Hallo Chiara!

Schwierige Entscheidung. Ich habe mich ohne Dickdarm rückverlegen lassen, allerdings mit MC, und es ist im wahrsten Sinne des Wortes in die Hose gegangen. Das, was in den Beutel läuft, kommt dann hinten raus, also kannst du es in etwa selber beurteilen, wie das funktionieren könnte (die wasserdünne Konsistenz in Kombination mit der Aggressivität des Dünndarmstuhls ist recht heftig).
Andererseits gibt's auch ganz viele, die so ganz prima leben und auch keine Pouchitis bekommen.

Wie du aber ja sagst: ein Kangoroo kannst du immernoch wieder werden (wie ich auch, 10 JAhre habe ich es aber durchgehalten, die letzten 3 davon mehr schlecht als recht).
Wenn du es nicht versuchst, dann denkst du evtl nachher, hätte ich doch, hätte ich doch.

Wie gesagt, eine sehr schwierige Sache, bei der man kaum raten kann.

Alles Gute! :)

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Melli
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Pouch-OP und große Zweifel...

Beitrag von Monsti » 22.05.2008, 19:37

Hallo Chiara,

wie Meli schreibt, kannst das weitere Prozedere nur Du selbst bestimmen.

Zwar hatte ich nie eine CED, aber auch ich bekam mein Ileostoma im Zuge einer Not-OP - allerdings inkl. totaler Kolektomie, danach waren vom Kolon nur noch gut 5 cm Rektum (Hartmannstumpf) übrig. Damals (Anfang 2004) redeten die Ärzte ganz lässig von einer baldigen Rückverlegung mit Pouchanlage. Dass ich mit 37 kg Gewicht (167 cm groß) und Platzbauch zunächst absolut keine Lust hatte, mich damit auseinander zu setzen, verstanden die Docs überhaupt nicht ... :rolleyes:

Einige Monate später informierte ich mich intensiv zum Thema "Rückverlegung mit Pouch" und setzte mich auch mit einigen (einigermaßen zufriedenen) Pouchträgern etwa meines Alters (um 50) in Verbindung. Beides war für mich schon mal etwas ernüchternd.

Im August 2004, also 7 Monate nach der Stomaanlage war ich wegen heftiger Verwachsungsbauchbeschwerden im AKH Wien, wo ich Gelegenheit hatte, mich sehr ausführlich mit Prof. Dr. F. Herbst, dem österreichischen Pouch-Spezialisten zu unterhalten. Der sagte mir sinngemäß und kurzgefasst folgendes:

1. So wie es jetzt in Ihr Sackerl rinnt, kommt es später mit Pouch hinten raus.

2. Angesicht Ihrer Mengen (es waren damals tgl. 1.500-1.800 ml flüssige Brühe) möchte ich Ihnen von einer Pouch-OP dringend abraten. Damit wären Sie alles andere als glücklich.

3. Je älter der Mensch wird, desto schwieriger wird's mit der Adaption des Rest-Verdauungssystems. Es ist ein großer Unterschied, ob jemand als Kleinkind, als junger Mensch um 20 oder aber um 50 oder noch älter einen Pouch bekommt.

Ich war/bin dem Mann für seine Offenheit und Ehrlichkeit unendlich dankbar. Danach legte ich die Pouch-Idee ein und für allemal ad acta, denn ich komme mit meinem Stoma problemlos klar und habe auch keinerlei Schwierigkeiten, es als Dauereinrichtung zu akzeptieren.

Dies zu meiner persönlichen Umgehensweise mit diesem Thema.

Liebe Grüße
Angie

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Monsti
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Pouch-OP und große Zweifel...

Beitrag von Wiper » 22.05.2008, 20:20

Hallo Chiara,

ich hatte auch die Colitis ulcerosa und habe mich gegen Pouch und für Stoma entschieden.

Warum, kannst Du in "meiner Geschichte" lesen:

Mit Stoma gehts mir besser

Ich habe es bisher nicht bereut, diese Entscheidung getroffen zu haben. Letzendlich kannst aber nur Du enstscheiden, was Du mit Deinem Körper anstellen läßt. Da kann ich Meli und Monsti nur zustimmen. Und da dies hier ein Stoma- und kein Pouch-Forum ist, wirst Du hier kaum auf erfolgreiche "Pouch-Geschichten" stoßen, die es ganz sicher gibt.

Ich wünsche Dir jedenfalls alle Gute
Ralf

:winke:

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Wiper
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