von Käthe » 03.06.2008, 21:28
Hallo Stomi´s,
ich habe schon sehr oft die Stomaseiten hier durchgelsen auf der Suche nach neuen Erkenntnissen. Ich selbst wurde vor 4 1/2 Jahren, damals 50 Jahre alt, wegen lang anhaltenden Blutungen an der Gebärmutter operiert. Die Gebärmutter, sowie der verkümmerte linke Eierstock wurden entfernt. 10 Tage danach kam der Befund: pT1b, pNO (O16), pL1, G3, RO, FIGO Stadium I B. 14 Tage nach der ersten OP folgte die zweite. Hier wurde der rechte Eierstock und 16 Lymphknoten entfernt, also Adnektomie beidseits mit pelviner Lymphknotendissektion. Beide Adnexe sowie 16 Lymphknoten waren karzinomfrei. Man riet mir zu Bestrahlung und Afterloading. Bereits bei der achten Bestrahlungssitzung bekam ich Durchfall, fühlte mich schlapp und ständig müde. Obwohl ich mich bei den Strahlenärzten beklagte, wurde einfach weitergemacht, trotz meinen Beschwerden. Erst als ich wirklich nicht mehr konnte und den Zustand nicht mehr aushielt (27 Bestrahlung durchgestanden) habe ich mich ins Krankenhaus einweisen lassen. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich vier Löcher im Darm und mußte deswegen notoperiert (Hartmann-OP) werden. Die Folge davon ist mein immer noch vorhandenes Colostoma und eine ausgeprägte Strahlenproktitis K62,7 mit narbiger Stenose ab 5 cm. Die Scheide ist nach Afterloading verkürzt (verklebt). Zwischenzeitlich habe ich einen Arzt gefunden, der trotz meiner Krankengeschichte das Stoma zurückverlegen möchte, also eine POUCH-OP durchführen möchte. Kann die OP gelingen? Kennt sich jemand aus? Gibt es für die Scheide nach den erfolgten Bestrahlungen eine Möglichkeit der Wiederherstellung? Wer kann mir weiterhelfen? Vielen Dank im Voraus.
von Sabine049 » 03.06.2008, 22:32
Liebe Käthe,
zunächst sei herzlich Willkommen.
Halbwegs kann ich deiner Krankenvorgeschichte folgen.
Da ich keine Medizinerin bin und mich primär auf mein Erfahrungsrepertoire berufe, riete ich dir, wenn du mit dem Colostoma verhältnismässig gut zurechtkommst, von einer RV nebst Pouchanlage ab.
Spülst du dein Stoma tägl. oder zweitägig, oder ist die Irrigation kontraindiziert!?
Solltest du absolut - aus welchen Gründen auch immer - mit deinem Stoma nicht zurechtkommen, dann empföhle ich, dir zumindest eine Zweit- o. gar mehrere Meinungen bzgl. des Vorschlages RV und Pouch einzuholen.
Der Eingriff selbst ist nicht ganz ohne, d.h. mit etlichen Risiken und etwaigen postop. Komplikationen wie einer Pouchitis usw. verbunden und sollte wirklich gut überlegt sein.
Vllt. magst du dich detaillierter zu etwaigen? Problemen mit dem Stoma äußern!?
Ansonsten lehnte ich deinerseits den Eingriff ab. Den Arzt betreffend hinterfrage bitte seine Beweggründe und welche lebensqualitätsverbessernde Konsequenzen dieser sich von einer derartigen OP verspricht. Knallhart fragte ich in derartigen prekären Situationen den verantwortlichen Arzt:
"Führten Sie die Op. auch bei einem Ihrer Angehörigen durch?"
Leider sind einige Ärzte _nur_ bedacht, sich über derartige OP-Techniken zu profilieren, um auf der Karriereleiter emporsteigen zu können .
Liebe Grüße Sabine
von Monsti » 03.06.2008, 22:55
Hallo Käthe,
sei erstmal herzlich willkommen in unserer gemütlichen Känguru-Runde!
Was ich nicht verstehe: Warum soll Dir ein Pouch angelegt werden? Nach dem, was ich gelesen habe, müsstest Du doch den größten Teil Deines Dickdarms noch haben, oder? Ca. 30 cm Restdickdarm genügen für eine hinreichende Eindickung des Stuhls. Oder wurde Dein Rektum so stark gekürzt, dass ein Pouch als Reservoir Sinn macht?
Grundsätzlich sehe ich nach Deinen Infos eine Rückverlegung positiver als Sabine. Bitte löchere Deinen Chirurgen auf alle Eventualitäten hin!
Liebe Grüße aus Tirol
Angie
von Sabine049 » 04.06.2008, 08:44
Guten Morgen,
wir brauchen schlichtweg, liebe Käthe, mehr Infos; weshalb tendiert dieser eine Doc jetzt zu einer RV nebst Pouchanlage nach 4 1/2 Jahren?
Zitat KätheZu diesem Zeitpunkt hatte ich vier Löcher im Darm und mußte deswegen notoperiert (Hartmann-OP) werden. Die Folge davon ist mein immer noch vorhandenes Colostoma und eine ausgeprägte Strahlenproktitis K62,7 mit narbiger Stenose ab 5 cm. Die Scheide ist nach Afterloading verkürzt (verklebt)
von Sabine049 » 04.06.2008, 17:06
hab ich glattweg überlesen:
Zwischenzeitlich habe ich einen Arzt gefunden, der trotz meiner Krankengeschichte das Stoma zurückverlegen möchte, also eine POUCH-OP durchführen möchte.
von Käthe » 04.06.2008, 21:44
Hallo Sabine049, hallo Monsti,
vielen Dank für eure schnellen Antworten. Wegen den vier Löchern im Darm mußten damals bei der Not-OP 27 cm entfernt werden. Der jetztige Chirurg meinte eine Rückverlagerungsmöglichkeit bestünde bei mir, allerdings nur als POUCH-OP. Er sagte auch, dass es eine sehr seltene und sehr schwierige OP sei. Als ich ihn auf die % Gelingchance der OP angesprochen habe, da zuckte er nur mit den Schultern. Ebenso erscheinen mir 10 Stuhlgänge pro Tag ziemlich viel zu sein. Das sei so, meinte er nur. Da müsse ich mich darauf einstellen. Stell ich mir zeitlich nur ein bißchen schwierig vor, denn ich bin ja berufstätig und möchte auch weiterhin arbeiten. Auch wollte ich wissen, wann mit einer Darmbehandlung vor OP begonnen wird, oder welche Art von Behandlung überhaupt durchgeführt wird. Der Arzt meinte nur, es bräuchte nichts unternommen werden. Ich habe schon von anderen gehört, sie hätten ein ganzes Jahr vorher eine Behandlung gemacht, bis der Darm ok war. Bis jetzt haben mir alle anderen Ärzte von einer Rückverlagerung abgeraten. Man sagte mir ich solle mir meine Strahlenwunde wie ein verbranntes, angeschmortes Tuch vorstellen an das ein neues Stoffstück angenäht wird. Wie kann so etwas gelingen? Deshalb dachte ich mir, ich versuche es einmal hier und kann von anderen etwas erfragen und erfahren. Habe nämlich Bammel vor einer OP, da bei mir bis zur Not-Op so ziemlich alles schiefgelaufen ist. Ob das hier gelingen würde ist für mich sehr fraglich. Mit meinem Stoma komme ich soweit gut zurecht, wie gesagt, ich bin berufstätig. Vor zwei Wochen habe ich mit Irrigieren begonnen. Im Juli habe ich einen Termin bei einem Prof. auch wegen Rückverlagerung. Ich möchte mir dennoch eine zweite Meinung einholen. Ich hoffe, ich habe euch jetzt nicht erschlagen mit so viel Text. Vielen Dank.
von Monsti » 04.06.2008, 22:00
Hallo Käthe,
wenn Dir nur 25 cm Dickdarm fehlen, verstehe ich echt nicht, warum dann ein Pouch erforderlich ist. Ich hatte schon etliche Bettnachbarinnen, bei denen ein Colostoma zurückverlegt worden war. Das war eigentlich nie ein besonderer Akt. Den meisten fehlte das Sigma, d.h. der letzte Dickdarmabschnitt vor dem Rektum, ca. 25-40 cm. Einer Dame fehlte auch ungefähr die Hälfte des Rektums. Aber auch sie wurde ohne Pouch zurückverlegt, dies gleichfalls ohne Probleme.
Wurde Dir denn erklärt, warum bei Dir ein Pouch erforderlich ist? An Deiner Stelle würde ich auf jeden Fall noch eine zweite bzw. dritte fachkundige Meinung einholen.
Die Notwendigkeit eines Pouchs kenne ich wirklich nur bei einer Rückverlegung bei komplett entferntem Dickdarm. Logisch, denn der direkte Anschluss des Dünndarms an das Rektum wäre fatal.
Liebe Grüße
Angie
von Webkänguru » 05.06.2008, 09:00
Hallo Käthe,
was viele hier etwas verwirrt ist das eine Pouch-OP wie Monsti schrieb in der Regel dann gemacht wird, wenn der Dickdarm vollständig fehlt. Dabei wird aus Dünndarm ein künstliches Reservoir geschaffen und mit dem Damausgang verbunden.
Es gibt aber auch die weitaus seltenere Technik des Colon-Pouch. Hier wird als Ersatz für ein fehlendes Rektum ein Reservoir aus einem Teil des Dickdarm geschaffen. Das Rektum hat die Aufgabe, den festen Stuhl zu sammeln, bis es zur gewollten Entleerung kommt. Diese Funktion soll der Colon-Pouch dann übernehmen. Wie dein Arzt bereits sagte, liegen die täglichen Toilettengänge nicht bei 1-2x am Tag, sondern meist bei weit mehr.
Viele Grüße,
euer Webkänguru
von Sabine049 » 05.06.2008, 09:09
Liebe Käthe,
mein Reden, das Gewebe wird völlig desolat sein. Erstens wäre die Op. mit hohen Risiken verbunden und zweitens bei den Aussagen des Arztes hätte ich schon fluchtartig das Weite gesucht.
Sorry ... du fragst, ich antworte offensiv: NEIN - keine RV nebst Pouchananlag o.ä..
Du kommst mit dem Stoma scheinbar gut zurecht, irrigierst ..., magst du das eintauschen gegen ein Leben ohne Beutel aber der Tatsache mind. 10xmal tägl. Stuhlgang zu haben.
Zitat KätheMan sagte mir ich solle mir meine Strahlenwunde wie ein verbranntes, angeschmortes Tuch vorstellen an das ein neues Stoffstück angenäht wird.
Der jetztige Chirurg meinte eine Rückverlagerungsmöglichkeit bestünde bei mir, allerdings nur als POUCH-OP. Er sagte auch, dass es eine sehr seltene und sehr schwierige OP sei. Als ich ihn auf die % Gelingchance der OP angesprochen habe, da zuckte er nur mit den Schultern.
von Sabine049 » 05.06.2008, 09:12
Falls es ein Colonpouch sein sollte, gehe ich mal von der klassischen Durchzugsoperation aus, wo ich Käthe definitiv von abraten möchte.
Liebe Grüße Sabine
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