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Rückverelgung nach totaler Dickdarmentfernung – Seite 1

Oft ist das Stoma nur vorübergehend notwendig. Aber die Situationen nach der Rückverlegung sind so unterschiedlich wie die Ursachen, die zum Stoma geführt haben. Tauscht hier eure Fragen und Erfahrungen zur Stoma-Rückverlegung aus.
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26 Beiträge • Seite 1 von 3 • 1, 2, 3

Rückverelgung nach totaler Dickdarmentfernung

Beitrag von caress » 22.11.2011, 14:56

Liebe forum-er und innen,

ich erzähl mal kurz die vorgeschichte:
mein mann bekam anfang juli die diagnose: Familiäre adenomatöse Polyposis
er hatte gezählte 100 polypen im dickdarm und zwei davon waren "groß" und bluteten. allerdings konnte kein krebs festgestellt werden - gott sei dank
der dickdarm wurde komplett entfernt - bis auf 7 cm des mastdarmes.
bei einer zweiten op im september wurde die schleimhaut des matdarmes ausgeschabt und die schleimhaut des dünnarmes über dieses stück drüber gezogen.
letzte woche war die rückop, die soweit gut verlief, allerdings ist bei der narbe der darm geknickt oder geschwollen...jedenfalls hatte er einen darmverschluss...der ihm sehr zu schaffen machte. es geht ihm heute zwar etwas besser, aber wir wissen nicht, ob sich das wieder berühigt oder ob er noch einmal operiert werden muss.
meine frage ist nun - gibt es in deisem forum jemanden, der auch KEINEN dickdarm mehr hat - also auch vielleicht mit der selben diagnose meines mannes?
die efahrungen nach der rückoperation würden mich auch interessieren...also durchfälle, schmerzen,....ernährungstipps...
außerdem wurde mir gesagt, dass unsere beiden töchter 4 und 11 jahre alt, das auch erben könnten und nun ab dem 18. Lj. zu untersuchungen müssten - ht da wer von auch erfahrungen als elternteil oder als "kind" - der/die das ererbt hat?

vielen dank!
liebe grüße
caress

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caress
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Rückverelgung nach totaler Dickdarmentfernung

Beitrag von biggen » 22.11.2011, 23:51

hallo caress, :winke:
ich möchte dich herzlich willkommen heißen hier im forum,
leider kann ich dir nicht wirklich helfen, ich weiß wohl, dass man bei der erblichen polyposis auch schon die kinder testen lassen kann, ob sie eventuell gefährdet sind, weiß aber auch wiederum nicht, ab welchem alter.
ich hoffe, dass sich hier noch einige mitglieder melden werden, die dir bezüglich des vollständig entfernen dickdarms was sagen können.
viele grüße von biggen

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biggen
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Beitrag von doro » 23.11.2011, 09:45

Hallo caress,

mir wurde in einer Not OP der Dickdarm komplett entfernt.Da ich ein doppelläufiges Ileostoma habe, wäre eine Rückverlegung theoretisch möglich.Erfahrungswerte halten mich von einer Rückverlegung ab, denn den " Pavianhintern " mit all seinen Begleitungen will ich mir ersparen. Nun sehe ich, dass ihr zum 70er Jahrgang gehört und damit um einiges Jünger seid, in Eurem Alter hätte ich mich u.U.auch an die RV getraut. Heute sage ich mit, Doro du hast über 60 Jahre ohne Stoma leben dürfen, da wirst Du gefälligst deine restlichen Jahre mit Anstand und Stoma :cool: auf dieser schönen Erde hinter Dich bringen.

Und soo schlecht lebt es sich mit Stoma auch nicht :winke:

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doro
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Beitrag von Kaddi » 23.11.2011, 11:21

Hallo caress,

die Diagnose FAP bekam ich endgültig im August 2011. Am 12. September war meine Proktokolektomie ( also alles bis runter zum Schließmuskel weg) mit Anlage eines ileoanalen Pouch und vorübergehendem Ileostoma. In einer 2ten OP im Okt. wurde noch 1cm Restschleimhaut entfernt. Jetzt zähle ich die Tage bis zur Rückverlegung...am 14.12. ist es soweit. Und dann kann ich berichten :-)

Bis dahin gute Besserung an deinen Mann!

Liebe Grüße Kaddi

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Beitrag von Webkänguru » 23.11.2011, 18:20

Hallo caress,

wurde bei deinem Mann auch ein ileoanaler Pouch angelegt, so wie bei Kaddi?

Viele Grüße,
euer Christian

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Beitrag von dschaja » 23.11.2011, 22:55

Hallo Carees! Ich habe zwar keine FAP, mir wurde aber auch aufgrund meiner Cu der Dickdarm entfernt. Bei mir wurde allerdings ein Pouch angelegt. Bei Deinem Mann auch? Meine Erfahrungen mit dem Pouch sind gut. Der Anfang war natürlich nicht leicht, aber nun, fast 1,5 Jahre nach der OP kann ich sagen: ich führe ein ganz normales Leben. Ich gehe arbeiten, unternehme viel mit meinen Kindern ( 5 und 7 Jahre ) und vergesse manchmal fast, das bei mir "was anders" ist....LG Sandra

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Beitrag von Kaddi » 24.11.2011, 14:58

Hallo dschaja,

hast du noch Enddarm? Oder ist bei dir auch alles bis zum Schließmuskel weg? Nur interessehalber für meine Zukunft :-)

Liebe Grüße

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Rückverelgung nach totaler Dickdarmentfernung

Beitrag von dschaja » 24.11.2011, 21:27

Hallo Kaddi!
Naja, etwa 4-5cm, wo der Pouch rangenäht wurde.
Wann hast Du denn Deine Rv? Es wird ja immer gesagt bzw. geschrieben, das ein Pouch bei Leuten mit FAP noch besser funktioniert, als mit anderen Vorgeschichten...Hmmh, hab ich jedenfalls immer mal wieder gelesen...Wenn Du Fragen hast, her damit!
Sandra

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Rückverelgung nach totaler Dickdarmentfernung

Beitrag von caress » 26.11.2011, 01:41

hallo,

ja, mein mann hat einen ileoanalen Pouch gelegt bekommen. es wurde der dickdarm komplett entfernt - mit einer minimalinvasiven methode - der arzt operierte durch das loch, das er ohnehin für das stoma machen musste...es blieben jedoch 7 cm des mastdarmes einschließlich schließmuskle erhalten - dieser wurde in einer zweiten op ausgeschabt - also die schleimhaut des dickdarmrestes entfernt und dann die schleimhaut des dünndarmes darüber gezogen und befestigt. denn in diesem abschnitt des mastdarmes waren noch immer polypen und die hätten eher früher als später zu krebs geführt.
heute geht es ihm schon etwas bessser - allerdings will ernichts essen...er hat mittlerweile 15 kg abgenommen und ich weiß nicht, ob das von der op kommt, die am 14.11. war - oder ob das jetzt ein "bleibender zustand" ist....ist unter euch niemand, der hier erfahrungen hat?
mit dem stoma hat er auch nciht schlecht gelebt, wir hatten es uns viel schlimmer vorsgestellt, aber das war mehr als ok. allerdings meinte der arzt, der ihn betreut und operiert, dass er gute chancen hätte. dass ein dünndarm lernt die funktion des dickdarmes zu übernehmen, deswegen hätte er ihn auch in mehreren schritten operiert und den mastdarmabschnitt erhalten und gedehnt...etc...
ich meine, er ist 39 jahre alt...ich wünsch ihm nur, dass es bald besser wird und hätt hier gehofft, jemand zu finden, der uns mut macht...
lg
caress

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caress
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Rückverelgung nach totaler Dickdarmentfernung

Beitrag von dschaja » 26.11.2011, 07:38

Hallo caress! Also, das bein Deinem Mann und mir ist ja dann fast gleich, nur die Vorerkrankung anders. Auch ich wurde minimalinvasiv operiet, so dass am Bauch kaum was zu sehen ist. Durch die große OP hatte ich damals auch viel abgenommen und durch die mitgeschwundene Muskelmasse konnte ich bei uns im Haus kaum die Treppe hochgehen (schon gar nicht alleine), ohne fast eine Herzattacke vor Anstrengung zu kriegen. Ich musste nach kurzer Zeit wieder ins Krankenhaus, weil ich Probleme mit der Leber hatte, bekam eine heftige Pouchitis, die eine RV verzögerte. Dann im Juni 2010 war es soweit. Die Rv. Danach die Zeit war nicht einfach, ich hatte es mir einfacher vorgestellt, obwohl ich die Erfahrungsberichte ja kannte. Ich habe viel experimentiert, bekam 6 Monate VSL auf Rezept, nahm Mucofalk, Manuka Honig, Pepto Bismol....Ich holte mir viel Anregungen im amerikanischen Pouch Forum. So, um es kurz zu machen: Es geht mir heute super. Ich lebe mit dem Pouch besser als mit dem Stoma, habe wieder mein Normalgewicht, psychisch ist es auch wieder gut, nach dem ich eine zeitlang echt am Boden war. ber ich habe eine tolle Familie, einen super Ehemann und zwei sehr lebendige Kinder, die es lieben mit ihrer Mama ins Schwimmbad zu gehen, in Freizeitparks die Tage zu verbringen, in der Stadt zu bummeln, meine Zurufe bei Fußballturnieren genießen....Ich glaube, grade meine Kinder haben mir die netscheidende Kraft gegeben, nie auf zu geben. Denn auch um mich stand es nicht gut. Heute gehe ich am Tag etwa 5x zum WC, nachts 0-1. Alles völlig kontrolliert und ich kann auch lang anhalten. An den Tagen, wo wir mehr zuhause sind, nehme ich nichts zur Unterstützung. Wenn wir unterwegs sind nehme ich schon mal Pepto Bisol oder eher Lopedium. Das wirkt bei mir sehr gut. Hmmh, weiß Du, ich glaube ein Dünndarm kann nicht die Funktion eines Dickdarmes lernen, aber er lernt dazu, lernt langsamer zu arbeiten und dadurch der Stuhl geformter wird. Das definitiv. Ich war bei der RV 33J. , fast 34. Ich esse heute alles, außer richtig scharfes Essen. Milch machte mir am Anfang Schwierigkeiten, nun kann ich aber die wieder ab. Also, lasst den Kopf nicht hängen. Es wird dauern, bis alles klappt. In den meisten Fällen kann es Monate dauern, so hat mein Gastro mir das auch immer gesagt. Und er hat recht gehabt. Es dauert. Und ich merke auch jetzt noch, positive Veränderungen. Für mich war das Stoma ein Lebensretter und zuertst war ich froh es zu haben und die Schmerzen usw. los zu sein. Aber dann bin ich damit nicht mehr zurecht gekommen. Vor allem psychisch nicht. Somit ist der Pouch für mich ideal. Wenn Dein Mann mit dem Stoma gut zurecht kam, ist es ja eine gute Alternative, wenn der Pouch nichts für ihn ist. Ich wünsche Euch alles alles Gute! Und ich hoffe, ich konnte etwas Mut machen. Wenn Du noch Fragen hast, gerne her damit. Ich wollte eigentlich schon länger mal einen Erfahrungsbericht über den Pouch schreiben, da ich hier damals als ich das Stoma hatte, viel Rat bekam. Dafür also nochmal DANKE an die, die mir immer Tips gegeben und Mut gemacht haben.
Habt einen schönen Tag!
Sandra

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dschaja
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