von Peter51 » 29.12.2008, 12:04
Hallo Nicola,
Das freut mich sehr dass es Dir wieder besser geht!!! TOLL so solls auch sein.
Alles braucht seine Zeit und Geduld Nicola.
Ich wünsche Dir alles Gute und immer viel Sonnenschein im Herzen.
Peter
von Maus » 31.12.2008, 09:54
Hallo,
Weihnachten habe ich ja nun super überstanden. Aber trotz Cortison Einläufen und Antibiotikum scheint sich die Stelle wieder zu verengen. Es grummelt wieder im Bauch und das gefühl ich muss, aber es kommt nix, oder nicht alles ist mir leider sehr bekannt. Noch ist es nicht schlimm, aber ich bin ja gewarnt und esse nun wieder ganz wenig und vorsichtig. Naja, hatte ja auch gerade 2 Kilo zugenommen, klar die müssen jetzt wieder runter!
Leider hat man mir anatomisch immer noch nicht erklärt wo genau die Stelle sitzt. Ich habe mal versucht zu tasten und fühlte eigentlich alles nur wulstig. Gestern habe ich mal versucht höher zu kommen und siehe da, nach ca. 2,5 - 3 cm komme ich an eine ringförmige Stelle fühlt sich fast an wie ein Anus. Diese Stelle ist soeben noch durchgängig für meinen Finger, muss dafür aber schon etwas geweitet werden.
Vorsichtshalber taste ich jetzt mal ca.2-3/Tag, denn telefon. sagte mein Mainzer Operateur: einmal weiten und dann tgl. Finger in den Po und selber kontrollieren. Ich hoffe nur es ist die richtige Stelle! Ich finde diese Stelle fühlt sich eher an wie ein Muskel, ich empfinde es auch als die Stelle an der ich den Po zusammenkneifen kann, wenn Stuhldrang kommt. Von aussen wäre sie knapp über dem Steißbein lokalisiert, natürlich nich etwas nach innen. Hm, leider ist mein Gastro-Entero erst am 05. Jan. wieder da und am 07. Jan. habe ich eh den Termin. Also werde ich weiter wieder vorsichtig sein und ggf. ins Krkhs. fahren, wenn etwas ist.
Mich würde nur brennend wirklich mal die genaue OP Art und jetztige Anatomie interessieren, wo sitzen warum welche Nähte bis es dann endlich einfach nur "normaler" Dünndarmschlauch ist. Denn solche OP´s wurden bei uns im Feld-Wald-Wiesen Krkhs nicht gemacht. Eine normale Hemicolektomie, aber dieses neu konstruieren. Daher habe ich also auch berufsbedingt selber keine Ahnung.
Ich wünsche euch allen einen guten Rutsch in ein schmerzarmes, schönes 2009!
Nicola
von Udde » 31.12.2008, 12:01
Hallo Nicola,
Maus hat geschrieben:
Mich würde nur brennend wirklich mal die genaue OP Art und jetztige Anatomie interessieren, wo sitzen warum welche Nähte bis es dann endlich einfach nur "normaler" Dünndarmschlauch ist.
von Peter51 » 31.12.2008, 13:01
Hallo Nicola,
ich habe mir grundsätzlich von allen Op. die ich hatte die Op-Berichte geben lassen.
Es ist gut und richtig nach der Op. ein umfangreiches Arztgespräch zur Op. erfolgte.
Ich persönlich meine, es wäre immer gut für einen selbst, aber viel wichtige für die "Nachbehandlung der Fachärzte"
hier den op-Bericht zu haben.
Ich habe nicht nur die vielen Kh-Berichte sondern auch die Op.-Berichte mit aktuellen Befunde in "meiner-Notfallakte".
Alles Gute Nicola und immer viel Sonnenschein im Herzen wünscht.
Peter
von Maus » 31.12.2008, 15:41
Hallo peter,
klar du hast Recht mit den OP Berichten. Die habe ich auch archiviert. Und berufsbedingt verstehe ich die ja auch. Aber ganz genau geben die leider keine Auskunft. Oder ich stehe im moment auf´m Schlauch.
Wenn in der nächsten Woche wieder das normale leben in deutschland beginnt, werde ich mir auch mal die CT Bilder organisieren. Ich musste ja im November zur Metastasensuche.
Auch werde ich mal versuchen einen Gesprächstermin bei meinem Operateur in mainz zu bekommen, sind nur leider 3 Stunden fahrt, aber ich denke es ist es wert. Vielleicht entscheide ich mich auch doch für den e-mail Weg.
Leider habe ich weder vor noch direkt nach einer meiner beiden Weitungen mal getraut selber so hoch zu tasten, daher weiß ich nicht, ob da ein Unterschied ist. Nur zeitgleich mit meinem gefühl, da verengt sich wieder etwas, beginnt nun das grummeln und das krampfen wieder. Wie hängt denn das alles zusammen? das ist ja spannender als jeder Thriller.
Übrigens, solange ich keine dauerschmerzen, oder prallen Bauch habe, finde ich es alles noch nicht so schlimm und demotivierend. geht auch gar nicht, denn meine Kinder wissen nicht, das schon wieder Probleme anfangen. Die werde ich in den nächsten Tagen noch etwas verschonen. Die müssen mal ein paar Tage sorgenfrei leben. die haben nicht mal nach Sylvesterfeuerwerk gefragt. Die sind einfach nur glücklich, wenn Mama da ist.
Ich werde kämpfen, ich habe aus meiner sportlichen Zeit noch ´ne Menge Ehrgeiz, bin früher Marathon gelaufen, aber wenn es halt nicht funktioniert, dann gibt es ja auch immer noch wieder das Stoma.
Liebe Grüsse, Nicola
von Maus » 07.01.2009, 22:13
Hallo,
ich nehme mir jetzt doch noch die Zeit die Ergebnisse meiner heutigen Spiegelung zusammenzufassen.
Also die 2 cm zwischen Schliessmuskel und Pouch sind entzündet. Hinter dem Pouch, also Dündarm ist alles top, ausser das es sich weiter staut, denn durch die Entzündung schwillt es weiter zu.
Also weiter mit Cortison Einläufen, Schäumen und Salofalk Zäpfchen. Zudem wieder Antibiose oral. Diesmal Clont, also Metronidazol für 4 Wochen! Mein Gastro-Entero hat mit "meinem" Mainzer Operateur telefoniert, sollte alles nicht helfen, wird nicht ein drittes Mal geweitet, sonder wieder operiert. Man kann wohl "einfach" einen längsschnitt am Pouch setzten, damit die Schwellung entlastet wird und der Durchgang gewährleistet ist. Die Entzündung ist übrigens auf nur 1-max.2 cm beschränkt und Trara... meine alte Colitis! MIST!
Aber wichtig! Ich habe keine Schmerzen, mein Blutbild zeigt (noch) keine Veränderungen, also eigentlich fühle ich mich wohl, wenn nicht die Angst vor dem nächsten Verschluss wäre. Jetzt ist noch ca. 10mm Durchgang.
So, jetzt muss ich aufhören, melde mich morgen!
Nicola
von Maus » 18.01.2009, 09:04
Hallo,
ich wollte nur mein ein kleines Update geben.
Also, diese blöde Colitis ist weiter sehr aktiv um meinen Schliessmuskel herum.
Nur von dieser CU kommt auch das zuschwellen.
Ich nehme weiter tgl. das^Metronidazol als Kapseln. Für mene Psyche schlucke ich noch Salofalk 1000, wobei eigentlich nichts davon unten ankommen dürfte, aber der Glaube soll ja bekanntlich Berge versetzen und da ich die noch im Schrank hatte.
Zudem stopfe ich mehmals am tag die versch. Kapseln, Zäpfchen, Einläufe, Schäume in meine Hintern.
Eigentlich soll ich vor allen Dingen Pentasa Zäpfchen stopfen, aber die sind ja sowas von fest, groß, eklig!
Mittlerweile breche ich die in der Mitte durch, mache die gut naß und nehme dann 1/2. und das mind. 3x/Tag. Es scheint jetzt nach 2 Tagen schon wieder etwas abgeschwollen zu sein, denn mittlerweile kommt auch wieder raus, was ich esse. Auch wieder Bröckchen. Ich hatte vor wenigen Tagen schon den verdacht mein Dünner ist zum Dicken mutiert, weil alles schön sahnig rauskam, aber da war wohl alles wieder etwas enger und ich hatte vorsichtshalber nur Schokolade und Joghurt, bzw. Dinkelbrei gegessen.
Zudem nehme ich bei Gelegnheit noch den Colifoam und wenn ich das gefühl habe es stoppt etwas habe ich noch Einläufe mit Cortison und Budesonid. Aber die nehme ich nur mal so alle 3 tage, mehr als Einlauf und weil man ja die reste irgendwie verwerten muss. Der Wirkstoff ist ja alles ähnlich. hauptsache es schwillt nicht weiter zu!
Aber das brüllen im Bauch ist weiter verschwunden und ich habe weiterhin keine Krämpfe.
Die Therapie wird nun noch bis in die zweite Februar Woche fortgeführt und dann wird eine "grosse"Darmspiegelung gemacht. Der Arzt möchte soviel wie möglich vom Dünndarm sehen.
Jenachdem wie das Ergebniss ausfällt soll irgendwie, irgendwo am pouch eingeschnitten werden, damit der nicht weiter zuschwellen kann.
Aber gegen die CU ist am ebenso machtlos, wie wenn der Dicke noch da wäre. So, das war es erst mal wieder. Wer hat eigentlich noch CU an seinem Pouch nach Totalkolektomie nach CU? Bin ich hier die Einzige?
Vielleicht mache ich mal einen Thread unter Erkrankungen auf. Denn die Frage ist ja auch für noch nicht RV interessant und unter "Pouch Verengung" die es mal war, kann man sich glaube ich nicht soviel vorstellen.
Jetzt erstmal einen schönen Sonntag, wünscht N cola
von Maus » 04.02.2009, 23:02
Hallo,
nun sind wieder gut 3 Wochen vergangen.
Seit einer Woche nehme ich kein Metronidazol mehr und siehe da! Brüllen, grummeln... zudem habe ich einen Tag mal mit Pentasa geschludert und nun?
Nun habe ich den salat, wenn ich taste passt der Finger durch dehnen noch soeben durch, aber, wenn der Finger direkt vor dem Pouch steckt, fühlt man genau noch ca 3-4mm. Ich sehe schon wieder aus wie im 6. Monat schwanger.
Mein gastro hat nun für den 18. Febr. eine "grosse" Spiegelung angesetzt. Bis dahin wieder Metronidazol und endlich Mutaflor! Habe ich jetzt lange für gekämpft.
Tja, das essen werde ich dann jetzt wohl erstmal wieder auf ein Minimum beschränken. Naja, durch die viele Schoki habe ich aber auch gut wieder zugelegt. Von daher nicht schlimm. Und wenn der Ileus doch wieder da ist, ich habe ja Erfahrung, dann wird halt schneller gehandelt.
Bin nur mal gespannt was die Zukunft bringt, kann ja nicht so weiter gehen, das die Olle CU dem Pouch so zusetzt.
Bis dann...
N cola
von Maus » 18.02.2009, 16:44
Hallo,
s heute mittag war es soweit "grosse" Dünndarmspiegelung, 20cm weit. Nachdem ich ja in der letzten Woche wieder kurz vor Ileus stand, hat mich die Wut gepackt. Ich habe keine halben Pentasa mehr in mich reingestopft, habe das Mertont weggelassen und nur noch 3x/tgl. Mutaflor genommen. Und siehe da, seit Samstag konnte ich wieder futtern. Die Spiegelung heute hat gezeigt, daß weiter Geschwüre da sind, es ist weiter entzündet, aber Tendenz besser. Ich muss nicht wieder in´s Krankenhaus! Juchuh! Jetzt wird Karneval gefeiert.
Ich soll jetzt aber doch wieder 1x/Tag Colifoam und 1x/Tag Pentasa nehmen. Und 2x/tgl. Mutaflor.
Ich bin so happy! Alles wird gut!
N cola
von donald » 18.02.2009, 21:39
Partytime! :feiern:
schön, dass es Dir gut geht. Feier schön und trink auch ein Alt für mich mit.
Liebe Grüße
Birgit
Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 5 Gäste
Die Inhalte von www.stoma-forum.de sind ausschließlich zu Informationszwecken bestimmt.
Soweit die Inhalte medizinische Informationen, Hinweise und Empfehlungen enthalten, sind diese zur Unterstützung, aber in keinem Fall als Ersatz für eine persönliche Beratung durch eine qualifizierte medizinische Pflegekraft (z.B. Stomatherapeutin) oder für eine Untersuchung oder Diagnose durch einen approbierten Arzt bestimmt.
Wenn Du uns unterstützen möchtest, freuen wir uns
über eine Spende (deren Höhe in eigenem Ermessen
liegt) zugunsten unseres gemeinnützigen Selbsthilfe-
vereins Stoma-Welt e.V.
Spendenkonto
Empfänger:
Selbsthilfe Stoma-Welt e.V.
IBAN.: DE09 5605 0180 0017 0474 16
BIC: MALADE51KRE
Institut: Sparkasse Rhein-Nahe