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Pouchanlage nach jahrelangem Ileostoma – Seite 1

Oft ist das Stoma nur vorübergehend notwendig. Aber die Situationen nach der Rückverlegung sind so unterschiedlich wie die Ursachen, die zum Stoma geführt haben. Tauscht hier eure Fragen und Erfahrungen zur Stoma-Rückverlegung aus.
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13 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Pouchanlage nach jahrelangem Ileostoma

Beitrag von Fryday » 23.08.2009, 18:40

Hallo!
Ich bin neue hier und würde mich über ein paar Erfahrungen / Infos von euch freuen!
Ich bin 28 Jahre alt und habe vor 8,5 Jahren (aufgrund einer Colitis Ulcerosa)einen künstlichen Darmausgang verpasst bekommen. Ich habe jetzt noch einen ca. 5 cm langen Hartmannstumpf und denke über eine Rückverlegung mittels Pouchanlage nach.
Meine Fragen:
1.: Kann der Schließmuskel nach all den Jahren noch mit dem nicht allzu festem Stuhl fertig werden?
2.: Im Stumpf ist die Entzündung noch aktiv und könnte für Probleme sorgen. Evtl Behandlung vor OP mit Cortison sinnvoll?

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Pouchanlage nach jahrelangem Ileostoma

Beitrag von Monsti » 23.08.2009, 21:09

Servus Fryday,

sei zunächst einmal herzlich willkommen bei uns!

Zur Pouchanlage/Rückverlegung: Sie kann ein- oder zweizeitig stattfinden. Meistens ist letzteres der Fall, d.h. Du hast erst eine Pouch-OP und bekommst ein doppelläufiges Ileostoma, um nach ein paar Monaten zurückverlegt zu werden (= Verschluss und Versenkung des doppelläufigen Stomas). Unsere Siski hat's gerade hinter sich gebracht. Sie ist auch in Deinem Alter. Ihre Geschichte findest Du hier: http://www.stoma-forum.de/topic.php?id=6179&

Bitte lass' schon vor einer Pouch-OP Deine Schließmuskelfunktion testen! Normalerweise sollte er auch nach vielen Jahren noch intakt sein, denn aus dem Hartmannstumpf verliert man ja ebenfalls Sekrete, die man halten muss.

Der Rektumstumpf wird bei der Pouchanlage bis auf den Schließmuskel entfernt. Du wirst anschließend also kein Rektum mehr haben. Inwieweit die jetzigen Entzündungen im Rektum eine Hürde darstellen, kann ich Dir nicht sagen. Dazu befrage bitte Deinen Chirurgen. Cortison ist hier eher keine gute Idee, denn das Zeug stört die Wundheilung. Da ich entzündliches Rheuma habe, kann ich von Cortison-Nebenwirkungen ein Lied singen.

Liebe Grüße aus Tirol

Angie

edit: Ergänzung

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Monsti
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Pouchanlage nach jahrelangem Ileostoma

Beitrag von Siskinanamok » 23.08.2009, 22:47

Hi Fryday,

Monstis Posting gibt es eigentlich nicht mehr viel hinzuzufügen. Aber du solltest auch etwas Zeit zum Eingewöhnen und fit werden einkalkulieren.

Zu deiner ersten Frage: wie das nach Jahren aussieht kann ich dir leider nicht sagen, ich hatte jetzt 9 Monate ein Stoma bevor der Pouch in Gang gesetzt wurde. (wenn du meine Geschichte gelesen hast, dann weißt das ja) Ich habe gar keine Probleme den Stuhl zu halten. Auch nicht wenn er ganz flüssig ist. Ich kann aber auch immer nur von mir berichten.
Mein Schließmuskel wurde mittels Sphinktermanometrie getestet, dazu würde ich dir auch raten, das ist eine sehr genaue Untersuchungsmethode, außerdem bekommst vorher ein Klister und kannst daran auch schon abschätzen ob das funktionieren könnte(10 min ist schon richtig gut; normalerweise wird auch der Hartmann dabei gespiegelt)

wegen der Entzündung im Hartmann...1. Frage ganz sicher?? Histologischer Befund vorhanden? Ich dachte auch ich hätte nen entzündeten Hartmann, obwohl dem nicht so war (Blut im Schleimabgang) Wenn ja, dann würde ich sagen ist das etwas schwierig, meine Docs hätten nicht operiert..
Cortison ist aber wirklich nichts für die Wundheilung, wenn du meine Geschichte Teil 1 liest, siehst du auch was mir das eingebracht hat.. das Einzige was ich mir vorstellen könnte wäre mit einem Rektalschaum oder Klister zu arbeiten. Wobei Rektalschaum bei 5 cm länge mit Vorsicht zu genießen ist.. (zuviel Druck auf der Dose, ich hing fast an der Decke)

Wenn du sonst noch Fragen hast, dann immer her damit, auch gerne per PN...

eine Frage hätte ich aber an dich.. Warum erst jetzt, nach 8,5 Jahren???

Lieben Gruß

Siski

p.s. Natürlich Herzlich Willkommen Fryday (netter Nick)

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Pouchanlage nach jahrelangem Ileostoma

Beitrag von Fryday » 24.08.2009, 22:27

Ja Servus, Grützi und Hallo!
Erstmal besten Dank für eure schnellen Antworten! Hab ich net erwartet und tut gut. Hab mich schon ewig nicht mehr mit Leuten aus unserem Rudel unterhalten! Außerdem macht ihr mir Mut, Schwarzmaler gibt es ja genug! :)

@ Monsti: also mir hat der Chiroug gesagt, er würde beide OPs hintereinander machen. Erst den Pouch anlegen, und nach nen paar Tagen soll schon angestöpselt werden... Soll nen sehr guter auf seinem Gebiet sein und er hat nn guten Eindruck bei mir hinterlassen... ASndernfalls hätte ich auch kein Problem damit wesentlich mehr Zeit zu investieren- dann muß die Arbeit halt warten!

Bei meiner letzten Spiegelung vor ein paar Monaten aht mein Internist den Schließmuskel per Fingertest für gut befunden- aber ob das reicht? Sollte wohl doch den Test machen lassen, den Siski vorgeschlagen hat... Er sagte auch, dass man nicht großartig den Schließmuskel trainieren müsste, da der Großteil der Kraft eh unbewusst greifen würde, und das Kneifen nur das Ende wäre... Trotzdem haue ich momentan die Backen zusammen wo es nur geht. Mit dem Sekret hab ich aber überhaupt keine Probleme, das kann ich halten. Außerdem habe ich auch recht dicken Stuhl, was ja auch net von Nachteil ist.

@ Siski: zunächst finde ich es krass, wieviele es in unserem Alter schon erwischt...
Du hast geschrieben, dass ich mehr Zeit einplanen sollte. haste da ne ungefähre Vorstellung? Abgesehen davon ist das ja auch bei jeden anders. Hatte unsprünglich so mit zwei bis drei Monaten gerechnet, eh man wieder auf die Arbeitswelt losgelassen werden kann...

Es gibt nen Befund für den Stumpf, der die Entzündung bestätigt.Mein Internist meinte daraufhin, ich sollte es mir aus dem Kopf schlagen. Der Chiroug meinte er entfert eh die entzündete Schleimhaut und es würde kein Probleme sein... :shock: Blut habe ich aber sehr selten Sekret- nur wenns mal so richtig streßig war oder man mal zu dolle gefeiert hat. :trink:

Ja warum 8,5 Jahre... habe in meiner AHB nur mit Leuten zu tun gehabt, die schlechte Erfahrungen damit gemacht haben, bzw schlechtes gehört haben. Da habe ich das Thema ganz weit von mir weggestoßen. Letztes Jahr war ich dann aufgrund eines Durchfalls (der erste in all den Jahren) zur Vorsicht zwei Tage im KH. Die Ärzte dort meinten ich wäre noch jung, bindie gamnzen Jahre ohne Medikamente klargekommen und sollte es doch versuchen... ja und an dieser Stelle bin ich nun! Außerdem habe ich in letzter Zeit schlechte Erfahrungen mit dem Beutel gemacht. Außerdem will ich auch mal am Strand langlaufen, ohne mir im Obelix-Styl ne weite Unterhose drunter zu ziehen... ;)

Würd mich freuen mich weiterhin mit euch auszutauschen! Lasse mal hören was Mister Internist so morgen von sich gibt.

Ich wünsche euch auf jeden Fall weiterhin alles, alles Gute und bleibt gesund!!!
Und sollte uns mal net so gut gehen scheißen wir drauf! :musik:

Der Fryday

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Pouchanlage nach jahrelangem Ileostoma

Beitrag von Fryday » 24.08.2009, 22:32

P.S.: Entschuldigt die ganzen Schreibfehler, scheine heute etwas dicke Finger zu haben! :rose:

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Fryday
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Pouchanlage nach jahrelangem Ileostoma

Beitrag von Udde » 24.08.2009, 23:21

Hallo Fryday,

als ich gelesen habe, den Pouch nach ein paar Tagen in Betrieb zu nehmen, wurde mir ganz anders.
Bei mir wurde gleich der Pouch in Betrieb genommen, sprich auf ein Stoma verzichtet und ich hatte nur Probleme.
Die Anastomose (Pouch-Schließmuskel) konnte überhaupt nicht richtig abheilen, da sofort der aggressive Stuhlgang die Naht passieren musste.

Ich habe mein Stoma dann später erhalten und da eine RV anfänglich geplant war, sollte ich den abführenden Schenkel spülen, um den Pouch zu trainieren.

Ich möchte Dir die RV auf keinen Fall ausreden; aber lass Dich bitte nicht von der Euphorie des Chirurgen anstecken, sondern gehe bitte sachlich an die Sache ran.
Ich nehme mal an, dass Du ein doppelläufiges Stoma hast, also kann der Pouch gemacht werden und nachdem die Naht abheilen konnte und Du den Pouch trainiert hast, erfolgt die RV.
So kannst Du eventuellen Komplikationen schon mal etwas vorbeugen.


Lieben Gruß von Ute

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Udde
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Pouchanlage nach jahrelangem Ileostoma

Beitrag von Siskinanamok » 25.08.2009, 02:49

Hi Fryday,

alsoo wo fange ich an...

zunächst ein zwei Sachen zu deinem Internisten... Ist ja schön was der so alles von sich gibt, aber wie das gelbe vom Ei hört sich das nicht so wirklich an. Zum Schließmuskel, ja, den kann mit dem Finger abtasten, das wurde auch bei mir jedesmal gemacht, aber nichts desto trotz würde ich den zum einen mit einem Klister testen und die Manometrie machen lassen.. denn DU musst hinterher ja einhalten können, und da wär ich lieber 10 mal auf der sicheren Seite. Und was heißt den braucht man nicht trainieren.. Das ist ein Muskel... etwas Beckenbodengymnastik schadet da ganz bestimmt nicht! Ich hab den auch net wie wild trainiert aber eben immer mal wieder. (machst ja auch schon, also hast da auch deine eigene Ansicht zu..)
wegen der Entzündung... Ich würde mich da wirklich nochmal ausführlich beraten lassen, abschminken würde ich eine RV deswegen nicht, aber ich würde echt klären lassen ob auch der Schliesmuskel entzündet ist oder nicht.

Zu deiner Frage wegen der Zeit: das ist ein großer Eingriff, denn du hast ein endständiges Stoma und nur mit viel Glück kann man das ganze minimalinvasiv operieren. Ansonsten bekommst einen großen Bauchschnitt, und beides muss erstmal abheilen, da im Körper dann doch eine recht große Wundfläche entsteht. Nach der Pouch OP konnte ich c.a. 1 1/2 Monate später wieder komplett hergestellt alles machen. (also keine Müdigkeit mehr, etc.)
Nach der Pouch OP.. also ich bin schon noch oft sehr müde, ist ja auch erst 3 1/2 Wochen her.. aber es geht soweit eigentlich mehr als gut!(kannst ja mal hier schauen )Aber ich habe auch schon oft gehört, das viele eine recht lange Eingewöhnungsphse haben. Bis man heraus hat was man alles wie verträgt kann es anscheinend gerade im ersten Jahr immer wieder zu Tiefpunkten kommen. Ich merke davon bis jetzt noch nichts, denke auch nicht mehr das der Supergau noch kommen kann, aber jeder ist eben anders. Bei mir läuft es hervorragend, ich kann es selbst gar nicht fassen, wie gut es mir geht! Aber man muss sich auch bewusst sein, das es auch mal nicht so dolle laufen kann. Ich hatte mir ganz klar ein Jahr Zeit eingeräumt, in dem sich der Pouch einspielen darf, denn für mich war ein neues Stoma eine Alternative die ich sofort eingegangen wäre, hätte ich zu sehr beim Essen verzichten müssen (Ich als Stier bin da ein sehr großer Genussmensch! Bild )

Puhh und jetzt zu dem was auch Udde meinte.... lass dir bitte auf gar keinen Fall sofort den Pouch anschließen!!!!! Ich habe meine OP's in einem hierfür sehr spezialisierten KH machen lassen. Mir sagte man ganz ausdrücklich, dass vor einem Zeitraum von 3-4 Monaten auf gar keinen Fall neu operiert wird.
Du hast nur eine einzige Chance die Naht heilen zu lassen! Wenn die nicht dicht ist, kann der Stuhl in den Körper austreten und was das alles zur Folge hat muss ich dir glaub ich nicht sagen. Wenn das schief geht, dann ist auch nix mit neuerlichem Versuch, denn dann ist der Schließmuskel verhunzt und nix mehr da, wo man noch mal annähen könnte!!!! Nicht umsonst wurde bei mir eine Pouchoskopie (Spiegelung), eine Pouchometrie(Kontrastmittel-Röntgen um zu sehen das alles Dicht ist und das Mittel nicht in den Körper austritt) und eine weitere Sphinktermanometrie gemacht, bevor der Pouch angeschlossen wurde.
Nach fast 9 Jahren Stoma bekommst die 4 Monate auch noch rum! (und arbeiten kannst du zwischen den OP's auch, ich war auch wieder ganz normal an der FH)

Und ich möchte dir auch dringend raten dich mit einem weiteren Chirurgen in Verbindung zu setzen (anderes am besten auf Darm spezialisiertes KH) denn mir hatte Anfangs auch ein Arzt gesagt das können wir in 3 Wochen wieder anschließen.. als ich die Visite von der gastroenterologischen Abteilung damit konfrontierte, waren die sehr ungehalten. Ich würde auch behaupten das ich unter anderem deshalb so wenig Probleme habe, denn auch ich habe eigentlich fast nur negative Berichte gehört, was mir schon echt Angst gemacht hatte. Lass dir Zeit und such dir wirklich Leute die sich auskennen und Erfahrung haben. Das sollte es dir wert sein.

Und ja, ist schon der Hammer wie häufig man mittlerweile mitbekommt, das Leute in unserem Alter CU oder MC haben.. Aber sieh es positiv, so hast du auch gute Heilungschancen. Und wie ich deinem Posting entnehme, gehst du auch relativ locker damit um. Denke das ist sehr wichtig, es kann eben nicht mehr werden wie mit Dickdarm, aber man kann viel draus machen!

Lieben Gruß

Siski :winke:

die heute viel zu lange Zombies mit Erbsen erschossen hat und nur der Mickey daran schuld ist :zunge: :D

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Pouchanlage nach jahrelangem Ileostoma

Beitrag von angeli » 25.08.2009, 17:31

ich habe ja 18 Jahr recht "erfolgreich" mit Pouch gelebt, die Rückverlegung wurde damals auch schon nach 3 Wochen gemacht, weiß nicht, ob das so gut war :confused: - es war auf jeden Fall recht unangenehm und die Anastomosenaht hat ziehmlich gestochen, die Fäden hab' ich noch gespürt (fällt mir jetzt komischerweise wieder ein); wäre jetzt aktuell wieder ein Pouch möglich gewesen, wäre die RV frühestens nach 3 Monaten gewesen;
und wegen dem Schließmuskel - bei der letzten OP hat sich bei mir herrausgestellt, dass der Pouch irgendwie zu weit unten angenäht war und der Innere Schließmuskel eigentlich gar nicht mehr da war, mit weggeschnippelt wurde - und trotzdem ging es die ganzen Jahre recht gut - dafür hat der "äußere" den Finger des Chirurgen fast abgequetscht :D

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Pouchanlage nach jahrelangem Ileostoma

Beitrag von Fryday » 26.08.2009, 18:58

Hallo ihr Lieben!

Ich kann ich nur wieder bedanken für die ganzen Infos- die können evtl. Gold wert sein! :kiss:

Hatte gestern meinen Termin beim Internisten. Hab dort nicht viel Neues erfahren.

Thema Schließmuskel: seiner Aussage nach ist die Kraftmessung des Schließmuskels relativ und nicht wirklich aussagekräftig. Das ich fleißig am Kneifen bin schadet seiner Meinung nach nicht- wäre aber nicht das Wichtigste...
Nehme seit gestern Salofalk-Zäpfchen (das isn Spaß sag ich euch...). War aber positiv überrascht. Konnte das Ding trotz der Kürze meines Stumpfes gut halten. Allerdings hat meine Schleimhaut recht wild reagiert und ein bissl geblutet. Werde das beobachten. Vielleicht muß man das erst nen paarmal gemacht haben, damit sich der Stumpf dran gewöhnt. Schließlich war da unten ja ziemlich lange "tote Hose"...

Jetzt steht noch die Rücksprache mit meinem Chirurgen aus. Den will ich nämlich fragen, ob er mit den zwei aufeinanderfolgeden OPs schon mal Probleme gehabt hat (laut meinem Internisten ist mein Dünndarm eh Stuhl gewöhnt und mit den Nähten wäre das net so wild...!?). Hättet ihr denn gute Adressen an die ich mich wenden könnte? Gerne auch per PN. Ich wohne in Niedersachen- wäre also gut wenn ich keine halbe Weltreise machen müsste...

Wünche euch noch einen schönen Abend und kommt gut durch die Woche!!! :gutenacht:

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Pouchanlage nach jahrelangem Ileostoma

Beitrag von Monsti » 26.08.2009, 19:11

Servus Fryday,

Allerdings hat meine Schleimhaut recht wild reagiert und ein bissl geblutet.


Das war bei meinen "Stumpfoskopien" genauso, wenn ich zuvor ein Klistier bekommen habe. Vielleicht liegt es ja wirklich nur an der Entwöhnung und deshalb ungewohnten Reizung.

Liebe Grüße
Angie

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