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Probleme sechs Monaten nach Rückverlegung – Seite 1

Oft ist das Stoma nur vorübergehend notwendig. Aber die Situationen nach der Rückverlegung sind so unterschiedlich wie die Ursachen, die zum Stoma geführt haben. Tauscht hier eure Fragen und Erfahrungen zur Stoma-Rückverlegung aus.
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11 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Probleme sechs Monaten nach Rückverlegung

Beitrag von thymian » 04.08.2011, 21:49

Hallo

nach 17 Jahren Colitis ulcerosa wurde letztes Jahr mein Dickdarm entfernt. Mit dem Stoma ging es mir gut. Jetzt, sechs Monate nach Rückverlegung treten wieder die altbekannten Beschwerden auf: Gelenkschmerzen, Aphten, Schweißausbrüche, Augenprobleme, starke Bauchschmerzen. Eine Pouchitis wurde diagnostiziert und verschwand trotz Antibiotika nicht. Im Moment ist an normales Leben nicht zu denken, vorallem die Bauchschmerzen sind trotz starker Schmerzmittel manchmal unerträglich.Stuhl muss absolut flüssig sein, sonst halte ich es kaum aus. Alle Ärzte sagten mir vor der Operation, ich sei damit geheilt. Als ich jetzt die Befürchtung äußerte, ich müsste wieder zurück zum Stoma, sagte der Internist nur lapidar, das würde nicht passieren. Aber mein jetziger Zustand lässt kein normales Leben zu. Allen anderen scheint es nach der Colektomie prima zu gehen, bin ich hypochondrisch? Hat jemand hier ähnliche Erfahrungen gemacht. Was kann ich tun?
Grüße
Thymian

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thymian
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Probleme sechs Monaten nach Rückverlegung

Beitrag von Häslein » 04.08.2011, 23:24

Hallo thymian, :)

ich glaube nicht, dass Du Dir die Beschwerden einbildest. Die von Dir genannten Symptome sind allesamt Anzeichen für eine Aktivität der Colitis ulcerosa.
Dies ist auch trotz einer Colektomie leider möglich, da noch kleine Teile vom Enddarm vorhanden sind, 1 cm reicht schon aus um wieder in einen Schub zu kommen.

Zunächst sollte mit den entsprechenden Medikamenten begonnen werden.
Hier gibt es eine Art Stufenplan:

zuerst kann man Mesalazin versuchen, evt. als Klysma oder Tablette bzw. Granulat.

Man kann topisch wirksames Cortison geben, Budesonit. Dies wirkt fast nur im Darm und nur wenig im gesamten Körper. Da Du aber auch eine Augen- und Gelenkbeteiligung hast, wäre ein sytemisch wirkendes Cortison sinnvoller, zumindest für eine gewisse Zeit.

Auch kann man Cortisoneinläufe verabreichen, je nach dem, wo sich die Entzündung hingesetzt hat.

Wie hat man denn die Pouchtitis diagnostiziert? Wurde eine Spiegelung durchgeführt?

Welches Antibiotikum wurde gegeben?
Nicht immer wirken Antibiotika bei einer Pouchitis, sondern Cortisonprägerate.

Wie sind Deine Entzündungszeichen im Blut?

Woher weiß man, dass es sich nicht doch um einen M. Crohn handelt? Oft gibt es Mischformen oder aus einer Colitis entwickelt sich ein Crohn, eine sog. Colitis Crohn.

Vielleicht hast Du auch eine Colitis indeterminata. Auch hier muss man per Endoskopie nachsehen und Proben für den Histologen nehmen. Außerdem würde ich eine Spiegelung des Dünndarms empfehlen, eine sog. Doppelballonendoskopie.

Man kann auch eine MRT Sellink Untersuchung ausführen. Aus diesen ganzen Befunden bestimmt man die weitere Therapie.

Ggf. kann man auch für einige Zeit Azathioprin oder MTX geben, wenn man das Cortison ausschleichen will oder nicht lange geben kann oder auch will.

Wenn dies alles nicht hilft, bleiben noch die TNF - Alpha - Antikörper - Therapien.

Zusätzlich kann man eingige Dinge mit der Ernährng und krampflösenden und schmerzstillenden Mitteln lösen und lindern.
Ein neues Stoma muss nicht unbedingt sein und dies wäre als ultima ratio anzusehen.

Übrigens gehen die Meinungen, ob eine CU durch die Entfernung des gesamten Dickdarms geheilt werden kann oder nicht, inzwischen auseinander. Es gibt auch Patienten, die ohne Dickdarm weiterhin Gelenks und Augenbeschwerden haben.

Die Ursache der Erkrankung ist ja bis heute ungeklärt. Wenn die Theorie stimmt, dass es ein autoaggressives Immunsystem ist, dann zeigt sich die Erkrankung zwar hauptsächlich am Darm, dieser ist aber nicht die Ursache. Deshalb würden Darmtransplantationen, wenn sie machbar wären, nicht viel weiter helfen. Es würde am neuen Darm weitergehen.

Ob die sog. extraintestinalen Beschwerden, sprich alle Beschwerden außerhalb des Darmes, aufhören, wenn dieser entfernt ist, kann vorher niemand sagen. Oft geht es gut, aber leider nicht immer. Aber es gibt hierfür gute Medikamente.

Für eine bessere Beurteilung Deiner Situtation fehlen weitere Informationen. Da dies ohnehin nur ein Laienforum ist, gilt wie immer der Rat: zum Arzt des Vertrauens gehen und sich untersuchen und adäquat behandeln lassen.

Du siehst, man kann noch viel an Deinen Beschwerden lindern.

Genau das wünsche ich Dir auch: eine schnelle Besserung. Berichte mal vom weiteren Verlauf. :troest: :troest:

Auch die gängigen CED - Foren bieten gute Hilfe an.

Zum Beachten gilt es auch, dass viele Medikamente nicht eingenommen werden dürfen, dazu zählen Arzneien mit dem Wirkstoff Diclophenac, Acetylsalicylsäure, diverse Antibiotika usw. Immer, bitte immer, vorher die Packungsbeilage lesen und sich nicht nur auf den Arzt verlassen. Auch wenn dieser eine Einnahme solcher Mittel erlaubt, sind sie abzulehnen. Das ist sehr wichtig. Dann muss eine Alternative gefunden werden und der Patient ist hier in seiner Eigenverantwortung gefordert. Belies Dich über Deine Erkrankung und lerne auch selbst, welche Mittel Du keinesfalls nehmen darfst. Auch die Docs immer wieder selbst darauf hinweisen. Dein Darm dankt es Dir. :) :musik:

Ist ausnahmsweise ein wenig länger geworden. :cool:

Liebe Grüße von Häslein

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Häslein
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Probleme sechs Monaten nach Rückverlegung

Beitrag von thymian » 05.08.2011, 14:47

Hallo Häslein,

vielen Dank für Deine ausführliche Antwort. Hat mir sehr geholfen.
Was die Möglichkeiten der Behandlung der Colitis betrifft, hab ich Erfahrung durch 17 Jahre heftiger Schuberfahrungen. War wohl in Summe drei Jahre im Krankenhaus. Bin bei Prof. Raedler in Hamburg in Behandlung und werde am Montag in seine Sprechstunde gehen.
Ich dachte nur eigentlich, jetzt sei endlich Ruhe damit, aber anscheinend kann ich mein Medikamentenarsenal noch behalten.
Pouchitis diagnostiziert durch Endoskopie, crp 60, Antibiotika: Xifaxan und Cefuroxim, für drei Wochen.
Viele liebe Grüße
Thymian

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thymian
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Probleme sechs Monaten nach Rückverlegung

Beitrag von mamabär » 09.08.2011, 17:27

Hallo Thymian :) ,

ich kann dir nur einen Rat geben: Trete deinen Ärzten mal ordentlich auf die Füsse. Warst du nochmal bei deinem Chirurgen vorstellig? Deine Bauchschmerzen sind sicher nicht normal. Das sollte unbedingt abgeklärt werden.

Was deine Gelenkprobleme und andere Beschwerden angeht:
Diese sind durch eine Kolektomie nicht ( mit )-entfernt worden.
Viele haben halt nur das Glück das auch die Begleiterkrankungen einer CED nach einer Kolektomie ruhig bleiben ( aber nicht müssen ). Wie immer scheiden sich hier aber die Geister.
Ich hatte nach meiner RV auch eine Pouchitis. Bei mir blieb die Wirkung vom Antibiotika auch aus. Insgesamt durfte ich die Verschiedensten dann über 6 Wochen einnehmen. Erst als ich noch zusätzlich Budenosid eingenommen habe lies sich die Pouchitis in die Schranken weisen. Vllt. auch bei dir einen Versuch wert.
Ein Schub dürfte es eigentlich nicht sein...es sei denn, wie
ja auch Häsilein schon schrieb, deine CU war keine CU... sondern doch MC. Das passiert leider auch.
Aber das kann man aus der Ferne nicht beurteilen.
Daher nochmal....bleib am Ball und lasse dich nicht mit lapidaren Antworten abspeisen. Den Bauchschmerzen muß nachgegangen werden. Da würde ich auch keine Zeit verlieren.

Alles Gute

mamabär

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Probleme sechs Monaten nach Rückverlegung

Beitrag von Terrorkruemel » 11.08.2011, 03:11

hi thymian, also die sache mit dem crp von 60 (!) klingt unheimlich... meiner ist zzt. 1,3 (was ein wenig zu hoch ist, aber noch i.o.) ein crp wert darf nicht höher als 0,8 (!) sein!!! mein höchster crp war gerade mal 14 - 20! Bitte mach deinen ärzten nochmal gewaltig feuer unter die hinterteile!
konfuse grüße, :confused: krümel

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Probleme sechs Monaten nach Rückverlegung

Beitrag von Terrorkruemel » 11.08.2011, 03:12

kannst du bitte schreiben, welche schmerzmittel du einnimmst? (reines interesse) :)

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Probleme sechs Monaten nach Rückverlegung

Beitrag von sahnetörtchen » 11.08.2011, 17:57

Hi TK,

meine Gastro's sagte mal, ein CRP von bis zu 5 sei okay.
Meiner liegt momentan bei 3,4 und war noch NIE sooo niedrig. Ich bin mächtig stolz. Letztes Jahr schwangte er zwischen 125 und 314.

Trotz des guten CRP-Wertes habe ich einen aktiven Crohn. Wurde bei der Darmspiegelung gesehen. Man kann sich also nicht immer auf die Blutwerte verlassen.

Wollte das nur mal angemerkt haben.

LG
Klaudia :winke: :winke:

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sahnetörtchen
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Probleme sechs Monaten nach Rückverlegung

Beitrag von Häslein » 11.08.2011, 22:51

Hallo zusammen,

Terrorkrümmel und Sahnetörtchen haben beide recht. Wie geht das?

Es gibt zwei verschiedene Referenzbereiche für das CRP:

negativ bis 0,5 ( meist in großen Kliniklaboren

0 bis 5,0 ist nach einer weiteren Skala auch noch normal, diese Normwerte liegen meist in kleineren Laboren zu Grunde,mit denen die niedergelassenen Ärzte zusammenarbeiten.

Liebe Grüße von Häslein

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Probleme sechs Monaten nach Rückverlegung

Beitrag von sahnetörtchen » 12.08.2011, 00:22

Prima Häslein, vielen Dank :kiss:
Hab schon gedacht, ich hätte meiner Ärztin die letzten Jahre nicht richtig zugehört ;)

LG
Klaudia :winke: :winke:

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sahnetörtchen
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Probleme sechs Monaten nach Rückverlegung

Beitrag von Schiddi » 12.08.2011, 01:18

@ Häslein - Deine Berichte, immer wieder eine Bereicherung fürs Forum. :brief:

Gute Nacht
Schiddi :kiss:

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